domingo, dezembro 31, 2006

Ano de 2006

Comecei o ano de 2006 não fumando e acabo o mesmo ano a fumar. Uma promessa fica e esta é a de deixar de fumar em 2007. Considero-me uma pessoa positiva e como tal encaro a vida com tudo o que ela nos dá como uma dádiva de Deus, pelo que agradeço e actualmente com grande humildade o facto de estar viva e de saber amar e ser amada, a de ter a capacidade de trabalhar e de ganhar dinheiro, a de ter um marido maravilhoso, uns pais que gostam da sua família, um sogro que ama os seus filhos e netos, de alguns amigos que continuam amigos e três filhos que embora estando em fases de crescimento difíceis e diferentes, estão a crescer e a dar cada um as suas respostas como seres, que darão à sua maneira, continuidade a este projecto de vida que nós, pais do Pedro, iniciamos há vinte anos. Penso que o Pedro teve a sorte de ter esta herança que embora não seja traduzível em euros é traduzível em amor. É claro que 2006 foi também um ano difícil, a nível profissional, familiar e pessoal, mas fazendo um balanço final foi também um bom ano. Descobrimos outros amigos, na blogoesfera, penso que se escreve assim, e embora não escreva muito nem tenha muito tempo para comunicar com vocês, o meu muito obrigado pela vossa existência.

sábado, dezembro 30, 2006

um óptimo 2007

bem, está na altura de encerrar o ano e renovar energias para o novo que aí vem a toda a velocidade. 2006 foi para nós o ano da descoberta da blogosfera. e que descoberta! acabamos o ano com novos amigos, amigos especiais, pois as afinidades são muitas e o que temos para trocar e partilhar é muito também. elos que se criaram e fortaleceram, é bom saber que há gente a torcer por nós e é bom torcer pelos outros também. a blogosfera fez com que a nossa caminhada com o pedro fosse menos solitária e mais solidária. que tesouro precioso! um óptimo 2007 para todos vocês que nos acompanham e a quem nós acompanhamos também. que entrem no novo ano com energias e esperanças renovadas.

terça-feira, dezembro 26, 2006

fragmentos do natal

lá passou o natal. a família juntou-se, o pedro gosta sempre de ver toda a gente reunida. tivemos a visita do pai natal. um velhinho de barbas brancas, vestido de vermelho e com um saco às costas. embrulhos para todos. mas este pai natal fala língua gestual?! distribui apertos de mão e beijinhos. mais um embrulho para o pedro, outro para o pai, mais um para a avó, só os da mãe vão ficando ali de lado. tiram-se fotos com o simpático velhinho, beijinhos, abraços, o pai beija o pai natal? será a mãe? mais uns beijinhos do pai natal para o pedro. é a mãe! o pai natal é a mãe! descobri! tenho que dizer ao pai!

o nosso natal foi bom, tranquilo. o pedro aguentou a noitada de prendas e a excitação dos brinquedos novos. foi-se deitar cansado, feliz, como muitas crianças. mas pergunto-me que noção tem ele do natal. como explicar-lhe porque é que nesta noite há tantos embrulhos? como explicar-lhe que há mais de dois mil anos nasceu um homem que continua a servir de referência moral? o jesus, aquele bebé do presépio, que está entre aquele pai e aquela mãe.

pintámos os dois, eu e o pedro, uma grande folha de papel de cenário. azul, tudo de azul, com duas trinchas e guaches. foi bom, o pedro ficou orgulhoso com a nossa obra. pendurámos na parede para secar, e quando o resto da família chegou, o pedro teve que mostrar a toda a gente. no dia a seguir, a nossa pintura já tinha estrelas, uma muito grande, e até uma lua. a mãe e os irmãos colaram-nas enquanto o pedro estava a dormir. depois umas tábuas, terra, cortiça e musgo, umas luzes, isto começa a ganhar forma. umas casinhas, um castelo, muitas pessoas, ovelhinhas e outros animais, até 3 galinhas. os animais da quinta do pedro este ano foram todos parar ao presépio.

um novo amigo. ou melhor, uma nova amiga. toda pretinha, muito pequenina, fofinha. a família cresceu este natal, o pedro ganhou uma nova amiga, uma cadelinha.

domingo, dezembro 24, 2006

feliz natal

quando eu era miúdo, os marretas faziam as delícias das crianças, e no natal também. evocando esses tempos, aqui fica, com desejos de um óptimo natal, cheio de paz e serenidade.

sexta-feira, dezembro 22, 2006

avaliação

ficámos muito contentes e orgulhosos. o pedrinho teve avaliação positiva no primeiro período. é a primeira avaliação escolar do nosso rapaz. um daqueles momentos que nos fazia comichão no estômago, de cada vez que pensávamos nele... guardemos agora as comichões para outras incertezas, ele conseguiu um "satisfaz" em todos os itens. claro que os objectivos foram definidos de uma forma individualizada, mas o que interessa é que ele os conseguiu atingir. mas não é só. ao lermos o texto da avaliação, reconhecemos o nosso pedrinho, é ele que está ali, o que quer dizer que neste momento o conhecem bem e que a avaliação não é um texto irrealista só para os papás ficarem contentes. é destas pequenas (grandes) coisas que nos alimentamos.

terça-feira, dezembro 19, 2006

joseph barbera

faleceu ontem aos 95 anos joseph barbera, um dos criadores da série de desenhos animados de que o pedro mais gosta, tom & jerry. com extrema eficácia narrativa, que funciona mesmo sem som e põe o pedro a rir às gargalhadas, a série impôs-se entre os clássicos do cinema de animação. william hanna, o outro pai, já tinha falecido em março de 2001. e como a quadra é de natal, fica aqui a homenagem com "the night before christmas" de 1941.


segunda-feira, dezembro 18, 2006

está quase...

já são 3847 os assinantes da petição pela acessibilidade electrónica portuguesa. faltal apenas 153. se ainda não juntou o seu nome a esta mais que legitima iniciativa, vá aqui, leia e assine... dê o seu nome por uma boa causa.

domingo, dezembro 17, 2006

maldito vírus

não, não foi um vírus informático. foi um desses vírus verdadeiros, que ataca o aparelho gastrointestinal e que se espalha rapidamente dentro das famílias. nesta, já está farto de fazer estragos. começou pelo pedrinho. véspera de festa de natal na unidade de surdos, o pedrinho acorda num estado deplorável. m#### por todo o lado! banho imediato, preparar para ir para a escola, mas o episódio repetiu-se, novo banho. a mãedopedro rendeu-se às evidências, o rapaz teria que ficar em casa, era preciso reorganizar as disponibilidades da família. o dia passou com o pedrinho muito mal disposto, quase sem comer, muito hipotónico. sexta-feira, novo dia, dia da festa de natal. o pedro acorda bem disposto, "bem, foi apenas uma coisa passageira", toma o pequeno almoço com apetite, ála que se faz tarde para a festa. o fato de s. josé está pronto, mistura de antigas fantasias de carnaval dos irmãos (cá em casa tudo se recicla), um lenço da avó, a bengala da bisavó. foi um desastre, a mãe do pedro nem me contou todos os pormenores. vómitos ao entrar na festa, seguidos de pequena crise epitéptica, a mãedopedro a levá-lo para a casa de banho para controlar as coisas, pedrinho muito mole a vomitar novamente, pais, professores e alunos da unidade a invadirem a casa de banho a ver como estavam as coisas, mãedopedro a fazer de ursa e a mandar toda a gente embora. chegou a casa desolada, quase de lágrimas nos olhos, pedro muito mole ao colo. e foi assim que o maldito vírus estragou a festa de natal da unidade de surdos... mas, não contente, tem continuado alegremente a fazer estragos. na sexta à noite foi a vez do irmão do pedro e ontem a da irmã. o cerco aperta-se, faltamos apenas nós...

(este post devia ter sido escrito pela mãedopedro mas, professor nesta época, só consegue pensar na enorme quantidade de tarefas que ainda tem que fazer antes de ter uns dias de descanso.)

quarta-feira, dezembro 13, 2006

a propósito de talas nocturnas

chegou a tão aguardada tala nocturna. não sei se já tinha falado dela aqui. desde muito cedo que tentámos introduzir talas nocturnas no arsenal terapêutico do pedro, como mais uma medida para controlar a espasticidade da perna direita. a primeira era uma estrutura moldada à perna dele, rígida e, acredito, super incómoda, pois ele nunca a tolerou. depois teve uma só em espuma, que foi eficaz durante algum tempo, até a espuma ficar completamente moldada à posição de perna encolhida em que o pedro tem tendência para dormir. esta, que nos foi segunda feira entregue pela a.p.p.c., também é em espuma, mas tem três "barbas" metálicas que lhe dão resistência à deformidade. enfim, mais um "device" para o pedro. suponho que se tivesse tido a veleidade de os contar todos desde o nascimento do pedro, este devia-se situar entre o número 40 e o 50, entre standings, planos inclinados, andarilhos, triciclos adaptados, talas rígidas, talas insufláveis, pranchas com rodas, cadeiras fixas, cadeiras móveis, bolas, cunhas e rolos, se não me estou a esquecer de nenhum. desde que o pedro nasceu, a nossa casa nunca mais conseguiu estar arrumada, há sempre os aparelhos mais estranhos e volumosos que nunca sabemos onde os colocar, não são propriamente muito decorativos. lembro-me também do episódio em que o irmão do pedro trouxe um amiguinho a casa, devia o pedro ter entre um e dois anos, estava o pedro no meio da sala no plano inclinado (uma espécie de standing frame, mas de inclinação regulável) a cerca de de 30º. ficou-me na memória a expressão do miúdo a olhar para a cena: um casal, com o filho mais novo enfiado num aparelho estranhíssimo, cheio de ferros a saírem por todos os lados, comportando-se como se fosse a coisa mais natural do mundo... mas voltemos à tala. levou esta tala cerca de seis meses a fazer. como estas coisas têm que ser feitas por medida, não estão disponíveis no mercado. só que por falta de pessoal, a funcionária que as executa na a.p.p.c. tem que se desmultiplicar por inúmeras tarefas. no fundo é apenas uma placa de espuma, com forma de trapézio, revestida por pano azul, onde há três baínhas para as "barbas" metálicas, não é difícil de confeccionar... mas enfim, chegou, o pedro está a aceitá-la bem, embora nos pareça que o sono não está a ser tão repousante. já imaginaram? ter que dormir de perna esticada, enfiada numa coisa destas? muita paciência tem ele. acho eu.

domingo, dezembro 10, 2006

a mesa da sala

temos uma nova mesa na sala. a outra, a antiga, teve que ir para a cave, porque o pedro de vez em quando se magoava dos aguçadíssimos cantos. eu gostava muito da mesa antiga, mas adiante. depois de uma longa prospecção de mercado, lá encontrámos uma que não tem terríveis cantos onde o pedro se possa magoar, nos dias em que está mais hipotónico. uma mesa segura, pensavamos nós, relativamente baixa e revestida a pele, com os cantos arredondados. há 2 ou 3 dias atrás, enquanto eu estava a atear o fogo na lareira, o pedro subiu para cima da mesa nova. quando eu olhei, já ele estava preparadíssimo para dar uma cambalhota lá de cima, braços em posição, aqui vou eu, em direcção ao chão. ainda o tentei agarrar, mas já não fui a tempo. os braços dele cederam e acabou por dar uma cabeçada na carpete. mas, à sua maneira, lá acabou por dar uma cambalhota. a mãedopedro fica preocupada com estes episódios, mas eu acho que ele, como todas as crianças, precisa de fazer estas explorações. que fazer quando se tem um filho com uma mente "radical", mas o corpo não acompanha?

sábado, dezembro 09, 2006

duplo aniversário




pois é meus amigos, hoje os nosso dois filhos machos fazem anos. o mais velho (foto de baixo), 18 e o pedrito (foto de cima), 7. quis a vida que assim fosse, estabelecendo um elo adicional entre os dois. 18 e 7! que responsabilidade!!! :)

sexta-feira, dezembro 08, 2006

não deixe de assinar

aces(clique para ver a imagem)

está a decorrer a recolha de assinaturas para entregar na assembleia da república uma petição para a acessibilidade electrónica portuguesa, para que todos os cidadãos com alguma dificuldade de acesso tenham a possibilidade de utilizar serviços online, software, televisão digital, comunicações electrónicas, multibanco e máquinas de "vending". não deixe de assinar, seja solidário! pode consultar o texto da petição e deixar os seus dados no site da ler para ver. já somos mais de 1800, faça este número crescer.

quinta-feira, dezembro 07, 2006

reunião

finalmente lá saiu a tão aguardada e desejada reunião entre os terapêutas da a.p.p.c. e o pessoal da unidade de surdos. foi ontem de manhã e calhou bem, porque eu estava disponível (quem por vezes tem que trabalhar ao fim de semana tem estes previlégios) e também estive presente. foram quase duas horas a falar sobre o pedrito e foi muito proveitoso para todos. o pessoal da unidade finalmente pode tirar todas as suas dúvidas sobre os posicionamentos correctos e estratégias para lidar com ele nos dias em que está mais hipotónico. as palavras de um fisioterapeuta têm bem mais peso do que as de um pai... o fiosioterapeuta "passou tudo a pente fino", desde a cadeira onde o pedro se senta até à mesa e ao "cantinho das histórias", passando pelas estratégias de deslocação (lá vai um andarilho para a unidade), etc. vai ser necessário um estrado para os pés do pedro não ficarem no ar quando ele está sentado e vão arranjar uma "prancha" com alguma inclinação para adaptar à mesa dele (que vão ser feitos pelos alunos da escola profissional da a.p.p.c.), para facilitar a postura de trabalho. depois veio a parte mais "difícil" - estratégias de comunicação e aprendizagem. a unidade está a introduzir progressivamente a comunicação pictórica (por simbolos gráficos) e os resultados estão a ser animadores. ou seja, o pedrinho tem agora que lidar com 3 códigos de comunicação: o gestual, o pictórico e a palavra escrita que acompanha todos os símbolos gráficos. estivemos todos a analisar o caderno diário dele e a ver os progressos feitos ao nível do domínio de pintura, desenho (relembro que ele é um "canhoto" forçado), ordenação de figuras que contam uma história, noção de número e quantidade, etc. verifiquei que em muitas coisas ele está bem atrás dos coleguinhas que são apenas surdos, o que me causa alguma tristeza. mas tem feito progressos, a capacidade de concentração numa tarefa está muito melhor, as professoras disseram que ele normalmente revela persistência, mas ainda tem dificuldade em perceber quando algumas actividades terminaram e em perceber qual o objectivo de determinadas tarefas. foi curioso assistir à troca de impressões entre as duas instituições, porque o trabalho na unidade é em grupo, os educadores têm que se repartir por vários miúdos, e na a.p.p.c. o trabalho é essencialmente individual, e por isso quer de um lado quer do outro houve algumas surpresas para a outra parte em relação às capacidades do pedro. a parte "tecnológica", chamemos-lhe assim, é que não correu como eu esperava. ficou decidido não introduzir o computador ainda, foram, quer de um lado quer do outro, da opinião de que o pedro está a fazer progressos em termos de manipulação dos instrumentos de escrita e de desenho e que se deve potenciar isso, ver até onde é que ele consegue ir em termos de manipulação. mesmo em termos de comunicação pictórica, a opinião foi de que seria melhor ele já conhecer bem os símbolos e ter-se habituado a manipulá-los fisicamente, antes de os utilizar no computador. por isso, durante este ano lectivo, computador é em casa e na terapia ocupacional. ficou logo agendada nova reunião para o mês de março, e foi bom verificar que quer de um lado quer do outro houve disponibilidade para se reunirem fora do horário de trabalho, pois as rotinas das instituições são muito pesadas, o pessoal tem que se desmultiplicar, etc., os condicionalismos do costume. no final, estavamos todos contentes, um bom clima, todos tinhamos aprendido um pouco mais sobre o pedro, é por isso que eu sou um defensor ferrenho do trabalho de equipa. e foi bom constatar que no fundo andamos todos à procura das melhores estratégias para potenciar o nosso pedrocas, que todos falaram dele com ternura (mérito dele, que consegue conquistar as pessoas) e que há de um lado e do outro abertura e flexibilidade para novas coisas. só é pena isto não acontecer com maior frequência...

quarta-feira, dezembro 06, 2006

o triunfo da vontade

vi esta reportagem do daniel cruzeiro na sic (que merecem aqui um aplauso) no dia internacional da pessoa com deficiência, muito abraçadinho ao meu pedro, que também seguiu tudo muito atentamente. se não viram, vejam online, porque vale mesmo a pena. senti-me tão pequenino perante a força empreendedora do josé barros... fez-me tanto bem ver os vários exemplos de sucesso terapêutico que são referidos ao longo da reportagem... escusado será dizer que no fim estava com uma lágrima marota a espreitar-me ao canto do olho.

léo, o puto surdo


como amante de banda desenhada e pai dum puto surdo, não posso deixar de assinalar a edição pela surd'universo deste livro do francês yves lapalu. o lançamento é no dia 16 e tem direito a festa e tudo. só tenho pena de não poder ir a lisboa nessa altura... no site da, agora também, editora, podem apreciar um excerto da bd que se estende por mais de 100 páginas, com um desenho vivo e muito humor. certamente um bom presente para este natal. eu, por mim, não tenho dúvidas que vou adquirir um e oferecer alguns também.

regresso à blogosfera

meus amigos, estamos de regresso à blogosfera, o pc já está reformatado e o tempo prolongado de reparação deveu-se principalmente ao excelente trabalho de recuperação de documentos e configurações que fizeram na oficina. pode-se dizer que recuperámos tudo, apesar de não termos backups de nada (pois!). fiquei um pouco impressionado por verificar que nesta semana de ausência as visitas continuaram... cerca de 200! isto faz-me pensar no impacto e na importância da blogosfera. é bom estar de volta! entretanto saiu o testemunho que escrevi para o pais eficientes, passou o dia internacional da pessoa com deficiência, e o vidacompedro offline... agradeço os comentários que foram deixados entretanto, é bom saber que temos um "público fiel". também já tinha saudades vossas.