feliz natal!

responsabilidade colectiva

a foto vem do site piada.com, mas não tem piada nenhuma. pelo contrário, é triste. não sei onde foi tirada, mas parece-me que poderia ter sido em qualquer ponto do país, que nisto da falta de respeito pela diferença há uma homogeneidade muito grande em todo o território português. o tema das acessibilidades vai-se tornando um tema recorrente neste blog. qualquer pessoa mais atenta encontra no seu dia-a-dia múltiplos exemplos desta falta de respeito crónica que, infelizmente, faz parte da (falta de) cultura social do nosso povo. os carros nos passeios a impedirem a circulação de cidadãos em cadeiras de rodas ou simples carrinhos de bebés, as escadarias que dão acesso a muitas repartições públicas sem rampa ou elevador correspondente, as escolas que não estão preparadas nem se querem preparar para a circulação de alunos com mobilidade reduzida, etc, etc, etc. isto não é mais do que um reflexo do egoísmo e da falta de sentido comunitário que temos. cada vez mais cada um vive principalmente para suprir as suas necessidades e as dos seus, e não se encara o outro, aquele que conosco partilha o mesmo habitat social, como um igual. muitas vezes nem se olha para ele. da mesma maneira, as crianças que estão a crescer com deficiências não são encaradas como fazendo parte da comunidade, não se sente uma efectiva responsabilidade colectiva pela sua habilitação, pelo seu desenvolvimento, pela optimização do seu potencial. são encaradas como responsabilidade do seu agregado familiar, que será, também sob a óptica social vigente, o único responsável pelo seu bem estar e pela sua sobrevivência quando fôr adulto, principalmente se fôr um adulto com um elevado grau de dependência. preocupam-me certas tendências sociais que começam a vir ao de cima sem qualquer vergonha nem reserva, como as declarações de alguns dirigentes da confederação da indústria portuguesa que querem poder despedir trabalhadores que atravessem fases de cansaço físico ou psicológico, incluindo entre os exemplos trabalhadores que tenham problemas familiares. e ainda por cima considerarem isso como justa causa. sabendo bem o impacto que o nascimento de um filho portador de deficiência tem obrigatoriamente sobre os pais, enoja-me que haja pessoas que se sintam no direito de despedir os seus funcionários a quem isso aconteça, enoja-me esta total ausência de solidariedade social. acompanhar o crescimento de um filho "especial" exige um esforço constante, exige disponibilidade para acompanhamento a terapias, consultas médicas, actividades diversas e, em fases mais complicadas e dependendo da parsonalidade de cada um, surgem perturbações do seu rendimento no local de trabalho. talvez por isso, muitos casais optam pela cessação da actividade profissional de um dos seus elementos, normalmente a mulher. como todos os casais nesta situação, de tempos a tempos ponderamos essa hipótese, mas nunca nos pareceu que esse seja o caminho correcto. essa opção implica o sacrifício (a mãedopedro não gosta que eu use esta palavra, mas eu acho que é a mais apropriada) de um e o afastamento e sobrecarga do outro, porque prescindir de um dos ordenados do agregado não é simples e pode implicar mais trabalho (por exemplo um segundo emprego) para quem mantém a vida profissional. o equilíbrio de responsabilidades e a manutenção da vida profissional dos dois parece-me o mais lógico. parece-me também lógico que patrões e chefias têm a responsabilidade social de facilitar a vida a quem está nesta situação. parece-me também lógico que as crianças, as com deficiência e as outras, são um bem colectivo, o futuro do nosso país, da nossa sociedade, e devem ser assumidas como responsabilidade colectiva. mas pelos vistos, como se costuma dizer, a lógica é uma batata. podre.

renovação (post de natal e ano novo)

a mãedopedro tinha ficado de escrever o post de natal do a vida com pedro, mas acho que a preguiça invadiu toda a família nesta breve pausa. também houve umas constipações pelo meio, a azáfama das prendas e da consoada, a necessidade de quebrar a correria do dia-a-dia, o passar dos dias com o pedro e as suas necessidades de atenção quase permanente. o natal foi bom, pacífico, a família reunida, a lareira acesa. esta é uma época de renovação. renovação da natureza e renovação interior. aproxima-se um novo ano e somos tomados por sentimentos de balanço e novos planos. procuramos dentro de nós projectos esquecidos, objectivos não atingidos, sonhos adormecidos. talvez seja uma breve ilusão, mas precisamos destes processos para retemperar forças e enfrentar de novo as lutas do quotidiano, umas mais absurdas e à partida desnecessárias, outras inevitáveis. umas originadas e alimentadas pela ignorância, o preconceito e o individualismo, outras decorrentes da própria natureza das limitações (físicas ou não), que a vida nos impõe. penso que é nestas últimas que temos que concentrar os nossos esforços, as outras não o merecem, penso que percebem o que quero dizer. que o novo ano seja, então, de muita força e paz interior, com disponibilidade para o que é verdadeiramente importante e discernimento para distinguir o que é importante do que o não é.

um excelente 2008 para todos.

uma ida ao supermercado

as idas ao supermercado com o pedro são actualmente verdadeiros concentrados de experiências. para ele e para mim. primeiro a autonomia, o pedro começa a querer fazer tudo o que consegue sozinho. deixado o carro no piso inferior do centro comercial, para subir ao piso do supermercado há que utilizar a passadeira rolante. mal entramos no hall, larga-me a mão e prepara-se para abordar a dita passadeira. no entanto pára, maravilhado com as iluminações de natal instaladas nos últimos dias. repara em todos os enfeites, aponta-os um a um, e eu faço-lhe os gestos correspondentes: luzes, bolas, árvore de natal, mais bolas aqui, mais luzes ali, mais árvores acolá. decide-se então a abordar a passadeira. não é fácil, mas ele já vai dominando a técnica de entrar com a passadeira em movimento, agarrando-se ao corrimão móvel, equilibrar-se no plano inclinado e preparar a saída. consegue tudo com exito, comigo sempre preparado para o agarrar se alguma coisa correr mal. maravilha-se com todos os enfeites, a cara iluminada por um daqueles sorrisos de fascínio que dá gosto ver, observa demoradamente as pequenas árvores colocadas nas separações entre lojas e repete os gestos correspondentes: luzes, bolas, árvores, natal. tiramos um carrinho e ele declara logo que quem o empurra é ele. ao avançarmos pelos corredores, só me permite pequenas correcções de rota, porque ter a mão sempre no carrinho, nem pensar. é ele que vai a pilotar. ajuda-me a colocar as compras no carrinho, escolhe as suas coisas preferidas. passo por debaixo de um cartaz colocado numa posição baixa e toco-lhe com a cabeça. todos os cartazes que se seguem, tenta tocar-lhes com as mãos, mas estão muito altos. só no corredor seguinte encontramos um cartaz suficientemente baixo para ele o alcançar, sobressaindo das estantes. corre para ele, com o seu passo atabalhoado, e passa por debaixo várias vezes, tocando-lhe, saciando a sua vontade de criança. faz-me o gesto com a mão fechada e o polegar esticado para cima, que toda a gente conhece, surdos ou ouvintes. os cartazes seguintes já não o interessam, o desafio já tinha sido vencido. mais à frente decide que já posso ser eu a conduzir o carrinho. fica um bocado para trás, entretido com um expositor. eu vou avançando e, quando me viro para trás, vejo-o a passar entre dois carrinhos que estão parados, deixando espaço para apenas uma pessoa passar de cada vez. dois jovens apressados forçam a passagem em sentido contrário e acabam por fazê-lo cair, sem sequer olhar para trás ou parar para o auxiliar. quando chego ao pé dele, já um senhor de olhar bondoso o tinha levantado. chora ofendido e volta-se para trás zangado, mas quem o fez cair já desapareceu no meio dos corredores. enquanto estamos à espera de ser atendidos na charcutaria, chegam os dois jovens (um casal, provavelmente irmãos), que não me tinham chegado a ver, e ela ao ver o pedro deixa sair um "o quê? já estás aqui?", com ar de desdém, ao que eu respondo "olha os imbecis outra vez". percebem então que o pedro está comigo, e não se atrevem a responder. ainda bem, porque eu estava preparado para lhes dar uma pequena lição de moral em público. enquanto somos atendidos, o pedro crava 3 fatias de queijo às simpáticas funcionárias da charcutaria. devora-as uma atrás da outra, já faz parte dos rituais de supermercado. obrigo-o a fazer o gesto de obrigado. na secção da fruta, engraça com as uvas, vai buscar um saco, e é ele que as escolhe e as coloca dentro do saco que eu seguro. decide também que é ele que as leva à balança para a funcionária as pesar. mais uma missão cumprida com exito. na fila para a caixa, pede-me para fazer xixi. como as casas de banho são mesmo ao pé do supermercado, deixamos o carrinho a um canto e saimos. ao chegarmos às casas de banho, a reservada a deficientes está de porta fechada e a das senhoras está em limpeza, com a indicação para utilizar as do piso de cima. dirijo-me às dos homens, mas estão sujas. decido-me voltar para trás para uma nova abordagem à dos deficientes. chegamos no momento em que a porta se abre e de lá de dentro sai uma senhora sem qualquer sinal de deficiência. deixo escapar um irónico "ah, mas que bem!". a senhora, que não quis dar-se ao trabalho de subir ao piso superior, prepara-se para me responder, irritada, quando repara no pedro. o registo muda automaticamente para um pedido de desculpas envergonhado. quando saimos da casa de banho, vejo um senhor com ar de importante a dirigir-se às casas de banho dos homens, que entretando tinham entrado em manutenção. repara na placa que solicita a utilização das do piso superior, olha para as escadas com enfado e entra, acto contínuo, na reservada a deficientes. preparo-me para lhe fazer um reparo, mas decido que é desperdício de energias. regressamos ao supermercado, para a fila da caixa. o pedro repara nos expositores dos carrinhos hot wheels, estrategicamente colacados junto às caixas, junto a chão. escolhe 3, eu digo-lhe que só pode levar um. fica indeciso, mas lá escolhe um vermelho com umas "chamas" pintadas a branco. digo-lhe para colocar os outros de volta no expositor. atrapalha-se ao colocá-los, irrita-se ao fim de algumas tentativas, porque eles caem sempre. com paciência, decido intervir e ensino-lhe a "mecânica da coisa". consegue. satisfeito, repete a operação várias vezes. tira e volta a colocar. entretanto chega a nossa vez na caixa. ajuda-me a colocar as compras na passadeira rolante da caixa e depois ajuda a operadora de caixa, passando-lhe alguns itens para a mão. quando acaba a nossa conta, quer continuar a ajudar a operadora, com as compras dos outros clientes. as pessoas da fila, que o tinham estado a observar, riem-se com gosto e ternura. digo-lhe que nos vamos embora, e ele vem, alegremente, fazendo adeus à senhora da caixa. é o que eu dizia no início do post: um concentrado de experiências. umas boas, outras más.

actualização

ainda estamos internados. fiquei um pouco surpreendido com um comentério ao post anterior. não quero de maneira nenhuma deixar aqui a impressão de que viver com o pedro é viver agarrado a um problema. se há coisa que aprendi na vida é que os problemas têm o peso que nós lhes dermos. e quanto mais carga negativa nós lhes pomos, mais embutidos ficam os nossos sentidos e os nossos instintos e, portanto, menos disponíveis para fazer o que temos que fazer aos problemas, que é resolvê-los. também não quero que estes textos pareçam tristes. preocupados, sim, mas tristes, não. o pedrinho está bem melhor, mas ainda não está "au point". já não está em estado de mal epiléptico e recuperou o apetite e a boa disposição. agora a chatice é estarmos aqui fechados o dia todo e inventar actividades para passar o tempo, mas tem que ser. estamos à espera que o e.e.g. regularize um pouco mais e que o novo medicamento que ele vai passar a tomar diariamente (ácido valpróico) atinja bons níveis terapêuticos. para se poder retirar a malfadada fenitoína, que é eficaz, sim senhor, mas deixa-o nauseado. hoje o dia já teve muita agitação da boa. no fundo passámos o dia a brincar, a rabiscar e a ver livros e desenhos animados. vimos novamente o filme preferido do pedro, que é o "spirit", as aventuras e desventuras de um cavalo no oeste americano. é um filme que funciona muito bem com miúdos surdos, devido à quase total ausência de diálogos falados e à expressividade do desenho. e como o pedro adora cavalos, já o viu tantas vezes que já o sabe de cór. no entanto, segue-o sempre atentamente.
mas voltando ao post anterior, ao relê-lo perguntei-me até que ponto não é demasiada a exposição a que nos submeto, ao colocar online factos e sentimentos que sei que a maioria das pessoas em situações semelhantes procura esconder. e pergunto-me porque é que o faço. a única resposta que encontro é a minha aversão às vaidades sociais. uma sociedade tem que ser um espaço verdadeiro e não um espaço de mentiras e falsas aparências. a vida das pessoas com deficiência e dos seus familiares não é um drama pegado, não tem nada a esconder. tem as suas particularidades, tem as suas lutas. e penso que quanto mais as pessoas que não lidam com estas situações de perto souberem sobre essas particularidades e essas lutas, mais despertas e mais sensíveis ficarão. se este blog contribuir para que as pessoas que o lêem desmistifiquem a questão da deficiência e da diferença, então terá cumprido um dos seus objectivos. uma sociedade com tabús e cheia de questões pouco claras, em que é necessário ter o olho azul ou o nariz verde para se ser olhado com respeito, não vale nada. uma sociedade em que a diferença é olhada com muita dó e muita pena, também não. uma sociedade tem que ser um espaço em que todos sejam respeitados, independentemente da cor do olho ou do nariz, ou inclusivamente se tem ou não tem olho e nariz. faz-me imensa confusão que se escondam deficiências, cancros, problemas psiquiátricos, infecções pelo hiv, divórcios, dificuldades financeiras, como se tivéssemos todos que ser supersaudáveis, supersatisfeitos, superqualquercoisa.

"com tomates"

o blog do rodrigo atribuiu há uns tempos o prémio "blog com tomates" ao vida com pedro. é com orgulho que ostentamos o respectivo selo na barra lateral. é suposto nomearmos outros blogs para o mesmo prémio, mas decidi não o fazer directamente. "com tomates" são os autores de todos os blogs que aparecem na barra lateral com a designação "mundos especiais" e "mundos de silêncio". não consigo distinguir mais uns do que outros. "com tomates", são todos os pais e todos os cidadãos portadores de deficiência que não baixam os braços e lutam pela habilitação dos seus filhos e contra as hipocrisias e ignorâncias da nossa sociedade. em comentário a um dos posts dedicados ao josé lima, alguém dizia "Infelizmente é preciso gente assim para abrir os olhos aos nossos governantes, e mesmo assim não sei se vão lá!". não sei se é apenas aos nossos governantes que é preciso abrir os olhos. o respeito e a tolerância não se legislam. numa sociedade verdadeiramente plural e democrática, não é preciso que os governantes intervenham muito. é preciso abrir os olhos aos arquitectos, engenheiros e construtores civis que planeiam e executam os edifícios. é preciso abrir os olhos aos empresários e empregadores, para que vejam que um cidadão portador de deficiência, como o josé lima, tem a vantagem de apreciar mil vezes mais a oportunidade de trabalhar e poder ser uma mais valia de peso para a empresa. é preciso abrir os olhos de muitos pais de coleguinhas dos nossos filhos. é preciso abrir os olhos de todos os cidadãos que estacionam em lugares reservados a viaturas de cidadãos portadores de deficiência. é preciso abrir os olhos a autarquias e gestores de apoios de praia, para que todos tenham acesso a esse meio riquíssimo de experiências que é a praia. é preciso abrir os olhos a todos os que estacionam em cima de passeios e passadeiras dificultando a circulação de peões e cidadãos com necessidades especiais em termos de mobilidade. toda uma revolução de mentalidades.

abrir os olhos (nem que seja à força)

estamos de regresso. a primeira busca que fiz na net foi para saber como tinha acabado a volta a portugal em cadeira de rodas. fiquei contente por saber que josé lima conseguiu acabar com sucesso o seu protesto contra a discriminação dos cidadãos portadores de deficiência. anuncia-se já para o próximo ano a repetição da viagem, mas desta vez em grupo, cerca de 20 participantes. este país precisa destas coisas, infelizmente, mas ainda bem que acontecem. se os nossos concidadãos não conseguem abrir os olhos por si próprios, bem hajam os "josés limas" que lhos abrem à força.

post nº 100

com este post, são 100 os bocados da vida com pedro que foram expostos ao mundo. começámos porque, por vezes, certos aspectos da vida com uma criança portadora de deficiência são muito solitários, mistificados e escondidos. solitários porque nos tornamos numa família diferente das outras, embora basicamente sejamos muito semelhantes e na maioria das componentes que fazem uma vida familiar sejamos iguais. mas apesar de tudo diferente. ter a responsabilidade de dar a volta por cima, arregaçar as mangas e aplicar grande parte das nossas energias à tarefa de habilitar uma criança que no seu percurso de crescimento sofreu um forte revés, modifica interiormente e é uma ocupação que requer a disponibilidade que esta vida agitada deste início de século muitas vezes não dá. reinventar o tempo, reinventarmo-nos a nós próprios, puxar energias lá do fundo são estratégias que frequentemente têm que ser utilizadas. e não nos queixarmos, não termos pena de nós próprios, são processos que levam o seu tempo. nunca mais somos os mesmos, mas isso não é necessariamente mau. mistificados e escondidos porque muitas vezes a deficiência não é vivida com normalidade, num mundo onde somos constantemente bombardeados com imagens preconcebidas de perfeição física e bem estar eterno. a casa perfeita, o emprego perfeito, o corpo perfeito, a família perfeita. tudo arquétipos largamente difundidos pelos media e completamente desfasados da realidade. as pessoas com deficiência e as suas famílias são parte integrante da sociedade, têm direito à sua dignidade. se este mundo fosse justo, aproveitaria todo o seu potencial. é triste verificar que muitas vezes são encarados como assunto exclusivo das famílias e não como uma responsabilidade social. o nosso habitat urbano não está ainda preparado para que todos circulem livremente e tenham acesso a todos os recantos públicos. muitos serviços continuam sem acessibilidade para quem tem capacidades diferentes e percepciona o mundo de outras maneiras. quando o indivíduo com deficiência puder usufruir, em toda a plenitude, da vida colectiva, teremos dado um salto evolutivo civilizacionalmente. até lá, muito há a fazer, muito tabú e preconceito há a quebrar.

estes textos deste blog são fragmentos de um contínuo. por vezes são mais desesperados, por vezes mais inspirados, umas vezes doces, outras mais amargos, hoje mais sonhadores, amanhã mais derrotistas. no fundo, toda a palete de tonalidades que compõem a vida que, felizmente, é tão rica. são um desabafo, mas também um veículo de comunicação com quem passa por experiências semelhantes. quer do ponto de vista dos pais, quer do próprio, quer dos profissionais, quer dos cidadãos que olham à sua volta e realmente vêem o outro, aqueles para quem a palavra comunidade é importante. e não tenhamos dúvidas de que os nossos filhos pertencem à comunidade e têm o direito de usufruir de tudo o que ela tem para oferecer às suas crianças.

update

já tinha saudades de escrever neste blog. a vida com o pedro vai fluindo, o nosso dia-a-dia vai-se desenrolando, e a verdade é que nem sempre há grandes novidades para contar nem grandes reflexões a fazer. a vida com uma criança portadora de deficiência é como a vida com as outras crianças, feita de rotinas, de momentos. o pedro está bem. continua a frequentar o a.t.l. onde não sabem muito bem comunicar com ele e onde é a única criança com deficiência, enquanto não entramos de férias. temos tido algumas queixas de manifestações de agressividade da parte dele em relação a algumas crianças, mas nada de especial. as crianças na idade do pedro conseguem ser bastante crueis e penso que a agressividade é a sua resposta. preocupante seria se ele não reagisse. noto alguma indiferença dos meninos da idade dele. quando ele chega, normalmente tem manifestações de carinho por parte dos mais pequenos, miúdos com 3, 4 anos, mas é notorio que o seu gupo etário o ignora um pouco. por duas ou três vezes o vi querer despedir-se de miúdos da idade dele fazendo-lhes adeus, sem obter resposta. ninguém gosta de ser ignorado e o pedro não é excepção. um balão de ensaio para a vida futura em que ele vai ter que lidar com as agruras e as frustrações de ser diferente.

fomos à revisão com o fisiatra e com a neuropediatra. o fisiatra continua a achar que ele mais tarde ou mais cedo terá que ser novamente operado à perna direita. a retracção dos músculos posteriores está aparentemente estabilizada e o processo de marcha vai progredindo. as botas com que ele aprendeu a andar deram o berro, vieram outras que ficaram mal feitas e ao fim de 3 semanas estavam impraticáveis, porque não lhe estimulavam a extensão completa das pernas ao andar. durante uns dias andou com os joelhos bastante flectidos e foram necessárias novas botas, que chegaram há uma semana. estas estão bem, mas como ele se tinha habituado a uma posição mais baixa, nos primeiros dias andou um bocado confuso porque teve que reposicionar os centros de gravidade e a sua postura, mas com a sua persistência e vontade de autonomia depressa recuperou o controlo. isto faz-me pensar num dos aspectos que eu gosto menos desta vida com ele, que é a dependência real em relação à qualidade do trabalho feito por outras pessoas. se umas botas não estão bem, não podemos pura e simplesmente ir comprar outras. temos que esperar que elas sejam feitas e confiar que desta vez fiquem bem. não podemos pura e simplesmente virar costas e partir para outra quando as coisas não correm bem.

a neuropediatra gostou muito de o ver, já não o via há mais de 6 meses e os progressos dele são notórias em todas as áreas. foi uma consulta demorada em que registou os progressos do rapaz e falou-se de tudo um pouco. é uma pessoa bastante humana e positiva que nos dá forças para continuarmos com a nossa labuta. falámos na questão das avaliações escolares e do plano educativo individual. concordou com a nossa postura em recusar os adjectivos relativos aos atrasos no desenvolvimento dele, não servem para nada, só colocam areia na engrenagem.

entretanto, as relações ficaram um pouco tensas com a psicóloga da unidade no fim do ano lectivo, desde a tal reunião em que pusemos em causa as suas avaliações. mal nos fala. por mim, gostava que as pessoas que lidam com estas crianças compreendessem duma vez por todas que o que está em causa não somos nós, adultos, e os nossos pequenos egos, mas sim eles, as crianças, e que nós temos é que estar ao seu serviço e a lutar em conjunto, com o objectivo de optimizarmos o seu potencial. mas talvez isso seja utopia.

bem, meus amigos, este post já vai bem longo, vou tentar escrever com maior assiduidade e coisas mais pequenas e menos dispersas. até breve.

pedrinho de férias, pais a trabalhar

fim de ano lectivo. pedrinho de férias e os pais a trabalhar. não é simples resolver esta questão com qualidade. nas pausas lectivas o pedro frequenta um a.t.l. é uma instituição de que ele gosta, mas onde não sabem comunicar com ele em língua gestual. ou melhor, vão aprendendo, aos poucos, com ele. nos primeiros dias houve um pouco de confusão, com descontrolo de esfíncteres e alguma instabilidade, mas ontem e hoje as coisas já parecem ter corrido melhor. nesta instituição, há sobretudo boa vontade. quando a procurámos, no início do ano lectivo, não foi fácil encontrá-la. a maior parte dos sítios não estão minimamente preparados para acolher crianças como o nosso pedro. espaços exíguos e por vezes sobrelotados, pura má vontade e recusa em trabalhar com crianças especiais (vindas de instituições com um grande "elan" na sociedade farense), a mãedopedro encontrou de tudo. nesta instituição que o pedro frequenta, houve sobretudo abertura e capacidade para arriscar. nunca tinham trabalhado com uma criança portadora de deficiência, mas acolheram-no com bastante naturalidade. é um espaço amplo e agradável, e acho que é lá que o pedro vai aprender a correr, com os outros meninos. os outros miúdos fazem imensas perguntas, que vamos respondendo com paciência, mas no geral parece-me que aceitam o pedro bastante bem. com o seu feitio, o pedro já conquistou todos os adultos. como esta pausa lectiva é das grandes, tiveram que aprender a lidar com o standing frame, o que ocorreu sem grandes sobressaltos e manifestações de incómodo. não é a situação ideal, principalmente por causa da pouca comunicação. estamos um pouco apreensivos com a possibilidade de regressões. se com crianças sem deficiência a sociedade cada vez reclama mais o funcionamento das escolas durante mais tempo, no caso destas crianças deveria haver mais apoios. a parte boa da questão, é ter o pedro inserido num contexto de normalidade. dá-lhe estímulos diferentes e obriga-o a lidar com questões diferentes e com a sua própria diferença. temos sempre que ver o lado bom das coisas.

planos, inspectores e normalidade (seja lá isso o que fôr)

perguntava-me a maria, em comentário ao post anterior, qual a capacidade de intervenção dos pais nos planos que são feitos para os seus filhos. se calhar é melhor falar aqui um pouco sobre estes documentos. enquanto o pedro frequentava a intervenção precoce na a.p.p.c., todos os anos era efectuado o p.i.a.f., plano integrado de apoio à família, onde eram traçados os objectivos para esse ano em relação ao pedro. o plano era elaborado pelos diferentes técnicos intervenientes (terapêutas, educadores, psicóloga, etc) e depois discutido em reunião com todos, incluindo os pais. nesse plano constavam as avaliações efectuadas pelos diferentes técnicos e os objectivos cognitivos, de desenvolvimento motor, de controlo de esfíncteres, and so on. na reunião eram incluídos os pais e elementos das outras instituições onde o pedro estava integrado, nomeadamente creches e jardins infantis que o pedro frequentava. não sei indicar a legislação que sustenta estes planos, mas suponho que uma busca na net produza frutos. desde que o pedro integra a unidade de apoio aos surdos, existe o p.e.i. (plano educativo individual), que é semelhante ao p.i.a.f., mas não tão abrangente, porque não inclui elementos de outras instituições. como alunos especiais que são, estes meninos não seguem os conteúdos programáticos normais do seu ciclo de estudos. mais uma vez não sei qual a legislação, essa parte sempre foi área da mãedopedro, que está dentro do sistema educativo. é elaborado um p.e.i. para cada ciclo de estudos. o pedro teve um no pré-escolar e agora foi elaborado o correspondente ao 1º ciclo. quer o p.i.a.f. quer o p.e.i., devem analisados pormenorizadamente, pois eles só têm validade depois de assinados pelos pais. neste p.e.i. do 1º ciclo, que considerámos pouco ambicioso, havia dois ou três adjectivos qualificativos dos atrasos de desenvolvimento do pedro (físico e cognitivo), com os quais não concordávamos. tivemos hoje a reunião para discutir o assunto. os adjectivos eram "grave" e "acentuado". não temos dúvidas de que o pedro tem atrasos no seu desenvolvimento, se comparado com a normalidade, mas qualificar, parece-nos abusivo. quais são as escalas? quantos graus existem? grave corresponde a quê? e acentuado? enquanto que em relação à surdez existe uma escala e quando se fala em surdez profunda toda a gente sabe o que isso quer dizer, em relação aos atrasos de desenvolvimento, não há sistematização e o "grave" para uns, pode ser "moderado" para outros, dependendo do contexto e do universo de referência. a reunião nem correu bem nem mal. conseguimos que o adjectivo "acentuado" caísse, não nos souberam explicar exactamente o que queria dizer, a que grau da "tabela" correspondia. o "grave" ficou lá, salvaguardado com uma expressão do tipo "mas com francos progressos".
depois destes anos todos com o pedro, não conseguimos olhar para ele como tendo atrasos graves ou acentuados. rejubilamos com os progressos dele e valorizamos as suas conquistas. se calhar perdemos a noção de normalidade, mas hoje constatámos que essa noção está bem presente em muitas pessoas, que olham para o nosso pedrocas através dela. ficámos a saber que recentemente esteve na unidade um grupo de senhores inspectores, que ao lerem o projecto de plano para o pedro, o consideraram muito ambicioso. esse mesmo que nós achámos pouco ambicioso. imagino que devem ter olhado para o miúdo e do alto da sua ignorância fizeram uma ideia rápida e falsa, recheada de todos os preconceitos habituais. muito ambicioso? e não temos que ser ambiciosos com estes meninos? a triste e crua verdade, é que temos que prepará-los para uma sociedade que vai sempre olhá-los através das lentes do preconceito, em comparação com um padrão de normalidade, que vai sempre olhar para as suas imperfeições. a batalha vai ser dura, não vale a pena fingir que não.

ao sabor do pensamento

esta fotografia tem já cinco anos. gosto particularmente dela, porque temos um ar de vencedores, como se tivessemos acabado de conquistar um castelo. gosto de olhar para a nossa família e pensar nela como uma família de vitórias, apesar de todos os problemas e de todas as tarefas, desafios e por vezes conflitos que enfrentamos no dia-a-dia.

foi com esta foto que encerrei uma comunicação que fiz, também há cinco anos, numa reunião organizada pela a.p.p.c. faro. relativamente habituado a falar em público e a ministrar formação, esta foi a palestra mais difícil que alguma vez fiz. fui falar como pai de uma criança com paralisia cerebral. expôr as nossas inseguranças e os nossos receios, medos, sentimentos mais conturbados e difíceis de assumir, falar das insuficiências do sistema, da falta de apoio e da falta de preparação de alguns profissionais, salientar os pontos bons e os pontos maus desta vivência, perante uma plateia de centenas de pais e profissionais, não foi nada fácil. pelos vistos fui eficaz, a julgar pelo grande aplauso que recebi no fim, mas não me consigo esquecer dos sentimentos contraditórios que por mim passavam enquanto ouvia as palmas. satisfeito por ter cumprido os objectivos a que me tinha proposto quando aceitei o desafio, mas lembro-me de me apetecer sumir ou acordar e verificar que tudo aquilo não passava de um sonho.

passaram cinco anos, já não me apetece sumir ou acordar de um desejado sonho. este blog tornou-se um veículo de comunicação bem mais suave e intimista do que aquela palestra, que duvido muito se volte a repetir. quando o criei, foi também com a intenção de postar informação científica que ajudasse outros pais com um percurso paralelo, mais no início da caminhada. não tenho cumprido esse objectivo. em vez disso tornou-se quase num diário. há tanta coisa para falar ainda, controlo de esfíncteres, desenvolvimento cognitivo, aprofundar a questão da surdez, recordar episódios marcantes dos primeiros tempos, um sem número de questões que, na minha mania de perfeição, acho que deviam caber num blog como este. no entanto, a maior parte das vezes, quando tenho vontade de postar, prendo-me com pequenos episódios, com os progressos e os acidentes de percurso do pedro. divago.

vem tudo isto a propósito do rumo deste blog. por vezes pergunto-me o que vêm as pessoas que nos visitam, mais de 20 por dia, buscar aqui. curiosidade tipo telenovela? interesse pela temática? afinidades com as suas próprias situações? aqui há tempos li num blog semelhante, já não me lembro qual, comentários de visitantes que diziam que estes blogs não deviam existir, que são apenas maneiras das pessoas ultrapassarem as suas frustrações por terem filhos deficientes e que não deveriam expôr essas situações em público. fiquei chocado, obviamente. pensei se já teria havido algum visitante incauto que tivesse sentido o mesmo ao ler os posts deste blog e não tivesse tido coragem para o dizer.

parece-me que isto hoje saiu um pouco sem nexo, se calhar o melhor é parar por aqui...

utopia?

não creio que a funcionária da limpeza que refiro no post anterior alguma vez leia este blog. isto a propósito de sensibilização. neste momento não sei se quero sensibilizar alguém, ou se a blogosfera é o melhor lugar para o fazer. a maior parte das pessoas que passam por aqui já estão sensibilizadas. é verdade, e nunca é demais dizê-lo, que a sociedade portuguesa precisa se doses macissas de sensibilização para a diferença, para o respeito pela diferença do outro. não só neste domínio da deficiência, mas num domínio mais alargado que passa pelo respeito por todas as opções de vida e particularidades individuais. sonho com uma sociedade em que a diferença seja factor de aprendizagem e troca de esperiências, em que mesmo que não se consiga compreender as opções alheias, se respeite. parece utopia, eu sei, mas a evolução civilizacional passa obrigatoriamente por aqui. uma sociedade não é apenas um conjunto de pessoas que cohabita um mesmo espaço físico. não pode ser. só faz sentido quando está direccionada para o bem estar colectivo que é construído com base no bem estar individual. quando cada indivíduo sabe onde começa e acaba a sua liberdade. quando se respeita a esfera pessoal e o espaço vital alheios.

amigos

há pouco mais de uma semana comuniquei a alguns grandes amigos que estão longe, a existência deste blog. estranhamente, apenas três se manifestaram e apenas uma deixou um comentário (obrigado isabel!). será que os emails não funcionam? ou será que os amigos, principalmente aqueles que não nos têm acompanhado na vida com o pedro, têm extrema dificuldade em falar sobre o assunto? e de algum modo os assusta a frontalidade e o pragmatismo com que falo aqui sobre as coisas? será que não sabem o que dizer ou têm receio de deixar aqui num comentário um "disparate qualquer"? por outro lado, no curto tempo de existência deste blog, tenho recebido aqui manifestações de apoio incondicional, de disponibilidade, calor para a alma, por parte de pessoas que não conheço pessoalmente. afinal o que é a amizade? tenho bem consciência, basta pensar em mim antes do pedro, que este "mundo" da deficiência está envolvido por muitos tabús, tem muitos contornos desconhecidos para quem não lida com ele no dia-a-dia. sei também que mudei bastante depois do nascimento do pedro, os instintos levaram-me a separar o trigo do joio da vida, de alguma maneira sou mais livre interiormente. mas já estou a divagar... voltando atrás, só queria deixar aqui bem expresso que o silêncio magoa muito mais do que um "disparate qualquer". e como dizia o outro dia a minha "nova amiga" grilinha, a vida não acaba só porque nasceu uma criança diferente. pois não! recomeça!

aceitar

num comentário a um dos primeiros posts, perguntavam-me quanto tempo demorámos a aceitar o nosso filho. pergunta difícil esta. os primeiros tempos foram tempos de um turbilhão de sentimentos. o pedro estava doente, numa incubadora, e a primeira atenção foi para a preservação da vida. havia principalmente sentimentos de protecção. depois, quando chegámos a casa com o pedro, passado o perigo de vida, o chão fugiu-nos debaixo dos pés. a mistura de emoções continuou. amor, choque, negação, rejeição, medo e culpa. o amor natural por um filho, o choque perante uma situação grave inesperada, a negação, não, aquilo não nos estava a acontecer a nós, a rejeição animal pela cria imperfeita, o medo de não estarmos à altura daquilo que prevíamos ser necessário, e a culpa por termos servido de veículo para a infecção. penso que a maioria dos pais nesta situação passa por tudo isto. foram tempos de incerteza, de indefinição dos problemas. foram tempos também de pesquisas exaustivas na net sobre as possíveis consequências do vírus, de incessantes consultas de neuropediatria, surdez, oftalmologia, fisiatria, mas aos poucos fomos montando um novo esquema de vida, criando uma nova rotina com estimulações, terapias, etc. etc. e por outro lado havia os normais cuidados necessários a uma nova criança. os banhos, as refeições, as fraldas, as massagens e tudo o resto. durante muito tempo, pensavamos na criança que poderia ter nascido, como seria o pedro se não lhe tivesse acontecido o que aconteceu. os especialistas destas coisas chamam a isto fazer o luto da criança normal. quanto tempo leva? quanto tempo levou para nós? não sei precisar. suponho que deve variar muito, depende de muita coisa, inclusivamente das perspectivas de vida de cada um, da capacidade de olhar para a vida com relatividade. depende dos sonhos, dos objectivos. pela minha parte sempre olhei para a vida sem grandes certezas. e cada vez mais me convenço que a vida é para ser vivida dia a dia, dando valor às pequenas coisas, valorizando mais o caminho que se percorre e o que se aprende ao longo dele, do que os objectivos que estão no fim desse caminho. mas voltando à questão inicial, quanto tempo demorámos a aceitá-lo. não sei responder. talvez o tenhamos aceitado desde sempre, porque ele precisava de nós. penso que o que muitas vezes complica este precesso é a importância que muitas pessoas dão à aceitação e inserção social. vivemos numa sociedade em que o modelo veiculado a toda a hora pelos media é asséptico, perfeitinho (seja lá o que isso for) e normalizado. pelo meu lado, sempre achei que o interesse disto tudo é a diversidade...