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quinta-feira, dezembro 10, 2009

parabéns, pedro!

10 anos. consulta pela manhã. fisiatria, com toda a equipa: fisiatra, terapêuta, a nova fisiatra que vê os meninos na a.p.p.c., técnico de ortótica, neuropediatra chamada do gabinete ao lado, para dar instruções de ajuste da terapêutica da epilepsia em função dos últimos doseamentos dos fármacos no sangue. as botas que o pedro usa, com um aparelho metálico quase até ao joelho, já sucumbiram ao verão, à marcha, ao esboço de corrida, aos pontapés enérgicos nas bolas. seria bom um novo par, mas o fisiatra decide que temos que mudar de estratégia. o pedro autonomizou a marcha, mas em posição deficitária, que não lhe oferece estabilidade para o pulo de crescimento que se espera para daqui a 2, 3, 4 anos. poderá colapsar e não ter forças nas pernas para aguentar o crescimento de um tronco de homem. precisa de talas, que o obriguem verdadeiramente a fazer a extensão dos joellhos a cada passo. programar toxina para janeiro, seguido de período de 4 semanas de fisioterapia intensa, com ênfase especial nos alongamentos. é bom que resulte, senão o único recurso será a cirurgia. e gato escaldado de água fria tem medo. fala-se num centro no estrangeiro, em portugal não há uma escola de cirurgia na paralisia cerebral, os cirurgiões limitam-se a repor a normalidade anatómica, esquecendo-se que o funcionamento neurológico não saberá utilizar aquela normalidade, já o provou não sabendo utilizá-la ao longo do desenvolvimento do pedro. a consulta acabou, os aparelhos que ajudaram o pedro a adquirir a marcha autónoma tornaram-se obsoletos. levo o pedro à escola, a recepção é calorosa: parabéns pedro, dizem colegas, professores, formadoras de língua gestual e auxiliar. aprendo pela primeira vez, como se faz correctamente o gesto de parabéns: as duas mãos no ar, com as costas voltadas para fora, fazem dois ou três gestos enérgicos para a frente. vou ao supermercado em frente comprar um bolo de bolacha e duas, sim, pela primeira vez duas, velas para o pedro apagar com os meninos da unidade de surdos. almoço com a mãedopedro. há tanto tempo que não almoçávamos só os dois. ilha de faro, uma esplanada, o sol de outono com um pouco de neblina do mar. centro comercial, ainda não tinhamos tido tempo para comprar os presentes para os miúdos. o irmão do pedro vem jantar, já está a estudar fora de casa, hoje completa 21 anos. para o pedro era giro uma tabela de basket, para colocar na parede do quarto. além do puto adorar bolas, favorece-lhe a extensão, atirá-las para cima. para o irmão do pedro, uns agasalhos e dinheiro, dá tanto jeito uns trocos extra quando se está na universidade, com mesada e gestão de uma casa e de uma vida autónoma, pela primeira vez na vida. pastelaria para levantar os bolos encomendados na véspera, últimos preparativos para jantar, os talheres, os copos e os pratos especiais, avós, padrinhos, tio, conversa, risos, medicamentos ao pedro com o ajuste decretado pela neuropadiatra, bolos, fotografias, o pedro cede ao sono e ajudo-o a deitar-se, despedidas, máquina de lavar louça cheia, post no blog, enquanto a mãedopedro conversa com a madrinha do pedro, que ficou até mais tarde.

domingo, outubro 14, 2007

weekly report

parece ser este, neste momento, o formato deste blog. às vezes já não sei se sou eu que planeio o blog ou se ele já tem "vida" própria e eu sou chamado a escrevê-lo. passe o exagero, a verdade é que o vida com pedro se tornou (quase) uma necessidade. é como se eu parasse e fizesse um mini-balanço da semana, consultasse os meus instintos e perguntasse se estamos a ir no caminho certo ou se há que corrigir rotas. com o pedro, com os múltiplos desafios que ele nos põe (e que nós pomos a ele), mas com a própria vida. o que somos, em que acreditamos, o que rejeitamos.

esta semana, o calendário do pedro preencheu-se. as actividades habituais que ainda não tinham começado, começaram. ontem a hipoterapia, hoje a natação. retomar actividades, tem a vantagem de nos apercebermos das diferenças no desenvolvimento do pedro. as imagens de há uns meses atrás vêm à memória, e dá para comparar posturas, capacidades de autonomia. foi o que aconteceu hoje nos duches da piscina. que diferença! mais direito e com muito maior capacidade de equilíbrio, mesmo descalço. na água também há diferenças, para melhor.

há miúdos novos na turma. pergunto-me se a tendência para rejeitar as pessoas diferentes não será um instinto que é necessário controlarmos, para sermos seres humanos dignos desse nome. uma das novas alunas, com 4 - 5 anos, tem dificuldade em sentar-se ao lado do pedro. quando ela acabou de atravessar a piscina, o único lugar livre era ao lado do pedro. eu ofereci-me para a sentar, mas ela disse-me que não. quando o professor chegou ao pé de nós e a sentou ao lado do pedro, ela deu um "jeitinho" de maneira a ficar sentada o mais longe possível do pedro e colado ao colega do outro lado. olhava o pedro com estranheza, e não com maldade ou desprezo. sei que é uma questão de tempo, já vi isto acontecer várias vezes, mas dói sempre um bocadinho. principalmente por ele que, aparentemente, não se importa. por outro lado há outros que são mais curiosos e falam abertamente. um perguntou-me se o pedro não sabia falar. eu disse-lhe que sim, que falava por gestos e perguntei-lhe se ele sabia falar por gestos. ficou a pensar na questão e passou o resto da aula muito atento aos gestos que eu e o pedro fazíamos. ao olhar para os miúdos nestas idades, que são mais puros e ainda não estão irremediavelmente contaminados com a formatação social, reflito sobre a natureza humana.

finalmente fomos fazer o molde para a nova tala. objectivo, tornar a perna direita mais operacional e forçar a distensão dos joelhos. este andar com os joelhos um pouco fletidos, que o pedro desenvolveu, tem que ser corrigido por várias razões. para prevenir que quando ele dê pulos de crescimento o peso se torne demasiado para as pernas e haja retrocessos, para evitar ao máximo as prováveis consequências, tipo artrose, que esta posição lhe trará ao nível dos joelhos e da coluna vertebral. o primeiro objectivo, que ele andasse, está cumprido e felizmente parece solidificado. agora é preciso que ele ande correctamente e o mais fisiologicamente possível.

uma boa semana para todos.

sábado, agosto 18, 2007

agosto com pedro

o novo cartão da tvcabo dá acesso temporário a todos os canais. penso que o pedro gostará de ver o disney channel, mas ele pede-me é ciclismo. desde o tour de france que se fixou no ciclismo. se não houver ciclismo, faz-me o gesto de corrida, que é como quem diz atletismo. também não há atletismo, mas há saltos de ski em pista de relva. faz-me o gesto com a mão fechada e com o polegar esticado, um gesto comum aos gestos que os ouvintes empregam enquanto falam e que quer dizer ok!. continua fixado nos canais de desporto, só não o deixamos ver desportos de combate por razões óbvias, por vezes a violência é demasiada. não temos um gesto genérico para desporto, mas o vocabulário dele vai aumentando. pedalar para ciclismo, correr para atletismo, futebol, bola ao ar para voleibol. decididamente o desporto é uma paixão.

o pedrinho está de férias em casa desde o início do mês, eu tenho estado a trabalhar até ao feriado de dia 15, o que quer dizer que ele tem estado principalmente com a mãe. o irmão mais velho já tem a sua vida própria, trabalhou num bar também até ao feriado e depois foi acampar com amigos, a irmã esteve de visita aos primos na suíça. pedro a tempo inteiro com a mãe e agora comigo também. o rapaz está exigente e confiante. tentamos desenvolver a sua autonomia e diminuir a sua dependência, mas logo de manhã, vem a andar, descalço, desde o quarto dele até ao nosso (nova conquista). já não gatinha. não descansa enquanto não nos acorda, todo ele é energia, dormir até mais tarde nem pensar.

as pequenas hipotonias voltaram, uns dias mais outros menos. duas crises de epilepsia pelo meio, para nos relembrar que ela existe e que estes seis meses sem crises foram apenas um interregno. chegamos a recear uma nova série de crises, mas parece que não. a última foi há 12 dias, à beira de uma piscina, com a mãe e a irmã enquanto eu estava no trabalho. agora que ele anda autonomamente, receei que se as hipotonias regressassem lhe iriam prejudicar a marcha, mas parece que não. de vez em quando as pernas fraquejam, mas a vontade dele de andar supera as dificuldades. fico contente por isso.

pedrocas a tempo inteiro não é pera doce, como se costuma dizer. tudo acaba por rodar à volta dele, em função dele. estando de férias não nos apetece ser muito sistemáticos, muito regrados, mas o standing e a tala nocturna não podem faltar. os banhos de piscina também não, que a água é um excelente meio de diversão e de mobilização. embora o professor de natação não goste, vai para a água de braçadeiras pois isso dá mais liberdade a todos. começa a usar o braço direito para nadar, em alternância com o esquerdo, feito que não conseguimos desenvolver nas aulas de natação. na zona onde ele "tem pé", tiramos-lhe as braçadeiras às vezes. acima de tudo, o que importa é a brincadeira e a descontracção, o estarmos bem em família. por vezes penso que talvez pudessemos aproveitar esta nossa disponibilidade total para o estimularmos mais, mas acredito que ele e nós também temos direito a simplesmente estarmos de férias e não sentirmos a pressão da sistematização, dos horários, das obrigações.


segunda-feira vamos viajar. só nós dois, o casal, que temos direito a estarmos só os dois durante uns dias. dedicarmo-nos exclusivamente um ao outro, que a vida por vezes, no meio do reboliço e da azáfama, quase não nos deixa estar em contacto. é um acto de egoismo, poderão pensar, mas os pilares fundamentais têm que ser reforçados, pois são eles que aguentam toda a estrutura. o pedrinho e a irmã vão ficar bem entregues aos cuidados do avô paterno, vai perguntar pelos pais, mas vai continuar com a sua piscina, com os seus passeios, com a sua vida. e nós, quando regressarmos, vamos vir com as energias renovadas.

quinta-feira, abril 19, 2007

deve ser da primavera

deve ser da primavera. o pedro continua a sua exploração do mundo, com a sua recem-alcançada autonomia na deslocação. quer ver tudo, explorar tudo. não para quieto, mesmo quando lhe tiramos as botas, quer andar. já se aguenta bem de pé sem as ditas cujas e começa a ensaiar os primeiros passos sem elas. continua a explorar as escadas, sempre com ajuda, continuamos a ter um medo terrível que lhe aconteça alguma queda. a cadeira de rodas, está imobilizada há já uma semana, à espera que seja necessária para algum passeio mais longo. ontem na natação, era energia por todos os lados. pela primeira vez atravessou o tanque de aprendizagem sozinho, de costas, agarrado ao tubo flutuador, muito concentrado em bater as suas pernas. estamos numa fase francamente positiva. mas nós, pais destas crianças, nunca estamos satisfeitos, queremos sempre mais. temos agora que investir mais no seu desenvolvimento intelectual. as informações do segundo período foram razoáveis, mas o pedro ainda está muito aquém dos seus coleguinhas que são apenas surdos. novas batalhas nos esperam.

sexta-feira, abril 13, 2007

registo obrigatório

hoje comecámos o desmame da cadeira de rodas. não foi planeado, simplesmente a cadeira ficou esquecida na mala do meu carro e era dia da mãedopedro levá-lo para a escola. quando me lembrei, já era tarde, já o pedro estava na escola, sem cadeira, pelo seu próprio pé. à tarde, quando o fui buscar, tive o prazer de o trazer pela mão, com a sua mochilinha às costas, muito direitinho, sempre a pé até ao carro, que por acaso até tinha ficado um bocadinho longe. portou-se optimamente, tica-tica, com o seu passinho. é verdade que os desníveis ainda o atrapalham um pouco, pequenas subidas ou descidas, mas vamos treinar todos os dias a partir de agora. ah! o prazer que me dá escrever isto!

sexta-feira, abril 06, 2007

socorro, ele anda

têm sido uns dias calmos. toda a família de férias ao longo desta semana, resolver uns quantos assuntos que normalmente não há tempo no buliço do dia-a-dia, e alguns passeios aqui mesmo pelo algarve, que está verde, florido e solarengo. entretanto a nova autonomia do pedro tem-nos posto alguns problemas novos. o facto de ele se poder levantar e ir para onde a vontade lhe ditar, veio revelar novos "perigos" na nossa casa. os três degraus que dão acesso da cozinha ao quintal, que ele ainda não aprendeu a descer em segurança e autonomamente, a porta da rua, que felizmente ele ainda tem dificuldade em abrir, e a escada que leva aos quartos no piso de cima. esta escada está protegida por dois portões que mandámos instalar logo que viemos para esta casa, mas agora são precisos cuidados redobrados para mantê-los fechados, o que nem sempre é fácil, com dois adolescentes em casa. o novo desafio para o pedro começa agora a ser a escada, precisamente. quer descê-la sem ajuda. larga a nossa mão e agarra-se com as duas ao corrimão e lá vai tentando. mais uma vez o dilema entre estimular e proteger. é lógico que ele tem que conseguir dominar a escada e os degraus sem ajuda, mas ao mesmo tempo tremo só de imaginar uma queda por aí abaixo.
temos agora que lidar com um pedro que se levanta da mesa e quer ir à sua vida mal acaba de comer. discipliná-lo para que aguarde que o resto da família acabe também a refeição. que quer ir brincar com os cães para o quintal, etc, etc. claro que quando ele vira costas não adianta chamá-lo, por causa da surdez. alguém tem que se levantar ou interromper o que está a fazer e ir atrás do rapaz.

segunda-feira, abril 02, 2007

no longer a seater

este é um post que me dá particular gozo escrever. já é oficial, o pedro foi hoje declarado como um "walker". fomos à consulta de fisiatria e o médico ficou com um grande sorriso a olhar para o pedro a andar. e o pedro ficou com um grande sorriso a demonstrar as suas habilidades. nós sorriamos também, por vezes mais para dentro do que para fora. ficámos a saber que, em termos genéricos, os indivíduos com paralisia cerebral são classificados como "seaters" ou como "walkers", utilizando a terminologia inglesa, conforme consigam desenvolver ou não a capacidade de marcha autónoma. o nosso puto passou "oficialmente" à categoria de "walker" e isso faz toda a diferença. bom de ouvir foi o fisiatra a dizer que não era boa ideia a cirurgia nesta fase, que o pedro consegue "ir lá" por ele próprio. e confessar-nos que há 6 meses atrás não pensava que o rapaz estivesse assim agora. portanto, nos próximos tempos o pedro fará toxina botulínica regularmente, terá o reforço de um aparelho longo com trancador de joelho, para lhe aumentar o grau de extensão, e que alternará com este que ele tem agora (e poderá servir também como tala nocturna), muito "standing" e muito andar também. são estes os planos para o resto deste e para o próximo ano lectivo. esta é uma vitória do pedro e de todos os que por ele torcem e contribuem para o seu desenvolvimento. e é também uma vitória do fisioterapeuta que recentemente deixou a equipa do pedro e que de certeza também vai sorrir quando ler este post. façamos um brinde, à do pedro e à nossa. "tchim"

terça-feira, março 13, 2007

mais que mil palavras

depois da conversa de quinta com a funcionária da unidade, decidi que a entrada na nova semana tinha que ser em grande. assim, na segunda de manhã o pedro entrou na sala pelo seu próprio pé, e eu atrás com a cadeira. não houve comentários de parte a parte, mas tive a certeza de que tinha conseguido o efeito desejado pelas expressões. quando o fui buscar, ele estava sentado na sua cadeira escolar e em vez de ir buscá-lo pela mão, chamei-o para que ele viesse até à sua cadeira de rodas a andar sozinho. hoje a estratégia foi outra: levei-o na cadeira até à sala, mas estacionei-a mais longe da mesa dele do que o costume. ele levantou-se praticamente sozinho e foi até à mesa pelo seu pé. mais uma vez não houve comentários, a troca de informações do costume. quando o fui buscar, andava ele numa roda viva no meio da sala (as mesas estão dispostas em u) a fazer alarde das suas evoluções. desta vez a professora comentou que ele estava imparável. sorri exterior e interiormente. não são só as imagens que valem mais do que mil palavras, por vezes as acções também.

quinta-feira, março 08, 2007

conjunturas

a semana não tem corrido muito bem. não é pelo pedrinho, que continua a autonomizar-se em termos de marcha, passada a gripalhada, é mais pela conjuntura. na segunda tivemos a notícia de que o nosso terapeuta favorito vai sair da a.p.p.c. ficámos tristes e preocupados. este fisioterapeuta acompanha o pedro desde há mais de cinco anos e tinhamos uma confiança total na sua actuação. a relação que o pedro tinha com ele, vai levar muito tempo até a ter com quem o substituir.
conheci hoje a professora de educação física da unidade de surdos. ela só vai lá uma vez por semana e normalmente quando eu vou buscar o pedro já ela se foi embora, mas hoje como fui um pouco mais cedo, ela ainda lá estava. uma funcionária da unidade apresentou-nos. ela disse que o pedro era muito grande e a funcionária disse que ele tinha a quem sair (realmente eu sou um pouco alto). eu disse que agora ainda se notava mais a altura do pedro, uma vez que ele finalmente se resolveu a por-se de pé, referindo-me aos progressos na marcha. a funcionária ficou com cara de parva a olhar para mim, não percebendo o que eu estava a dizer. sorri e disse, sim, ele em casa já anda por todo o lado sem apoio, pára, dá voltas, faz curvas. ela fez um ar ainda mais admirado e disse, ele aqui só dá dois ou três passinhos e é para se agarrar a mim. fiquei frustrado. a professora de educação física sorriu e disse, então esperem lá que na próxima semana vamos testar as capacidades do rapaz. fiquei aliviado. virei-me para a funcionária e disse-lhe mais uma vez que têm que dar espaço ao pedro, não o ampararem tanto. espero que tenha servido de alguma coisa.
as vidas profissionais também têm andado extremamente exigentes, tanto a minha como a da mãedopedro. ela em final de período lectivo, eu com um serviço em reestruturação física e funcional. depois do jantar estamos sempre extenuados, não temos tido quase nenhum tempo um para o outro. período de piloto automático, portanto, só espero que estejam bem programados...

domingo, março 04, 2007

avós

hoje já houve standing e muita agitação. isto quer dizer que a coisa está controlada, apesar de ainda haver algumas secreções. tivemos a visita dos avós (os meus sogros). foi aquela emoçãozinha com direito a pulinhos e abraços e demostração dos progressos em termos de autonomia da marcha. nestes dias "de molho" claro que os rápidos progressos a que estavamos a assistir abrandaram, melhor, recuaram um pouco, mas hoje já deu para ver que o nosso pedro está de volta e cheio de vontade para continuar. cruzo os dedos para que seja desta e não venha por aí nenhuma fase de descontrolo da epilepsia ou de hipotonia acentuada, senão está tudo estragado.
o pedro tem 3 avós: o meu pai e os meus sogros. o meu pai é mais novo, está mais disponível, tem um contacto quase diário com o pedro e aceitou-o desde o primeiro momento. não é homem de falar muito, mais para o pragmático. aprendeu alguma língua gestual e tem uma relação muito afectiva com o neto. os meus sogros são um pouco mais idosos e têm menos contacto com o pedro, mas é em casa deles que o pedro fica enquanto eu e a mãedopedro vamos às aulas de língua gestual. como nesta semana o pedro esteve doente e na semana anterior foi o carnaval, já havia algum tempo que não se viam e as saudades eram grandes. os meus sogros tiveram mais dificuldade em aceitar o pedro. são feitios, cada pessoa tem o seu aparelho de funcionamento, as suas ideias e as suas posturas perante a vida e perante aquilo que a vida deve ser. mas actualmente amam o pedro como qualquer dos seus netos. não sabem quase nenhuma língua gestual, mas têm um entendimento afectivo com o pedro muito bom. no essencial estabelece-se uma comunicação com muita ternura. o pedro queria que a avó se sentasse no chão a brincar com ele num daqueles tapetes com as estradas para os carrinhos desenhadas, mas como a avó não concordou, propôs logo uma brincadeira alternativa, sentados no sofá. é bom ver como é tão simples comunicar, desde que para isso haja vontade.

domingo, fevereiro 25, 2007

será desta?

de repente, o ritmo de postagens neste blog abrandou, nem sei bem explicar porquê. devo estar a entrar em velocidade de cruzeiro. na verdade, a vida com uma criança portadora de deficiência é feita também de fases estacionárias, de rotinas. hoje o pedrinho está adoentado, uma dessas viroses que anda por aí. algumas secreções, tosse e febre, nada de especial para já. mas nas últimas duas semanas tem estado bastante bem, a fazer progressos na autonomia da marcha. com vontade e persistência, tem melhorado bastante o equilíbrio. passou definitivamente o período de adaptação às novas botas. das sequências de 10, 12 passos em liha recta de um sítio para outro, passou a um padrão diferente de marcha, com paragens, curvas, inversões de sentido, trajectos mais longos que vão de um lado ao outro da casa, sem qualquer apoio. pela primeira vez vimo-lo andar às voltas sobre si mesmo, até ficar tonto, como todas as crianças fazem. espero daqui a uns anos poder dizer que o pedro começou a andar aos 7 anos, por agora vamos com cautela, pois estes percursos são feitos de avanços e recuos e já por várias vezes pensámos que era desta que ele começava a andar autonomamente, e depois não foi.

quarta-feira, fevereiro 14, 2007

s. valentim

quando saímos da escola e do trabalho, eu e o pedro fomos comprar uns mimos para a mãedopedro. fomos ao fórum, e como o pedro estava num dia up, resolvi não o levar na cadeira, mas sim de mãos dadas, pelo seu próprio pé. no supermercado, uma funcionária da limpeza seguiu-nos curiosa, observando o pedro despudoradamente. incómodo. olhava para o miúdo como se nunca tivesse visto nada igual. procurei não ligar nem me chatear. o pedro fez questão de trazer uma caixa de bombons em forma de coração. observou todos os corações que estavam a enfeitar o supermercado e dizia-me que eram iguais à forma da sua caixa. pela primeira vez, e uma vez que o pedro já estava a ficar cansado, usei a caixa reservada a grávidas e deficientes. foi um tabú interno que quebrei. como muitas vezes, a senhora da caixa falou com o pedro, sem se aperceber que ele é surdo. eu também não disse nada. a mãedopedro gostou dos miminhos que lhe trouxemos.

quinta-feira, novembro 09, 2006

um pé após o outro

bem, tem sido uma semana bem movimentada! muito trabalho, muitas pesquisas, muita acção. parece que as coisas estão a desencalhar, vamos lá ver... o pedro já tirou as medidas para as botas novas, dentro de uma semana a 10 dias estarão prontas. na escola parece que as coisas estão a mudar. se calhar julgámos mal a professora. ela mostra-se preocupada com o pedro, anda à procura de estratégias, no fundo está a conhecê-lo. vamos também ter um "standing-frame" novo para a escola, importantíssimo para os posicionamentos, para não deixar progredir a espasticidade. assim o pedro não fica tão dependente do cá de casa. a tal reunião entre a escola e a appc parece que vai ser para a semana. na escola estão mesmo a precisar dumas dicas práticas e vai-se também falar do apoio tecnológico (ou seja computador) para o pedro. pela conversa que tive com o fisioterapeuta, parece-me que estão bem "up-to-date" em relação às possibilidades do mercado (mostrei-lhe que também tinha feito o "traballho de casa" em termos de pesquisas) e parece-me também que, em conjunto com o pessoal da unidade de surdos, saberão encontrar uma boa solução quer em termos de hardware quer de software. pesquisei também muito sobre a questão da cirurgia. fui ao "site" do tal grupo norteamericano (recomenda-se, tem imensa informação) e fiquei cheio de inveja (a tal questão do trabalho de equipa). cada vez mais me convenço que não é este o "timing" para nova operação. uma operação significa 2 a 3 meses de paragem, de inactividade, e sempre algum retrocesso nas aquisições. interromper a adaptação à escola, interromper os francos progressos que ele tem vindo a fazer em termos de marcha... não! não é para agora, nem é para este ano lectivo. vamos aos poucos, vamos por partes, um pé após o outro... afinal, tal como o pedro, estamos todos a aprender a "andar".

terça-feira, novembro 07, 2006

andar

ontem foi dia de consulta de fisiatria. o fisiatra tem uma óptima relação com o pedro, é daquelas pessoas que sabe cativar as crianças através de brincadeiras e "maluquices", o que facilita imenso as consultas. foi também o primeiro médico a fazer-nos acreditar. mais tarde confessou-nos que nas primeiras consultas viu o prognóstico do pedro muito resevado, agradecer-lhe-ei sempre a "mentira". mas voltemos à consulta de ontem. os músculos da perna direita estão mais espásticos. isso já o sabíamos porque tem sido mais difícil forçar a extensão. desta vez não vale a pena fazer toxina botulínica, que o pedro tem feito várias vezes para o tratamento da espasticidade. falou-se em operação. o pedro já foi operado uma vez, há cerca de ano e meio, por causa deste mesmo problema, mas a tendência para a espasticidade parece ser muito forte e passado este tempo estamos outra vez com o mesmo problema. a outra operação não foi uma experiência muito boa, o joelho ficou bom, mas o ortopedista operou também os tendões de aquiles que estavam ligeiramente retraídos e deixou-os muito "soltos", o que tem sido um problema adicional para o desenvolvimento da marcha. claro que falar novamente em cirurgias é problemático, gato escaldado de água fria tem medo... mas desta vez a ideia parece ser outra. há um grupo norteamericano com bastante experiência em cirurgia na paralisia cerebral que tem uma abordagem mais dinâmica do problema. o problema parece ser que os ortopedistas portugueses na generalidade têm uma visão puramente anatómica da questão e quando operam preocupam-se principalmente em repor a anatomia normal, mas como a criança tem paralisia cerebral, não consegue utilizar essa normalidade anatómica e o problema volta a aparecer. este grupo norteamericano antes da operação faz uma análise dinâmica da marcha e além de repor a normalidade anatómica reestrutura a parte muscular (chegando inclusivamente a mudar a inserção dos músculos). pelos vistos é uma abordagem muito mais personalizada e com uma estratégia específica para cada caso. bem! temos que pesquisar, assimilar e tomar decisões. ainda bem que não há urgência na decisão, a operação a ser não tem que ser para já. o pedro está a desenvolver o automatismo da marcha, com a ajuda das botas adaptadas (vai ter umas novas que estas já "bateram" quase um ano) e parece-me que isso agora é o mais importante. mesmo que as pernas não estejam completamente esticadas.