segunda-feira, setembro 29, 2008

tratamento da epilepsia - processos complexos

já foi várias vezes dito aqui que a epilepsia é das questões mais difíceis com que temos que lidar. faz agora 1 ano que o pedro foi internado por descompensação da epilepsia pela última vez e, desde aí, tem sido uma longa história de introduz medicamento, retira medicamento, introduz medicamento, retira medicamento, numa espécie de busca pelo santo graal, ou seja, da terapêutica ideal. a combinação de medicamentos e respectivas doses que controlem as crises com o mínimo de efeitos secundários possível. o que as pessoas normalmente não sabem é que estes processos são extremamente lentos pois tanto a introdução como o desmame são processos graduais em que se aumenta ou diminui a dose de forma progressiva, normalmente com intervalos de duas semanas entre cada alteração. como a posologia mais habitual é de duas vezes por dia, é necessário quase um mês para se completar um aumento ou uma diminuição nas duas tomas diárias. para se ter uma ideia, há seis meses atrás estávamos a tentar o desmame (que não se revelou possível, pois apareceram crises) da mesma droga que estamos a tentar agora. outro aspecto neste processo de substituição de drogas é que se passa por uma fase de sobremedicação, com efeito comulativo de efeitos secundários, desde que se atinge a dose terapêutica do fármaco introduzido até se fazer o desmame da droga que se pretende retirar. é nessa fase que o pedro está agora. nos finais de agosto vomitava quase todos os dias a meio da manhã, além de que dormia grande parte da manhã. o apetite devorador que sempre teve, desapareceu por completo e houve fases em que era mesmo necessário forçá-lo a comer. felizmente o desmame do depakine (valproato de sódio) está a ser bem sucedido e a nova droga (topamirato, nome comercial topamax) parece ser mesmo eficaz. tudo isto acaba por produzir uma série de equívocos. primeiro equívoco: quando o pedro regressou à escola, pensaram que ele tinha perdido a autonomia na alimentação, devido à sua grande falta de apetite que fazia com que só comesse se lhe dessem a comida à boca. segundo equívoco: como as crises provocam um grande sono após o seu aparecimento, é fácil pensar-se que o sono que o pedro ainda tem a meio da manhã é devido a uma crise (relembro que o pedro por vezes tinha crises quase imperceptíveis). pode-se ainda pensar que o pedro anda com sono porque não dorme bem em casa, como ainda esta semana foi insinuado. a verdade é que tenho fé neste tal de topamirato e desde que o começou a tomar o pedro está completamente livre de crises, embora haja pessoas à sua volta que olham para mim com ar incrédulo quando eu digo isto. até ao desmame total do valproato de sódio ainda temos pela frente 2 meses e meio, até termos a certeza de que o topamirato é realmente eficaz. escrevo este post para que aqueles que contactam com estas questões sem estarem bem por dentro delas fiquem a conhecer mais aprofundadamente a complexidade destes processos.

sexta-feira, setembro 26, 2008

partir a loiça

apetece-me partir a loiça. o meu silêncio aqui deve-se ao descontentamento com este blog, com o rumo que está a tomar, por se ter tornado uma janela aberta para a nossa vida. quando o começámos, eramos anónimos e tinhamos toda a liberdade de deitar cá para fora o que nos ia na alma, mas aos poucos, muita, demasiada gente que nos rodeia foi tendo acesso aqui e essa liberdade perdeu-se. técnicos que trabalham com o pedro têm acesso ao blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre os técnicos que trabalham com o pedro. o avô que abandonou o barco tem o endereço do blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre o avô que abandonou o barco. este rumo não me interessa e por isso das duas uma: ou este blog acaba ou se parte a loiça. não me interessa nada projectar a imagem de que tudo está bem, que a vida com uma criança com multideficiência é o sétimo céu e que todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. porque nem habilitar uma criança com multideficiência é o sétimo céu nem todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. e como não quero acabar com este blog, só me resta partir a loiça, doa a quem doer.

este post foi começado em junho, mas ficou na forja. nem consegui acabar com o blog nem consegui partir a loiça. nem uma coisa nem outra. mais uma vez me convenço que o caminho está no meio e não em nenhum dos extremos. mas não me vou deixar condicionar por quem vem aqui espreitar sem comentar.

o avô abandonou o barco. o meu pai, que foi tão importante nos primeiros anos de vida do pedro, foi aos poucos deixando de aparecer. começou por deixar de dar o apoio que nos dava nos transportes do pedro entre a escola, terapias e casa, e depois progressivamente deixou de aparecer. é verdade que tem uma namorada e precisa de mais tempo para ele próprio, mas isso não explica este afastamento. meses e meses sem ver o neto, para quem era uma das figuras de referência. a mãedopedro diz que eu devia ter uma conversa com ele, mas não me apetece neste momento passar por uma ruptura definitiva, que é onde sei que uma conversa nos iria conduzir. as pessoas desiludem-nos, com o seu egoismo. resultados prácticos: o rame-rame do dia-a-dia ficou mais difícil para nós. para cobrir a ausência do meu pai, pedi flexibilidade de horário no meu trabalho, que é um direito de qualquer pai ou mãe de filhos menores de doze anos. no caso do filho ser portador de deficiência esse direito prolonga-se até uma idade com a qual me preocuparei quando o pedro fizer doze anos. um dia de cada vez, sempre. a flexibilidade de horário só não é possível quando isso afecta a prestação de serviços directos ao público ou utentes dos serviços, como é o caso dos professores. assim, se preciso de sair mais cedo, entrar mais tarde ou interromper o trabalho para consultas, terapias, reuniões, etc, não tenho que justificar ou pedir favores às chefias. fica tudo mais transparente. muitas vezes hesitamos em accionar estes direitos, pensando que isso nos deixa numa posição mais frágil em relação aos nossos colegas, mas a verdade é que se nos continuarmos a dedicar à vida profissional com zelo e competência, as coisas correm bem.

isto passou-se no final do ano lectivo passado. entretanto o irmão do pedro já tem carta de condução e começa também a ajudar-nos nesta gestão dos tranportes do pedro. foi ele que hoje, por impossibilidade minha e da mãedopedro, foi buscar o irmão à escola. mas esta ausência do meu pai fez-me sentir mais só. se até os familiares mais próximos se afastam... e eu e a mãedopedro deixamos de ter tantas oportunidades (que já eram poucas) para estarmos só os dois durante uns dias. quero acreditar que este afastamento do meu pai não tem directamente a ver com as deficiências do pedro, mas a verdade é que ficamos mais defensivos com o tempo e nasce-nos cá dentro um rugido de leão quando desconfiamos que alguém, seja ele quem for, está a rejeitar os nossos filhos por eles serem portadores de deficiências. para mim está cada vez mais claro que risco essas pessoas e levou muito tempo até conseguir assumir publicamente que risquei o meu pai. talvez seja esta a principal razão do meu silêncio por aqui. porque não conseguia escrever sem escrever sobre isto e até hoje não conseguia escrever sobre isto.

domingo, setembro 21, 2008

Não deixarei este e-espaço morrer

O pai do pedro há muito que não escreve neste blog, a razão foi a de não sentir a mesma liberdade de outrora para escrever aqui, aquilo que lhe vai na alma. No entanto eu preciso deste espaço, é tão bom sentir que apesar de tudo existem pessoas, pessoas coloridas e com alma, capazes de apoiar outras que apelam o seu entendimento, a sua compreensão e também a sua força perante as adversidades da vida. No meu trabalho e com os meus colegas é tão raro alguém perguntar-me como é que está o pedro ou como é que eu estou. Por vezes tenho a sensação de que se eu não conseguir aguentar a pedalada tanto melhor, pois haverá uma outra pessoa igual ou melhor qualificada para desempenhar o meu papel. As exigências do dia a dia são cada vez maiores e pelo menos resta este pequeno, grande espaço para partilhar, descobrir, aprender e saber amar não só os nossos filhos senão também o ser humano na sua essência e desprovido de capas e vernizes supérfluos que a economia estimula e os medias divulgam com o objectivo do consumismo desenfreado. Por tudo aquilo que acabei de escrever continuo a acreditar neste pequeno, grande espaço e não deixarei este e-espaço morrer.
Um beijo

terça-feira, setembro 09, 2008

Fim de férias e retoma das rotinas do dia a dia

As férias chegaram ao fim e agora é tempo de retomar as rotinas do dia a dia e custa, é claro que custa. O Pedrito esteve mais ou menos bem ao longo destas férias, principalmente por causa dos medicamentos que tem de tomar para controlar as suas crises de epilepsia. É difícil conseguir a combinação mágica de medicamentos e ao mesmo tempo controlar os efeitos secundários. Perdeu o apetite voraz de outrora e está um pouco mais magro. Mas as férias foram boas e ele apesar de ter diminuido o apetite esteve bem. Agora e até ao final desta semana tem de frequentar o atl, de forma a que os pais do pedro possam retomar as suas actividades profissionais. E custa, é claro que custa. Estou desejosa que a Escola volte a funcionar e que o Pedro possa iniciar a sua actividade escolar junto da equipa de profissionais que o têm acompanhado assim como as terapias voltem a ser administradas. A irmã do Pedro também irá retomar a sua actividade escolar para a próxima semana e o irmão do pedro conseguiu entrar num curso na Universidade. Enfim a realidade e o quotidiano emergem e eu só peço a Deus que nos de forças a todos para que consigamos continuar a viver e a sobreviver à rotina do dia a dia. E custa, é claro que custa.