4 de janeiro

recordo o dia 4 de janeiro, o dia em que o pedro saiu da unidade de cuidados intensivos, quase como um segundo aniversário dele. recordo perfeitamente o momento em que deixámos para trás o hospital e ficámos responsáveis pelo pedro, sem a almofada de confiança que o pessoal da unidade de cuidados intensivos foi nas primeiras semanas de vida dele. recordo o sabor da vitória, da nossa primeira vitória sobre os problemas que ameaçavam a vida do nosso terceiro filho, e recordo como esse sabor de vitória estava contaminado com um tom amargo, com o peso imenso de todas as incertezas, de todas as nossas inseguranças. é espantoso pensar tudo o que evoluímos desde esse dia. como o tom amargo se tornou primeiro familiar e depois adquiriu um sabor adocicado, como a realidade se transformou, tudo o que tivemos que aprender, quisessemos ou não. serve para isto a memória. para nos reposicionarmos, para analisarmos caminhos percorridos, para nos compararmos, então e agora.

noção proprioceptiva e heminegligência

hoje estava com o pedro na caixa do supermercado, a colocarmos as compras no tapete rolante, e dei por mim a observar como o pedro usa actualmente a mão direita (o lado lesado) quando precisa dela. eu passava-lhe os artigos e ele apanhava-os um em cada mão e ia-os dispondo no tapete. lembrei-me dos primeiros tempos e da luta que foi para ele vencer a heminegligência direita. como a mão não era eficaz na preensão, tinha tendência para esquecê-la. na altura explicaram-nos que o cérebro vai construindo a imagem do corpo à medida que os estímulos vão chegando vindos das diferentes partes que constituem o todo. quanto mais um determinado segmento é utilizado, mais se reforçam as ligações neurológicas e as vias de controlo. se, devido à lesão, o segmento não se mover expontâneamente, as vias alternativas não se estabelecem e o cérebro não toma consciência desse segmento. quando nascemos, não temos noção dos limites do nosso próprio corpo, esta noção proprioceptiva é construida à medida que aprendemos a utilizar e controlar todos os segmentos, à medida que os músculos vão enviando estímulos através dos neurónios motores e as ligações entre os vários neurónios das vias motoras se vão estabelecendo. durante muito tempo o pedro apresentava pois esta negligência em relação ao braço direito, às vezes era como se aquele membro não fosse dele, como se ele não tivesse qualquer controlo. foi à custa de muita estimulação e de forçar que ele utilizasse a sua mão direita que conseguimos que ele a incorporasse no seu esquema corporal, na sua autopercepção. lembro-me que o forçavamos a utilizar o braço e a mão direita colocando objectos fora do alcance do lado esquerdo. mesmo assim, a tendência dele era para se movimentar de modo a que a mão esquerda chegasse ao objecto. frequentemente tinhamos que inibir o braço esquerdo e forçá-lo a utilizar o direito. outra guerra foi o desenvolvimento das reacções protectoras de extensão nesse lado lesado, mas também isso foi conseguido à custa de muita persistência. claro que, ainda hoje, a mão direita do pedro não é eficaz em termos de motricidade fina, mas actualmente é um auxiliar precioso para as actividades bimanuais e mesmo para algumas actividades monomanuais. o trabalho de estimulação nos primeiros tempos foi crucial nesta conquista, por isso partilho isto hoje aqui.

ao sabor do pensamento

esta fotografia tem já cinco anos. gosto particularmente dela, porque temos um ar de vencedores, como se tivessemos acabado de conquistar um castelo. gosto de olhar para a nossa família e pensar nela como uma família de vitórias, apesar de todos os problemas e de todas as tarefas, desafios e por vezes conflitos que enfrentamos no dia-a-dia.

foi com esta foto que encerrei uma comunicação que fiz, também há cinco anos, numa reunião organizada pela a.p.p.c. faro. relativamente habituado a falar em público e a ministrar formação, esta foi a palestra mais difícil que alguma vez fiz. fui falar como pai de uma criança com paralisia cerebral. expôr as nossas inseguranças e os nossos receios, medos, sentimentos mais conturbados e difíceis de assumir, falar das insuficiências do sistema, da falta de apoio e da falta de preparação de alguns profissionais, salientar os pontos bons e os pontos maus desta vivência, perante uma plateia de centenas de pais e profissionais, não foi nada fácil. pelos vistos fui eficaz, a julgar pelo grande aplauso que recebi no fim, mas não me consigo esquecer dos sentimentos contraditórios que por mim passavam enquanto ouvia as palmas. satisfeito por ter cumprido os objectivos a que me tinha proposto quando aceitei o desafio, mas lembro-me de me apetecer sumir ou acordar e verificar que tudo aquilo não passava de um sonho.

passaram cinco anos, já não me apetece sumir ou acordar de um desejado sonho. este blog tornou-se um veículo de comunicação bem mais suave e intimista do que aquela palestra, que duvido muito se volte a repetir. quando o criei, foi também com a intenção de postar informação científica que ajudasse outros pais com um percurso paralelo, mais no início da caminhada. não tenho cumprido esse objectivo. em vez disso tornou-se quase num diário. há tanta coisa para falar ainda, controlo de esfíncteres, desenvolvimento cognitivo, aprofundar a questão da surdez, recordar episódios marcantes dos primeiros tempos, um sem número de questões que, na minha mania de perfeição, acho que deviam caber num blog como este. no entanto, a maior parte das vezes, quando tenho vontade de postar, prendo-me com pequenos episódios, com os progressos e os acidentes de percurso do pedro. divago.

vem tudo isto a propósito do rumo deste blog. por vezes pergunto-me o que vêm as pessoas que nos visitam, mais de 20 por dia, buscar aqui. curiosidade tipo telenovela? interesse pela temática? afinidades com as suas próprias situações? aqui há tempos li num blog semelhante, já não me lembro qual, comentários de visitantes que diziam que estes blogs não deviam existir, que são apenas maneiras das pessoas ultrapassarem as suas frustrações por terem filhos deficientes e que não deveriam expôr essas situações em público. fiquei chocado, obviamente. pensei se já teria havido algum visitante incauto que tivesse sentido o mesmo ao ler os posts deste blog e não tivesse tido coragem para o dizer.

parece-me que isto hoje saiu um pouco sem nexo, se calhar o melhor é parar por aqui...

ser pai

não deixa de ser estranho que este blog não tenha tido um post do dia do pai, mas a mãedopedro não o escreveu e eu, para além de não tido tempo para o fazer, fiquei a matutar nisso de ser pai, e como ser pai, não só do pedro mas também dos irmãos do pedro, me transformou e modificou a minha vida. sempre quis ser pai. talvez por nunca ter tido uma relação muito próxima com o meu. não se pense que o meu pai foi um mau pai, ou um pai distante e ausente. nada disso. é um homem excelente, sensível, mas reservado. nunca conversámos muito, apenas o essencial. a minha mãe também foi uma mulher com uma personalidade muito forte e no meio da família, todas as relações passavam por ela e nunca deixou muito espaço para que os filhos desenvolvessem uma relação directa e independente com o pai, enquanto foi viva.
nunca encarei os meus filhos como extensões de mim próprio, antes como seres independentes e autónomos. também nunca projectei neles as minhas frustrações, os meus sonhos irrealizados. sempre encarei a tarefa de ser pai como uma tarefa de dar, de servir de suporte para a formação de um ser com vontade e vida próprias, nunca lhes construí o futuro, lhes escolhi áreas de interesse. talvez educar em liberdade seja mais difícil, por vezes deixá-los bater com a cabeça na parede, espalharem-se ao comprido no chão, aprenderem com os próprios erros.
relembro o nascimento de cada um deles como momentos de particular felicidade, e tive a sorte de poder estar lá, quando eles pela primeira vez viram a luz do mundo. assistir a um parto é sempre uma emoção. com o pedro foi um pouco diferente, embora o parto dele tenha sido fácil e calmo, desde o primeiro momento que percebi intuitivamente que algo de errado se passava. nasceu com a cara roxa, porque tinha uma circular do cordão umbilical, mas além disso tinha pequenas manchas vermelhas por todo o corpo. eram microhemorragias provocadas pelo número baixo de plaquetas no sangue. depois soubemos toda a verdade, a infecção pelo citomegalovírus, e o mundo desabou. como também trabalho na área da saúde, os pediatras acharam que eu seria a pessoa mais indicada para dar a notícia à mãedopedro. foi a tarefa mais difícil da minha vida.
ser pai não é fácil. embarcamos na aventura cheios de sonhos e boas intenções, cheios de teorias e instintos, mas cedo nos apercebemos que as coisas não são tão simples como parecem numa primeira análise. aprendemos com os nossos próprios erros também, vamos corrigindo práticas, métodos. vamos imprivisando muito também, quando nos deparamos com situações que não podemos, ou não nos passou pela cabeça, prever.
ser pai é amar incondicionalmente, é estar lá para quando for preciso, é vigiar, mas por vezes, mesmo que isso vá contra os nossos ideais, é controlar também. é proibir quando isso é necessário, mesmo que por vezes os vejamos sofrer. é também compreender que não somos a única fonte de formação e informação, e que há fases em que somos postos em questão e tudo o que dizemos tem o efeito contrário àquele que pretendemos. é reflectir, é pormo-nos a nós próprios em questão também. ser pai coloca constantemente desafios.
feitas bem as contas, ser pai do pedro não é muito diferente de ser pai dos irmãos. tem realmente um fundo de preocupação e apreensão, tem uma responsabilidade acrescida em termos de capacidade de fornecer e estimular armas de sobrevivência, mas fora isso... lembro-me que quando o pedro nasceu, vimos um documentário sobre um miúdo norteamericano com paralisia cerebral. uma situação mais grave que a do pedro, pois afectava todos os membros. no momento do documentário, esse miúdo era um jovem adulto a dar os primeiros passos de vida independente. lembro-me de vermos a mãe desse miúdo dizer que sempre o tinha tratado como aos outros, as mesmas regras e os mesmos princípios. nesse momento decidi que com o pedro também seria assim, fazia todo o sentido.
já vai longo este post, nem me passa pela cabeça esgotar o assunto aqui, mas quero acrescentar que não compreendo de forma alguma os homens que perdem esta oportunidade e se desligam dos filhos. nem aqueles que encaram os filhos como propriedade sua e lhes definem percursos profissionais, lhes impõem estilos de vida e áreas de interesse.
ser pai exige tempo e dedicação. nem sempre tenho nem tive o tempo que queria para eles. mas ser pai não significa esquecermo-nos de nós enquanto pessoas com aspirações e sonhos pessoais. talvez esta seja a parte mais difícil de dosear. implica fazer sacrifícios, implica por vezes adiar projectos pessoais ou mesmo esquecê-los, enfim, tudo o que cabe dentro da definição de amar.

cadeiras

as cadeiras são a primeira evidência para o exterior de que algo diferente se passa com uma criança. abandonada a alcofa, quando chega a hora de mudar para a cadeira de bebé, nós, pais, somos logo instruídos de que as normais cadeiras não servem para os nossos meninos. apresentam-nos uns adaptadores mais ou menos rígidos, indispensáveis para manter posturas correctas, e é assim munidos que começamos a enfrentar os olhares e os comentários em surdina quando nos deslocamos com os nossos filhos. foi assim com o pedro, penso que será assim na maior parte dos casos. depois, eles crescem, e surgem as primeiras cadeiras próprias para crianças com paralisia cerebral. o pedro usou uma, por sinal esteticamente bonita, até literalmente se desfazer com o seu peso. ainda não era uma cadeira de rodas, daquelas que o próprio maneja com os braços, mas era uma cadeira completamente apetrechada com cintos e mais cintos e mecanismos de ajuste. ainda era uma cadeira suficientemente parecida com as outras das crianças normais para nos dar a ilusão de uma certa normalidade. como eu disse, literalmente desfez-se com o peso do pedro. usámo-la até às últimas, foi soldada 3 ou 4 vezes, na esperança de que o pedro entretanto desenvolvesse o processo de marcha autónoma e não fosse preciso uma "verdadeira" cadeira de rodas. mas não. e quando a cadeira se partiu de vez, tivemos que nos render às evidências. o pedro teria que usar uma dessas cadeiras de que nós, um pouco infantilmente, queriamos era distância. a a.p.p.c. emprestou-nos então uma, enquanto não vinha a que tinhamos encomendado para o pedro. feia, usada, vermelha. não podia dar mais nas vistas. talvez por isso, quando a do pedro chegou, até a achámos bonita. em tons de preto e cinzento, era discreta e esteticamente equilibrada. e bem fácil de utilizar e arrumar na mala do carro. é com esta cadeira que ainda hoje o pedro se desloca diariamente. de manhã para a escola, à tarde para casa, em passeios, lá vamos nós. acho que posso afirmar que já não me perturbam minimamente os olhares e os comentários em surdina. e isso faz-me pensar no longo caminho que já percorremos.

aceitar

num comentário a um dos primeiros posts, perguntavam-me quanto tempo demorámos a aceitar o nosso filho. pergunta difícil esta. os primeiros tempos foram tempos de um turbilhão de sentimentos. o pedro estava doente, numa incubadora, e a primeira atenção foi para a preservação da vida. havia principalmente sentimentos de protecção. depois, quando chegámos a casa com o pedro, passado o perigo de vida, o chão fugiu-nos debaixo dos pés. a mistura de emoções continuou. amor, choque, negação, rejeição, medo e culpa. o amor natural por um filho, o choque perante uma situação grave inesperada, a negação, não, aquilo não nos estava a acontecer a nós, a rejeição animal pela cria imperfeita, o medo de não estarmos à altura daquilo que prevíamos ser necessário, e a culpa por termos servido de veículo para a infecção. penso que a maioria dos pais nesta situação passa por tudo isto. foram tempos de incerteza, de indefinição dos problemas. foram tempos também de pesquisas exaustivas na net sobre as possíveis consequências do vírus, de incessantes consultas de neuropediatria, surdez, oftalmologia, fisiatria, mas aos poucos fomos montando um novo esquema de vida, criando uma nova rotina com estimulações, terapias, etc. etc. e por outro lado havia os normais cuidados necessários a uma nova criança. os banhos, as refeições, as fraldas, as massagens e tudo o resto. durante muito tempo, pensavamos na criança que poderia ter nascido, como seria o pedro se não lhe tivesse acontecido o que aconteceu. os especialistas destas coisas chamam a isto fazer o luto da criança normal. quanto tempo leva? quanto tempo levou para nós? não sei precisar. suponho que deve variar muito, depende de muita coisa, inclusivamente das perspectivas de vida de cada um, da capacidade de olhar para a vida com relatividade. depende dos sonhos, dos objectivos. pela minha parte sempre olhei para a vida sem grandes certezas. e cada vez mais me convenço que a vida é para ser vivida dia a dia, dando valor às pequenas coisas, valorizando mais o caminho que se percorre e o que se aprende ao longo dele, do que os objectivos que estão no fim desse caminho. mas voltando à questão inicial, quanto tempo demorámos a aceitá-lo. não sei responder. talvez o tenhamos aceitado desde sempre, porque ele precisava de nós. penso que o que muitas vezes complica este precesso é a importância que muitas pessoas dão à aceitação e inserção social. vivemos numa sociedade em que o modelo veiculado a toda a hora pelos media é asséptico, perfeitinho (seja lá o que isso for) e normalizado. pelo meu lado, sempre achei que o interesse disto tudo é a diversidade...

os irmãos

o pedro tem dois irmãos. o mais velho, já tem 17 anos e coincidência das coincidências, faz anos exactamente no mesmo dia que o pedro. a irmã, tem 12. têm sido um estímulo poderoso para o desenvolvimento do pedro. claro que o nascimento do pedro teve bastante impacto nos dois. viveram a gravidez com alegria e partilharam as nossas expectativas. quando o pedro nasceu, partilharam o "balde de água fria". o mais velho, no dia dos seus 11 anos, disse que o pedro tinha sido o seu melhor presente de aniversário. mas depois as coisas descambaram. durante alguns meses ficámos naquela espécie de dormência que todos os pais nesta situação bem conhecem, e sem tempo para o mais velho, pois todas as nossas preocupações se viraram para o pedro. andávamos sem paciência para as traquinices e "parvoíces" de um pré-adolescente. resultado, o rendimento escolar veio por aí abaixo, a relação conosco ficou bastante tensa. depois as coisas melhoraram, à medida que íamos entrando na "normalidade". durante bastante tempo, foi bastante difícil para ele aceitar o pedro. não que não o amasse ou alguma vez o tivesse rejeitado, mas não falava dele aos amigos, ou se falasse não dizia que o irmão era deficiente. hoje em dia é uma ajuda preciosa nos cuidados com o irmão. é nele (e no avô) que confiamos quando decidimos tirar um tempinho para nós, casal, e vamos ao cinema ou jantar fora.
com a irmã, as coisas foram mais fáceis. tinha 6 anos quando o pedro nasceu e uma noção muito diferente das coisas. nunca teve dificuldades em assumir o irmão, sempre o encarou com muita naturalidade e todos os seus amigos sabem do pedro. lida com ele como lidaria com um irmão sem deficiência, irrita-se quando o pedro desarruma as suas coisas, disputa o afecto e a atenção dos pais, e quando nós protegemos o pedro das suas zangas, diz que nós o mimamos demasiado. e brinca normalmente com ele, é superafectuosa. e esta normalidade é tranquilizadora para nós, pais.
isto vem a propósito de que hoje, as minhas preocupações estão principalmente viradas para o mais velho que está doente.

vivenciar experiências

desde o início e passado o choque (durante a gravidez não foi detectada nenhuma anomalia) e o período inicial (o primeiro mês de vida do pedro foi passado numa incubadora a tratar a infecção viral que ainda estava activa), que nos pareceu que o pedro tinha que vivenciar o maior número de experiências possível. aprendemos que durante os primeiros anos de vida o cérebro tem uma plasticidade espantosa porque as ligações entre os neurónios ainda se estão a estabelecer, as vias de transmissão dos estímulos ainda não estão completamente formadas e é possível estabelecer vias alternativas. assim, e como exemplo, se houve destruição do cortex visual, é possível que outras áreas do cortex assumam essas funções. por isso, nunca privámos o pedro de nada e assumimos que lhe proporcionaríamos todos os estímulos a que tinha direito. isto significou andarmos com o pedro para todo o lado, assumí-lo socialmente, o que não é nada fácil. as pessoas olham, as pessoas comentam, mas isso fica para outro post. o que quero partilhar aqui é a importância da estimulação desde o primeiro momento, para ajudar o tecido nervoso danificado a autoreparar-se, estabelecer vias de condução dos estímulos. embora nos primeiros meses de vida o pedro fosse bastante apático em relação ao mundo circundante, nunca o deixávamos em paz. as cócegas, as carícias, o banho, as massagens, etc, etc. música, estímulos visuais. embora ele não pegasse nos objectos, nós colocávamo-los na mão, objectos grandes e pequenos, superfícies lisas e rugosas, tudo o que estava ao nosso alcance. mas atenção: é preciso também criar nestas crianças a necessidade e a iniciativa. se notamos que elas gostam dum determinado objecto quando o colocamos na sua mão ou na sua boca (atenção à fase oral), então não o vamos colocar sempre. esse objecto é um estímulo precioso para o estimular a mover-se. se o deixarmos ao seu alcance, mais tarde ou mais cedo será ele a manipulá-lo e a levá-lo à boca, e saborearemos o prazer de uma pequena vitória.
um apelo: não se fechem em casa com as vossas crianças portadoras de deficiência. tragam-nos para a rua, para as piscinas, para a praia, para os parques infantis, para todo o lado. proporcionem-lhes tudo a que elas têm direito.