partir a loiça

apetece-me partir a loiça. o meu silêncio aqui deve-se ao descontentamento com este blog, com o rumo que está a tomar, por se ter tornado uma janela aberta para a nossa vida. quando o começámos, eramos anónimos e tinhamos toda a liberdade de deitar cá para fora o que nos ia na alma, mas aos poucos, muita, demasiada gente que nos rodeia foi tendo acesso aqui e essa liberdade perdeu-se. técnicos que trabalham com o pedro têm acesso ao blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre os técnicos que trabalham com o pedro. o avô que abandonou o barco tem o endereço do blog, é preciso ter cuidado com o que se escreve sobre o avô que abandonou o barco. este rumo não me interessa e por isso das duas uma: ou este blog acaba ou se parte a loiça. não me interessa nada projectar a imagem de que tudo está bem, que a vida com uma criança com multideficiência é o sétimo céu e que todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. porque nem habilitar uma criança com multideficiência é o sétimo céu nem todos os que estão à nossa volta se portam excelentemente. e como não quero acabar com este blog, só me resta partir a loiça, doa a quem doer.

este post foi começado em junho, mas ficou na forja. nem consegui acabar com o blog nem consegui partir a loiça. nem uma coisa nem outra. mais uma vez me convenço que o caminho está no meio e não em nenhum dos extremos. mas não me vou deixar condicionar por quem vem aqui espreitar sem comentar.

o avô abandonou o barco. o meu pai, que foi tão importante nos primeiros anos de vida do pedro, foi aos poucos deixando de aparecer. começou por deixar de dar o apoio que nos dava nos transportes do pedro entre a escola, terapias e casa, e depois progressivamente deixou de aparecer. é verdade que tem uma namorada e precisa de mais tempo para ele próprio, mas isso não explica este afastamento. meses e meses sem ver o neto, para quem era uma das figuras de referência. a mãedopedro diz que eu devia ter uma conversa com ele, mas não me apetece neste momento passar por uma ruptura definitiva, que é onde sei que uma conversa nos iria conduzir. as pessoas desiludem-nos, com o seu egoismo. resultados prácticos: o rame-rame do dia-a-dia ficou mais difícil para nós. para cobrir a ausência do meu pai, pedi flexibilidade de horário no meu trabalho, que é um direito de qualquer pai ou mãe de filhos menores de doze anos. no caso do filho ser portador de deficiência esse direito prolonga-se até uma idade com a qual me preocuparei quando o pedro fizer doze anos. um dia de cada vez, sempre. a flexibilidade de horário só não é possível quando isso afecta a prestação de serviços directos ao público ou utentes dos serviços, como é o caso dos professores. assim, se preciso de sair mais cedo, entrar mais tarde ou interromper o trabalho para consultas, terapias, reuniões, etc, não tenho que justificar ou pedir favores às chefias. fica tudo mais transparente. muitas vezes hesitamos em accionar estes direitos, pensando que isso nos deixa numa posição mais frágil em relação aos nossos colegas, mas a verdade é que se nos continuarmos a dedicar à vida profissional com zelo e competência, as coisas correm bem.

isto passou-se no final do ano lectivo passado. entretanto o irmão do pedro já tem carta de condução e começa também a ajudar-nos nesta gestão dos tranportes do pedro. foi ele que hoje, por impossibilidade minha e da mãedopedro, foi buscar o irmão à escola. mas esta ausência do meu pai fez-me sentir mais só. se até os familiares mais próximos se afastam... e eu e a mãedopedro deixamos de ter tantas oportunidades (que já eram poucas) para estarmos só os dois durante uns dias. quero acreditar que este afastamento do meu pai não tem directamente a ver com as deficiências do pedro, mas a verdade é que ficamos mais defensivos com o tempo e nasce-nos cá dentro um rugido de leão quando desconfiamos que alguém, seja ele quem for, está a rejeitar os nossos filhos por eles serem portadores de deficiências. para mim está cada vez mais claro que risco essas pessoas e levou muito tempo até conseguir assumir publicamente que risquei o meu pai. talvez seja esta a principal razão do meu silêncio por aqui. porque não conseguia escrever sem escrever sobre isto e até hoje não conseguia escrever sobre isto.

responsabilidade colectiva

a foto vem do site piada.com, mas não tem piada nenhuma. pelo contrário, é triste. não sei onde foi tirada, mas parece-me que poderia ter sido em qualquer ponto do país, que nisto da falta de respeito pela diferença há uma homogeneidade muito grande em todo o território português. o tema das acessibilidades vai-se tornando um tema recorrente neste blog. qualquer pessoa mais atenta encontra no seu dia-a-dia múltiplos exemplos desta falta de respeito crónica que, infelizmente, faz parte da (falta de) cultura social do nosso povo. os carros nos passeios a impedirem a circulação de cidadãos em cadeiras de rodas ou simples carrinhos de bebés, as escadarias que dão acesso a muitas repartições públicas sem rampa ou elevador correspondente, as escolas que não estão preparadas nem se querem preparar para a circulação de alunos com mobilidade reduzida, etc, etc, etc. isto não é mais do que um reflexo do egoísmo e da falta de sentido comunitário que temos. cada vez mais cada um vive principalmente para suprir as suas necessidades e as dos seus, e não se encara o outro, aquele que conosco partilha o mesmo habitat social, como um igual. muitas vezes nem se olha para ele. da mesma maneira, as crianças que estão a crescer com deficiências não são encaradas como fazendo parte da comunidade, não se sente uma efectiva responsabilidade colectiva pela sua habilitação, pelo seu desenvolvimento, pela optimização do seu potencial. são encaradas como responsabilidade do seu agregado familiar, que será, também sob a óptica social vigente, o único responsável pelo seu bem estar e pela sua sobrevivência quando fôr adulto, principalmente se fôr um adulto com um elevado grau de dependência. preocupam-me certas tendências sociais que começam a vir ao de cima sem qualquer vergonha nem reserva, como as declarações de alguns dirigentes da confederação da indústria portuguesa que querem poder despedir trabalhadores que atravessem fases de cansaço físico ou psicológico, incluindo entre os exemplos trabalhadores que tenham problemas familiares. e ainda por cima considerarem isso como justa causa. sabendo bem o impacto que o nascimento de um filho portador de deficiência tem obrigatoriamente sobre os pais, enoja-me que haja pessoas que se sintam no direito de despedir os seus funcionários a quem isso aconteça, enoja-me esta total ausência de solidariedade social. acompanhar o crescimento de um filho "especial" exige um esforço constante, exige disponibilidade para acompanhamento a terapias, consultas médicas, actividades diversas e, em fases mais complicadas e dependendo da parsonalidade de cada um, surgem perturbações do seu rendimento no local de trabalho. talvez por isso, muitos casais optam pela cessação da actividade profissional de um dos seus elementos, normalmente a mulher. como todos os casais nesta situação, de tempos a tempos ponderamos essa hipótese, mas nunca nos pareceu que esse seja o caminho correcto. essa opção implica o sacrifício (a mãedopedro não gosta que eu use esta palavra, mas eu acho que é a mais apropriada) de um e o afastamento e sobrecarga do outro, porque prescindir de um dos ordenados do agregado não é simples e pode implicar mais trabalho (por exemplo um segundo emprego) para quem mantém a vida profissional. o equilíbrio de responsabilidades e a manutenção da vida profissional dos dois parece-me o mais lógico. parece-me também lógico que patrões e chefias têm a responsabilidade social de facilitar a vida a quem está nesta situação. parece-me também lógico que as crianças, as com deficiência e as outras, são um bem colectivo, o futuro do nosso país, da nossa sociedade, e devem ser assumidas como responsabilidade colectiva. mas pelos vistos, como se costuma dizer, a lógica é uma batata. podre.

2008 entrou veloz...

quebra-se aqui uma pausa mais prolongada neste blog. 2008 entrou veloz e o 1º mês passou num instante, entre os múltiplos afazeres do dia-a-dia e a necessidade de descanso aos fins-de-semana. isto não quer dizer que tenhamos passado do "weekly report" para "monthly report". a verdade é que muitas vezes não sei o que dizer aqui, embora me apeteça escrever. às vezes, também, pergunto-me para que serve afinal este blog. partilha, desabafo, and so on. já o disse aqui, a vida com uma criança portadora de deficiência tem fases de perfeita "normalidade", em que não há grandes avanços ou grandes retrocessos. janeiro tem sido assim. a meio do mês tivemos consulta de neuropediatria. a epilepsia parece controlada, mas mesmo assim a neuropediatra achou que havia alguma actividade paroxística, manifestada principalmente por desvios da comissura labial para o lado direito, pequenas coisas quase imperceptíveis para quem não estiver atento. introduziu-se novo medicamento que ainda estamos a ver se dá resultado ou não. para já parece ter havido melhoras, mas ainda não limpou por completo, para usar a expressão da neuropediatra. se der resultado, entraremos na fase de retirada de um dos outros medicamentos, fase essa que será de retirada gradual, vulgarmente conhecida por desmame. esta questão do controlo da epilepsia tem mais que se lhe diga e é um pouco cansativa. mas o que interessa é que a fase das crises atónicas sucessivas passou e o pedrito tem podido fazer uma vida muito próximo do normal.

a nossa principal preocupação agora é com o desenvolvimento e o potencial intelectual do pedro. a diferença entre ele e os coleguinhas que são apenas surdos é cada vez mais notória, o que nos deixa tristes. se calhar não temos investido muito nesta área, mas não podemos ser superpai e supermãe, terapêutas, professores, suprirmos todas as necessidades especiais do nosso pedro e fazermos todo o "trabalho de casa" que médicos, terapêutas e professores nos marcam. caramba, somos humanos e limitados e temos as nossas necessidades também. necessidades de tempo e de espaço próprios. a questão que por vezes se põe é se ele consegue chegar a patamares de desenvolvimento cognitivo mais tarde do que os outros ou se não consegue chegar lá. o potencial cognitivo do pedro sempre foi um grande enigma para nós. aqui, como noutras áreas, não vale a pena ter pressas e entrarmos em grandes stresses, só o tempo o dirá. o que interessa é que ele vai fazendo aquisições, ampliando o vocabulário gestual, permitindo que a comunicação seja mais completa e rica.

são muitas as frentes em que temos que actuar. desenvolvimento motor, cognitivo, surdez e comunicação, epilepsia, integração social, etc. cada uma requer aprendizagens da nossa parte e da parte dele que normalmente as outras pessoas não têm que fazer. a vida laboral está tão exigente para nós como para qualquer pessoa, até porque somos pessoas que nos dedicamos às nossas profissões com empenho e com brio. às vezes parece que não conseguimos cumprir todas as exigências que a vida nos põe. reagimos apenas, ou ainda temos forças e disponibilidade para agir? e nós como pessoas, onde ficamos? o pedro tem uma dependência de nós que os outros miúdos de 8 anos já não têm. embora o nosso amor por ele seja infinito, às vezes temos necessidade de espaço próprio e não tenho vergonha em admitir que nos sentimos um pouco "fartos" da sua dependência em coisas tão simples como ir à casa de banho ou brincar.

bem, acho que chega por hoje, o post já vai bem longo e tudo isto são assuntos que não se esgotam nestas linhas...

conjunturas

a semana não tem corrido muito bem. não é pelo pedrinho, que continua a autonomizar-se em termos de marcha, passada a gripalhada, é mais pela conjuntura. na segunda tivemos a notícia de que o nosso terapeuta favorito vai sair da a.p.p.c. ficámos tristes e preocupados. este fisioterapeuta acompanha o pedro desde há mais de cinco anos e tinhamos uma confiança total na sua actuação. a relação que o pedro tinha com ele, vai levar muito tempo até a ter com quem o substituir.
conheci hoje a professora de educação física da unidade de surdos. ela só vai lá uma vez por semana e normalmente quando eu vou buscar o pedro já ela se foi embora, mas hoje como fui um pouco mais cedo, ela ainda lá estava. uma funcionária da unidade apresentou-nos. ela disse que o pedro era muito grande e a funcionária disse que ele tinha a quem sair (realmente eu sou um pouco alto). eu disse que agora ainda se notava mais a altura do pedro, uma vez que ele finalmente se resolveu a por-se de pé, referindo-me aos progressos na marcha. a funcionária ficou com cara de parva a olhar para mim, não percebendo o que eu estava a dizer. sorri e disse, sim, ele em casa já anda por todo o lado sem apoio, pára, dá voltas, faz curvas. ela fez um ar ainda mais admirado e disse, ele aqui só dá dois ou três passinhos e é para se agarrar a mim. fiquei frustrado. a professora de educação física sorriu e disse, então esperem lá que na próxima semana vamos testar as capacidades do rapaz. fiquei aliviado. virei-me para a funcionária e disse-lhe mais uma vez que têm que dar espaço ao pedro, não o ampararem tanto. espero que tenha servido de alguma coisa.
as vidas profissionais também têm andado extremamente exigentes, tanto a minha como a da mãedopedro. ela em final de período lectivo, eu com um serviço em reestruturação física e funcional. depois do jantar estamos sempre extenuados, não temos tido quase nenhum tempo um para o outro. período de piloto automático, portanto, só espero que estejam bem programados...

trabalho versus família

Amanhã, digo hoje, por volta das 7:15h, lá volto eu à minha rotina diária e estou um pouco tensa porque nos dias de hoje ser professor ocupa todo o tempo e deixa muito pouco tempo para a vida, para a minha vida, com toda a complexidade que é a vida de uma mulher, principalmente se tem um filho pequeno, com sete anos de idade a precisar muito da sua mãe. A verdade é que passei a ter muito pouco tempo para dedicar aos meus filhos, e o Pedro acusa sempre que estou ocupada com questões laborais. Hoje, pediu-me para ir dormir com ele e só acalmou quando deitei-me com ele na sua cama. É claro que não trabalhar pode ser uma hipótese, nos três primeiros anos do Pedro trabalhei a meio tempo e foram tempos preciosos na habilitação do Pedro, mas no nosso caso temos mais dois filhos que também precisam não só do tempo dos pais como também de recursos económicos que um só ordenado não responde e depois o pai do Pedro também tem o direito de ter algum tempo para poder estar com ele e com a sua família. O eu não trabalhar iria sobrecarrega-lo em demasia. Enfim tenho mesmo que ir trabalhar amanhã, mas se pudesse e embora goste de ser professora, o não trabalhar no sistema de ensino actual seria uma hipótese a considerar.

o tempo parou por um instante

"quando a coisa não der mais, sei muito bem o que me resta fazer" ligeira pausa " a mim e à minha filha". a frase saiu assim, não em desespero, mas com aquela emoção contida de ideia maturada, longamente pensada. o tempo parou por um instante, percebemos perfeitamente o que ela queria dizer. tinhamos acabado de a conhecer. antes tinha-nos contado como estava falida, a casa várias vezes hipotecada. a filha, adulta jovem, tetraplégica após um acidente, nem consegue enxotar uma mosca que lhe pouse no nariz, nem se consegue mexer na cama quando a posição a incomoda, algaliada, duas empregadas para cuidar dela permanentemente, 3000 euros de despesas mensais, fraldas, algalias, cremes para evitar escaras, e tudo o mais. professora universitária, olhar vivo e inteligente, uma mulher que se recusa a desistir de si própria e passar a ser apenas a mãe da filha inválida, à procura de respostas e soluções que a sociedade não dá.

Quebrar o silêncio

trabalho vs famíliaPor vezes expor por escrito o que nos vem à alma é infinitamente mais difícil do que falar ou comentar com um amigo/a, com um familiar, com um terapeuta ou educador. Para mim, mãe do Pedro tem sido difícil escrever neste blog, talvez porque aquilo que efectivamente sinto é abafado pelas tarefas do dia a dia, pelas inumeras solicitações que diariamente uma mulher e em Portugal tem de responder como mãe de três filhos, como profissional da área da educação, como dona de casa e se houver algum tempo como pessoa que também sou. É difícil e principalmente é difícil desmultiplicar-se de forma a dar àqueles que nós amamos aquilo de que precisam. Penso que este sentimento é comum na maior parte das mulheres portuguesas e sei que no caso das mulheres mães de crianças deficientes ou com outro tipo de problemas o é muito mais. Pergunto-me, soluções?, talvez esta comunicação com outras mães, com outros pais, com outras pessoas que trabalhem na área da deficiência e em particular com as famílias. No entanto, acredito e o digo na qualidade de professora que a Família deve ser cuidada pelas diversas estruturas sociais, nomeadamente as governamentais, caso contrário facilmente pode entrar em crise, sendo os filhos as primeiras vítimas, o que diariamente os professores verificam nas suas escolas. O Ministério da Educação fala na necessidade de professores excelentes para alterar o rumo da educação e da preparação dos jovens para a sociedade. Eu falo da necessidade de bons governantes, de famílias apoiadas, nomeadamente as mães e de professores responsáveis para educarem os nossos filhos de forma a tornarem-se cidadãos, na plenitude da palavra.