sábado, março 31, 2007

leituras

acabo de ler dois posts verdadeiramente inspiradores. bem exemplificativos da luta interior e das barreiras que temos que derrubar para fazermos os nossos filhos "especiais" avançarem na sua conquista do mundo. vale a pena ler, aqui e aqui.

terça-feira, março 27, 2007

beijinhos, abraços e outras meiguices

o nosso pedro é um puto meiguinho. gosta de ternuras, abraços, beijinhos. dá os abraços melhores do mundo (pelo menos para mim têm um sabor muito especial), abraços apertados, à homem, por vezes com pancadinhas nas costas. faz-nos festas na cabeça, mas tem muita dificuldade em dar beijinhos, daqueles sonoros. normalmente só encosta a boca e não faz o movimento do beijo. algumas vezes, depois de exemplificarmos como se faz, ele lá consegue dar um "muá", ou um "pá", mas ainda não é uma verdadeira aquisição. nunca percebi a causa. os surdos beijam normalmente, tanto quanto me é dado a entender. resta então a questão da paralisia cerebral, mas os movimentos de boca dele não parecem ter sido muito afectados, porque a mastigação é bastante normal, e quando ele se aplica, os "muás" até saem bastante bem, embora não faça aquele "biquinho" com os lábios imprescindível a um beijo digno desse nome. fica desde já prometido que quando o rapaz der beijos a sério, daqueles sonoros e a preceito, escrevo um post com o marcador "vitórias".

p.s.- quando eu me dedico a estes posts aparentemente triviais, quer dizer que o resto está bastante calmo. :o)

sábado, março 24, 2007

ser pai

não deixa de ser estranho que este blog não tenha tido um post do dia do pai, mas a mãedopedro não o escreveu e eu, para além de não tido tempo para o fazer, fiquei a matutar nisso de ser pai, e como ser pai, não só do pedro mas também dos irmãos do pedro, me transformou e modificou a minha vida. sempre quis ser pai. talvez por nunca ter tido uma relação muito próxima com o meu. não se pense que o meu pai foi um mau pai, ou um pai distante e ausente. nada disso. é um homem excelente, sensível, mas reservado. nunca conversámos muito, apenas o essencial. a minha mãe também foi uma mulher com uma personalidade muito forte e no meio da família, todas as relações passavam por ela e nunca deixou muito espaço para que os filhos desenvolvessem uma relação directa e independente com o pai, enquanto foi viva.
nunca encarei os meus filhos como extensões de mim próprio, antes como seres independentes e autónomos. também nunca projectei neles as minhas frustrações, os meus sonhos irrealizados. sempre encarei a tarefa de ser pai como uma tarefa de dar, de servir de suporte para a formação de um ser com vontade e vida próprias, nunca lhes construí o futuro, lhes escolhi áreas de interesse. talvez educar em liberdade seja mais difícil, por vezes deixá-los bater com a cabeça na parede, espalharem-se ao comprido no chão, aprenderem com os próprios erros.
relembro o nascimento de cada um deles como momentos de particular felicidade, e tive a sorte de poder estar lá, quando eles pela primeira vez viram a luz do mundo. assistir a um parto é sempre uma emoção. com o pedro foi um pouco diferente, embora o parto dele tenha sido fácil e calmo, desde o primeiro momento que percebi intuitivamente que algo de errado se passava. nasceu com a cara roxa, porque tinha uma circular do cordão umbilical, mas além disso tinha pequenas manchas vermelhas por todo o corpo. eram microhemorragias provocadas pelo número baixo de plaquetas no sangue. depois soubemos toda a verdade, a infecção pelo citomegalovírus, e o mundo desabou. como também trabalho na área da saúde, os pediatras acharam que eu seria a pessoa mais indicada para dar a notícia à mãedopedro. foi a tarefa mais difícil da minha vida.
ser pai não é fácil. embarcamos na aventura cheios de sonhos e boas intenções, cheios de teorias e instintos, mas cedo nos apercebemos que as coisas não são tão simples como parecem numa primeira análise. aprendemos com os nossos próprios erros também, vamos corrigindo práticas, métodos. vamos imprivisando muito também, quando nos deparamos com situações que não podemos, ou não nos passou pela cabeça, prever.
ser pai é amar incondicionalmente, é estar lá para quando for preciso, é vigiar, mas por vezes, mesmo que isso vá contra os nossos ideais, é controlar também. é proibir quando isso é necessário, mesmo que por vezes os vejamos sofrer. é também compreender que não somos a única fonte de formação e informação, e que há fases em que somos postos em questão e tudo o que dizemos tem o efeito contrário àquele que pretendemos. é reflectir, é pormo-nos a nós próprios em questão também. ser pai coloca constantemente desafios.
feitas bem as contas, ser pai do pedro não é muito diferente de ser pai dos irmãos. tem realmente um fundo de preocupação e apreensão, tem uma responsabilidade acrescida em termos de capacidade de fornecer e estimular armas de sobrevivência, mas fora isso... lembro-me que quando o pedro nasceu, vimos um documentário sobre um miúdo norteamericano com paralisia cerebral. uma situação mais grave que a do pedro, pois afectava todos os membros. no momento do documentário, esse miúdo era um jovem adulto a dar os primeiros passos de vida independente. lembro-me de vermos a mãe desse miúdo dizer que sempre o tinha tratado como aos outros, as mesmas regras e os mesmos princípios. nesse momento decidi que com o pedro também seria assim, fazia todo o sentido.
já vai longo este post, nem me passa pela cabeça esgotar o assunto aqui, mas quero acrescentar que não compreendo de forma alguma os homens que perdem esta oportunidade e se desligam dos filhos. nem aqueles que encaram os filhos como propriedade sua e lhes definem percursos profissionais, lhes impõem estilos de vida e áreas de interesse.
ser pai exige tempo e dedicação. nem sempre tenho nem tive o tempo que queria para eles. mas ser pai não significa esquecermo-nos de nós enquanto pessoas com aspirações e sonhos pessoais. talvez esta seja a parte mais difícil de dosear. implica fazer sacrifícios, implica por vezes adiar projectos pessoais ou mesmo esquecê-los, enfim, tudo o que cabe dentro da definição de amar.

segunda-feira, março 19, 2007

Agradecimento

Às segundas-feiras e como é habitual o Pedro tem sessão marcada às 13:30h com o seu fisioterapeuta, na APPC-núcleo de Faro. Mais uma vez e como é habitual aguardamos pela chegada do fisioterapeuta. Este apareceu e como é habitual, com um sorriso grande e amigo acarinhou o Pedro e deu-me um beijo. Entramos e o Pedro entregou-se às mãos sábias e tecnicamente precisas do seu fisioterapeuta. Só que hoje foi um dia diferente, pois ele está de saída da APPC e nesta sessão passou o seu testemunho a uma colega sua, que irá acompanhar o Pedro. Se bem me lembro há cinco anos que ele acompanha o Pedro na sua difícil habilitação e também à mãe do Pedro, dando-lhe indicações de como deve actuar com o seu filho. Encontrar ténicos como ele é difícil, pois não só é um bom técnico na sua área, como também é uma excelente pessoa. Sinto-me triste e apreensiva, pois sei que é difícil estabelecer este tipo de relação de grande confiança com um técnico de saúde na área da habilitação versus reabilitação.

Sei também e como o pai do Pedro costuma dizer que educadores, professores, médicos e terapeutas passarão na vida do Pedro, os que ficam na árdua conquista da sua autonomia é o Pedro e os pais do Pedro. De todas as formas este é um post de homenagem a um grande técnico e a uma pessoa que sabe amar o seu próximo, raras qualidades nos dias de hoje.

terça-feira, março 13, 2007

mais que mil palavras

depois da conversa de quinta com a funcionária da unidade, decidi que a entrada na nova semana tinha que ser em grande. assim, na segunda de manhã o pedro entrou na sala pelo seu próprio pé, e eu atrás com a cadeira. não houve comentários de parte a parte, mas tive a certeza de que tinha conseguido o efeito desejado pelas expressões. quando o fui buscar, ele estava sentado na sua cadeira escolar e em vez de ir buscá-lo pela mão, chamei-o para que ele viesse até à sua cadeira de rodas a andar sozinho. hoje a estratégia foi outra: levei-o na cadeira até à sala, mas estacionei-a mais longe da mesa dele do que o costume. ele levantou-se praticamente sozinho e foi até à mesa pelo seu pé. mais uma vez não houve comentários, a troca de informações do costume. quando o fui buscar, andava ele numa roda viva no meio da sala (as mesas estão dispostas em u) a fazer alarde das suas evoluções. desta vez a professora comentou que ele estava imparável. sorri exterior e interiormente. não são só as imagens que valem mais do que mil palavras, por vezes as acções também.

sábado, março 10, 2007

regresso à água

a água é um meio excelente para estes meninos se movimentarem. o pedro frequenta aulas de adaptação ao meio aquático nas piscinas municipais desde a mais tenra idade, integrado em turmas com outras crianças sem problemas físicos. hoje foi um regresso a essas aulas. o tanque de aprendizagem tem estado em obras porque houve abatimento do solo por debaixo do tanque e o fundo rachou. foram 4 meses de paragem, para mais ou menos um mês de obras. os outros 3 foram gastos nos procedimentos administrativos de abertura de concurso adjudicação, etc, a trapalhada burocrática de que este país não se consegue ver livre. mas adiante. o regresso não podia ter sido melhor. a alegria dele quando lhe disse que iamos à piscina, as gargalhadas e a comunicação pelo retrovisor durante o percurso, a euforia à chegada, o reencontro com o professor e os colegas, as cabriolices. foi bom verificar que a destreza dentro de água foi pouco afectada pela pausa e verificar a evolução postural, relativamente às últimas aulas há 4 meses atrás. a integração do pedro em turmas normais, tem ainda a vantagem de ele querer imitar os coleguinhas e obrigá-lo a aguardar pacientemente pela sua vez. estas aulas são um bálsamo, uma óptima maneira de começar o fim de semana. já tinhamos saudades.

quinta-feira, março 08, 2007

conjunturas

a semana não tem corrido muito bem. não é pelo pedrinho, que continua a autonomizar-se em termos de marcha, passada a gripalhada, é mais pela conjuntura. na segunda tivemos a notícia de que o nosso terapeuta favorito vai sair da a.p.p.c. ficámos tristes e preocupados. este fisioterapeuta acompanha o pedro desde há mais de cinco anos e tinhamos uma confiança total na sua actuação. a relação que o pedro tinha com ele, vai levar muito tempo até a ter com quem o substituir.
conheci hoje a professora de educação física da unidade de surdos. ela só vai lá uma vez por semana e normalmente quando eu vou buscar o pedro já ela se foi embora, mas hoje como fui um pouco mais cedo, ela ainda lá estava. uma funcionária da unidade apresentou-nos. ela disse que o pedro era muito grande e a funcionária disse que ele tinha a quem sair (realmente eu sou um pouco alto). eu disse que agora ainda se notava mais a altura do pedro, uma vez que ele finalmente se resolveu a por-se de pé, referindo-me aos progressos na marcha. a funcionária ficou com cara de parva a olhar para mim, não percebendo o que eu estava a dizer. sorri e disse, sim, ele em casa já anda por todo o lado sem apoio, pára, dá voltas, faz curvas. ela fez um ar ainda mais admirado e disse, ele aqui só dá dois ou três passinhos e é para se agarrar a mim. fiquei frustrado. a professora de educação física sorriu e disse, então esperem lá que na próxima semana vamos testar as capacidades do rapaz. fiquei aliviado. virei-me para a funcionária e disse-lhe mais uma vez que têm que dar espaço ao pedro, não o ampararem tanto. espero que tenha servido de alguma coisa.
as vidas profissionais também têm andado extremamente exigentes, tanto a minha como a da mãedopedro. ela em final de período lectivo, eu com um serviço em reestruturação física e funcional. depois do jantar estamos sempre extenuados, não temos tido quase nenhum tempo um para o outro. período de piloto automático, portanto, só espero que estejam bem programados...

domingo, março 04, 2007

avós

hoje já houve standing e muita agitação. isto quer dizer que a coisa está controlada, apesar de ainda haver algumas secreções. tivemos a visita dos avós (os meus sogros). foi aquela emoçãozinha com direito a pulinhos e abraços e demostração dos progressos em termos de autonomia da marcha. nestes dias "de molho" claro que os rápidos progressos a que estavamos a assistir abrandaram, melhor, recuaram um pouco, mas hoje já deu para ver que o nosso pedro está de volta e cheio de vontade para continuar. cruzo os dedos para que seja desta e não venha por aí nenhuma fase de descontrolo da epilepsia ou de hipotonia acentuada, senão está tudo estragado.
o pedro tem 3 avós: o meu pai e os meus sogros. o meu pai é mais novo, está mais disponível, tem um contacto quase diário com o pedro e aceitou-o desde o primeiro momento. não é homem de falar muito, mais para o pragmático. aprendeu alguma língua gestual e tem uma relação muito afectiva com o neto. os meus sogros são um pouco mais idosos e têm menos contacto com o pedro, mas é em casa deles que o pedro fica enquanto eu e a mãedopedro vamos às aulas de língua gestual. como nesta semana o pedro esteve doente e na semana anterior foi o carnaval, já havia algum tempo que não se viam e as saudades eram grandes. os meus sogros tiveram mais dificuldade em aceitar o pedro. são feitios, cada pessoa tem o seu aparelho de funcionamento, as suas ideias e as suas posturas perante a vida e perante aquilo que a vida deve ser. mas actualmente amam o pedro como qualquer dos seus netos. não sabem quase nenhuma língua gestual, mas têm um entendimento afectivo com o pedro muito bom. no essencial estabelece-se uma comunicação com muita ternura. o pedro queria que a avó se sentasse no chão a brincar com ele num daqueles tapetes com as estradas para os carrinhos desenhadas, mas como a avó não concordou, propôs logo uma brincadeira alternativa, sentados no sofá. é bom ver como é tão simples comunicar, desde que para isso haja vontade.

sexta-feira, março 02, 2007

semana "branca"

lá passou toda a semana, e o pedrinho doente. já está em convalescença, mas foi toda a semana com febre, tosse e secreções. eu a mãe do pedro e o avô do pedro lá nos conseguimos revesar de maneira a estar sempre alguém em casa com ele e ninguém faltar aos seus compromissos. semana "branca" portanto, nem terapias nem unidade. estimulação em casa também não houve muita, o rapaz não esteve para aí virado, nem jogar à bola lhe apetecia. manhas, muitas manhas, mimos, muitos mimos, comidinha à boca. o mais estranho é no meio de tudo isto, da correria que foi toda a semana, eu pensar que quase que era bom quando o pedro ficava em casa por estar doente com uma doença vulgar de todas as crianças, sem qualquer intercorrência que tivesse a ver com epilepsia ou paralisia cerebral. uma "doce" sensação de normalidade, apesar de tudo.