O tempo passa e a medida que o tempo passa, o Pedro cresce saudável e feliz, indiferente às múltiplas preocupações que nós pais do Pedro temos quanto ao seu presente, ao seu futuro. Já tem 13 anos e está a dar um passo importante ao ter iniciado o seu percurso escolar na Escola E. B. 2, 3 de Santo António do Alto, na cidade de Faro. Todas as Sextas-feiras faz o gesto "escola nova" com um sorriso nos lábios.
Na fotografia ao lado o Pedro está com a sua prima Inês que faz hoje anos :)
o blog do meu querido pedro tem sido enormemente descuidado. o meu/nosso pedro não. a medida que os anos passam e o pedro no dia 09 de dezembro faz 12 anos, torna-se muito difícil conseguir responder a todas as solicitações do dia a dia, como mãe do pedro, da sara e do filipe. como esposa e como profissional, como dona de casa. enfim, um sem número de coisas infinitas que uma mulher finita não consegue responder, pelo menos da forma exigente com que a vida por vezes se apresenta.
amanhã vou levar o pedrocas aos cavalos, hipoterapia que ele continua a adorar e depois à escolinha_escola biligue da penha. o pedro ainda encontra-se a frequentar o 1º ciclo e em faro vai ser muito difícil encontrar uma escola do 2º ciclo que tenha o mesmo profissionalismo da do 1º ciclo, na árdua tarefa de integrarem duma forma eficiente uma criança surda mas com outras deficiências associadas. o tempo urge, as respostas são diminutas e eu e o pai do pedro estamos num ímpasse, do qual teremos rapidamente que sair e tomarmos decisões. aceitam-se sugestões.
Ontem, no Facebook e a partir dos Pais em Rede, encontrei um site de grande interesse sobre comunicação aumentativa.
Para aceder ao blog, "Informática para educación especial", seguir o link, http://informaticaparaeducacionespecial.blogspot.com/
Ando tão ocupada com a Escola e com os problemas do dia a dia, na luta pela sobrevivência num mundo onde impera o consumismo e o individualismo em vez de valorizar a partilha de direitos e deveres, o respeito e a solidariedade que este projecto FABULOSO, "Pais em rede" quase ia-me passando ao lado. Se não fosse a minha amiga Grilinha, http://grilices.blogspot.com/, continuaria a reclamar pela criação de um espaço que pelos vistos existe e que precisa da nossa ajuda para DAR VOZ E EXISTÊNCIA SOCIAL, ECONÓMICA E AFECTIVA às famílias nas quais existe um elemento portador de deficiência.
Para mais informações é favor de ir ao espaço na net: http://www.paisemrede.net/
Termino este post em meu nome e em nome da minha família com OS MEUS PARABÉNS À EQUIPA DE TRABALHO QUE TIVERAM A EXCELENTE IDEIA DE FORMALIZAR E DINAMIZAR um Trabalho que poderá reverter para melhor a difícil tarefa de educar uma criança deficiente, tendo como objectivo a conquista da sua autonomia enquanto criança e jovem, jovem adulto e adulto. E claro está, só com a união dos pais e educadores, médicos, professores e terapeutas no âmbito nacional poderá modificar para MUITO MELHOR essa enorme tarefa. BEM-HAJAM.
Depois de ler um post da mãe grilinha, não posso deixar de referir de que, no que diz respeito a horários de trabalho, as mães ou pais de crianças com deficiências comprovadas e que estejam ao seu cargo, deveriam ter uma redução no seu horário de trabalho para poder acompanhar com QUALIDADE o crescimento/desenvolvimento dos seus filhos. A única coisa que eu enquanto Professora consegui usufruir no meu horário de trabalho foi flexibilidade para acompanhar o meu filho Pedro nas suas terapias. Nada mais!
Agradeço a quem ler este post, esclarecimento sobre a legislação vigente relativamente ao assunto supra citado.
Muito Obrigada
eu sei que tem todos os tiques das produções norte-americanas, mas... seria possível um vídeo destes em português? um óptimo natal para todos os que passam por aqui!
10 anos. consulta pela manhã. fisiatria, com toda a equipa: fisiatra, terapêuta, a nova fisiatra que vê os meninos na a.p.p.c., técnico de ortótica, neuropediatra chamada do gabinete ao lado, para dar instruções de ajuste da terapêutica da epilepsia em função dos últimos doseamentos dos fármacos no sangue. as botas que o pedro usa, com um aparelho metálico quase até ao joelho, já sucumbiram ao verão, à marcha, ao esboço de corrida, aos pontapés enérgicos nas bolas. seria bom um novo par, mas o fisiatra decide que temos que mudar de estratégia. o pedro autonomizou a marcha, mas em posição deficitária, que não lhe oferece estabilidade para o pulo de crescimento que se espera para daqui a 2, 3, 4 anos. poderá colapsar e não ter forças nas pernas para aguentar o crescimento de um tronco de homem. precisa de talas, que o obriguem verdadeiramente a fazer a extensão dos joellhos a cada passo. programar toxina para janeiro, seguido de período de 4 semanas de fisioterapia intensa, com ênfase especial nos alongamentos. é bom que resulte, senão o único recurso será a cirurgia. e gato escaldado de água fria tem medo. fala-se num centro no estrangeiro, em portugal não há uma escola de cirurgia na paralisia cerebral, os cirurgiões limitam-se a repor a normalidade anatómica, esquecendo-se que o funcionamento neurológico não saberá utilizar aquela normalidade, já o provou não sabendo utilizá-la ao longo do desenvolvimento do pedro. a consulta acabou, os aparelhos que ajudaram o pedro a adquirir a marcha autónoma tornaram-se obsoletos. levo o pedro à escola, a recepção é calorosa: parabéns pedro, dizem colegas, professores, formadoras de língua gestual e auxiliar. aprendo pela primeira vez, como se faz correctamente o gesto de parabéns: as duas mãos no ar, com as costas voltadas para fora, fazem dois ou três gestos enérgicos para a frente. vou ao supermercado em frente comprar um bolo de bolacha e duas, sim, pela primeira vez duas, velas para o pedro apagar com os meninos da unidade de surdos. almoço com a mãedopedro. há tanto tempo que não almoçávamos só os dois. ilha de faro, uma esplanada, o sol de outono com um pouco de neblina do mar. centro comercial, ainda não tinhamos tido tempo para comprar os presentes para os miúdos. o irmão do pedro vem jantar, já está a estudar fora de casa, hoje completa 21 anos. para o pedro era giro uma tabela de basket, para colocar na parede do quarto. além do puto adorar bolas, favorece-lhe a extensão, atirá-las para cima. para o irmão do pedro, uns agasalhos e dinheiro, dá tanto jeito uns trocos extra quando se está na universidade, com mesada e gestão de uma casa e de uma vida autónoma, pela primeira vez na vida. pastelaria para levantar os bolos encomendados na véspera, últimos preparativos para jantar, os talheres, os copos e os pratos especiais, avós, padrinhos, tio, conversa, risos, medicamentos ao pedro com o ajuste decretado pela neuropadiatra, bolos, fotografias, o pedro cede ao sono e ajudo-o a deitar-se, despedidas, máquina de lavar louça cheia, post no blog, enquanto a mãedopedro conversa com a madrinha do pedro, que ficou até mais tarde.
estão quase a passar 10 anos sobre o nascimento do pedro, 10 anos desta aventura de criar e habilitar uma criança portadora de deficiência numa sociedade que é, também ela, portadora de múltiplas deficiências. deficiência de solidariedade, deficiência de bom senso, deficiência de respeito pelo outro e pela sua diferença, da capacidade de nos colocarmos no lugar do outro. ao olhar para o caminho percorrido, que é longo, sinuoso e cheio de sobressaltos, não posso deixar de pensar que poderia ter sido mais fácil, se vivêssemos numa sociedade mais solidária e menos individualista. e, já agora, mais organizada. remeti-me ao silêncio neste blog durante muito tempo por duas razões: a primeira, ter-me apercebido que havia pessoas a lê-lo não porque estivessem solidárias connosco ou tivessem curiosidade em relação à temática, mas sim à procura de 'podres' para nos poderem morder as canelas; a segunda, porque foram acontecendo vários episódios mais ou menos surrealistas que seria interessante partilhar, mas não conseguia arranjar maneira de o fazer, sabendo que os tais abutres voavam em círculos aqui por cima. agora, não me interessa mais. leiam, ladrem, mordam, que não me afecta. uma coisa que acontece a quem passa por estas experiências é que o que os outros pensam deixa de ter peso.
muitas vezes ao longo deste precurso tive a percepção de que, em última análise, isto acaba por ser um jogo de egos de adultos, em que a criança que deveria estar no epicentro de tudo é muitas vezes esquecida. a nossa sociedade não tem uma tradição de trabalho multidisciplinar (em que cada um reconhece os limites do seu conhecimento), são todos multiespecialistas, e frequentemente vimo-nos envolvidos em quezílias entre médicos e terapeutas, entre educadores de diferentes instituições, entre nós próprios e os múltiplos profissionais com que o pedro (e nós) tem que lidar. uns utilizam-nos como mensageiros para comunicarem entre si em vez de comunicarem directamente, porque não se gostam apesar de terem que trabalhar em conjunto, outros pensam que os queremos atacar pessoalmente e pôr em questão a sua competência, esquecendo-se que o que nos motiva é só e apenas a habilitação e o sucesso do pedro em todas as frentes. há cerca de um ano entrei em rota de colisão com um desses profissionais por causa de uma questão de pontualidade. entendia esse profissional que o pedro teria que cumprir os horários como todos os outros meninos, ao passo que eu defendia a posição de que o pedro tinha o direito a algum atraso, porque era preferível que ele fizesse as rotinas matinais o mais autonomamente possível e fosse fazendo progressos nessa autonomia, a ser eu a despachá-lo à pressa para sermos pontuais. é verdade que quem não lida com estas situações não tem noção do tempo que uma criança como o pedro pode levar para se vestir, fazer a higiene matinal, descer umas escadas e tomar o pequeno almoço com o maior grau de autonomia que as suas deficiências lhe permite, mas também é verdade que se tem que ter abertura para ouvir o outro. esse profissional decidiu 'disciplinar-nos' e a coisa não correu nada bem. chegou-se ao cúmulo de me ver envolvido em insinuações de que eu era um pai negligente e que o pedro era vítima de maus-tratos, porque o pedro apareceu com nódoas negras e outras marcas, depois de dois fins-de-semana consecutivos. este foi um dos episódios surrealistas. as crianças caem, as crianças como o pedro caem muito mais, principalmente se não os tratarmos como peças de porcelana. e eu nunca tratei o pedro como uma peça de porcelana.
e no meio destas confusões, o pedro vai crescendo. despreocupado, como todas as crianças devem ser. continua a ser um rapaz feliz e confiante, está numa fase de progressos, a epilepsia está razoavelmente bem controlada desde o início do verão. depois de mais de um ano em ajustes de doses e de combinação de antiepilépticos, parece que se encontrou um esquema terapêutico eficaz, embora de vez em quando lá apareça uma hipotonia. mas fiquemos por aqui, a conversa não se põe em dia de uma vez só. e confesso que tinha saudades de escrever aqui.
Minhas queridas amigas, mães corajosas que conseguem dispor de algum do vosso tempo precioso para comentarem algo que escrevo no blog do Pedro e fazerem com que me sinta feliz por apesar da minha ausência de notícias, ainda estarmos no vosso coração. Eu quando tenho algum tempo disponível ainda vou espreitar nos blogs da Cristina, da Lobitas e da Grilinha. Em relação à Cristina, de Espanha, ainda não tive tempo de olhar o seu espaço com mais atenção. beijos, muitos para as minhas amigas_mães corajosas. Em resposta aos vossos comentários, apenas posso acrescentar que somos mães portuguesas do século XXI e não tendo outro tipo de alternativas, uma vez que para o bem e para o mal vivemos aqui neste cantinho da Europa plantado a beira mar, teremos de ser nós a lutar até à exaustão para que os nossos filhos deficientes ou não tenham um presente/futuro melhor do que o nosso enquanto cidadãos portugueses, europeus e do mundo. Pelo que FORÇA.
O tempo é veloz e sem dar-me conta adio a escrita neste blog. Agosto foi um mês generoso, houve algum dinheiro para podermos sair do país e da rotina do dia a dia e a família do pedro passou uma semana inesquecível em Berlim. Embora o pedro tivesse de andar na sua cadeira de rodas, pois o rapaz magoara o seu pé direito num parque aquático, aqui no Algarve, percorremos durante uma semana os recantos da cidade de Berlim. É de referir que os transportes públicos de Berlim funcionam muito bem para o cidadão comum e para as pessoas deficientes. A cidade é toda plana, os autocarros são frequentes e acessíveis para os cidadãos que se deslocam em cadeiras de rodas e o metro tem elevadores. Como portuguesa que sou fico sempre boquiaberta quando vou com o meu filho pedro a países do centro-europa, pois sinto na pele a diferença entre países do 1º mundo e o nosso país. É claro que nesta fase do campeonato e no que respeita ao desenvolvimento cognitivo do pedro, fico sempre com imensa pena de não viver num país verdadeiramente desenvolvido, de forma a poder proporcionar ao pedrito uma educação de excelência. Continuo a achar que estamos a anos luz, no que respeita à educação escolar que as crianças multideficientes usufruem na nossa escola pública e/ou privada portuguesa. Enfim, vai começar um novo ano lectivo, a Professora que acompanhava o pedro foi colocada numa outra escola e ficamos pais e encarregados de educação sem saber quem vai ocupar o seu cargo diferenciado e que dentro das dificuldades que todos conhecemos, realizou um bom trabalho com os alunos surdos e em particular com o pedro. De todas as formas amanhã é um novo dia e o lema é viver um dia de cada vez ;-)
Os meses de janeiro, fevereiro e março passaram rápido e eu fui adiando sempre a escrita de um novo post. A crise social, de valores e económica fizeram com que os trabalhadores no activo tivessem que trabalhar mais, imagine-se só que a maior entidade representativa dos pais e encarregados de educação do país portugal apelam ao ministério da educação condições físicas, humanas e financeiras, de forma a que os seus filhos, do primeiro ciclo, permaneçam 12 horas por dia na escola, para assim possibilitar os seus progenitores a trabalhar das 8:30h até às 19:00h. Enfim a meu ver isto está uma verdadeira confusão, por um lado o governo português melhorou a lei agora chamada lei parental, de forma a inverter a curva decrescente no que respeita ao nascimento de criancinhas, e pelo outro lado, as entidades governamentais assim como as patronais exigem às pessoas mais horas de trabalho e as escolas e os professores, bem esses que eduquem os filhos dos outros, que por sua vez são os seus alunos. Bem, esta conversa toda é só um desabafo e claro está, tenho trabalhado muito como professora e os meus filhos têm sido principalmente educados e/ou trabalhados, no caso do Pedro por professores e terapeutas. O que vale é que os miúdos precisam mesmo de intervalos lectivos e assim sendo e neste caso ainda bem que sou professora porque vou-me deliciar com pelo menos uma semana de férias onde claro está poderei usufruir mais da minha família. Apesar de tudo isto o pedro cresce feliz e contente, tenho o cuidado de diariamente não descuidar-me na atenção que eu julgo necessária, não só para o pedro como também para a sua irmã. Já agora e para colmatar este post, para quando uma verdadeira política de defesa da família ou pelo menos das crianças e jovens de este país, que obviamente não passa apenas pela formação académica senão também pela formação afectiva e formativa no que respeita aos valores e às atitudes, que ao meu ver os pais têm uma importância fundamental.
O ano de 2008 termina oficialmente e diria também uma amiga nossa cosmicamente, uma vez que a mãe terra demorou um ano, ou mais precisamente, 365 dias, 5 horas e 48 minutos a dar uma volta completa em torno do Sol. Hoje grande parte da humanidade celebra o fim de um ano e o início de outro. Para mim e fazendo um balanço do ano de 2008, tenho a agradecer a Deus o facto de estar bem de saúde, embora ainda não tenha deixado de fumar, trabalhar naquilo que gosto, ter um marido que amo e pelo qual sou amada, ter uns pais com saúde física e mental, autónomos e com uma enorme capacidade para amar os seus filhos e netos, ter três filhos que com altos e baixos são três pessoas que estão crescendo e mostrando cada um deles o quanto grandes são na sua luta, nos seus valores e na capacidade que têm para amar e serem amados, ter alguns amigos que durante anos continuam presentes nas nossas vidas. Enfim o verbo ter está muito presente neste post, pois bem tenho porque aquilo que de melhor sei dar é o meu amor.
Acho que o espaço do Pedro e da família do Pedro está a precisar de uma lufada de ar fresco e depois de preparar a minha aula de amanhã sobre sucessões e torres de Hanoi, vou falar um pouco sobre a hipoterapia: Técnica de tratamento aplicada em reabilitação, que explora os inputs motores e sensoriais que o cavalo transmite ao indivíduo, estimulando padrões motores normalizados e promovendo uma melhor integração sensorial.
Há já alguns anos e com isto quero dizer que o tempo passa veloz, pois o Pedrinho já vai fazer 9 anos no próximo dia 9 de Dezembro, o Pedro iniciou a hipoterapia com a sua terapeuta ocupacional, que por sinal é a única terapeuta da APPC, núcleo de Faro que o acompanha duma forma regular, há pelo menos cinco ou seis anos.
Na passada sexta-feira dia 7 de Novembro fui com o Pedro aos cavalos e ele adorou, aliás ele adora ir aos cavalos. O lugar onde se realiza a Hipoterapia é na Quinta do Lago e a comunidade inglesa, residente, organiza-se de forma a prestar a ajuda necessária para que crianças e jovens com paralisia possam usufruir do espaço maravilhoso e do suporte daqueles animais dóceis e prestáveis que com paciência transportam nos seus dorsos as crianças e jovens que realizam a hipoterapia, claro está com a supervisão técnica da terapeuta ocupacional e dirigidos por uma amável e sorridente inglesa. Foi bom, muito bom ver o Pedrinho dar indicações ao cavalo para andar, ou para parar, entre outras actividades. O cavalo paciente andava, parava, movimentava-se aos ziguezagues. Enfim foi uma lufada de ar fresco.
não foi a primeira vez, mas ir com o pedro à junta médica para avaliação da incapacidade é sempre uma experiência estranha. o objectivo são os (poucos) benifícios fiscais de que podemos usufruir e obter o selo com a cadeirinha de rodas estilizada que permite estacionar nos lugares reservados para o efeito. munidos dos relatórios médicos que enumeram os problemas do pedro, lá fomos, mãe, pedro e eu. na sala de espera, vários casos que também aguardam a sua vez. as famílias com filhos portadores de deficiência mais velhos do que o pedro (alguns já adultos) captam de imediato a nossa atenção. pai, mãe e filho, tal como nós. é inevitável projectarmo-nos no futuro e perguntarmo-nos como seremos quando o pedro tiver aquela idade, quando nós tivermos a idade daqueles pais. teremos o ar mais desgastado de alguns, ou teremos o ar mais tranquilo de outros? chega a nossa vez. entramos os 3 para o gabinete e enfrentamos a junta médica, que despacha caso após caso. fala-se em números. percentagens de incapacidade. o conceito é confuso, porque 70% de incapacidade não corresponde a 30% de capacidade. nada disso. são números, apenas, um índice qualquer que por facilidade se expressa em percentagem, tudo muito relativo. os médicos da junta são simpáticos, cordiais, mas pouco calorosos. para eles somos apenas mais uma família como tantas outras que têm que ver. e deparam-se com certeza com casos bem mais dramáticos do que o nosso. é lógico que não divulgo qual a percentagem de incapacidade que foi atribuída ao pedro desta vez, é pessoal e intransmissível. além de não ter o mínimo interesse para este relato, só iria alimentar alguns espíritos mesquinhos que rondam por aqui, como abutres à espera que a vítima fraqueje para darem mais uma bicada. incapacidades...
meia hora com a mesma garfada na boca, é obra. tanta lesão provocada pelo vírus, mas a teimosia ficou intacta. mas como a minha paciência também é muito grande, ao fim de meia hora o cano desentopiu e o resto do jantar decorreu normalmente.
já foi várias vezes dito aqui que a epilepsia é das questões mais difíceis com que temos que lidar. faz agora 1 ano que o pedro foi internado por descompensação da epilepsia pela última vez e, desde aí, tem sido uma longa história de introduz medicamento, retira medicamento, introduz medicamento, retira medicamento, numa espécie de busca pelo santo graal, ou seja, da terapêutica ideal. a combinação de medicamentos e respectivas doses que controlem as crises com o mínimo de efeitos secundários possível. o que as pessoas normalmente não sabem é que estes processos são extremamente lentos pois tanto a introdução como o desmame são processos graduais em que se aumenta ou diminui a dose de forma progressiva, normalmente com intervalos de duas semanas entre cada alteração. como a posologia mais habitual é de duas vezes por dia, é necessário quase um mês para se completar um aumento ou uma diminuição nas duas tomas diárias. para se ter uma ideia, há seis meses atrás estávamos a tentar o desmame (que não se revelou possível, pois apareceram crises) da mesma droga que estamos a tentar agora. outro aspecto neste processo de substituição de drogas é que se passa por uma fase de sobremedicação, com efeito comulativo de efeitos secundários, desde que se atinge a dose terapêutica do fármaco introduzido até se fazer o desmame da droga que se pretende retirar. é nessa fase que o pedro está agora. nos finais de agosto vomitava quase todos os dias a meio da manhã, além de que dormia grande parte da manhã. o apetite devorador que sempre teve, desapareceu por completo e houve fases em que era mesmo necessário forçá-lo a comer. felizmente o desmame do depakine (valproato de sódio) está a ser bem sucedido e a nova droga (topamirato, nome comercial topamax) parece ser mesmo eficaz. tudo isto acaba por produzir uma série de equívocos. primeiro equívoco: quando o pedro regressou à escola, pensaram que ele tinha perdido a autonomia na alimentação, devido à sua grande falta de apetite que fazia com que só comesse se lhe dessem a comida à boca. segundo equívoco: como as crises provocam um grande sono após o seu aparecimento, é fácil pensar-se que o sono que o pedro ainda tem a meio da manhã é devido a uma crise (relembro que o pedro por vezes tinha crises quase imperceptíveis). pode-se ainda pensar que o pedro anda com sono porque não dorme bem em casa, como ainda esta semana foi insinuado. a verdade é que tenho fé neste tal de topamirato e desde que o começou a tomar o pedro está completamente livre de crises, embora haja pessoas à sua volta que olham para mim com ar incrédulo quando eu digo isto. até ao desmame total do valproato de sódio ainda temos pela frente 2 meses e meio, até termos a certeza de que o topamirato é realmente eficaz. escrevo este post para que aqueles que contactam com estas questões sem estarem bem por dentro delas fiquem a conhecer mais aprofundadamente a complexidade destes processos.
apetece-me partir a loiça. o meu silêncio aqui deve-se ao descontentamento com este blog, com o rumo que está a tomar, por se ter tornado uma janela aberta para a nossa vida. quando o começámos, eramos anónimos e tinhamos toda a liberdade de deitar cá para fora o que nos ia na alma, mas aos poucos, muita, demasiada gente que nos rodeia foi tendo acesso aqui e essa liberdade perdeu-se. técnicos que trabalham com o pedro têm acesso ao blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre os técnicos que trabalham com o pedro. o avô que abandonou o barco tem o endereço do blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre o avô que abandonou o barco. este rumo não me interessa e por isso das duas uma: ou este blog acaba ou se parte a loiça. não me interessa nada projectar a imagem de que tudo está bem, que a vida com uma criança com multideficiência é o sétimo céu e que todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. porque nem habilitar uma criança com multideficiência é o sétimo céu nem todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. e como não quero acabar com este blog, só me resta partir a loiça, doa a quem doer.
este post foi começado em junho, mas ficou na forja. nem consegui acabar com o blog nem consegui partir a loiça. nem uma coisa nem outra. mais uma vez me convenço que o caminho está no meio e não em nenhum dos extremos. mas não me vou deixar condicionar por quem vem aqui espreitar sem comentar.
o avô abandonou o barco. o meu pai, que foi tão importante nos primeiros anos de vida do pedro, foi aos poucos deixando de aparecer. começou por deixar de dar o apoio que nos dava nos transportes do pedro entre a escola, terapias e casa, e depois progressivamente deixou de aparecer. é verdade que tem uma namorada e precisa de mais tempo para ele próprio, mas isso não explica este afastamento. meses e meses sem ver o neto, para quem era uma das figuras de referência. a mãedopedro diz que eu devia ter uma conversa com ele, mas não me apetece neste momento passar por uma ruptura definitiva, que é onde sei que uma conversa nos iria conduzir. as pessoas desiludem-nos, com o seu egoismo. resultados prácticos: o rame-rame do dia-a-dia ficou mais difícil para nós. para cobrir a ausência do meu pai, pedi flexibilidade de horário no meu trabalho, que é um direito de qualquer pai ou mãe de filhos menores de doze anos. no caso do filho ser portador de deficiência esse direito prolonga-se até uma idade com a qual me preocuparei quando o pedro fizer doze anos. um dia de cada vez, sempre. a flexibilidade de horário só não é possível quando isso afecta a prestação de serviços directos ao público ou utentes dos serviços, como é o caso dos professores. assim, se preciso de sair mais cedo, entrar mais tarde ou interromper o trabalho para consultas, terapias, reuniões, etc, não tenho que justificar ou pedir favores às chefias. fica tudo mais transparente. muitas vezes hesitamos em accionar estes direitos, pensando que isso nos deixa numa posição mais frágil em relação aos nossos colegas, mas a verdade é que se nos continuarmos a dedicar à vida profissional com zelo e competência, as coisas correm bem.
isto passou-se no final do ano lectivo passado. entretanto o irmão do pedro já tem carta de condução e começa também a ajudar-nos nesta gestão dos tranportes do pedro. foi ele que hoje, por impossibilidade minha e da mãedopedro, foi buscar o irmão à escola. mas esta ausência do meu pai fez-me sentir mais só. se até os familiares mais próximos se afastam... e eu e a mãedopedro deixamos de ter tantas oportunidades (que já eram poucas) para estarmos só os dois durante uns dias. quero acreditar que este afastamento do meu pai não tem directamente a ver com as deficiências do pedro, mas a verdade é que ficamos mais defensivos com o tempo e nasce-nos cá dentro um rugido de leão quando desconfiamos que alguém, seja ele quem for, está a rejeitar os nossos filhos por eles serem portadores de deficiências. para mim está cada vez mais claro que risco essas pessoas e levou muito tempo até conseguir assumir publicamente que risquei o meu pai. talvez seja esta a principal razão do meu silêncio por aqui. porque não conseguia escrever sem escrever sobre isto e até hoje não conseguia escrever sobre isto.
