parabéns, pedro!

10 anos. consulta pela manhã. fisiatria, com toda a equipa: fisiatra, terapêuta, a nova fisiatra que vê os meninos na a.p.p.c., técnico de ortótica, neuropediatra chamada do gabinete ao lado, para dar instruções de ajuste da terapêutica da epilepsia em função dos últimos doseamentos dos fármacos no sangue. as botas que o pedro usa, com um aparelho metálico quase até ao joelho, já sucumbiram ao verão, à marcha, ao esboço de corrida, aos pontapés enérgicos nas bolas. seria bom um novo par, mas o fisiatra decide que temos que mudar de estratégia. o pedro autonomizou a marcha, mas em posição deficitária, que não lhe oferece estabilidade para o pulo de crescimento que se espera para daqui a 2, 3, 4 anos. poderá colapsar e não ter forças nas pernas para aguentar o crescimento de um tronco de homem. precisa de talas, que o obriguem verdadeiramente a fazer a extensão dos joellhos a cada passo. programar toxina para janeiro, seguido de período de 4 semanas de fisioterapia intensa, com ênfase especial nos alongamentos. é bom que resulte, senão o único recurso será a cirurgia. e gato escaldado de água fria tem medo. fala-se num centro no estrangeiro, em portugal não há uma escola de cirurgia na paralisia cerebral, os cirurgiões limitam-se a repor a normalidade anatómica, esquecendo-se que o funcionamento neurológico não saberá utilizar aquela normalidade, já o provou não sabendo utilizá-la ao longo do desenvolvimento do pedro. a consulta acabou, os aparelhos que ajudaram o pedro a adquirir a marcha autónoma tornaram-se obsoletos. levo o pedro à escola, a recepção é calorosa: parabéns pedro, dizem colegas, professores, formadoras de língua gestual e auxiliar. aprendo pela primeira vez, como se faz correctamente o gesto de parabéns: as duas mãos no ar, com as costas voltadas para fora, fazem dois ou três gestos enérgicos para a frente. vou ao supermercado em frente comprar um bolo de bolacha e duas, sim, pela primeira vez duas, velas para o pedro apagar com os meninos da unidade de surdos. almoço com a mãedopedro. há tanto tempo que não almoçávamos só os dois. ilha de faro, uma esplanada, o sol de outono com um pouco de neblina do mar. centro comercial, ainda não tinhamos tido tempo para comprar os presentes para os miúdos. o irmão do pedro vem jantar, já está a estudar fora de casa, hoje completa 21 anos. para o pedro era giro uma tabela de basket, para colocar na parede do quarto. além do puto adorar bolas, favorece-lhe a extensão, atirá-las para cima. para o irmão do pedro, uns agasalhos e dinheiro, dá tanto jeito uns trocos extra quando se está na universidade, com mesada e gestão de uma casa e de uma vida autónoma, pela primeira vez na vida. pastelaria para levantar os bolos encomendados na véspera, últimos preparativos para jantar, os talheres, os copos e os pratos especiais, avós, padrinhos, tio, conversa, risos, medicamentos ao pedro com o ajuste decretado pela neuropadiatra, bolos, fotografias, o pedro cede ao sono e ajudo-o a deitar-se, despedidas, máquina de lavar louça cheia, post no blog, enquanto a mãedopedro conversa com a madrinha do pedro, que ficou até mais tarde.

disto e daquilo

estão quase a passar 10 anos sobre o nascimento do pedro, 10 anos desta aventura de criar e habilitar uma criança portadora de deficiência numa sociedade que é, também ela, portadora de múltiplas deficiências. deficiência de solidariedade, deficiência de bom senso, deficiência de respeito pelo outro e pela sua diferença, da capacidade de nos colocarmos no lugar do outro. ao olhar para o caminho percorrido, que é longo, sinuoso e cheio de sobressaltos, não posso deixar de pensar que poderia ter sido mais fácil, se vivêssemos numa sociedade mais solidária e menos individualista. e, já agora, mais organizada. remeti-me ao silêncio neste blog durante muito tempo por duas razões: a primeira, ter-me apercebido que havia pessoas a lê-lo não porque estivessem solidárias connosco ou tivessem curiosidade em relação à temática, mas sim à procura de 'podres' para nos poderem morder as canelas; a segunda, porque foram acontecendo vários episódios mais ou menos surrealistas que seria interessante partilhar, mas não conseguia arranjar maneira de o fazer, sabendo que os tais abutres voavam em círculos aqui por cima. agora, não me interessa mais. leiam, ladrem, mordam, que não me afecta. uma coisa que acontece a quem passa por estas experiências é que o que os outros pensam deixa de ter peso.

muitas vezes ao longo deste precurso tive a percepção de que, em última análise, isto acaba por ser um jogo de egos de adultos, em que a criança que deveria estar no epicentro de tudo é muitas vezes esquecida. a nossa sociedade não tem uma tradição de trabalho multidisciplinar (em que cada um reconhece os limites do seu conhecimento), são todos multiespecialistas, e frequentemente vimo-nos envolvidos em quezílias entre médicos e terapeutas, entre educadores de diferentes instituições, entre nós próprios e os múltiplos profissionais com que o pedro (e nós) tem que lidar. uns utilizam-nos como mensageiros para comunicarem entre si em vez de comunicarem directamente, porque não se gostam apesar de terem que trabalhar em conjunto, outros pensam que os queremos atacar pessoalmente e pôr em questão a sua competência, esquecendo-se que o que nos motiva é só e apenas a habilitação e o sucesso do pedro em todas as frentes. há cerca de um ano entrei em rota de colisão com um desses profissionais por causa de uma questão de pontualidade. entendia esse profissional que o pedro teria que cumprir os horários como todos os outros meninos, ao passo que eu defendia a posição de que o pedro tinha o direito a algum atraso, porque era preferível que ele fizesse as rotinas matinais o mais autonomamente possível e fosse fazendo progressos nessa autonomia, a ser eu a despachá-lo à pressa para sermos pontuais. é verdade que quem não lida com estas situações não tem noção do tempo que uma criança como o pedro pode levar para se vestir, fazer a higiene matinal, descer umas escadas e tomar o pequeno almoço com o maior grau de autonomia que as suas deficiências lhe permite, mas também é verdade que se tem que ter abertura para ouvir o outro. esse profissional decidiu 'disciplinar-nos' e a coisa não correu nada bem. chegou-se ao cúmulo de me ver envolvido em insinuações de que eu era um pai negligente e que o pedro era vítima de maus-tratos, porque o pedro apareceu com nódoas negras e outras marcas, depois de dois fins-de-semana consecutivos. este foi um dos episódios surrealistas. as crianças caem, as crianças como o pedro caem muito mais, principalmente se não os tratarmos como peças de porcelana. e eu nunca tratei o pedro como uma peça de porcelana.

e no meio destas confusões, o pedro vai crescendo. despreocupado, como todas as crianças devem ser. continua a ser um rapaz feliz e confiante, está numa fase de progressos, a epilepsia está razoavelmente bem controlada desde o início do verão. depois de mais de um ano em ajustes de doses e de combinação de antiepilépticos, parece que se encontrou um esquema terapêutico eficaz, embora de vez em quando lá apareça uma hipotonia. mas fiquemos por aqui, a conversa não se põe em dia de uma vez só. e confesso que tinha saudades de escrever aqui.

Mensagem

Minhas queridas amigas, mães corajosas que conseguem dispor de algum do vosso tempo precioso para comentarem algo que escrevo no blog do Pedro e fazerem com que me sinta feliz por apesar da minha ausência de notícias, ainda estarmos no vosso coração. Eu quando tenho algum tempo disponível ainda vou espreitar nos blogs da Cristina, da Lobitas e da Grilinha. Em relação à Cristina, de Espanha, ainda não tive tempo de olhar o seu espaço com mais atenção. beijos, muitos para as minhas amigas_mães corajosas. Em resposta aos vossos comentários, apenas posso acrescentar que somos mães portuguesas do século XXI e não tendo outro tipo de alternativas, uma vez que para o bem e para o mal vivemos aqui neste cantinho da Europa plantado a beira mar, teremos de ser nós a lutar até à exaustão para que os nossos filhos deficientes ou não tenham um presente/futuro melhor do que o nosso enquanto cidadãos portugueses, europeus e do mundo. Pelo que FORÇA.

Fim de Férias e início do ano lectivo 2009/2010

O tempo é veloz e sem dar-me conta adio a escrita neste blog. Agosto foi um mês generoso, houve algum dinheiro para podermos sair do país e da rotina do dia a dia e a família do pedro passou uma semana inesquecível em Berlim. Embora o pedro tivesse de andar na sua cadeira de rodas, pois o rapaz magoara o seu pé direito num parque aquático, aqui no Algarve, percorremos durante uma semana os recantos da cidade de Berlim. É de referir que os transportes públicos de Berlim funcionam muito bem para o cidadão comum e para as pessoas deficientes. A cidade é toda plana, os autocarros são frequentes e acessíveis para os cidadãos que se deslocam em cadeiras de rodas e o metro tem elevadores. Como portuguesa que sou fico sempre boquiaberta quando vou com o meu filho pedro a países do centro-europa, pois sinto na pele a diferença entre países do 1º mundo e o nosso país. É claro que nesta fase do campeonato e no que respeita ao desenvolvimento cognitivo do pedro, fico sempre com imensa pena de não viver num país verdadeiramente desenvolvido, de forma a poder proporcionar ao pedrito uma educação de excelência. Continuo a achar que estamos a anos luz, no que respeita à educação escolar que as crianças multideficientes usufruem na nossa escola pública e/ou privada portuguesa. Enfim, vai começar um novo ano lectivo, a Professora que acompanhava o pedro foi colocada numa outra escola e ficamos pais e encarregados de educação sem saber quem vai ocupar o seu cargo diferenciado e que dentro das dificuldades que todos conhecemos, realizou um bom trabalho com os alunos surdos e em particular com o pedro. De todas as formas amanhã é um novo dia e o lema é viver um dia de cada vez ;-)

A liberdade

««A liberdade é, antes de mais nada, o respeito pelos outros e o respeito que os outros nos devem em função dos nossos direitos. A liberdade é a combinação entre os direitos e os deveres, sem que cada um invada o espaço que, por direito, pertence a outros»».

José Jorge Letria, o 25 de Abril Contado às Crianças ... e aos Outros, Lisboa, Terramar, 1999

Prova Escrita de Português, 12º Ano de Escolaridade, Prova 639/1ª Fase, 2009

Há muito que não escrevo um post

Os meses de janeiro, fevereiro e março passaram rápido e eu fui adiando sempre a escrita de um novo post. A crise social, de valores e económica fizeram com que os trabalhadores no activo tivessem que trabalhar mais, imagine-se só que a maior entidade representativa dos pais e encarregados de educação do país portugal apelam ao ministério da educação condições físicas, humanas e financeiras, de forma a que os seus filhos, do primeiro ciclo, permaneçam 12 horas por dia na escola, para assim possibilitar os seus progenitores a trabalhar das 8:30h até às 19:00h. Enfim a meu ver isto está uma verdadeira confusão, por um lado o governo português melhorou a lei agora chamada lei parental, de forma a inverter a curva decrescente no que respeita ao nascimento de criancinhas, e pelo outro lado, as entidades governamentais assim como as patronais exigem às pessoas mais horas de trabalho e as escolas e os professores, bem esses que eduquem os filhos dos outros, que por sua vez são os seus alunos. Bem, esta conversa toda é só um desabafo e claro está, tenho trabalhado muito como professora e os meus filhos têm sido principalmente educados e/ou trabalhados, no caso do Pedro por professores e terapeutas. O que vale é que os miúdos precisam mesmo de intervalos lectivos e assim sendo e neste caso ainda bem que sou professora porque vou-me deliciar com pelo menos uma semana de férias onde claro está poderei usufruir mais da minha família. Apesar de tudo isto o pedro cresce feliz e contente, tenho o cuidado de diariamente não descuidar-me na atenção que eu julgo necessária, não só para o pedro como também para a sua irmã. Já agora e para colmatar este post, para quando uma verdadeira política de defesa da família ou pelo menos das crianças e jovens de este país, que obviamente não passa apenas pela formação académica senão também pela formação afectiva e formativa no que respeita aos valores e às atitudes, que ao meu ver os pais têm uma importância fundamental.

Feliz Ano Novo 2009

O ano de 2008 termina oficialmente e diria também uma amiga nossa cosmicamente, uma vez que a mãe terra demorou um ano, ou mais precisamente, 365 dias, 5 horas e 48 minutos a dar uma volta completa em torno do Sol. Hoje grande parte da humanidade celebra o fim de um ano e o início de outro. Para mim e fazendo um balanço do ano de 2008, tenho a agradecer a Deus o facto de estar bem de saúde, embora ainda não tenha deixado de fumar, trabalhar naquilo que gosto, ter um marido que amo e pelo qual sou amada, ter uns pais com saúde física e mental, autónomos e com uma enorme capacidade para amar os seus filhos e netos, ter três filhos que com altos e baixos são três pessoas que estão crescendo e mostrando cada um deles o quanto grandes são na sua luta, nos seus valores e na capacidade que têm para amar e serem amados, ter alguns amigos que durante anos continuam presentes nas nossas vidas. Enfim o verbo ter está muito presente neste post, pois bem tenho porque aquilo que de melhor sei dar é o meu amor.

Com isto desejo a todos aqueles que ao longo deste ano leram os posts dedicados ao pedro e à família do pedro um Feliz Ano Novo de 2009.

HIPOTERAPIA

Acho que o espaço do Pedro e da família do Pedro está a precisar de uma lufada de ar fresco e depois de preparar a minha aula de amanhã sobre sucessões e torres de Hanoi, vou falar um pouco sobre a hipoterapia: Técnica de tratamento aplicada em reabilitação, que explora os inputs motores e sensoriais que o cavalo transmite ao indivíduo, estimulando padrões motores normalizados e promovendo uma melhor integração sensorial.

Há já alguns anos e com isto quero dizer que o tempo passa veloz, pois o Pedrinho já vai fazer 9 anos no próximo dia 9 de Dezembro, o Pedro iniciou a hipoterapia com a sua terapeuta ocupacional, que por sinal é a única terapeuta da APPC, núcleo de Faro que o acompanha duma forma regular, há pelo menos cinco ou seis anos.

Na passada sexta-feira dia 7 de Novembro fui com o Pedro aos cavalos e ele adorou, aliás ele adora ir aos cavalos. O lugar onde se realiza a Hipoterapia é na Quinta do Lago e a comunidade inglesa, residente, organiza-se de forma a prestar a ajuda necessária para que crianças e jovens com paralisia possam usufruir do espaço maravilhoso e do suporte daqueles animais dóceis e prestáveis que com paciência transportam nos seus dorsos as crianças e jovens que realizam a hipoterapia, claro está com a supervisão técnica da terapeuta ocupacional e dirigidos por uma amável e sorridente inglesa. Foi bom, muito bom ver o Pedrinho dar indicações ao cavalo para andar, ou para parar, entre outras actividades. O cavalo paciente andava, parava, movimentava-se aos ziguezagues. Enfim foi uma lufada de ar fresco.

incapacidades

não foi a primeira vez, mas ir com o pedro à junta médica para avaliação da incapacidade é sempre uma experiência estranha. o objectivo são os (poucos) benifícios fiscais de que podemos usufruir e obter o selo com a cadeirinha de rodas estilizada que permite estacionar nos lugares reservados para o efeito. munidos dos relatórios médicos que enumeram os problemas do pedro, lá fomos, mãe, pedro e eu. na sala de espera, vários casos que também aguardam a sua vez. as famílias com filhos portadores de deficiência mais velhos do que o pedro (alguns já adultos) captam de imediato a nossa atenção. pai, mãe e filho, tal como nós. é inevitável projectarmo-nos no futuro e perguntarmo-nos como seremos quando o pedro tiver aquela idade, quando nós tivermos a idade daqueles pais. teremos o ar mais desgastado de alguns, ou teremos o ar mais tranquilo de outros? chega a nossa vez. entramos os 3 para o gabinete e enfrentamos a junta médica, que despacha caso após caso. fala-se em números. percentagens de incapacidade. o conceito é confuso, porque 70% de incapacidade não corresponde a 30% de capacidade. nada disso. são números, apenas, um índice qualquer que por facilidade se expressa em percentagem, tudo muito relativo. os médicos da junta são simpáticos, cordiais, mas pouco calorosos. para eles somos apenas mais uma família como tantas outras que têm que ver. e deparam-se com certeza com casos bem mais dramáticos do que o nosso. é lógico que não divulgo qual a percentagem de incapacidade que foi atribuída ao pedro desta vez, é pessoal e intransmissível. além de não ter o mínimo interesse para este relato, só iria alimentar alguns espíritos mesquinhos que rondam por aqui, como abutres à espera que a vítima fraqueje para darem mais uma bicada. incapacidades...

é obra!

meia hora com a mesma garfada na boca, é obra. tanta lesão provocada pelo vírus, mas a teimosia ficou intacta. mas como a minha paciência também é muito grande, ao fim de meia hora o cano desentopiu e o resto do jantar decorreu normalmente.

tratamento da epilepsia - processos complexos

já foi várias vezes dito aqui que a epilepsia é das questões mais difíceis com que temos que lidar. faz agora 1 ano que o pedro foi internado por descompensação da epilepsia pela última vez e, desde aí, tem sido uma longa história de introduz medicamento, retira medicamento, introduz medicamento, retira medicamento, numa espécie de busca pelo santo graal, ou seja, da terapêutica ideal. a combinação de medicamentos e respectivas doses que controlem as crises com o mínimo de efeitos secundários possível. o que as pessoas normalmente não sabem é que estes processos são extremamente lentos pois tanto a introdução como o desmame são processos graduais em que se aumenta ou diminui a dose de forma progressiva, normalmente com intervalos de duas semanas entre cada alteração. como a posologia mais habitual é de duas vezes por dia, é necessário quase um mês para se completar um aumento ou uma diminuição nas duas tomas diárias. para se ter uma ideia, há seis meses atrás estávamos a tentar o desmame (que não se revelou possível, pois apareceram crises) da mesma droga que estamos a tentar agora. outro aspecto neste processo de substituição de drogas é que se passa por uma fase de sobremedicação, com efeito comulativo de efeitos secundários, desde que se atinge a dose terapêutica do fármaco introduzido até se fazer o desmame da droga que se pretende retirar. é nessa fase que o pedro está agora. nos finais de agosto vomitava quase todos os dias a meio da manhã, além de que dormia grande parte da manhã. o apetite devorador que sempre teve, desapareceu por completo e houve fases em que era mesmo necessário forçá-lo a comer. felizmente o desmame do depakine (valproato de sódio) está a ser bem sucedido e a nova droga (topamirato, nome comercial topamax) parece ser mesmo eficaz. tudo isto acaba por produzir uma série de equívocos. primeiro equívoco: quando o pedro regressou à escola, pensaram que ele tinha perdido a autonomia na alimentação, devido à sua grande falta de apetite que fazia com que só comesse se lhe dessem a comida à boca. segundo equívoco: como as crises provocam um grande sono após o seu aparecimento, é fácil pensar-se que o sono que o pedro ainda tem a meio da manhã é devido a uma crise (relembro que o pedro por vezes tinha crises quase imperceptíveis). pode-se ainda pensar que o pedro anda com sono porque não dorme bem em casa, como ainda esta semana foi insinuado. a verdade é que tenho fé neste tal de topamirato e desde que o começou a tomar o pedro está completamente livre de crises, embora haja pessoas à sua volta que olham para mim com ar incrédulo quando eu digo isto. até ao desmame total do valproato de sódio ainda temos pela frente 2 meses e meio, até termos a certeza de que o topamirato é realmente eficaz. escrevo este post para que aqueles que contactam com estas questões sem estarem bem por dentro delas fiquem a conhecer mais aprofundadamente a complexidade destes processos.

partir a loiça

apetece-me partir a loiça. o meu silêncio aqui deve-se ao descontentamento com este blog, com o rumo que está a tomar, por se ter tornado uma janela aberta para a nossa vida. quando o começámos, eramos anónimos e tinhamos toda a liberdade de deitar cá para fora o que nos ia na alma, mas aos poucos, muita, demasiada gente que nos rodeia foi tendo acesso aqui e essa liberdade perdeu-se. técnicos que trabalham com o pedro têm acesso ao blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre os técnicos que trabalham com o pedro. o avô que abandonou o barco tem o endereço do blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre o avô que abandonou o barco. este rumo não me interessa e por isso das duas uma: ou este blog acaba ou se parte a loiça. não me interessa nada projectar a imagem de que tudo está bem, que a vida com uma criança com multideficiência é o sétimo céu e que todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. porque nem habilitar uma criança com multideficiência é o sétimo céu nem todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. e como não quero acabar com este blog, só me resta partir a loiça, doa a quem doer.

este post foi começado em junho, mas ficou na forja. nem consegui acabar com o blog nem consegui partir a loiça. nem uma coisa nem outra. mais uma vez me convenço que o caminho está no meio e não em nenhum dos extremos. mas não me vou deixar condicionar por quem vem aqui espreitar sem comentar.

o avô abandonou o barco. o meu pai, que foi tão importante nos primeiros anos de vida do pedro, foi aos poucos deixando de aparecer. começou por deixar de dar o apoio que nos dava nos transportes do pedro entre a escola, terapias e casa, e depois progressivamente deixou de aparecer. é verdade que tem uma namorada e precisa de mais tempo para ele próprio, mas isso não explica este afastamento. meses e meses sem ver o neto, para quem era uma das figuras de referência. a mãedopedro diz que eu devia ter uma conversa com ele, mas não me apetece neste momento passar por uma ruptura definitiva, que é onde sei que uma conversa nos iria conduzir. as pessoas desiludem-nos, com o seu egoismo. resultados prácticos: o rame-rame do dia-a-dia ficou mais difícil para nós. para cobrir a ausência do meu pai, pedi flexibilidade de horário no meu trabalho, que é um direito de qualquer pai ou mãe de filhos menores de doze anos. no caso do filho ser portador de deficiência esse direito prolonga-se até uma idade com a qual me preocuparei quando o pedro fizer doze anos. um dia de cada vez, sempre. a flexibilidade de horário só não é possível quando isso afecta a prestação de serviços directos ao público ou utentes dos serviços, como é o caso dos professores. assim, se preciso de sair mais cedo, entrar mais tarde ou interromper o trabalho para consultas, terapias, reuniões, etc, não tenho que justificar ou pedir favores às chefias. fica tudo mais transparente. muitas vezes hesitamos em accionar estes direitos, pensando que isso nos deixa numa posição mais frágil em relação aos nossos colegas, mas a verdade é que se nos continuarmos a dedicar à vida profissional com zelo e competência, as coisas correm bem.

isto passou-se no final do ano lectivo passado. entretanto o irmão do pedro já tem carta de condução e começa também a ajudar-nos nesta gestão dos tranportes do pedro. foi ele que hoje, por impossibilidade minha e da mãedopedro, foi buscar o irmão à escola. mas esta ausência do meu pai fez-me sentir mais só. se até os familiares mais próximos se afastam... e eu e a mãedopedro deixamos de ter tantas oportunidades (que já eram poucas) para estarmos só os dois durante uns dias. quero acreditar que este afastamento do meu pai não tem directamente a ver com as deficiências do pedro, mas a verdade é que ficamos mais defensivos com o tempo e nasce-nos cá dentro um rugido de leão quando desconfiamos que alguém, seja ele quem for, está a rejeitar os nossos filhos por eles serem portadores de deficiências. para mim está cada vez mais claro que risco essas pessoas e levou muito tempo até conseguir assumir publicamente que risquei o meu pai. talvez seja esta a principal razão do meu silêncio por aqui. porque não conseguia escrever sem escrever sobre isto e até hoje não conseguia escrever sobre isto.

Não deixarei este e-espaço morrer

O pai do pedro há muito que não escreve neste blog, a razão foi a de não sentir a mesma liberdade de outrora para escrever aqui, aquilo que lhe vai na alma. No entanto eu preciso deste espaço, é tão bom sentir que apesar de tudo existem pessoas, pessoas coloridas e com alma, capazes de apoiar outras que apelam o seu entendimento, a sua compreensão e também a sua força perante as adversidades da vida. No meu trabalho e com os meus colegas é tão raro alguém perguntar-me como é que está o pedro ou como é que eu estou. Por vezes tenho a sensação de que se eu não conseguir aguentar a pedalada tanto melhor, pois haverá uma outra pessoa igual ou melhor qualificada para desempenhar o meu papel. As exigências do dia a dia são cada vez maiores e pelo menos resta este pequeno, grande espaço para partilhar, descobrir, aprender e saber amar não só os nossos filhos senão também o ser humano na sua essência e desprovido de capas e vernizes supérfluos que a economia estimula e os medias divulgam com o objectivo do consumismo desenfreado. Por tudo aquilo que acabei de escrever continuo a acreditar neste pequeno, grande espaço e não deixarei este e-espaço morrer.
Um beijo

Fim de férias e retoma das rotinas do dia a dia

As férias chegaram ao fim e agora é tempo de retomar as rotinas do dia a dia e custa, é claro que custa. O Pedrito esteve mais ou menos bem ao longo destas férias, principalmente por causa dos medicamentos que tem de tomar para controlar as suas crises de epilepsia. É difícil conseguir a combinação mágica de medicamentos e ao mesmo tempo controlar os efeitos secundários. Perdeu o apetite voraz de outrora e está um pouco mais magro. Mas as férias foram boas e ele apesar de ter diminuido o apetite esteve bem. Agora e até ao final desta semana tem de frequentar o atl, de forma a que os pais do pedro possam retomar as suas actividades profissionais. E custa, é claro que custa. Estou desejosa que a Escola volte a funcionar e que o Pedro possa iniciar a sua actividade escolar junto da equipa de profissionais que o têm acompanhado assim como as terapias voltem a ser administradas. A irmã do Pedro também irá retomar a sua actividade escolar para a próxima semana e o irmão do pedro conseguiu entrar num curso na Universidade. Enfim a realidade e o quotidiano emergem e eu só peço a Deus que nos de forças a todos para que consigamos continuar a viver e a sobreviver à rotina do dia a dia. E custa, é claro que custa.

saber viver um dia de cada vez

Na passada sexta-feira, dia 04 de Julho de 2008, recebí por mail o relatório técnico-pedagógico do Pedro, de acordo com a alínea a) do ponto 1 do artigo 6º do Decreto-Lei nº 3/2008. Relatório esse que devo dar o meu parecer em reunião marcada e na qualidade de encarregada de educação do Pedro. Em anexo a referido relatório foi-me enviado uma checklist sobre os parâmetros funções do corpo; actividade e participação e factores ambientais. Cada um destes parâmetros são ainda divididos em capítulos e quantificados por qualificadores, a saber:


0-nenhuma deficiência; 1-deficiência ligeira; 2-deficiência moderada; 3-deficiência grave; 4-deficiência completa; 8-Não especificada; 9-Não aplicável. Não vou detalhar a cheklist atribuida ao meu Pedro, no entanto posso apenas referir que ficou quantificado com três nas Funções Mentais Específicas. E aqui parei, e pensei o que é que se passa com as pessoas? Receber um mail codificado com tamanha informação é qualquer coisa de desumano, afinal sou mãe do Pedro e se fosse a mãe do António ou da Maria e me comunicassem por mail que o meu filho tinha deficiência completa, o que é que isso significaria, provavelmente morrer naquele instante.


Quando o Pedrinho tinha apenas meses de vida, a neuropediatra decidiu preparar-me para o pior e quando a minha ingénua mente evocou o que significava o pior, a Dra referiu que o pior significava que o meu filho poderia ser um vegetal. O Pedro provou-lhe o contrário, não é nada que se pareça com um vegetal, é uma criança alegre, comunicativa, carinhosa e inteligente, com o tempo veio a adquirir as suas competências motoras, afectivas, cognitivas e sociais e hoje é uma criança de oito anos que tem a sua autonomia de acordo com aquilo que se espera de uma criança de oito anos, claro está com as suas limitações. Agora passados oito anos técnicos do ensino, que são meus colegas apresentam-me um quadro meramente limitativo acerca das competências cognitivas do Pedro e o pior é que não apresentam soluções efectivas, nomeadamente referem no mail que "o Pedro desde muito cedo sempre foi apoiado, portanto estes papeis apenas servem para dizer que ele deve ter, o que já tem, ou seja não temos nenhum outro apoio para lhe prestar além do que já conseguimos dar".

Como já referí em post anterior, a família com uma criança deficiente é uma estrutura complexa e com um equilíbrio frágil que deve ser acarinhada e fortalecida pelos técnicos de saúde e da educação, pois o sucesso dos técnicos de saúde e da educação com as crianças deficientes está intimamente ligado com o equilíbrio destas famílias.
A mim, mãe do Pedro resta-me apenas saber viver um dia de cada vez.

língua gestual, sim ou não

a utilidade da língua gestual nunca foi uma questão consensual. não tenho dúvidas de que a língua gestual, nas crianças pequenas surdas, desempenha um papel fundamental no desenvolvimento do simbólico e, assim, no desenvolvimento cognitivo. sem língua gestual será muito mais difícil a criança surda compreender que pessoas, coisas, acções podem ser designadas por um símbolo. actualmente o nosso sistema de ensino considera a língua gestual como a língua materna das crianças surdas e estimula a sua aprendizagem desde (ou antes de) o pré-escolar. neste contexto, a língua portuguesa escrita surge como uma segunda língua, cuja aprendizagem é fundamental para o acesso ao conhecimento mais generalizado através dos livros. pelo que me apercebo, esta ideia não é muito bem aceite por muitos surdos mais velhos que foram educados na tradição oralista e que assim conseguiram uma integração mais plena na sociedade. não tenho dúvidas de que um surdo que apenas comunique por língua gestual terá muito mais dificuldades em atingir a autonomia numa sociedade em que apenas uma pequena percentagem dos seus elementos compreendem esta forma de comunicação. por outro lado há surdos que evidenciam uma espécie de "orgulho surdo", adoptando uma postura de que não são apenas eles que têm que aprender a língua dos ouvintes, mas que também os ouvintes têm que aprender a língua dos surdos. a realidade prova o contrário. são muito poucos os ouvintes que não tenham algum familiar ou amigo surdo que se dispõem a aprender língua gestual. pela minha experiência, muitos ouvintes têm uma grande curiosidade em relação à língua gestual, mas não fazem o esforço de a aprender. isto provoca que surdos que não sejam oralistas ou sejam fracamente oralistas tenham grandes dificuldades no acesso a questões básicas da existência, como sejam repartições públicas e serviços de saúde. não se compreende que os hospitais não tenham no seu staff intérpretes de língua gestual. parece-me então que o ideal será a criança surda utilizar a língua gestual dentro da comunidade surda, mas ser preparada, na medida das suas capacidades de oralização, para comunicar com a sociedade em geral. as diferentes reacções com que me deparo, interpreto-as como diferenças no vivenciar da sua diferença.

Ontem foi dia de futebol

Ontem, consegui abrir um parêntesis ao contínuo dar respostas às solicitações do dia a dia, ora por questões laborais ora por questões familiares, que tem sido a minha vida ao longo do mês de Maio e neste princípio do mês de Junho. Por vezes tenho vontade de sair do comboio, numa qualquer estação e ficar durante uns tempos sozinha a ver os outros comboios passar. Onde é que eu já ouvi ou li esta frase? Pois bem, ia eu dizendo, consegui abrir um parêntesis e foi tão simples como ir ao supermercado, comprar umas cervejas e uns camarões e assistir na minha casa ao espectáculo televisivo Portugal-Turquia, com o pai do Pedro, a mana do Pedro e com o Pedrinho. O Pedro, embora surdo, prestou muita atenção ao jogo de Futebol e ficou francamente contente quando Portugal conseguiu marcar os dois golos, levantando os dois braços e batendo palmas de cada vez que era marcado um golo. Por vezes a vida assume prioridades e compromissos que é imperativo parar, nem que seja por instantes e nesse sentido a nossa equipa de futebol e as outras equipas europeias, não só proporcionam um momento de evasão à família do Pedro, como também a milhares de portugueses e de europeus. Por tudo o que acabei de escrever, bem haja o campeonato europeu de futebol e que Portugal consiga chegar à final.

a zanga

zanguei-me com o pedro. foi na segunda de manhã, ao pequeno almoço. os níveis da molenguice matinal do senhor pedro têm vindo, nos últimos tempos, a aumentar gradualmente. como a maior parte da crianças, não sabe o que é a pressa. para ele, o pequeno almoço pode perfeitamente durar mais de meia hora, que não há problema. mas além da molenguice, sua excelência tem vindo a ensaiar birras de não querer beber o leite, ou querer que lho dêem à boca. a lei do menor esforço. com os outros dois, quando eles ensaiavam este tipo de comportamentos, não havia problema: ála para a escola sem comeres. mas o pedro tem que tomar aquela catrefada de antiepilépticos e custa-me dá-los sem ele ter nada no estômago. segunda feira, no meio da molenguice, acabou por entornar o leite com cerelac por cima da roupa toda. camisola e calças em papa. como é que uma pessoa se passa em língua gestual???? dois berros e uma chapada. ficou de trombas, verdadeiramente chateado. mudança de roupa, preparar novo copo de leite, e o tempo a passar... lá conseguimos sair de casa, atrasadíssimos, e o pedro sempre muito cabisbaixo, a choramingar. amuo constante no trajecto casa-escola, de vez em quando um soluço, muito tristonho. quando saímos do carro, reparo que tem uma ferida no lábio. ou foi da chapada ou das tentativas de o forçar a beber o leite. chegamos à escola, ele sempre muito tristonho, conversa com a professora de como foi o fim de semana, o que fizemos, para depois ser explorado em sala de aula, o ritual de segunda feira. deixo-o e vou trabalhar. a meio da tarde a mãedopedro telefona-me e pergunta-me se eu tinha batido no pedro de manhã. repondo que sim e ela diz-me: ele contou tudo na escola, toda a gente ficou a saber. lá se foi a minha reputação de pai dedicado e paciente. apanho-o à saida da escola e no trajecto para casa continua amuado. pelo retrovisor, relembro-lhe a cena do pequeno almoço e peço-lhe desculpa por lhe ter batido. um sorriso ilumina-lhe imediatamente o rosto e pede-me um beijinho. tinhamos feito as pazes. no outro dia de manhã, a professora contou-me então que à hora de contar o fim de semana, o pedro, que normalmente dá muito pouca informação, achou que era a hora de contar o que o bruto do pai lhe tinha feito. a choramingar, pôs tudo a nú. o pai bateu, o leite derramou na roupa, ficou tudo sujo, o pai zangou-se e bateu. pode parecer trivial, mas para a escassez de informações que o pedro dá na escola, em relação ao que se passa em casa, isto é digno de registo. deve ter sido a primeira vez que ele contou uma situação com tanto pormenor. devo acrescentar que, ontem e hoje, os nossos pequenos almoços têm decorrido em perfeita paz.

instinto e opção

tenho o maior orgulho na mãedopedro. na maneira como ela luta pelos nossos filhos, na sua capacidade de dar. às vezes, na minha condição de pai, penso que ela dá demasiado. que se preocupa demasiado com os filhos e que se esquece um bocadinho dela própria. mas isso sou eu, que não sei o que é sentir um filho a crecer dentro de nós. no fundo, fui eu que fiz dela uma mãe, ao gerarmos filhos em conjunto. amo-a profundamente não só por isso, mas muito por isso. é a nossa maior obra. a mais difícil também. a menos linear, aquela que exige que os planos sejam constantemente refeitos, repensados. a mãedopedro ama os seus (nossos) filhos com cada célula, cada fibra. por isso, porque é o seu instinto, mas também a sua opção, estou-lhe profundamente agradecido.

bom dia das mães para todas as mães que passam por aqui.

porque é que é tão difícil?

nas últimas aulas de língua gestual temos estado a ver vídeos de histórias infantis. nas histórias que já conheço, tudo bem, vou percebendo, mas nesta última aula vimos a história de mamadú, um menino surdo africano que tem que vir para portugal para fazer os seus estudos, pois no seu país de origem não tem essa hipótese. embora tenha percebido linearmente a história, muitos pormenores falharam-me. já tinha essa experiência de ver os programas com tradução em língua gestual na televisão, quando experimento tirar o som. a dificuldade reside em conseguir separar um gesto de outro, uma vez que eles são feitos todos em sequência. é como se fosse um texto escrito sem espaços entre as palavras e tivessemos que individualizá-las. além disso, como ainda há alguns gestos que tenho que pensar para me lembrar do seu significado, quando volto a focar a atenção na história, já se passaram 4 ou 5 gestos a que não prestei atenção. voltando à comparação com o texto escrito sem espaços entre as palavras, temos que juntar a nuance de que as palavras vão desaparecendo, de maneira que não podemos voltar atrás. ou as captamos logo ou nada feito. uma coisa é falar em língua gestual, ao nosso ritmo, outra bem diferente é "lermos" o discurso gestual das outras pessoas. eu, que até tenho bastante facilidade para aprender outras línguas faladas ou escritas, às vezes sinto-me frustrado por depois de tantos anos a ter aulas de língua gestual ainda ter estas dificuldades. sei que alguns elementos da comunidade surda acham que estas dificuldades dos ouvintes em relação à língua gestual só acontecem por nos esforçarmos pouco. mas não. é dificuldade mesmo. e eles, os surdos, aprendem tão rapidamente. mesmo aqueles que foram educados na tradição oralista, em pouco tempo dominam a língua gestual. que inveja!