4 de janeiro

recordo o dia 4 de janeiro, o dia em que o pedro saiu da unidade de cuidados intensivos, quase como um segundo aniversário dele. recordo perfeitamente o momento em que deixámos para trás o hospital e ficámos responsáveis pelo pedro, sem a almofada de confiança que o pessoal da unidade de cuidados intensivos foi nas primeiras semanas de vida dele. recordo o sabor da vitória, da nossa primeira vitória sobre os problemas que ameaçavam a vida do nosso terceiro filho, e recordo como esse sabor de vitória estava contaminado com um tom amargo, com o peso imenso de todas as incertezas, de todas as nossas inseguranças. é espantoso pensar tudo o que evoluímos desde esse dia. como o tom amargo se tornou primeiro familiar e depois adquiriu um sabor adocicado, como a realidade se transformou, tudo o que tivemos que aprender, quisessemos ou não. serve para isto a memória. para nos reposicionarmos, para analisarmos caminhos percorridos, para nos compararmos, então e agora.

no longer a seater

este é um post que me dá particular gozo escrever. já é oficial, o pedro foi hoje declarado como um "walker". fomos à consulta de fisiatria e o médico ficou com um grande sorriso a olhar para o pedro a andar. e o pedro ficou com um grande sorriso a demonstrar as suas habilidades. nós sorriamos também, por vezes mais para dentro do que para fora. ficámos a saber que, em termos genéricos, os indivíduos com paralisia cerebral são classificados como "seaters" ou como "walkers", utilizando a terminologia inglesa, conforme consigam desenvolver ou não a capacidade de marcha autónoma. o nosso puto passou "oficialmente" à categoria de "walker" e isso faz toda a diferença. bom de ouvir foi o fisiatra a dizer que não era boa ideia a cirurgia nesta fase, que o pedro consegue "ir lá" por ele próprio. e confessar-nos que há 6 meses atrás não pensava que o rapaz estivesse assim agora. portanto, nos próximos tempos o pedro fará toxina botulínica regularmente, terá o reforço de um aparelho longo com trancador de joelho, para lhe aumentar o grau de extensão, e que alternará com este que ele tem agora (e poderá servir também como tala nocturna), muito "standing" e muito andar também. são estes os planos para o resto deste e para o próximo ano lectivo. esta é uma vitória do pedro e de todos os que por ele torcem e contribuem para o seu desenvolvimento. e é também uma vitória do fisioterapeuta que recentemente deixou a equipa do pedro e que de certeza também vai sorrir quando ler este post. façamos um brinde, à do pedro e à nossa. "tchim"

mais que mil palavras

depois da conversa de quinta com a funcionária da unidade, decidi que a entrada na nova semana tinha que ser em grande. assim, na segunda de manhã o pedro entrou na sala pelo seu próprio pé, e eu atrás com a cadeira. não houve comentários de parte a parte, mas tive a certeza de que tinha conseguido o efeito desejado pelas expressões. quando o fui buscar, ele estava sentado na sua cadeira escolar e em vez de ir buscá-lo pela mão, chamei-o para que ele viesse até à sua cadeira de rodas a andar sozinho. hoje a estratégia foi outra: levei-o na cadeira até à sala, mas estacionei-a mais longe da mesa dele do que o costume. ele levantou-se praticamente sozinho e foi até à mesa pelo seu pé. mais uma vez não houve comentários, a troca de informações do costume. quando o fui buscar, andava ele numa roda viva no meio da sala (as mesas estão dispostas em u) a fazer alarde das suas evoluções. desta vez a professora comentou que ele estava imparável. sorri exterior e interiormente. não são só as imagens que valem mais do que mil palavras, por vezes as acções também.

com as duas mãos

o pedro voltou ao seu normal. na sexta ainda esteve um pouco fraquinho, mas ontem já foi o nosso pedro bem disposto, irrequieto, comunicativo.
nova proeza do rapaz: apanhar a bola em movimento com as duas mãos. andamos a treinar isto há meses, enquanto ele faz os períodos de extensão das pernas no standing frame. é meia hora de treino e a coisa está a dar os seus resultados. é um jogo simples, eu atiro-lhe a bola e ele tem que a apanhar no ar, usando as duas mãos. isto requer coordenação e resposta rápida. de cada vez que ele consegue, tem o direito de me alvejar à queima roupa com a bola. eu faço umas palhaçadas de quem foi atingido, ele dá umas gargalhadas e recomeçamos. estímulo poderoso este de alvejar o pai! de início não conseguia, mesmo quando tentava, o tempo de resposta era muito longo. mas progressivamente lá foi apanhando o jeito. ainda não está bem consistente, a bola ainda cai no chão muitas vezes, mas com paciência e determinação vamos progredindo.

avaliação

ficámos muito contentes e orgulhosos. o pedrinho teve avaliação positiva no primeiro período. é a primeira avaliação escolar do nosso rapaz. um daqueles momentos que nos fazia comichão no estômago, de cada vez que pensávamos nele... guardemos agora as comichões para outras incertezas, ele conseguiu um "satisfaz" em todos os itens. claro que os objectivos foram definidos de uma forma individualizada, mas o que interessa é que ele os conseguiu atingir. mas não é só. ao lermos o texto da avaliação, reconhecemos o nosso pedrinho, é ele que está ali, o que quer dizer que neste momento o conhecem bem e que a avaliação não é um texto irrealista só para os papás ficarem contentes. é destas pequenas (grandes) coisas que nos alimentamos.

conquista

hoje ao deitar, a história da branca e do gato foi contada, à laia de experiência, sem imagens, só os gestos. e, sem o livro a atrapalhar-nos, os dois com as mãos totalmente livres para comunicar, as frases gestuais saíram uma a uma, na sequência habitual. os olhinhos a visualizarem mentalmente os desenhos, as mãozinhas a repetirem cada uma das frases, a cabeça a dizer que sim, que estava a perceber. quando acabei, foi ele que "disse" fim, os olhos já semicerrados. perguntei-lhe se queria outra vez, se queria o livro, e ele respondeu-me "não", "fim", "apaga a luz", "beijinho"... será que ele sonha com a branca e o gato?