comunicação e escadas

queria ter escrito este post ontem à noite, mas confesso que fui vencido pelo cansaço. e explicação é simples, desde sábado que a mãedopedro está fora para um congresso e ser pai "solteiro" tem muito que se lhe diga. também o facto de a carlota, a cadelinha que se juntou à família no natal passado, ontem ter sido mãe ajudou à festa. e comecemos por aí. ainda não fez um ano e o bom do spike já lhe "fez a folha". teve uma cachorrinha linda que aglutinou as atenções de todos. o pedro está radiante com a bebé, esta manhã foi a primeira coisa que quis ver. no entanto, quando chegámos à escola e lhe disse, em língua gestual, para contar à professora o que tinha acontecido, não conseguiu (ou não quis?), expressar-se com clareza. o que me leva a uma velha questão, que tem a ver com os níveis de comunicação do pedro. quando o assunto lhe interessa e no momento certo, a comunicação com ele consegue ser fluída, uma verdadeira conversa em língua gestual. noutras vezes, principalmente se o assunto são acontecimentos passados, remete-se a um papel de passividade, como se dissesse "sim, pois" e deixa todo o trabalho de nomeação e concretização para nós. preguiça? não me acredito que seja incapacidade. é sabido que esta questão da comunicação está condicionada pelo contexto e também pode ser que ele se sinta mais acanhado com a professora, é difícil saber. o que é certo é que ele de manhã fez os gestos todos correctamente, "bebé cão ver eu quero" ( a gramática gestual é consideravelmente diferente da da língua portuguesa), e depois na escola só fez que sim com a cabeça.

(interrupção causada pelos sons da cachorrinha, que tinha saído da casota, provavelmente empurrada pela mãe enquanto a lambia. já a coloquei junto à mãe, no quentinho. ao pai spike não lhe é permitido chegar-se ao pé da bebé, porque a mãe carlota rosna-lhe logo. é esta a condição dos machos... :) )

de resto a vida vai fluindo, o pedro acabou com êxito o desmame da fenitoína e a questão da epilepsia parece estar controlada. agora o seu auto-desafio a nível físico são as escadas. quer descê-las sozinho. apoia o antebraço esquerdo no corrimão e lá vai, sempre com a minha supervisão, que a mãe não gosta muito destas veleidades. também é verdade que, por questões de horário, este ano sou eu que o despacho todas as manhãs e, portanto, não é muito frequente ele descer as escadas com a mãe. outra coisa que atrapalha as nossas manhãs é que o pedro quer sempre ser ele a trazer para baixo a roupa suja do dia anterior e colocá-la no respectivo cesto, mas como a mão direita não é muito eficaz em termos de preensão e a esquerda está ocupada com o corrimão, não consegue. às vezes opta por atirar a roupa lá de cima, mas eu normalmente nao o deixo, porque não acho que seja sistema a adoptar, apesar de concordar que é eficaz. com o tempo, tenho a certeza que ele conseguirá apoiar-se com a esquerda e trazer a roupa na mão ou no braço direito, é uma questão de treino. conclusão: as escadas continuam a ser território de mil atenções e as descidas matinais ameaçam tornar-se verdadeiras aventuras.

varroterapia?

a constipação do pedrinho evoluiu para uma sinusite purulenta que lhe tem dificultado um bocadinho a respiração. é manifesta a falta de forças, o que exige alguém permanentemente com ele, por causa das quedas. curiosamente, o próprio pedro tem andado irritado com a sua falta de forças, o que tem o seu lado bom. é ele que tem que se controlar e lutar contra isso. com as mil e uma coisas que é necessário fazer, não é fácil alguém estar sempre disponível para estar com ele, mas é sempre possível alguém estar disponível para que o pedro esteja com ele. é uma diferença subtil, esta de estar com o pedro ou o pedro estar conosco. estar disponível para o pedro, ou integrar o pedro naquilo que estamos a fazer. no sábado eu tinha que varrer as folhas caídas ao longo destas semanas numa zona de escadas e pátios, uma zona perigosa para o pedro, portanto, mas decidi avançar com a tarefa, com o auxílio dele. preparei um balde, uma pá e uma vassoura. tinhamos que varrer, apanhar as folhas com a pá, despejar a pá para dentro do balde, e quando o balde estivesse cheio, depejá-lo para um gende saco de plástico de 100 litros. demorei o dobro do tempo, mas a actividade acabou por dar frutos inesperados. lá fomos, escadas acima, escadas abaixo, primeiro varrendo, depois apanhando, depois despejando. qualquer das tarefas exige coordenação motora bimanual, e o pedrinho, logicamente, quis executar todas. varrer, afinal, pode ser uma terapia, e o rapaz não se saiu mal de todo.

os meninos fazem chichi de pé

andamos a treinar. fazer chichi sentado não dá jeito nenhum para um homem, não é natural. é difícil controlar o jacto para não sair em repuxo para fora do perímetro da sanita, é uma chatice. quem viu "as confissões de schmidt", um excelente filme com jack nicholson, sabe bem o que as frustrações acumuladas podem fazer a um homem que é obrigado a fazer chichi sentado. para o pedro não é fácil a coordenação necessária para fazer chichi de pé. é uma sequência de acções que ele ainda não domina, mas que andamos a treinar. primeiro, equilibrar-se à beira da sanita, de maneira a que o jacto vá para o sítio desejado. depois, apoiar-se no autoclismo com a mão direita, baixar os calções e as cuecas com a mão esquerda e esvaziar a bexiga. finalmente, roupa para cima e descarregar o autoclismo. mais cedo ou mais tarde teremos que instalar uma barra de apoio, para lhe facilitar a vida, mas como ele não vai encontrar disso em todas as casas de banho, não lhe faz mal nenhum treinar sem esse facilitador. qualquer das fases ainda exige muito dele e tenho que ajudá-lo, principalmente a parte que tem a ver com roupa para baixo e roupa para cima, muitas vezes caem umas pingas em sítios indesejados, mas o que interessa é ir treinando.

alma de desportista

não tenho dúvidas de que o pedro tem alma de desportista. cada vez mais os seus programas de televisão favoritos são programas de desporto, já quase não quer saber de desenhos animados. adora um jogo de futebol, provas de natação, ténis e tudo o que sejam desportos radicais. bicicletas rodopiando pelo ar, skaters, tudo o que tenha acção. assim, não vale a pena pôr o canal panda ou o nickelodeon, o que ele quer mesmo é o eurosport ou o extreme sports channel. as tardes de desporto da rtp2 também têm o seu acordo. ao mesmo tempo, a sua performance com a bola modificou-se substancialmente. na última vez que escrevi sobre isso aqui, há uns 6 meses atrás, ainda ele só conseguia jogar à bola agarrado às costas do sofá da sala, se perdia esse apoio, caía. hoje em dia dá chutos sem qualquer apoio e vai treinando o transporte da bola com os pés enquanto vai andando. terei que incluir os paralímpicos nos planos para o futuro?

deve ser da primavera

deve ser da primavera. o pedro continua a sua exploração do mundo, com a sua recem-alcançada autonomia na deslocação. quer ver tudo, explorar tudo. não para quieto, mesmo quando lhe tiramos as botas, quer andar. já se aguenta bem de pé sem as ditas cujas e começa a ensaiar os primeiros passos sem elas. continua a explorar as escadas, sempre com ajuda, continuamos a ter um medo terrível que lhe aconteça alguma queda. a cadeira de rodas, está imobilizada há já uma semana, à espera que seja necessária para algum passeio mais longo. ontem na natação, era energia por todos os lados. pela primeira vez atravessou o tanque de aprendizagem sozinho, de costas, agarrado ao tubo flutuador, muito concentrado em bater as suas pernas. estamos numa fase francamente positiva. mas nós, pais destas crianças, nunca estamos satisfeitos, queremos sempre mais. temos agora que investir mais no seu desenvolvimento intelectual. as informações do segundo período foram razoáveis, mas o pedro ainda está muito aquém dos seus coleguinhas que são apenas surdos. novas batalhas nos esperam.

será desta?

de repente, o ritmo de postagens neste blog abrandou, nem sei bem explicar porquê. devo estar a entrar em velocidade de cruzeiro. na verdade, a vida com uma criança portadora de deficiência é feita também de fases estacionárias, de rotinas. hoje o pedrinho está adoentado, uma dessas viroses que anda por aí. algumas secreções, tosse e febre, nada de especial para já. mas nas últimas duas semanas tem estado bastante bem, a fazer progressos na autonomia da marcha. com vontade e persistência, tem melhorado bastante o equilíbrio. passou definitivamente o período de adaptação às novas botas. das sequências de 10, 12 passos em liha recta de um sítio para outro, passou a um padrão diferente de marcha, com paragens, curvas, inversões de sentido, trajectos mais longos que vão de um lado ao outro da casa, sem qualquer apoio. pela primeira vez vimo-lo andar às voltas sobre si mesmo, até ficar tonto, como todas as crianças fazem. espero daqui a uns anos poder dizer que o pedro começou a andar aos 7 anos, por agora vamos com cautela, pois estes percursos são feitos de avanços e recuos e já por várias vezes pensámos que era desta que ele começava a andar autonomamente, e depois não foi.

a mesa da sala

temos uma nova mesa na sala. a outra, a antiga, teve que ir para a cave, porque o pedro de vez em quando se magoava dos aguçadíssimos cantos. eu gostava muito da mesa antiga, mas adiante. depois de uma longa prospecção de mercado, lá encontrámos uma que não tem terríveis cantos onde o pedro se possa magoar, nos dias em que está mais hipotónico. uma mesa segura, pensavamos nós, relativamente baixa e revestida a pele, com os cantos arredondados. há 2 ou 3 dias atrás, enquanto eu estava a atear o fogo na lareira, o pedro subiu para cima da mesa nova. quando eu olhei, já ele estava preparadíssimo para dar uma cambalhota lá de cima, braços em posição, aqui vou eu, em direcção ao chão. ainda o tentei agarrar, mas já não fui a tempo. os braços dele cederam e acabou por dar uma cabeçada na carpete. mas, à sua maneira, lá acabou por dar uma cambalhota. a mãedopedro fica preocupada com estes episódios, mas eu acho que ele, como todas as crianças, precisa de fazer estas explorações. que fazer quando se tem um filho com uma mente "radical", mas o corpo não acompanha?