questões pertinentes

falta de tempo para actualizar este blog. tempo de reflexão também. o e.e.g. de controlo na 4ª feira já não revelava actividade anormal nenhuma. o pedrocas regressou à escola na 5ª feira. os 35,8 mL de xaropes variados põem-no mais sonolento, embora, segundo informação das professoras, não lhe perturbem o nível de atenção. na próxima semana lá iremos à consulta de neuropediatria para fazer o balanço da "crise" e traçar estratégias para os próximos meses. pela frente temos também entrevista com o ortoprotésico para fazer as novas talas receitadas pelo fisiatra, para melhorar a extensão dos membros inferiores. já deveriam estar prontas, mas as férias e os acontecimentos das últimas semanas não permitiram que nos dedicássemos a isso.
fazendo o balanço pessoal deste descontrolo da epilepsia, chego à conclusão de que o pedro já tinha passado por episódios destes em outras fases, só que nós não valorizámos, porque ele ainda não andava e a autonomia dele não era afectada. chamavamos-lhes hipotonias e seguiamos em frente. tinha o seu quê de recusa em enfrentar a realidade, até porque o fisioterapeuta que o acompanhou durante muitos anos sempre nos disse que as hipotonias podiam estar relacionadas com a epilepsia. se o meu raciocínio e o meu olhar sobre o pedro não estivesse contaminado com a minha condição de pai, já teríamos agido há mais tempo, porque cientificamente tinha todos os dados para chegar à conclusão correcta, mas foi preciso ver o traçado do e.e.g. completamente alterado para abrir os olhos. o que me leva a perguntar: até que ponto nós conseguimos olhar para os nossos filhos portadores de deficiência, ou com problemas graves de saúde, com objectividade? até que ponto os nossos sentimentos protectores irracionais não nos confundem a racionalidade?

home sweet home

estamos em casa, temos o nosso rapaz de volta. 35,8 mL de xaropes variados duas vezes por dia, e.e.g. daqui a dois dias, consulta daqui a uma semana. dois dias de convalescença pela frente, antes de voltarmos às rotinas. mas ainda andam por ali umas crises muito atenuadas...

actualização

ainda estamos internados. fiquei um pouco surpreendido com um comentério ao post anterior. não quero de maneira nenhuma deixar aqui a impressão de que viver com o pedro é viver agarrado a um problema. se há coisa que aprendi na vida é que os problemas têm o peso que nós lhes dermos. e quanto mais carga negativa nós lhes pomos, mais embutidos ficam os nossos sentidos e os nossos instintos e, portanto, menos disponíveis para fazer o que temos que fazer aos problemas, que é resolvê-los. também não quero que estes textos pareçam tristes. preocupados, sim, mas tristes, não. o pedrinho está bem melhor, mas ainda não está "au point". já não está em estado de mal epiléptico e recuperou o apetite e a boa disposição. agora a chatice é estarmos aqui fechados o dia todo e inventar actividades para passar o tempo, mas tem que ser. estamos à espera que o e.e.g. regularize um pouco mais e que o novo medicamento que ele vai passar a tomar diariamente (ácido valpróico) atinja bons níveis terapêuticos. para se poder retirar a malfadada fenitoína, que é eficaz, sim senhor, mas deixa-o nauseado. hoje o dia já teve muita agitação da boa. no fundo passámos o dia a brincar, a rabiscar e a ver livros e desenhos animados. vimos novamente o filme preferido do pedro, que é o "spirit", as aventuras e desventuras de um cavalo no oeste americano. é um filme que funciona muito bem com miúdos surdos, devido à quase total ausência de diálogos falados e à expressividade do desenho. e como o pedro adora cavalos, já o viu tantas vezes que já o sabe de cór. no entanto, segue-o sempre atentamente.
mas voltando ao post anterior, ao relê-lo perguntei-me até que ponto não é demasiada a exposição a que nos submeto, ao colocar online factos e sentimentos que sei que a maioria das pessoas em situações semelhantes procura esconder. e pergunto-me porque é que o faço. a única resposta que encontro é a minha aversão às vaidades sociais. uma sociedade tem que ser um espaço verdadeiro e não um espaço de mentiras e falsas aparências. a vida das pessoas com deficiência e dos seus familiares não é um drama pegado, não tem nada a esconder. tem as suas particularidades, tem as suas lutas. e penso que quanto mais as pessoas que não lidam com estas situações de perto souberem sobre essas particularidades e essas lutas, mais despertas e mais sensíveis ficarão. se este blog contribuir para que as pessoas que o lêem desmistifiquem a questão da deficiência e da diferença, então terá cumprido um dos seus objectivos. uma sociedade com tabús e cheia de questões pouco claras, em que é necessário ter o olho azul ou o nariz verde para se ser olhado com respeito, não vale nada. uma sociedade em que a diferença é olhada com muita dó e muita pena, também não. uma sociedade tem que ser um espaço em que todos sejam respeitados, independentemente da cor do olho ou do nariz, ou inclusivamente se tem ou não tem olho e nariz. faz-me imensa confusão que se escondam deficiências, cancros, problemas psiquiátricos, infecções pelo hiv, divórcios, dificuldades financeiras, como se tivéssemos todos que ser supersaudáveis, supersatisfeitos, superqualquercoisa.

estamos internados

post escrito num portátil, à cabaceira do pedro no hospital. o pedro dormita a meu lado, depois do dia difícil que passou. ontem depois de acabar o tratamento com o novo antiepiléptico foi dormir a casa, mas quando fez hoje o novo e.e.g. não havia melhoras. já desconfiava, porque as hipotonias manifestaram-se durante a manhã. clinicamente, estava em estado de mal epiléptico, fazendo crises umas atrás das outras. a neuropediatra decidiu ser mais radical e avançar com uma terapêutica mais agressiva, fenitoína, que arrumou completamente com ele durante algumas horas. um estado confusional, agitação psicomotora, depois vómitos. no meio da confusão, uma crise daquelas clássicas, com convulsões. enfim, estamos internados na pediatria, amanhã haverá novo e.e.g., depois logo se verá. custa-me vê-lo nestas fases. custa-me também que o vejam nestas fases, mesmo os profissionais de saúde, porque o pedro não é isto. custa-me que nos façam perguntas do tipo se ele usa sempre fralda ou se consegue tomar um medicamento por uma colher de plástico sem a morder. a mãe do pedro responde logo que ele é um menino como os outros e que faz o mesmo que os outros.
estar aqui, remete-me inconscientemente para os outros internamentos do pedro. a operação em lisboa, as outras descompensações da epilepsia, o primeiro internamento na unidade de cuidados intensivos. já vamos tendo alguma experiência nestas andanças. quando a neuropediatra me propôs o internamento, muito honestamente eu não queria. nem sei bem explicar porquê, mas resisto ao máximo quando se fala em internar o pedro. deve ser esta minha teimosia em que a vida com ele seja o mais normal possível. preferia tê-lo levado para casa e voltar com ele logo de manhã, mas perante as evidências de que se fosse necessário administrar mais alguma coisa por via venosa amanhã ele teria que ser picado de novo, lá cedi. e ainda bem, porque de qualquer maneira ele teria ficado cá por causa dos vómitos. pelos vistos a fenitoína é bem agressiva e provoca alguns efeitos secundários. só espero que faça o efeito desejado, porque não há garantias. aliás, na vida com o pedro, nunca há garantias. se calhar nunca há e a vida é mesmo assim... mas sem me querer queixar ou armar em vítima, isto é um viver sem rede, estar permanentemente disponível para, de um momento para o outro, alterar todas as rotinas, largar tudo e entregar-me a ele, ficar disponível para ele enquanto ele precisar de mim. é o amor que lhe tenho que me dá esta força de entrega incondicional, com naturalidade e sem pensar duas vezes. sei que no meu trabalho precisam de mim, que o resto da família precisa de mim, mas valores mais altos se levantam, para utilizar um lugar comum. também não é nada fácil para a mãe do pedro continuar a trabalhar enquanto nós estamos aqui, não sei qual das posições é mais difícil. mas como eu sou do meio, tenho uma visão técnica da coisa (embora por vezes não consiga pôr o meu olhar profissional a funcionar) e tenho mais estofo e sangue frio nos momentos mais difíceis, normalmente sou eu que avanço.
este post está muito caótico, mas foi escrito ao sabor do pensamento. e nestas alturas o pensamento voa veloz. por vezes quase que é difícil agarrar as palavras e registá-las a crú. espero que ao ler estas linhas, principalmente quem não tem crianças com problemas maiores do que as crianças têm normalmente, reflitam sobre a relatividade da vida e valorizem aquilo que têm. que não se desgastem com problemas menores, como se a vida fosse suposta ser perfeita.

o meu pedro é um herói

enquanto escrevo este post o pedrinho está com a mãe no hospital. nada de grave. ou então sou eu que já perdi a noção do que é grave e não é. as "pequenas hipotonias", como eu lhes chamava, afinal não são mais do que actividade epiléptica. nos últimos dias, passaram de pequenas hipotonias a grandes hipotonias, de tal maneira que lhe começaram a afectar a capacidade de andar sozinho. depois de algumas quedas e de alguns "galos", resolvemos contactar com a neuropediatra e marcar um electroencefalograma. foi fazê-lo hoje, e foi direitinho para o S.O., para iniciar um novo fármaco antiepiléptico. é uma forma pouco habitual de epilepsia, em que as crises não provocam perda de consciência, apenas perda generalizada de tónus. durante o e.e.g., fez uma série delas, quase sem interrupção, embora se olhassemos para ele nada indicasse que estava a ter crises. continuava a comunicar comigo em língua gestual, completamente desperto. pode parecer-vos estranho eu dizer isto, mas ainda bem que é actividade epiléptica. se não fosse, seria muito mais complicado lidar com isto. conhecer aquilo contra o que temos que lutar é meio caminho andado. quando acabar o medicamento intravenoso, vem dormir a casa, e amanhã vamos voltar para fazer novo e.e.g., 24 horas depois. o meu pedro é um herói. suporta todas estas "sevícias" estoicamente. eléctrodos, picadelas, sistemas de soros, com uma naturalidade que nunca vi em nenhuma outra criança. deve ter sido do primeiro mês de vida passado na unidade de cuidados intensivos, nada o intimida, desde que o pai ou a mãe estejam presentes. é por isto, por ser esta a nossa realidade, que eu não consigo ter paciência para mães e pais que ficam muito preocupados se os seus meninos têm uma dorzinha de garganta, ou uma reles otite, ou uma febre que já dura há dois dias. nem sabem a sorte que têm.

será?

e as rotinas vão-se montando aos poucos. esta semana já houve fisioterapia, para a semana começa a terapia ocupacional. a fisioterapeuta achou-o um pouco mais desorganizado a nível motor, mas nada de grave. por outro lado está muito activo e cooperante. ontem à tarde também foi a vez de retomar o a.t.l., que vai frequantar até as aulas começarem. foi tão contente e voltou tão contente que me passou pela cabeça que talvez ele já estivesse farto de nós...

Educação Especial

Olá, há muito que não escrevo um post, mas as férias chegaram ao fim e o recomeço ao mundo do trabalho obriga-me de alguma forma a ser mais assídua na utilização da internet e enfim encontrei um site que penso que é do todo interessante pesquisar, uma vez que pode ser útil para todos aqueles que lidam com crianças e jovens deficientes, é o site da Direcção-Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular, do Ministério da Educação,

http://sitio.dgidc.min-edu.pt/especial/Paginas/default.aspx.

As Férias foram boas, aliás, o pai do Pedro já escreveu alguns posts sobre elas e agora sinto-me com mais força para continuar a caminhar enfrente. O Pedrinho continua com alguma hipotonicidade, o que é sempre motivo de preocupação e algum desânimo, uma vez que apercebo-me de alguma frustação por parte dele e nossa, por nem sempre conseguir movimentar-se com a autonomia que tinha conquistado. Espero que neste início de ano lectivo e também com a motivação de voltar a ir para a Escola, ao encontro dos seus coleguinhas e das suas Professoras, o seu tónus volte ao normal.

varroterapia?

a constipação do pedrinho evoluiu para uma sinusite purulenta que lhe tem dificultado um bocadinho a respiração. é manifesta a falta de forças, o que exige alguém permanentemente com ele, por causa das quedas. curiosamente, o próprio pedro tem andado irritado com a sua falta de forças, o que tem o seu lado bom. é ele que tem que se controlar e lutar contra isso. com as mil e uma coisas que é necessário fazer, não é fácil alguém estar sempre disponível para estar com ele, mas é sempre possível alguém estar disponível para que o pedro esteja com ele. é uma diferença subtil, esta de estar com o pedro ou o pedro estar conosco. estar disponível para o pedro, ou integrar o pedro naquilo que estamos a fazer. no sábado eu tinha que varrer as folhas caídas ao longo destas semanas numa zona de escadas e pátios, uma zona perigosa para o pedro, portanto, mas decidi avançar com a tarefa, com o auxílio dele. preparei um balde, uma pá e uma vassoura. tinhamos que varrer, apanhar as folhas com a pá, despejar a pá para dentro do balde, e quando o balde estivesse cheio, depejá-lo para um gende saco de plástico de 100 litros. demorei o dobro do tempo, mas a actividade acabou por dar frutos inesperados. lá fomos, escadas acima, escadas abaixo, primeiro varrendo, depois apanhando, depois despejando. qualquer das tarefas exige coordenação motora bimanual, e o pedrinho, logicamente, quis executar todas. varrer, afinal, pode ser uma terapia, e o rapaz não se saiu mal de todo.

"com tomates"

o blog do rodrigo atribuiu há uns tempos o prémio "blog com tomates" ao vida com pedro. é com orgulho que ostentamos o respectivo selo na barra lateral. é suposto nomearmos outros blogs para o mesmo prémio, mas decidi não o fazer directamente. "com tomates" são os autores de todos os blogs que aparecem na barra lateral com a designação "mundos especiais" e "mundos de silêncio". não consigo distinguir mais uns do que outros. "com tomates", são todos os pais e todos os cidadãos portadores de deficiência que não baixam os braços e lutam pela habilitação dos seus filhos e contra as hipocrisias e ignorâncias da nossa sociedade. em comentário a um dos posts dedicados ao josé lima, alguém dizia "Infelizmente é preciso gente assim para abrir os olhos aos nossos governantes, e mesmo assim não sei se vão lá!". não sei se é apenas aos nossos governantes que é preciso abrir os olhos. o respeito e a tolerância não se legislam. numa sociedade verdadeiramente plural e democrática, não é preciso que os governantes intervenham muito. é preciso abrir os olhos aos arquitectos, engenheiros e construtores civis que planeiam e executam os edifícios. é preciso abrir os olhos aos empresários e empregadores, para que vejam que um cidadão portador de deficiência, como o josé lima, tem a vantagem de apreciar mil vezes mais a oportunidade de trabalhar e poder ser uma mais valia de peso para a empresa. é preciso abrir os olhos de muitos pais de coleguinhas dos nossos filhos. é preciso abrir os olhos de todos os cidadãos que estacionam em lugares reservados a viaturas de cidadãos portadores de deficiência. é preciso abrir os olhos a autarquias e gestores de apoios de praia, para que todos tenham acesso a esse meio riquíssimo de experiências que é a praia. é preciso abrir os olhos a todos os que estacionam em cima de passeios e passadeiras dificultando a circulação de peões e cidadãos com necessidades especiais em termos de mobilidade. toda uma revolução de mentalidades.

regresso

e essas férias?, perguntavam-nos em comentários ao post anterior. que dizer das férias? são sempre curtas... a viagem foi óptima, a holanda é um país de que gostamos, não foi a primeira vez que lá fomos. uma sociedade organizada e pensada para todos, talvez por razões históricas que deram ao povo holandês uma noção enraizada de sobrevivência colectiva. uma sociedade plural. ficámos mais uma vez com uma pontinha de inveja. diferenças enormes em termos de acessibilidades, practicamente não há escada que não tenha a rampa ou o elevador correspondente. é vulgar ver pessoas sozinhas em cadeiras de rodas motorizadas circulando pelas cidades. primeiros dias em amsterdam, depois andámos à deriva pelo país, no meio de vacas, moinhos, campos cultivados, muita água, autoestradas e zonas de industrialização macissa. descobrimos um pequeno paraíso ecológico na ilha de texel, no norte, e maravilhámo-nos com as gigantescas infraestruturas para controlo do mar do norte. desígnios nacionais que tiveram respostas colectivas nacionais.

tivemos saudades dos nossos filhos, como não podia deixar de ser. do pedrinho, muitas. ao regressarmos encontrámo-lo constipado e cheio de saudades nossas, uma explosão de alegria quando nos viu no aeroporto. as férias continuam para mim mais uma semana, a mãe do pedro regressa ao trabalho na próxima semana. tempo de planificações para o novo ano. regresso às terapias, a.t.l. até ao início das aulas, um novo ano escolar.

abrir os olhos (nem que seja à força)

estamos de regresso. a primeira busca que fiz na net foi para saber como tinha acabado a volta a portugal em cadeira de rodas. fiquei contente por saber que josé lima conseguiu acabar com sucesso o seu protesto contra a discriminação dos cidadãos portadores de deficiência. anuncia-se já para o próximo ano a repetição da viagem, mas desta vez em grupo, cerca de 20 participantes. este país precisa destas coisas, infelizmente, mas ainda bem que acontecem. se os nossos concidadãos não conseguem abrir os olhos por si próprios, bem hajam os "josés limas" que lhos abrem à força.

agosto com pedro

o novo cartão da tvcabo dá acesso temporário a todos os canais. penso que o pedro gostará de ver o disney channel, mas ele pede-me é ciclismo. desde o tour de france que se fixou no ciclismo. se não houver ciclismo, faz-me o gesto de corrida, que é como quem diz atletismo. também não há atletismo, mas há saltos de ski em pista de relva. faz-me o gesto com a mão fechada e com o polegar esticado, um gesto comum aos gestos que os ouvintes empregam enquanto falam e que quer dizer ok!. continua fixado nos canais de desporto, só não o deixamos ver desportos de combate por razões óbvias, por vezes a violência é demasiada. não temos um gesto genérico para desporto, mas o vocabulário dele vai aumentando. pedalar para ciclismo, correr para atletismo, futebol, bola ao ar para voleibol. decididamente o desporto é uma paixão.

o pedrinho está de férias em casa desde o início do mês, eu tenho estado a trabalhar até ao feriado de dia 15, o que quer dizer que ele tem estado principalmente com a mãe. o irmão mais velho já tem a sua vida própria, trabalhou num bar também até ao feriado e depois foi acampar com amigos, a irmã esteve de visita aos primos na suíça. pedro a tempo inteiro com a mãe e agora comigo também. o rapaz está exigente e confiante. tentamos desenvolver a sua autonomia e diminuir a sua dependência, mas logo de manhã, vem a andar, descalço, desde o quarto dele até ao nosso (nova conquista). já não gatinha. não descansa enquanto não nos acorda, todo ele é energia, dormir até mais tarde nem pensar.

as pequenas hipotonias voltaram, uns dias mais outros menos. duas crises de epilepsia pelo meio, para nos relembrar que ela existe e que estes seis meses sem crises foram apenas um interregno. chegamos a recear uma nova série de crises, mas parece que não. a última foi há 12 dias, à beira de uma piscina, com a mãe e a irmã enquanto eu estava no trabalho. agora que ele anda autonomamente, receei que se as hipotonias regressassem lhe iriam prejudicar a marcha, mas parece que não. de vez em quando as pernas fraquejam, mas a vontade dele de andar supera as dificuldades. fico contente por isso.

pedrocas a tempo inteiro não é pera doce, como se costuma dizer. tudo acaba por rodar à volta dele, em função dele. estando de férias não nos apetece ser muito sistemáticos, muito regrados, mas o standing e a tala nocturna não podem faltar. os banhos de piscina também não, que a água é um excelente meio de diversão e de mobilização. embora o professor de natação não goste, vai para a água de braçadeiras pois isso dá mais liberdade a todos. começa a usar o braço direito para nadar, em alternância com o esquerdo, feito que não conseguimos desenvolver nas aulas de natação. na zona onde ele "tem pé", tiramos-lhe as braçadeiras às vezes. acima de tudo, o que importa é a brincadeira e a descontracção, o estarmos bem em família. por vezes penso que talvez pudessemos aproveitar esta nossa disponibilidade total para o estimularmos mais, mas acredito que ele e nós também temos direito a simplesmente estarmos de férias e não sentirmos a pressão da sistematização, dos horários, das obrigações.


segunda-feira vamos viajar. só nós dois, o casal, que temos direito a estarmos só os dois durante uns dias. dedicarmo-nos exclusivamente um ao outro, que a vida por vezes, no meio do reboliço e da azáfama, quase não nos deixa estar em contacto. é um acto de egoismo, poderão pensar, mas os pilares fundamentais têm que ser reforçados, pois são eles que aguentam toda a estrutura. o pedrinho e a irmã vão ficar bem entregues aos cuidados do avô paterno, vai perguntar pelos pais, mas vai continuar com a sua piscina, com os seus passeios, com a sua vida. e nós, quando regressarmos, vamos vir com as energias renovadas.

de viana do castelo a faro

josé lima, um paraplégico de 52 anos residente em viana do castelo, iniciou hoje a sua "volta a portugal em cadeira de rodas", uma viagem de 731 km ao longo de 21 dias. uma prova de força e uma chamada de atenção para todo o povo deste país, que muito tem a aprender em matéria de cidadãos portadores de deficiência. um exemplo digno do maior respeito. a agência lusa, em notícia divulgada no dia 16 de julho fala deste homem e da sua aventura. força josé lima.

"Um paraplégico vai ligar Viana do Castelo e Faro em cadeira de rodas, numa viagem que decorrerá de 01 a 21 de Agosto e que pretende ser um "grito de protesto" contra a "discriminação" dos deficientes em Portugal.

"Estamos no Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades, mas falar de igualdade de oportunidades em Portugal é falar de uma grande treta. E é isso que eu quero denunciar com esta viagem", disse, à agência Lusa, José Lima, natural de Ponte de Lima mas residente em Viana do Castelo.

Numa cadeira adaptada com "pedais manuais" e uma espécie de caixa de velocidades, José Lima prevê efectuar o percurso em 21 etapas, percorrendo entre 35 a 40 quilómetros por dia.
José Lima já escreveu a várias câmaras municipais pedindo ajuda para as pernoitas, mas - frisa - "contam-se pelos dedos" as que já lhe responderam.

"Não faz mal. Levo comigo um saco-cama e dormirei na rua, frente às câmaras que não me derem apoio", garante o deficiente.

Com 52 anos e paraplégico desde 1997, depois de "esmagado" por um elevador que estava a reparar no Ministério das Finanças de Angola, José Lima, licenciado em electrónica industrial, diz que está desempregado há três anos e queixa-se que todas as portas se lhe fecham automaticamente, quando se apresenta numa qualquer empresa em cadeira de rodas.
"Enquanto que o contacto é meramente telefónico, as coisas parecem bem encaminhadas. Mas quando apareço na empresa em cadeira de rodas, as coisas mudam radicalmente de figura. Às vezes, parece que estão a ver um fantasma", ironiza.

José Lima frisa que este é apenas um dos aspectos da "discriminação" de que os deficientes são alvo em Portugal.

"Há mais, muitos mais. É um sem-número deles. Já reparou o que se passa, por exemplo, com os transportes? Como é que eu, por exemplo, vou à cidade de Viana de autocarro? Entro como, se os veículos não estão adaptados? E se quiser viajar de comboio, à excepção do Alfa ou do Intercidades, como entro?", questiona.

Mesmo com uma incapacidade física de 80 por cento, José Lima diz que não recebe qualquer pensão da Segurança Social, já que este organismo alega que ele não está incapacitado para o trabalho.

"É verdade. Não estou incapacitado e o que eu mais quero é trabalhar. Estou inscrito no Centro de Emprego e manifesto-me disponível para cerca de uma dezena de áreas de trabalho diferentes. O problema é que ninguém me dá trabalho", queixa-se.

Mesmo assim, e assumindo-se ser da raça "antes quebrar que torcer", José Lima montou uma minigráfica em casa, onde já editou os seus dois primeiros livros e outras obras assinadas por autores da região. "Sempre me dá para ganhar algum", refere. Com gosto pela escrita, garante que já tem na gaveta material para, pelo menos, mais dois livros, admitindo que da sua volta a Portugal em cadeira de rodas poderá também sair um bom "argumento" para mais uma obra."

© 2007 LUSA - Agência de Notícias de Portugal, S.A.

post nº 100

com este post, são 100 os bocados da vida com pedro que foram expostos ao mundo. começámos porque, por vezes, certos aspectos da vida com uma criança portadora de deficiência são muito solitários, mistificados e escondidos. solitários porque nos tornamos numa família diferente das outras, embora basicamente sejamos muito semelhantes e na maioria das componentes que fazem uma vida familiar sejamos iguais. mas apesar de tudo diferente. ter a responsabilidade de dar a volta por cima, arregaçar as mangas e aplicar grande parte das nossas energias à tarefa de habilitar uma criança que no seu percurso de crescimento sofreu um forte revés, modifica interiormente e é uma ocupação que requer a disponibilidade que esta vida agitada deste início de século muitas vezes não dá. reinventar o tempo, reinventarmo-nos a nós próprios, puxar energias lá do fundo são estratégias que frequentemente têm que ser utilizadas. e não nos queixarmos, não termos pena de nós próprios, são processos que levam o seu tempo. nunca mais somos os mesmos, mas isso não é necessariamente mau. mistificados e escondidos porque muitas vezes a deficiência não é vivida com normalidade, num mundo onde somos constantemente bombardeados com imagens preconcebidas de perfeição física e bem estar eterno. a casa perfeita, o emprego perfeito, o corpo perfeito, a família perfeita. tudo arquétipos largamente difundidos pelos media e completamente desfasados da realidade. as pessoas com deficiência e as suas famílias são parte integrante da sociedade, têm direito à sua dignidade. se este mundo fosse justo, aproveitaria todo o seu potencial. é triste verificar que muitas vezes são encarados como assunto exclusivo das famílias e não como uma responsabilidade social. o nosso habitat urbano não está ainda preparado para que todos circulem livremente e tenham acesso a todos os recantos públicos. muitos serviços continuam sem acessibilidade para quem tem capacidades diferentes e percepciona o mundo de outras maneiras. quando o indivíduo com deficiência puder usufruir, em toda a plenitude, da vida colectiva, teremos dado um salto evolutivo civilizacionalmente. até lá, muito há a fazer, muito tabú e preconceito há a quebrar.

estes textos deste blog são fragmentos de um contínuo. por vezes são mais desesperados, por vezes mais inspirados, umas vezes doces, outras mais amargos, hoje mais sonhadores, amanhã mais derrotistas. no fundo, toda a palete de tonalidades que compõem a vida que, felizmente, é tão rica. são um desabafo, mas também um veículo de comunicação com quem passa por experiências semelhantes. quer do ponto de vista dos pais, quer do próprio, quer dos profissionais, quer dos cidadãos que olham à sua volta e realmente vêem o outro, aqueles para quem a palavra comunidade é importante. e não tenhamos dúvidas de que os nossos filhos pertencem à comunidade e têm o direito de usufruir de tudo o que ela tem para oferecer às suas crianças.

update

já tinha saudades de escrever neste blog. a vida com o pedro vai fluindo, o nosso dia-a-dia vai-se desenrolando, e a verdade é que nem sempre há grandes novidades para contar nem grandes reflexões a fazer. a vida com uma criança portadora de deficiência é como a vida com as outras crianças, feita de rotinas, de momentos. o pedro está bem. continua a frequentar o a.t.l. onde não sabem muito bem comunicar com ele e onde é a única criança com deficiência, enquanto não entramos de férias. temos tido algumas queixas de manifestações de agressividade da parte dele em relação a algumas crianças, mas nada de especial. as crianças na idade do pedro conseguem ser bastante crueis e penso que a agressividade é a sua resposta. preocupante seria se ele não reagisse. noto alguma indiferença dos meninos da idade dele. quando ele chega, normalmente tem manifestações de carinho por parte dos mais pequenos, miúdos com 3, 4 anos, mas é notorio que o seu gupo etário o ignora um pouco. por duas ou três vezes o vi querer despedir-se de miúdos da idade dele fazendo-lhes adeus, sem obter resposta. ninguém gosta de ser ignorado e o pedro não é excepção. um balão de ensaio para a vida futura em que ele vai ter que lidar com as agruras e as frustrações de ser diferente.

fomos à revisão com o fisiatra e com a neuropediatra. o fisiatra continua a achar que ele mais tarde ou mais cedo terá que ser novamente operado à perna direita. a retracção dos músculos posteriores está aparentemente estabilizada e o processo de marcha vai progredindo. as botas com que ele aprendeu a andar deram o berro, vieram outras que ficaram mal feitas e ao fim de 3 semanas estavam impraticáveis, porque não lhe estimulavam a extensão completa das pernas ao andar. durante uns dias andou com os joelhos bastante flectidos e foram necessárias novas botas, que chegaram há uma semana. estas estão bem, mas como ele se tinha habituado a uma posição mais baixa, nos primeiros dias andou um bocado confuso porque teve que reposicionar os centros de gravidade e a sua postura, mas com a sua persistência e vontade de autonomia depressa recuperou o controlo. isto faz-me pensar num dos aspectos que eu gosto menos desta vida com ele, que é a dependência real em relação à qualidade do trabalho feito por outras pessoas. se umas botas não estão bem, não podemos pura e simplesmente ir comprar outras. temos que esperar que elas sejam feitas e confiar que desta vez fiquem bem. não podemos pura e simplesmente virar costas e partir para outra quando as coisas não correm bem.

a neuropediatra gostou muito de o ver, já não o via há mais de 6 meses e os progressos dele são notórias em todas as áreas. foi uma consulta demorada em que registou os progressos do rapaz e falou-se de tudo um pouco. é uma pessoa bastante humana e positiva que nos dá forças para continuarmos com a nossa labuta. falámos na questão das avaliações escolares e do plano educativo individual. concordou com a nossa postura em recusar os adjectivos relativos aos atrasos no desenvolvimento dele, não servem para nada, só colocam areia na engrenagem.

entretanto, as relações ficaram um pouco tensas com a psicóloga da unidade no fim do ano lectivo, desde a tal reunião em que pusemos em causa as suas avaliações. mal nos fala. por mim, gostava que as pessoas que lidam com estas crianças compreendessem duma vez por todas que o que está em causa não somos nós, adultos, e os nossos pequenos egos, mas sim eles, as crianças, e que nós temos é que estar ao seu serviço e a lutar em conjunto, com o objectivo de optimizarmos o seu potencial. mas talvez isso seja utopia.

bem, meus amigos, este post já vai bem longo, vou tentar escrever com maior assiduidade e coisas mais pequenas e menos dispersas. até breve.

colecção de textos

encontrei uma colecção de textos interessantes sobre epilepsia. para desmistificar.

os meninos fazem chichi de pé

andamos a treinar. fazer chichi sentado não dá jeito nenhum para um homem, não é natural. é difícil controlar o jacto para não sair em repuxo para fora do perímetro da sanita, é uma chatice. quem viu "as confissões de schmidt", um excelente filme com jack nicholson, sabe bem o que as frustrações acumuladas podem fazer a um homem que é obrigado a fazer chichi sentado. para o pedro não é fácil a coordenação necessária para fazer chichi de pé. é uma sequência de acções que ele ainda não domina, mas que andamos a treinar. primeiro, equilibrar-se à beira da sanita, de maneira a que o jacto vá para o sítio desejado. depois, apoiar-se no autoclismo com a mão direita, baixar os calções e as cuecas com a mão esquerda e esvaziar a bexiga. finalmente, roupa para cima e descarregar o autoclismo. mais cedo ou mais tarde teremos que instalar uma barra de apoio, para lhe facilitar a vida, mas como ele não vai encontrar disso em todas as casas de banho, não lhe faz mal nenhum treinar sem esse facilitador. qualquer das fases ainda exige muito dele e tenho que ajudá-lo, principalmente a parte que tem a ver com roupa para baixo e roupa para cima, muitas vezes caem umas pingas em sítios indesejados, mas o que interessa é ir treinando.

pedrinho de férias, pais a trabalhar

fim de ano lectivo. pedrinho de férias e os pais a trabalhar. não é simples resolver esta questão com qualidade. nas pausas lectivas o pedro frequenta um a.t.l. é uma instituição de que ele gosta, mas onde não sabem comunicar com ele em língua gestual. ou melhor, vão aprendendo, aos poucos, com ele. nos primeiros dias houve um pouco de confusão, com descontrolo de esfíncteres e alguma instabilidade, mas ontem e hoje as coisas já parecem ter corrido melhor. nesta instituição, há sobretudo boa vontade. quando a procurámos, no início do ano lectivo, não foi fácil encontrá-la. a maior parte dos sítios não estão minimamente preparados para acolher crianças como o nosso pedro. espaços exíguos e por vezes sobrelotados, pura má vontade e recusa em trabalhar com crianças especiais (vindas de instituições com um grande "elan" na sociedade farense), a mãedopedro encontrou de tudo. nesta instituição que o pedro frequenta, houve sobretudo abertura e capacidade para arriscar. nunca tinham trabalhado com uma criança portadora de deficiência, mas acolheram-no com bastante naturalidade. é um espaço amplo e agradável, e acho que é lá que o pedro vai aprender a correr, com os outros meninos. os outros miúdos fazem imensas perguntas, que vamos respondendo com paciência, mas no geral parece-me que aceitam o pedro bastante bem. com o seu feitio, o pedro já conquistou todos os adultos. como esta pausa lectiva é das grandes, tiveram que aprender a lidar com o standing frame, o que ocorreu sem grandes sobressaltos e manifestações de incómodo. não é a situação ideal, principalmente por causa da pouca comunicação. estamos um pouco apreensivos com a possibilidade de regressões. se com crianças sem deficiência a sociedade cada vez reclama mais o funcionamento das escolas durante mais tempo, no caso destas crianças deveria haver mais apoios. a parte boa da questão, é ter o pedro inserido num contexto de normalidade. dá-lhe estímulos diferentes e obriga-o a lidar com questões diferentes e com a sua própria diferença. temos sempre que ver o lado bom das coisas.

ilhas sociais? não obrigado!

um psicólogo que trabalha nestas áreas das crianças com deficiência e respectivas famílias disse-nos há uns tempos que as famílias com crianças portadoras de deficiência tinham tendência para se tornarem ilhas sociais. com esta expressão queria ele dizer que o facto de existir uma criança com essas características seria factor de isolamento social do todo familiar. acredito que sim, que é verdade, é difícil gerir as reacções que muitas vezes os outros, amigos ou não, têm, sendo por vezes mais fácil ficar em casa e "desligar" do mundo, correr as cortinas e não querer saber, não querer lidar com essas sensações incómodas. nada mais errado. lutar contra esse isolamento social é mais uma das "missões" que temos a nosso cargo como pais, pois o preço desse isolamento é demasiado caro, para nós, para os irmãos, para a própria criança. este fim de semana fomos a uma festa de anos de uma amiga, toda a família. embora conhecessemos alguns dos outros convidados, havia muita gente com quem estávamos a lidar pela primeira vez. como o pedro está nesta fase exuberante de exploração da sua autonomia física, não parou um momento, de início, a querer explorar aquela casa desconhecida, era impossível não se dar por ele. passada aquela fase inicial de convívio entre pessoas que não se conhecem, correu tudo optimamente. foi muito bom verificar que ele foi bem aceite por todos, conhecidos e desconhecidos, não houve daquelas reacções idiotas de coitadinho, o que é que aconteceu com o menino, nem conversas a tentar aprofundar o assunto, de pretensa compaixão, de cuscuvilhice. apesar de ser surdo, o pedro é bastante comunicativo, mesmo com estranhos. mete-se com as pessoas, tenta comunicar à sua maneira. foi isso que fez. esteve a brincar no quarto onde estavam reunidos as crianças e adolescentes, cirandou por toda a casa e, quando o sono chegou, foi dormir para a cama dos donos da casa. o serão prolongou-se e já era bastante tarde na madrugada quando regressámos a casa. tivemos que acordá-lo, agasalhá-lo e voltar para o nosso aconchego. tal como faziamos com os irmãos quando eles tinham a idade do pedro.

alma de desportista

não tenho dúvidas de que o pedro tem alma de desportista. cada vez mais os seus programas de televisão favoritos são programas de desporto, já quase não quer saber de desenhos animados. adora um jogo de futebol, provas de natação, ténis e tudo o que sejam desportos radicais. bicicletas rodopiando pelo ar, skaters, tudo o que tenha acção. assim, não vale a pena pôr o canal panda ou o nickelodeon, o que ele quer mesmo é o eurosport ou o extreme sports channel. as tardes de desporto da rtp2 também têm o seu acordo. ao mesmo tempo, a sua performance com a bola modificou-se substancialmente. na última vez que escrevi sobre isso aqui, há uns 6 meses atrás, ainda ele só conseguia jogar à bola agarrado às costas do sofá da sala, se perdia esse apoio, caía. hoje em dia dá chutos sem qualquer apoio e vai treinando o transporte da bola com os pés enquanto vai andando. terei que incluir os paralímpicos nos planos para o futuro?