parabéns, pedro!

10 anos. consulta pela manhã. fisiatria, com toda a equipa: fisiatra, terapêuta, a nova fisiatra que vê os meninos na a.p.p.c., técnico de ortótica, neuropediatra chamada do gabinete ao lado, para dar instruções de ajuste da terapêutica da epilepsia em função dos últimos doseamentos dos fármacos no sangue. as botas que o pedro usa, com um aparelho metálico quase até ao joelho, já sucumbiram ao verão, à marcha, ao esboço de corrida, aos pontapés enérgicos nas bolas. seria bom um novo par, mas o fisiatra decide que temos que mudar de estratégia. o pedro autonomizou a marcha, mas em posição deficitária, que não lhe oferece estabilidade para o pulo de crescimento que se espera para daqui a 2, 3, 4 anos. poderá colapsar e não ter forças nas pernas para aguentar o crescimento de um tronco de homem. precisa de talas, que o obriguem verdadeiramente a fazer a extensão dos joellhos a cada passo. programar toxina para janeiro, seguido de período de 4 semanas de fisioterapia intensa, com ênfase especial nos alongamentos. é bom que resulte, senão o único recurso será a cirurgia. e gato escaldado de água fria tem medo. fala-se num centro no estrangeiro, em portugal não há uma escola de cirurgia na paralisia cerebral, os cirurgiões limitam-se a repor a normalidade anatómica, esquecendo-se que o funcionamento neurológico não saberá utilizar aquela normalidade, já o provou não sabendo utilizá-la ao longo do desenvolvimento do pedro. a consulta acabou, os aparelhos que ajudaram o pedro a adquirir a marcha autónoma tornaram-se obsoletos. levo o pedro à escola, a recepção é calorosa: parabéns pedro, dizem colegas, professores, formadoras de língua gestual e auxiliar. aprendo pela primeira vez, como se faz correctamente o gesto de parabéns: as duas mãos no ar, com as costas voltadas para fora, fazem dois ou três gestos enérgicos para a frente. vou ao supermercado em frente comprar um bolo de bolacha e duas, sim, pela primeira vez duas, velas para o pedro apagar com os meninos da unidade de surdos. almoço com a mãedopedro. há tanto tempo que não almoçávamos só os dois. ilha de faro, uma esplanada, o sol de outono com um pouco de neblina do mar. centro comercial, ainda não tinhamos tido tempo para comprar os presentes para os miúdos. o irmão do pedro vem jantar, já está a estudar fora de casa, hoje completa 21 anos. para o pedro era giro uma tabela de basket, para colocar na parede do quarto. além do puto adorar bolas, favorece-lhe a extensão, atirá-las para cima. para o irmão do pedro, uns agasalhos e dinheiro, dá tanto jeito uns trocos extra quando se está na universidade, com mesada e gestão de uma casa e de uma vida autónoma, pela primeira vez na vida. pastelaria para levantar os bolos encomendados na véspera, últimos preparativos para jantar, os talheres, os copos e os pratos especiais, avós, padrinhos, tio, conversa, risos, medicamentos ao pedro com o ajuste decretado pela neuropadiatra, bolos, fotografias, o pedro cede ao sono e ajudo-o a deitar-se, despedidas, máquina de lavar louça cheia, post no blog, enquanto a mãedopedro conversa com a madrinha do pedro, que ficou até mais tarde.

o lado irónico da vida

acreditam em destinos, significados para a vida e etc? pois eu não, mas há coisas que me põem a pensar no lado irónico da vida. a cadelinha que nasceu no início de novembro tem, descobrimo-lo agora que começou a andar, uma patinha da frente anormal, não pousa completamente no chão, enrola-se para dentro. vai ter que usar uma tala, fazer habilitação motora e, possivelmente, ser operada. ele há coisas que parecem um argumento cinematográfico mal escrito, e de mau gosto. às vezes é preciso rirmo-nos da vida, como ela se ri de nós.

actualização

ainda estamos internados. fiquei um pouco surpreendido com um comentério ao post anterior. não quero de maneira nenhuma deixar aqui a impressão de que viver com o pedro é viver agarrado a um problema. se há coisa que aprendi na vida é que os problemas têm o peso que nós lhes dermos. e quanto mais carga negativa nós lhes pomos, mais embutidos ficam os nossos sentidos e os nossos instintos e, portanto, menos disponíveis para fazer o que temos que fazer aos problemas, que é resolvê-los. também não quero que estes textos pareçam tristes. preocupados, sim, mas tristes, não. o pedrinho está bem melhor, mas ainda não está "au point". já não está em estado de mal epiléptico e recuperou o apetite e a boa disposição. agora a chatice é estarmos aqui fechados o dia todo e inventar actividades para passar o tempo, mas tem que ser. estamos à espera que o e.e.g. regularize um pouco mais e que o novo medicamento que ele vai passar a tomar diariamente (ácido valpróico) atinja bons níveis terapêuticos. para se poder retirar a malfadada fenitoína, que é eficaz, sim senhor, mas deixa-o nauseado. hoje o dia já teve muita agitação da boa. no fundo passámos o dia a brincar, a rabiscar e a ver livros e desenhos animados. vimos novamente o filme preferido do pedro, que é o "spirit", as aventuras e desventuras de um cavalo no oeste americano. é um filme que funciona muito bem com miúdos surdos, devido à quase total ausência de diálogos falados e à expressividade do desenho. e como o pedro adora cavalos, já o viu tantas vezes que já o sabe de cór. no entanto, segue-o sempre atentamente.
mas voltando ao post anterior, ao relê-lo perguntei-me até que ponto não é demasiada a exposição a que nos submeto, ao colocar online factos e sentimentos que sei que a maioria das pessoas em situações semelhantes procura esconder. e pergunto-me porque é que o faço. a única resposta que encontro é a minha aversão às vaidades sociais. uma sociedade tem que ser um espaço verdadeiro e não um espaço de mentiras e falsas aparências. a vida das pessoas com deficiência e dos seus familiares não é um drama pegado, não tem nada a esconder. tem as suas particularidades, tem as suas lutas. e penso que quanto mais as pessoas que não lidam com estas situações de perto souberem sobre essas particularidades e essas lutas, mais despertas e mais sensíveis ficarão. se este blog contribuir para que as pessoas que o lêem desmistifiquem a questão da deficiência e da diferença, então terá cumprido um dos seus objectivos. uma sociedade com tabús e cheia de questões pouco claras, em que é necessário ter o olho azul ou o nariz verde para se ser olhado com respeito, não vale nada. uma sociedade em que a diferença é olhada com muita dó e muita pena, também não. uma sociedade tem que ser um espaço em que todos sejam respeitados, independentemente da cor do olho ou do nariz, ou inclusivamente se tem ou não tem olho e nariz. faz-me imensa confusão que se escondam deficiências, cancros, problemas psiquiátricos, infecções pelo hiv, divórcios, dificuldades financeiras, como se tivéssemos todos que ser supersaudáveis, supersatisfeitos, superqualquercoisa.

estamos internados

post escrito num portátil, à cabaceira do pedro no hospital. o pedro dormita a meu lado, depois do dia difícil que passou. ontem depois de acabar o tratamento com o novo antiepiléptico foi dormir a casa, mas quando fez hoje o novo e.e.g. não havia melhoras. já desconfiava, porque as hipotonias manifestaram-se durante a manhã. clinicamente, estava em estado de mal epiléptico, fazendo crises umas atrás das outras. a neuropediatra decidiu ser mais radical e avançar com uma terapêutica mais agressiva, fenitoína, que arrumou completamente com ele durante algumas horas. um estado confusional, agitação psicomotora, depois vómitos. no meio da confusão, uma crise daquelas clássicas, com convulsões. enfim, estamos internados na pediatria, amanhã haverá novo e.e.g., depois logo se verá. custa-me vê-lo nestas fases. custa-me também que o vejam nestas fases, mesmo os profissionais de saúde, porque o pedro não é isto. custa-me que nos façam perguntas do tipo se ele usa sempre fralda ou se consegue tomar um medicamento por uma colher de plástico sem a morder. a mãe do pedro responde logo que ele é um menino como os outros e que faz o mesmo que os outros.
estar aqui, remete-me inconscientemente para os outros internamentos do pedro. a operação em lisboa, as outras descompensações da epilepsia, o primeiro internamento na unidade de cuidados intensivos. já vamos tendo alguma experiência nestas andanças. quando a neuropediatra me propôs o internamento, muito honestamente eu não queria. nem sei bem explicar porquê, mas resisto ao máximo quando se fala em internar o pedro. deve ser esta minha teimosia em que a vida com ele seja o mais normal possível. preferia tê-lo levado para casa e voltar com ele logo de manhã, mas perante as evidências de que se fosse necessário administrar mais alguma coisa por via venosa amanhã ele teria que ser picado de novo, lá cedi. e ainda bem, porque de qualquer maneira ele teria ficado cá por causa dos vómitos. pelos vistos a fenitoína é bem agressiva e provoca alguns efeitos secundários. só espero que faça o efeito desejado, porque não há garantias. aliás, na vida com o pedro, nunca há garantias. se calhar nunca há e a vida é mesmo assim... mas sem me querer queixar ou armar em vítima, isto é um viver sem rede, estar permanentemente disponível para, de um momento para o outro, alterar todas as rotinas, largar tudo e entregar-me a ele, ficar disponível para ele enquanto ele precisar de mim. é o amor que lhe tenho que me dá esta força de entrega incondicional, com naturalidade e sem pensar duas vezes. sei que no meu trabalho precisam de mim, que o resto da família precisa de mim, mas valores mais altos se levantam, para utilizar um lugar comum. também não é nada fácil para a mãe do pedro continuar a trabalhar enquanto nós estamos aqui, não sei qual das posições é mais difícil. mas como eu sou do meio, tenho uma visão técnica da coisa (embora por vezes não consiga pôr o meu olhar profissional a funcionar) e tenho mais estofo e sangue frio nos momentos mais difíceis, normalmente sou eu que avanço.
este post está muito caótico, mas foi escrito ao sabor do pensamento. e nestas alturas o pensamento voa veloz. por vezes quase que é difícil agarrar as palavras e registá-las a crú. espero que ao ler estas linhas, principalmente quem não tem crianças com problemas maiores do que as crianças têm normalmente, reflitam sobre a relatividade da vida e valorizem aquilo que têm. que não se desgastem com problemas menores, como se a vida fosse suposta ser perfeita.

reacção primária

hoje, depois de apanhar o pedrinho na escola, quando vinhamos de carro para casa, vi um homem do mesmo tipo do meu, com o mesmo ar descontraído e meio-aluado que eu costumava ter. à frente dele, no passeio, um miúdo pouco mais novo que o pedro corria, alegre. momentaneamente vi-me invadido por aquela angústia profunda, aquele nó na garganta, aquela tremura nos olhos que tão bem conheço, mas que há muito não sentia. ainda tenho pena de mim próprio por ser paidopedro? acho que é mais a sensação de medo de não conseguir. foi um momento, um momento apenas. aquela identificação de pessoas "na mesma onda" com aquele outro pai despoletou, sem que eu tivesse qualquer oportunidade de controlo, uma reacção primária de dor, de insegurança.

estados de espírito

às vezes perguntamo-nos como é que o pedro se vê a si próprio. é evidente que tem noção da sua diferença, mas é tão difícil falar sobre isso gestualmente... durante a semana que passou, pareceu mais tristonho, mais irritável e acordou e veio ter conosco ao nosso quarto a meio da noite, noite após noite. serão medos? porque é que estes conceitos de estados de espírito, sentimentos, etc, são tão difíceis de explicar? a vida está cada vez a ser mais exigente com ele, e quando não consegue dar respostas fica triste, chateado. pelo menos é o que avaliamos pelas expressões. também está a criar o seu espaço pessoal, interior. como ensiná-lo a ser forte e ultrapassar esses estados de alma? como encutir-lhe espírito de lutador, vontade de se desafiar a si próprio? como emprestar-lhe um núcleo vital e de sobrevivência suficientemente forte para lhe permitir as muitas dificuldades que obrigatoriamente vai ter que ultrapassar? como veêm, estes sábados estão a ficar muito reflexivos...

o triunfo da vontade

vi esta reportagem do daniel cruzeiro na sic (que merecem aqui um aplauso) no dia internacional da pessoa com deficiência, muito abraçadinho ao meu pedro, que também seguiu tudo muito atentamente. se não viram, vejam online, porque vale mesmo a pena. senti-me tão pequenino perante a força empreendedora do josé barros... fez-me tanto bem ver os vários exemplos de sucesso terapêutico que são referidos ao longo da reportagem... escusado será dizer que no fim estava com uma lágrima marota a espreitar-me ao canto do olho.