leituras

acabo de ler dois posts verdadeiramente inspiradores. bem exemplificativos da luta interior e das barreiras que temos que derrubar para fazermos os nossos filhos "especiais" avançarem na sua conquista do mundo. vale a pena ler, aqui e aqui.

beijinhos, abraços e outras meiguices

o nosso pedro é um puto meiguinho. gosta de ternuras, abraços, beijinhos. dá os abraços melhores do mundo (pelo menos para mim têm um sabor muito especial), abraços apertados, à homem, por vezes com pancadinhas nas costas. faz-nos festas na cabeça, mas tem muita dificuldade em dar beijinhos, daqueles sonoros. normalmente só encosta a boca e não faz o movimento do beijo. algumas vezes, depois de exemplificarmos como se faz, ele lá consegue dar um "muá", ou um "pá", mas ainda não é uma verdadeira aquisição. nunca percebi a causa. os surdos beijam normalmente, tanto quanto me é dado a entender. resta então a questão da paralisia cerebral, mas os movimentos de boca dele não parecem ter sido muito afectados, porque a mastigação é bastante normal, e quando ele se aplica, os "muás" até saem bastante bem, embora não faça aquele "biquinho" com os lábios imprescindível a um beijo digno desse nome. fica desde já prometido que quando o rapaz der beijos a sério, daqueles sonoros e a preceito, escrevo um post com o marcador "vitórias".

p.s.- quando eu me dedico a estes posts aparentemente triviais, quer dizer que o resto está bastante calmo. :o)

ser pai

não deixa de ser estranho que este blog não tenha tido um post do dia do pai, mas a mãedopedro não o escreveu e eu, para além de não tido tempo para o fazer, fiquei a matutar nisso de ser pai, e como ser pai, não só do pedro mas também dos irmãos do pedro, me transformou e modificou a minha vida. sempre quis ser pai. talvez por nunca ter tido uma relação muito próxima com o meu. não se pense que o meu pai foi um mau pai, ou um pai distante e ausente. nada disso. é um homem excelente, sensível, mas reservado. nunca conversámos muito, apenas o essencial. a minha mãe também foi uma mulher com uma personalidade muito forte e no meio da família, todas as relações passavam por ela e nunca deixou muito espaço para que os filhos desenvolvessem uma relação directa e independente com o pai, enquanto foi viva.
nunca encarei os meus filhos como extensões de mim próprio, antes como seres independentes e autónomos. também nunca projectei neles as minhas frustrações, os meus sonhos irrealizados. sempre encarei a tarefa de ser pai como uma tarefa de dar, de servir de suporte para a formação de um ser com vontade e vida próprias, nunca lhes construí o futuro, lhes escolhi áreas de interesse. talvez educar em liberdade seja mais difícil, por vezes deixá-los bater com a cabeça na parede, espalharem-se ao comprido no chão, aprenderem com os próprios erros.
relembro o nascimento de cada um deles como momentos de particular felicidade, e tive a sorte de poder estar lá, quando eles pela primeira vez viram a luz do mundo. assistir a um parto é sempre uma emoção. com o pedro foi um pouco diferente, embora o parto dele tenha sido fácil e calmo, desde o primeiro momento que percebi intuitivamente que algo de errado se passava. nasceu com a cara roxa, porque tinha uma circular do cordão umbilical, mas além disso tinha pequenas manchas vermelhas por todo o corpo. eram microhemorragias provocadas pelo número baixo de plaquetas no sangue. depois soubemos toda a verdade, a infecção pelo citomegalovírus, e o mundo desabou. como também trabalho na área da saúde, os pediatras acharam que eu seria a pessoa mais indicada para dar a notícia à mãedopedro. foi a tarefa mais difícil da minha vida.
ser pai não é fácil. embarcamos na aventura cheios de sonhos e boas intenções, cheios de teorias e instintos, mas cedo nos apercebemos que as coisas não são tão simples como parecem numa primeira análise. aprendemos com os nossos próprios erros também, vamos corrigindo práticas, métodos. vamos imprivisando muito também, quando nos deparamos com situações que não podemos, ou não nos passou pela cabeça, prever.
ser pai é amar incondicionalmente, é estar lá para quando for preciso, é vigiar, mas por vezes, mesmo que isso vá contra os nossos ideais, é controlar também. é proibir quando isso é necessário, mesmo que por vezes os vejamos sofrer. é também compreender que não somos a única fonte de formação e informação, e que há fases em que somos postos em questão e tudo o que dizemos tem o efeito contrário àquele que pretendemos. é reflectir, é pormo-nos a nós próprios em questão também. ser pai coloca constantemente desafios.
feitas bem as contas, ser pai do pedro não é muito diferente de ser pai dos irmãos. tem realmente um fundo de preocupação e apreensão, tem uma responsabilidade acrescida em termos de capacidade de fornecer e estimular armas de sobrevivência, mas fora isso... lembro-me que quando o pedro nasceu, vimos um documentário sobre um miúdo norteamericano com paralisia cerebral. uma situação mais grave que a do pedro, pois afectava todos os membros. no momento do documentário, esse miúdo era um jovem adulto a dar os primeiros passos de vida independente. lembro-me de vermos a mãe desse miúdo dizer que sempre o tinha tratado como aos outros, as mesmas regras e os mesmos princípios. nesse momento decidi que com o pedro também seria assim, fazia todo o sentido.
já vai longo este post, nem me passa pela cabeça esgotar o assunto aqui, mas quero acrescentar que não compreendo de forma alguma os homens que perdem esta oportunidade e se desligam dos filhos. nem aqueles que encaram os filhos como propriedade sua e lhes definem percursos profissionais, lhes impõem estilos de vida e áreas de interesse.
ser pai exige tempo e dedicação. nem sempre tenho nem tive o tempo que queria para eles. mas ser pai não significa esquecermo-nos de nós enquanto pessoas com aspirações e sonhos pessoais. talvez esta seja a parte mais difícil de dosear. implica fazer sacrifícios, implica por vezes adiar projectos pessoais ou mesmo esquecê-los, enfim, tudo o que cabe dentro da definição de amar.

Agradecimento

Às segundas-feiras e como é habitual o Pedro tem sessão marcada às 13:30h com o seu fisioterapeuta, na APPC-núcleo de Faro. Mais uma vez e como é habitual aguardamos pela chegada do fisioterapeuta. Este apareceu e como é habitual, com um sorriso grande e amigo acarinhou o Pedro e deu-me um beijo. Entramos e o Pedro entregou-se às mãos sábias e tecnicamente precisas do seu fisioterapeuta. Só que hoje foi um dia diferente, pois ele está de saída da APPC e nesta sessão passou o seu testemunho a uma colega sua, que irá acompanhar o Pedro. Se bem me lembro há cinco anos que ele acompanha o Pedro na sua difícil habilitação e também à mãe do Pedro, dando-lhe indicações de como deve actuar com o seu filho. Encontrar ténicos como ele é difícil, pois não só é um bom técnico na sua área, como também é uma excelente pessoa. Sinto-me triste e apreensiva, pois sei que é difícil estabelecer este tipo de relação de grande confiança com um técnico de saúde na área da habilitação versus reabilitação.

Sei também e como o pai do Pedro costuma dizer que educadores, professores, médicos e terapeutas passarão na vida do Pedro, os que ficam na árdua conquista da sua autonomia é o Pedro e os pais do Pedro. De todas as formas este é um post de homenagem a um grande técnico e a uma pessoa que sabe amar o seu próximo, raras qualidades nos dias de hoje.

mais que mil palavras

depois da conversa de quinta com a funcionária da unidade, decidi que a entrada na nova semana tinha que ser em grande. assim, na segunda de manhã o pedro entrou na sala pelo seu próprio pé, e eu atrás com a cadeira. não houve comentários de parte a parte, mas tive a certeza de que tinha conseguido o efeito desejado pelas expressões. quando o fui buscar, ele estava sentado na sua cadeira escolar e em vez de ir buscá-lo pela mão, chamei-o para que ele viesse até à sua cadeira de rodas a andar sozinho. hoje a estratégia foi outra: levei-o na cadeira até à sala, mas estacionei-a mais longe da mesa dele do que o costume. ele levantou-se praticamente sozinho e foi até à mesa pelo seu pé. mais uma vez não houve comentários, a troca de informações do costume. quando o fui buscar, andava ele numa roda viva no meio da sala (as mesas estão dispostas em u) a fazer alarde das suas evoluções. desta vez a professora comentou que ele estava imparável. sorri exterior e interiormente. não são só as imagens que valem mais do que mil palavras, por vezes as acções também.

regresso à água

a água é um meio excelente para estes meninos se movimentarem. o pedro frequenta aulas de adaptação ao meio aquático nas piscinas municipais desde a mais tenra idade, integrado em turmas com outras crianças sem problemas físicos. hoje foi um regresso a essas aulas. o tanque de aprendizagem tem estado em obras porque houve abatimento do solo por debaixo do tanque e o fundo rachou. foram 4 meses de paragem, para mais ou menos um mês de obras. os outros 3 foram gastos nos procedimentos administrativos de abertura de concurso adjudicação, etc, a trapalhada burocrática de que este país não se consegue ver livre. mas adiante. o regresso não podia ter sido melhor. a alegria dele quando lhe disse que iamos à piscina, as gargalhadas e a comunicação pelo retrovisor durante o percurso, a euforia à chegada, o reencontro com o professor e os colegas, as cabriolices. foi bom verificar que a destreza dentro de água foi pouco afectada pela pausa e verificar a evolução postural, relativamente às últimas aulas há 4 meses atrás. a integração do pedro em turmas normais, tem ainda a vantagem de ele querer imitar os coleguinhas e obrigá-lo a aguardar pacientemente pela sua vez. estas aulas são um bálsamo, uma óptima maneira de começar o fim de semana. já tinhamos saudades.

conjunturas

a semana não tem corrido muito bem. não é pelo pedrinho, que continua a autonomizar-se em termos de marcha, passada a gripalhada, é mais pela conjuntura. na segunda tivemos a notícia de que o nosso terapeuta favorito vai sair da a.p.p.c. ficámos tristes e preocupados. este fisioterapeuta acompanha o pedro desde há mais de cinco anos e tinhamos uma confiança total na sua actuação. a relação que o pedro tinha com ele, vai levar muito tempo até a ter com quem o substituir.
conheci hoje a professora de educação física da unidade de surdos. ela só vai lá uma vez por semana e normalmente quando eu vou buscar o pedro já ela se foi embora, mas hoje como fui um pouco mais cedo, ela ainda lá estava. uma funcionária da unidade apresentou-nos. ela disse que o pedro era muito grande e a funcionária disse que ele tinha a quem sair (realmente eu sou um pouco alto). eu disse que agora ainda se notava mais a altura do pedro, uma vez que ele finalmente se resolveu a por-se de pé, referindo-me aos progressos na marcha. a funcionária ficou com cara de parva a olhar para mim, não percebendo o que eu estava a dizer. sorri e disse, sim, ele em casa já anda por todo o lado sem apoio, pára, dá voltas, faz curvas. ela fez um ar ainda mais admirado e disse, ele aqui só dá dois ou três passinhos e é para se agarrar a mim. fiquei frustrado. a professora de educação física sorriu e disse, então esperem lá que na próxima semana vamos testar as capacidades do rapaz. fiquei aliviado. virei-me para a funcionária e disse-lhe mais uma vez que têm que dar espaço ao pedro, não o ampararem tanto. espero que tenha servido de alguma coisa.
as vidas profissionais também têm andado extremamente exigentes, tanto a minha como a da mãedopedro. ela em final de período lectivo, eu com um serviço em reestruturação física e funcional. depois do jantar estamos sempre extenuados, não temos tido quase nenhum tempo um para o outro. período de piloto automático, portanto, só espero que estejam bem programados...

avós

hoje já houve standing e muita agitação. isto quer dizer que a coisa está controlada, apesar de ainda haver algumas secreções. tivemos a visita dos avós (os meus sogros). foi aquela emoçãozinha com direito a pulinhos e abraços e demostração dos progressos em termos de autonomia da marcha. nestes dias "de molho" claro que os rápidos progressos a que estavamos a assistir abrandaram, melhor, recuaram um pouco, mas hoje já deu para ver que o nosso pedro está de volta e cheio de vontade para continuar. cruzo os dedos para que seja desta e não venha por aí nenhuma fase de descontrolo da epilepsia ou de hipotonia acentuada, senão está tudo estragado.
o pedro tem 3 avós: o meu pai e os meus sogros. o meu pai é mais novo, está mais disponível, tem um contacto quase diário com o pedro e aceitou-o desde o primeiro momento. não é homem de falar muito, mais para o pragmático. aprendeu alguma língua gestual e tem uma relação muito afectiva com o neto. os meus sogros são um pouco mais idosos e têm menos contacto com o pedro, mas é em casa deles que o pedro fica enquanto eu e a mãedopedro vamos às aulas de língua gestual. como nesta semana o pedro esteve doente e na semana anterior foi o carnaval, já havia algum tempo que não se viam e as saudades eram grandes. os meus sogros tiveram mais dificuldade em aceitar o pedro. são feitios, cada pessoa tem o seu aparelho de funcionamento, as suas ideias e as suas posturas perante a vida e perante aquilo que a vida deve ser. mas actualmente amam o pedro como qualquer dos seus netos. não sabem quase nenhuma língua gestual, mas têm um entendimento afectivo com o pedro muito bom. no essencial estabelece-se uma comunicação com muita ternura. o pedro queria que a avó se sentasse no chão a brincar com ele num daqueles tapetes com as estradas para os carrinhos desenhadas, mas como a avó não concordou, propôs logo uma brincadeira alternativa, sentados no sofá. é bom ver como é tão simples comunicar, desde que para isso haja vontade.

semana "branca"

lá passou toda a semana, e o pedrinho doente. já está em convalescença, mas foi toda a semana com febre, tosse e secreções. eu a mãe do pedro e o avô do pedro lá nos conseguimos revesar de maneira a estar sempre alguém em casa com ele e ninguém faltar aos seus compromissos. semana "branca" portanto, nem terapias nem unidade. estimulação em casa também não houve muita, o rapaz não esteve para aí virado, nem jogar à bola lhe apetecia. manhas, muitas manhas, mimos, muitos mimos, comidinha à boca. o mais estranho é no meio de tudo isto, da correria que foi toda a semana, eu pensar que quase que era bom quando o pedro ficava em casa por estar doente com uma doença vulgar de todas as crianças, sem qualquer intercorrência que tivesse a ver com epilepsia ou paralisia cerebral. uma "doce" sensação de normalidade, apesar de tudo.

Descansar

Tenho querido escrever um post, mas na verdade parece nada de novo ter para dizer, estou a passar uma fase em branco. Penso que se fosse ao médico, ele diria que preciso de tirar urgentemente umas férias e se pudesse era mesmo isso que eu faria, sozinha ou no máximo com o meu marido. Isto supostamente é um post dedicado ao meu filho Pedro e estou falando da mãe do Pedro.
O Pedrinho compreende perfeitamente estas fases que de quando em vez passo, devido ao cansaço acumulado não só pelos encargos familiares, mas este ano, principalmente pela pressão que o ministério da educação tem imposto à classe docente, é quase desumano. É claro que o cansaço acumulado retira as energias necessárias para poder responder as solicitações do Pedro. Hoje, depois de uma manhã atarefada com aulas e com reunião de Departamento, almocei sozinha no café ao lado da Escola e depois fui para casa cuidar do Pedrinho que está com uma gripalhada. Construí uma garagem de carrinhos e brincamos um pouco com os carros. Depois, bem depois disse em língua gestual ao Pedro que tínhamos os dois que descansar um pouco porque a mãe estava cansada e ele estava doente. Ele concordou e fomos para a minha cama descansar um pouco.

será desta?

de repente, o ritmo de postagens neste blog abrandou, nem sei bem explicar porquê. devo estar a entrar em velocidade de cruzeiro. na verdade, a vida com uma criança portadora de deficiência é feita também de fases estacionárias, de rotinas. hoje o pedrinho está adoentado, uma dessas viroses que anda por aí. algumas secreções, tosse e febre, nada de especial para já. mas nas últimas duas semanas tem estado bastante bem, a fazer progressos na autonomia da marcha. com vontade e persistência, tem melhorado bastante o equilíbrio. passou definitivamente o período de adaptação às novas botas. das sequências de 10, 12 passos em liha recta de um sítio para outro, passou a um padrão diferente de marcha, com paragens, curvas, inversões de sentido, trajectos mais longos que vão de um lado ao outro da casa, sem qualquer apoio. pela primeira vez vimo-lo andar às voltas sobre si mesmo, até ficar tonto, como todas as crianças fazem. espero daqui a uns anos poder dizer que o pedro começou a andar aos 7 anos, por agora vamos com cautela, pois estes percursos são feitos de avanços e recuos e já por várias vezes pensámos que era desta que ele começava a andar autonomamente, e depois não foi.

reacção primária

hoje, depois de apanhar o pedrinho na escola, quando vinhamos de carro para casa, vi um homem do mesmo tipo do meu, com o mesmo ar descontraído e meio-aluado que eu costumava ter. à frente dele, no passeio, um miúdo pouco mais novo que o pedro corria, alegre. momentaneamente vi-me invadido por aquela angústia profunda, aquele nó na garganta, aquela tremura nos olhos que tão bem conheço, mas que há muito não sentia. ainda tenho pena de mim próprio por ser paidopedro? acho que é mais a sensação de medo de não conseguir. foi um momento, um momento apenas. aquela identificação de pessoas "na mesma onda" com aquele outro pai despoletou, sem que eu tivesse qualquer oportunidade de controlo, uma reacção primária de dor, de insegurança.

utopia?

não creio que a funcionária da limpeza que refiro no post anterior alguma vez leia este blog. isto a propósito de sensibilização. neste momento não sei se quero sensibilizar alguém, ou se a blogosfera é o melhor lugar para o fazer. a maior parte das pessoas que passam por aqui já estão sensibilizadas. é verdade, e nunca é demais dizê-lo, que a sociedade portuguesa precisa se doses macissas de sensibilização para a diferença, para o respeito pela diferença do outro. não só neste domínio da deficiência, mas num domínio mais alargado que passa pelo respeito por todas as opções de vida e particularidades individuais. sonho com uma sociedade em que a diferença seja factor de aprendizagem e troca de esperiências, em que mesmo que não se consiga compreender as opções alheias, se respeite. parece utopia, eu sei, mas a evolução civilizacional passa obrigatoriamente por aqui. uma sociedade não é apenas um conjunto de pessoas que cohabita um mesmo espaço físico. não pode ser. só faz sentido quando está direccionada para o bem estar colectivo que é construído com base no bem estar individual. quando cada indivíduo sabe onde começa e acaba a sua liberdade. quando se respeita a esfera pessoal e o espaço vital alheios.

s. valentim

quando saímos da escola e do trabalho, eu e o pedro fomos comprar uns mimos para a mãedopedro. fomos ao fórum, e como o pedro estava num dia up, resolvi não o levar na cadeira, mas sim de mãos dadas, pelo seu próprio pé. no supermercado, uma funcionária da limpeza seguiu-nos curiosa, observando o pedro despudoradamente. incómodo. olhava para o miúdo como se nunca tivesse visto nada igual. procurei não ligar nem me chatear. o pedro fez questão de trazer uma caixa de bombons em forma de coração. observou todos os corações que estavam a enfeitar o supermercado e dizia-me que eram iguais à forma da sua caixa. pela primeira vez, e uma vez que o pedro já estava a ficar cansado, usei a caixa reservada a grávidas e deficientes. foi um tabú interno que quebrei. como muitas vezes, a senhora da caixa falou com o pedro, sem se aperceber que ele é surdo. eu também não disse nada. a mãedopedro gostou dos miminhos que lhe trouxemos.

inquérito

no último número da revista proteste são publicados os resultados de um inquérito efectuado a cidadãos portugueses portadores de deficiência sobre as dificuldades sentidas no dia a dia. os resultados não apresentam novidades para quem está "por dentro", é aquilo que se sabe ou se intui da nossa vivência diária. os transportes públicos e as actividades de lazer são as que apresentam dificuldades para maior número de inquiridos, mas o trabalho e a própria casa apresentam problemas para mais de metade. vale a pena ler o texto, o artigo está disponível online em formato pdf.

por temas

está completa a classificação por temas de todos os posts do a vida com pedro. não foi tarefa fácil, esta é realmente uma temática complexa e multifacetada, seguiu-se a inspiração do momento, com toda a subjectividade inerente. espero que a nova secção da barra lateral facilite a consulta dos posts mais antigos, porque a ideia é essa, permitir ao internauta que passe por aqui, uma visão diferente da dada pela ordem cronológica.

vestir e despir

não tivesse eu tido um filho como o pedro e nunca me aperceberia de quão complexos são os actos de vestir e despir. quanta coordenação motora e perícia empregamos nesses actos banais do dia a dia. vestir uma camisola, puxar umas cuecas para cima, retirar as meias, despir um casaco, obriga a uma sequência de movimentos minunciosos e precisos, que o pedro ainda não domina. ora experimentem lá só com uma mão... (eu sei, eu sei, a outra estamos sempre a estimulá-la).

estados de espírito

às vezes perguntamo-nos como é que o pedro se vê a si próprio. é evidente que tem noção da sua diferença, mas é tão difícil falar sobre isso gestualmente... durante a semana que passou, pareceu mais tristonho, mais irritável e acordou e veio ter conosco ao nosso quarto a meio da noite, noite após noite. serão medos? porque é que estes conceitos de estados de espírito, sentimentos, etc, são tão difíceis de explicar? a vida está cada vez a ser mais exigente com ele, e quando não consegue dar respostas fica triste, chateado. pelo menos é o que avaliamos pelas expressões. também está a criar o seu espaço pessoal, interior. como ensiná-lo a ser forte e ultrapassar esses estados de alma? como encutir-lhe espírito de lutador, vontade de se desafiar a si próprio? como emprestar-lhe um núcleo vital e de sobrevivência suficientemente forte para lhe permitir as muitas dificuldades que obrigatoriamente vai ter que ultrapassar? como veêm, estes sábados estão a ficar muito reflexivos...

cara lavada

porque a vida com o nosso pedro não é negra, e aproveitando as potencialidade de formatação do novo blogger, o vidacompedro apresenta-se a partir de hoje de cara lavada, mais leve. esperamos que todos aqueles que nos visitam gostem do novo visual.

trabalho versus família

Amanhã, digo hoje, por volta das 7:15h, lá volto eu à minha rotina diária e estou um pouco tensa porque nos dias de hoje ser professor ocupa todo o tempo e deixa muito pouco tempo para a vida, para a minha vida, com toda a complexidade que é a vida de uma mulher, principalmente se tem um filho pequeno, com sete anos de idade a precisar muito da sua mãe. A verdade é que passei a ter muito pouco tempo para dedicar aos meus filhos, e o Pedro acusa sempre que estou ocupada com questões laborais. Hoje, pediu-me para ir dormir com ele e só acalmou quando deitei-me com ele na sua cama. É claro que não trabalhar pode ser uma hipótese, nos três primeiros anos do Pedro trabalhei a meio tempo e foram tempos preciosos na habilitação do Pedro, mas no nosso caso temos mais dois filhos que também precisam não só do tempo dos pais como também de recursos económicos que um só ordenado não responde e depois o pai do Pedro também tem o direito de ter algum tempo para poder estar com ele e com a sua família. O eu não trabalhar iria sobrecarrega-lo em demasia. Enfim tenho mesmo que ir trabalhar amanhã, mas se pudesse e embora goste de ser professora, o não trabalhar no sistema de ensino actual seria uma hipótese a considerar.