pedrinho de férias, pais a trabalhar

fim de ano lectivo. pedrinho de férias e os pais a trabalhar. não é simples resolver esta questão com qualidade. nas pausas lectivas o pedro frequenta um a.t.l. é uma instituição de que ele gosta, mas onde não sabem comunicar com ele em língua gestual. ou melhor, vão aprendendo, aos poucos, com ele. nos primeiros dias houve um pouco de confusão, com descontrolo de esfíncteres e alguma instabilidade, mas ontem e hoje as coisas já parecem ter corrido melhor. nesta instituição, há sobretudo boa vontade. quando a procurámos, no início do ano lectivo, não foi fácil encontrá-la. a maior parte dos sítios não estão minimamente preparados para acolher crianças como o nosso pedro. espaços exíguos e por vezes sobrelotados, pura má vontade e recusa em trabalhar com crianças especiais (vindas de instituições com um grande "elan" na sociedade farense), a mãedopedro encontrou de tudo. nesta instituição que o pedro frequenta, houve sobretudo abertura e capacidade para arriscar. nunca tinham trabalhado com uma criança portadora de deficiência, mas acolheram-no com bastante naturalidade. é um espaço amplo e agradável, e acho que é lá que o pedro vai aprender a correr, com os outros meninos. os outros miúdos fazem imensas perguntas, que vamos respondendo com paciência, mas no geral parece-me que aceitam o pedro bastante bem. com o seu feitio, o pedro já conquistou todos os adultos. como esta pausa lectiva é das grandes, tiveram que aprender a lidar com o standing frame, o que ocorreu sem grandes sobressaltos e manifestações de incómodo. não é a situação ideal, principalmente por causa da pouca comunicação. estamos um pouco apreensivos com a possibilidade de regressões. se com crianças sem deficiência a sociedade cada vez reclama mais o funcionamento das escolas durante mais tempo, no caso destas crianças deveria haver mais apoios. a parte boa da questão, é ter o pedro inserido num contexto de normalidade. dá-lhe estímulos diferentes e obriga-o a lidar com questões diferentes e com a sua própria diferença. temos sempre que ver o lado bom das coisas.

ilhas sociais? não obrigado!

um psicólogo que trabalha nestas áreas das crianças com deficiência e respectivas famílias disse-nos há uns tempos que as famílias com crianças portadoras de deficiência tinham tendência para se tornarem ilhas sociais. com esta expressão queria ele dizer que o facto de existir uma criança com essas características seria factor de isolamento social do todo familiar. acredito que sim, que é verdade, é difícil gerir as reacções que muitas vezes os outros, amigos ou não, têm, sendo por vezes mais fácil ficar em casa e "desligar" do mundo, correr as cortinas e não querer saber, não querer lidar com essas sensações incómodas. nada mais errado. lutar contra esse isolamento social é mais uma das "missões" que temos a nosso cargo como pais, pois o preço desse isolamento é demasiado caro, para nós, para os irmãos, para a própria criança. este fim de semana fomos a uma festa de anos de uma amiga, toda a família. embora conhecessemos alguns dos outros convidados, havia muita gente com quem estávamos a lidar pela primeira vez. como o pedro está nesta fase exuberante de exploração da sua autonomia física, não parou um momento, de início, a querer explorar aquela casa desconhecida, era impossível não se dar por ele. passada aquela fase inicial de convívio entre pessoas que não se conhecem, correu tudo optimamente. foi muito bom verificar que ele foi bem aceite por todos, conhecidos e desconhecidos, não houve daquelas reacções idiotas de coitadinho, o que é que aconteceu com o menino, nem conversas a tentar aprofundar o assunto, de pretensa compaixão, de cuscuvilhice. apesar de ser surdo, o pedro é bastante comunicativo, mesmo com estranhos. mete-se com as pessoas, tenta comunicar à sua maneira. foi isso que fez. esteve a brincar no quarto onde estavam reunidos as crianças e adolescentes, cirandou por toda a casa e, quando o sono chegou, foi dormir para a cama dos donos da casa. o serão prolongou-se e já era bastante tarde na madrugada quando regressámos a casa. tivemos que acordá-lo, agasalhá-lo e voltar para o nosso aconchego. tal como faziamos com os irmãos quando eles tinham a idade do pedro.

alma de desportista

não tenho dúvidas de que o pedro tem alma de desportista. cada vez mais os seus programas de televisão favoritos são programas de desporto, já quase não quer saber de desenhos animados. adora um jogo de futebol, provas de natação, ténis e tudo o que sejam desportos radicais. bicicletas rodopiando pelo ar, skaters, tudo o que tenha acção. assim, não vale a pena pôr o canal panda ou o nickelodeon, o que ele quer mesmo é o eurosport ou o extreme sports channel. as tardes de desporto da rtp2 também têm o seu acordo. ao mesmo tempo, a sua performance com a bola modificou-se substancialmente. na última vez que escrevi sobre isso aqui, há uns 6 meses atrás, ainda ele só conseguia jogar à bola agarrado às costas do sofá da sala, se perdia esse apoio, caía. hoje em dia dá chutos sem qualquer apoio e vai treinando o transporte da bola com os pés enquanto vai andando. terei que incluir os paralímpicos nos planos para o futuro?

noção proprioceptiva e heminegligência

hoje estava com o pedro na caixa do supermercado, a colocarmos as compras no tapete rolante, e dei por mim a observar como o pedro usa actualmente a mão direita (o lado lesado) quando precisa dela. eu passava-lhe os artigos e ele apanhava-os um em cada mão e ia-os dispondo no tapete. lembrei-me dos primeiros tempos e da luta que foi para ele vencer a heminegligência direita. como a mão não era eficaz na preensão, tinha tendência para esquecê-la. na altura explicaram-nos que o cérebro vai construindo a imagem do corpo à medida que os estímulos vão chegando vindos das diferentes partes que constituem o todo. quanto mais um determinado segmento é utilizado, mais se reforçam as ligações neurológicas e as vias de controlo. se, devido à lesão, o segmento não se mover expontâneamente, as vias alternativas não se estabelecem e o cérebro não toma consciência desse segmento. quando nascemos, não temos noção dos limites do nosso próprio corpo, esta noção proprioceptiva é construida à medida que aprendemos a utilizar e controlar todos os segmentos, à medida que os músculos vão enviando estímulos através dos neurónios motores e as ligações entre os vários neurónios das vias motoras se vão estabelecendo. durante muito tempo o pedro apresentava pois esta negligência em relação ao braço direito, às vezes era como se aquele membro não fosse dele, como se ele não tivesse qualquer controlo. foi à custa de muita estimulação e de forçar que ele utilizasse a sua mão direita que conseguimos que ele a incorporasse no seu esquema corporal, na sua autopercepção. lembro-me que o forçavamos a utilizar o braço e a mão direita colocando objectos fora do alcance do lado esquerdo. mesmo assim, a tendência dele era para se movimentar de modo a que a mão esquerda chegasse ao objecto. frequentemente tinhamos que inibir o braço esquerdo e forçá-lo a utilizar o direito. outra guerra foi o desenvolvimento das reacções protectoras de extensão nesse lado lesado, mas também isso foi conseguido à custa de muita persistência. claro que, ainda hoje, a mão direita do pedro não é eficaz em termos de motricidade fina, mas actualmente é um auxiliar precioso para as actividades bimanuais e mesmo para algumas actividades monomanuais. o trabalho de estimulação nos primeiros tempos foi crucial nesta conquista, por isso partilho isto hoje aqui.

factores incontornáveis

não deixa de me parecer estranho que nos comentários ao post anterior quase que se tenham estabelecido dois campos, dois lados: o dos pais e o dos técnicos/educadores/professores, como se não lutássemos ambos pelos mesmos objectivos. a bem da verdade quero deixar bem claro que neste nosso percurso encontrámos profissionais dedicadíssimos, com verdadeira paixão pelo seu trabalho. a dicotomia, a haver, será estabelecida pelo simples facto de nós, pais, estarmos envolvidos a um outro nível com carácter de permanência. quero acreditar nas boas intenções de todos os profissionais que lidam com o pedro, mas há factores que são incontornáveis. vão-me dizer que a comparação é infeliz, mas é a única que me ocorre, dentro do meu universo profissional. trabalho num laboratório de análises clínicas, numa área bastante sensível, que tem a ver com o diagnóstico da infecção pelo HIV. como responsável pelo funcionamento do laboratório, asseguro que nenhum diagnóstico da infecção seja feito sem ter a certeza absoluta do resultado, uma vez que por vezes há resultados falsamente positivos. isto dá mais trabalho, exige repetições, duplicação de amostras, realização de testes confirmatórios que depois não são pagos ao laboratório, mas a minha capacidade de me colocar no lugar do outro, da pessoa que poderia receber um diagnóstico errado, não me deixa actuar doutra forma. sei no entanto, que há outros laboratórios nesta cidade que não tomam todos estes cuidados, e que se justificam dizendo que um resultado positivo no teste de despiste pode ser um falso positivo, e que toda a gente deve saber isso. em ambas as situações, estamos a trabalhar dentro da legalidade, aquilo que eu faço a mais não me era exigido tecnicamente, é uma exigência que eu faço a mim mesmo como ser humano. isto é um aspecto. outro aspecto é que quando tenho que comunicar o diagnóstico a uma pessoa infectada, e posso assegurar-vos que a notícia tem sempre um impacto terrível, por muita empatia que eu possa sentir e por muito cuidado que eu possa ter nas palavras que utilizo e na maneira como conduzo a conversa, quem tem que viver com a situação é a pessoa infectada. por muito que eu explique e aponte as soluções terapêuticas actuais que permitem a estas pessoas levarem uma vida dentro da normalidade, a situação é-me alheia. eu, quando termino o meu trabalho, vou à minha vida, o problema fica lá com o outro. não me interpretem mal, não quero de maneira nenhuma comparar a situação de ter um filho portador de deficiência com a situação de ter uma infecção pelo HIV. quero realçar apenas que os nossos meninos, para técnicos/educadores/professores, são o objecto do seu trabalho, mais ou menos dedicado conforme os casos, sempre tecnicamente aceitável. sobre quem recai realmente a responsabilidade permanente por eles é sobre nós. e esta diferença é fundamental. é por isso que não me parece boa política subvalorizar a visão que os pais têm dos filhos. e por ser esta uma área muito sensível, sempre que nos aparece um técnico/educador/professor que é capaz de dar algo mais do que aquilo que lhe é exigido legal e tecnicamente, a tal empatia, a tal capacidade de se colocar no lugar do outro, aquece-nos por dentro.

planos, inspectores e normalidade (seja lá isso o que fôr)

perguntava-me a maria, em comentário ao post anterior, qual a capacidade de intervenção dos pais nos planos que são feitos para os seus filhos. se calhar é melhor falar aqui um pouco sobre estes documentos. enquanto o pedro frequentava a intervenção precoce na a.p.p.c., todos os anos era efectuado o p.i.a.f., plano integrado de apoio à família, onde eram traçados os objectivos para esse ano em relação ao pedro. o plano era elaborado pelos diferentes técnicos intervenientes (terapêutas, educadores, psicóloga, etc) e depois discutido em reunião com todos, incluindo os pais. nesse plano constavam as avaliações efectuadas pelos diferentes técnicos e os objectivos cognitivos, de desenvolvimento motor, de controlo de esfíncteres, and so on. na reunião eram incluídos os pais e elementos das outras instituições onde o pedro estava integrado, nomeadamente creches e jardins infantis que o pedro frequentava. não sei indicar a legislação que sustenta estes planos, mas suponho que uma busca na net produza frutos. desde que o pedro integra a unidade de apoio aos surdos, existe o p.e.i. (plano educativo individual), que é semelhante ao p.i.a.f., mas não tão abrangente, porque não inclui elementos de outras instituições. como alunos especiais que são, estes meninos não seguem os conteúdos programáticos normais do seu ciclo de estudos. mais uma vez não sei qual a legislação, essa parte sempre foi área da mãedopedro, que está dentro do sistema educativo. é elaborado um p.e.i. para cada ciclo de estudos. o pedro teve um no pré-escolar e agora foi elaborado o correspondente ao 1º ciclo. quer o p.i.a.f. quer o p.e.i., devem analisados pormenorizadamente, pois eles só têm validade depois de assinados pelos pais. neste p.e.i. do 1º ciclo, que considerámos pouco ambicioso, havia dois ou três adjectivos qualificativos dos atrasos de desenvolvimento do pedro (físico e cognitivo), com os quais não concordávamos. tivemos hoje a reunião para discutir o assunto. os adjectivos eram "grave" e "acentuado". não temos dúvidas de que o pedro tem atrasos no seu desenvolvimento, se comparado com a normalidade, mas qualificar, parece-nos abusivo. quais são as escalas? quantos graus existem? grave corresponde a quê? e acentuado? enquanto que em relação à surdez existe uma escala e quando se fala em surdez profunda toda a gente sabe o que isso quer dizer, em relação aos atrasos de desenvolvimento, não há sistematização e o "grave" para uns, pode ser "moderado" para outros, dependendo do contexto e do universo de referência. a reunião nem correu bem nem mal. conseguimos que o adjectivo "acentuado" caísse, não nos souberam explicar exactamente o que queria dizer, a que grau da "tabela" correspondia. o "grave" ficou lá, salvaguardado com uma expressão do tipo "mas com francos progressos".
depois destes anos todos com o pedro, não conseguimos olhar para ele como tendo atrasos graves ou acentuados. rejubilamos com os progressos dele e valorizamos as suas conquistas. se calhar perdemos a noção de normalidade, mas hoje constatámos que essa noção está bem presente em muitas pessoas, que olham para o nosso pedrocas através dela. ficámos a saber que recentemente esteve na unidade um grupo de senhores inspectores, que ao lerem o projecto de plano para o pedro, o consideraram muito ambicioso. esse mesmo que nós achámos pouco ambicioso. imagino que devem ter olhado para o miúdo e do alto da sua ignorância fizeram uma ideia rápida e falsa, recheada de todos os preconceitos habituais. muito ambicioso? e não temos que ser ambiciosos com estes meninos? a triste e crua verdade, é que temos que prepará-los para uma sociedade que vai sempre olhá-los através das lentes do preconceito, em comparação com um padrão de normalidade, que vai sempre olhar para as suas imperfeições. a batalha vai ser dura, não vale a pena fingir que não.

aparentemente são apenas palavras

este blog tem andado meio calado, porque está triste. não sei se tristeza será o termo mais adequado, talvez seja mais desânimo... ou talvez não. o plano educativo individual proposto pela escola do pedro tem algumas frases com as quais não concordamos, por serem redutoras das expectativas no pedro, e consequentemente, indício de um menor investimento por parte dos agentes intervenientes. a avaliação psicológica então deixa muito a desejar. vê-se à légua que foi elaborado à pressa, para despachar serviço, começando por se afirmar que não se têm instrumentos de avaliação adequados à situação do pedro e terminando com uma avaliação nada abonatória, que não reproduzo, porque ainda vai ser objecto de discussão em reunião próxima. incomodam-me sobremaneira estes técnicos que do alto da sua doutorice lançam frases sem pensarem nas consequências que o registo escrito pode ter. dizem-nos os leitores deste blog, habituados a estas andanças, que não se pode ligar muito a isto, que os principais motores da estimulação dos nossos filhos temos que ser nós. não concordo. ou por outra, não aceito. os técnicos que trabalham com os nossos meninos têm que ser tão bons e tão conscientes do seu trabalho e das consequências dos seus actos como qualquer outro profissional. como nós temos que ser bons nas nossas actividades profissionais e pensarmos nas consequências dos nossos actos. temos que confiar que quem lida com os nossos filhos "especiais" está ali para dar o seu melhor, em função das crianças, e não em função dos seus interesses pessoais, da sua promoção, ou da defesa de uma pretensa infalibilidade. se não têm essa capacidade, então nunca deveriam ter vindo trabalhar para uma área tão sensível como esta. incomoda-me também quem não é capaz de aceitar que errou, que foi leviano, e tenta perpetuar o erro, porque têm uma estranha regra interna que lhes diz que, aconteça o que acontecer, não podem admitir o erro ou a precipitação.
o que salva esta questão, espero eu, é que estes documentos têm que ter a aprovação dos pais ou dos encarregados de educação. nunca devem ser assinados sem serem lidos atentamente, digo eu que já meti argoladas neste campo. são registos que ficam no processo dos alunos e que podem servir de escudo para o não investimento ou para o baixar dos níveis de exigência, no futuro. um registo, que surge num determinado contexto pode ser completamente descontextualizado e utilizado com outro sentido. dizem-nos que estes planos podem sempre ser revistos e o seu conteúdo alterado de acordo com a evolução dos alunos, mas é melhor não confiar.
claro que não é a primeira vez que isso nos acontece. já por duas ou três vezes que tivemos que "afastar" profissionais da equipa do pedro, por acharmos que não estavam a contribuir de maneira positiva para o desenvolvimento desta dinâmica que é a habilitação duma criança que nasce com deficiência. pessoas que só nos apontam aquilo que ele ainda não faz ou que se armam em futurologistas negativistas não nos interessam, e isto não é esconder a cabeça na areia como as avestruzes. é lutar pelo direito de acreditarmos e termos forças para darmos o nosso melhor.

Eu sei que tu sabes que eu sei

Quando o Pedrinho nasceu eu tinha no meu quarto um postal com a frase "eu sei que tu sabes que eu sei", é daquelas frases que ao longo destes anos ainda continua presente na minha memória e que frequentemente recorro a ela. Lembro-me da primeira consulta de neuropediatria e do tom técnico da Dra ao dizer que me preparasse para o pior e o pior era um túnel sem luz ao fundo. O Pedro dia a dia tem-me mostrado que os piores receios técnicos de uma médica não eram mais do que os seus receios, talvez para que nós pais preparados para o pior, ficassemos contentes com alguns progressos motores, afectivos e cognitivos do nosso Pedrinho. Pois bem, passados 7 anos o Pedro tem-nos surpreendido pela positiva, primeiro com o seu sorriso maravilhoso, depois com os seus abraços afectuosos, mais tarde com a necessidade de comunicar e a adquisição da língua gestual e há relativamente pouco tempo ensaiou a marcha autónoma e hoje em dia é um reboliço para o convencer que não pode andar pela casa toda. Hoje recebemos da Escola o Plano Educativo Individual e no meio das competências gerais e essenciais definidas para o aluno Pedro, acompanhadas da síntese da avaliação psicológia não pude deixar de ler nas entrelinhas os mesmos receios por parte dos técnicos de educação que acompanham o Pedro que outrora recebí da Dra. neuropediatra. No início, tive receio que o meu filho não fosse capaz de conseguir a sua autonomia, tanto a nível motor, como socio-afectivo e cognitivo. Hoje não tenho dúvidas de que se ele for devidamente ajudado e sem receios, conseguirá conquistá-la, apesar da sua diferença. O problema agora é convencer os técnicos a não terem medo e serem capazes de dár-lhe as armas necessárias para um dia ele também ser capaz de voar.

dia da mãe

não sei o que é ser mãe. na prática, no dia a dia, nos cuidados com a prole, penso que não é muito diferente de ser pai. há algumas tarefas que elas fazem melhor do que nós pais, há outras que fazem pior, mas isso varia de casal para casal. mas interiormente, penso que ser mãe é muito diferente. lembro-me de sentir um grande fascínio à medida que a barriga da mãedopedro crescia durante as gravidezes. quando me era dado senti-los, quando aqueles pés ou mãos faziam pretuberâncias no ventre, já ela os sentia há muito tempo. na prática, as mães levam 9 meses de vantagem em relação a nós, sentem os filhos desenvolverem-se dentro de si e isso nós nunca poderemos saber o que é. e isso faz uma diferença fundamental. há um elo especial que nunca se quebra, que nunca experimentei, mas que me sinto feliz por poder observá-lo.

imagem: maternidade, almada negreiros, 1935

nomeados

fomos nomeados pelo grilices como um dos thinking bloggers. obrigado. dando continuidade a esta cadeia de nomeações, indicamos os nossos 5 thinking bloggers:

estou no mundo à pc - um blog colectivo, com testemunhos de pais, cidadãos com paralisia cerebral e profissionais, pela perspectiva multifacetada.

testemunha da paralisia cerebral - o blog do pedro serrano, um rapaz de 15 anos com uma alegria de viver contagiante.

baú do silêncio - um blog encerrado em janeiro deste ano, mas que contém uma colecção de textos marcantes sobre viver com surdez, escrito por silencebox.

a luta constante pela integridade - um dos blogs escrito pela memorex, uma jovem surda muito especial. embora temporariamente encerrado, de lá podem aceder aos outros blogs da autora, qualquer um vale a pena.

"estórias de um pai" - um blog sobre a paternidade, escrito com muito humor pelo paibabado.

hoje foi dia de festa

faz hoje 13 anos um dos dias mais felizes da nossa vida familiar. feriado, dia da mãe, a nossa sara decidiu nascer, com toda a sua impetuosidade taurina. foi um dia de sol radioso, por fora e por dentro. por isso, hoje foi dia de festa cá em casa. ontem à noite vieram uma amiguinhas dormir numa festa de pijama e esta tarde veio o resto da pandilha. o pedro andou numa roda viva e numa grande excitação todo o tempo, ontem rodeado de meninas (que já não são tão meninas assim), hoje no meio da confusão. foi bom verificar que as amigas da irmã lidaram com ele com bastante naturalidade, apreveitaram a oportunidade para aprenderem alguns gestos e, antes do resto da pandilha chegar, o pedro esteve por várias vezes entregue a elas. claro que ontem não o deixámos ver a montagem dos colchões na sala, senão tinhamos tido birra da grossa no momento de ir para a cama. mas esta manhã lá teve direito ao seu momento de regabofe antes de se desfazer o "cenário". a sara não manifestou o mais pequeno indício de vergonha ou constrangimento em relação ao irmão, isso já o sabíamos, todos os seus amigos sabem e conhecem a história. casa cheia, todos os avós, alguns amigos nossos, o pedro estava radiante. claro que a sua nova autonomia trouxe alguns problemas numa casa de portas abertas e portões da escada retirados para permitir a livre circulação de dezena e meia de adolescentes que entravam e saiam, subiam e desciam, incessantemente, mas com a supervisão dos adultos e algumas birras pelo meio, principalmente quando a festa se concentrava no quarto da irmã que fica no piso de cima e nós não o deixávamos subir, a coisa não ficou pesada para ninguém. como há 13 anos atrás, foi um dia feliz.

incertezas

andamos com algumas dificuldades na estimulação intelectual do pedro. nunca compreendemos muito bem quais as reais capacidades cognitivas dele. há dias em que não se consegue nada dele, está disperso, não se concentra em nada, não quer terminar nenhuma tarefa. outras vezes, tem reacções que requerem raciocínios complexos. não sei se é da surdez e da dificuldade de comunicação inerente, se é da paralisia cerebral, se é da mimalhice. o mais provável é ser de tudo junto. umas vezes sabe realizar determinadas tarefas, outras vezes parece que regrediu e desaprendeu tudo. isto dá alguma insegurança quanto ao futuro dele. outra questão, que está relacionada, é a disciplina. está difícil impôr algumas regras ao rapaz. quando nos zangamos com ele, a maior parte das vezes ri-se e repete a acção que provocou a nossa zanga. está a testar os limites, eu sei, mas isto faz com que tenhamos que nos zangar a sério e por vezes lá tem que sair uma palmada. quando eles ouvem, a modelação do tom de voz costuma ter efeitos eficazes. também é possível aplicar o mesmo princípio na língua gestual e na expressão facial, mas para ouvintes como nós, não é fácil traduzir por gestos e pela expressão o grau da nossa zanga. ser firme é uma regra de educação e de ensinamento de regras, mas com o pedro a tarefa está a ser bem mais difícil do que com os outros. fiz uma busca na net à procura de dicas ou de qualquer sistematização sobre o assunto, mas não encontrei nada. alguém tem alguma ideia?

fratria

gostei muito da discussão que se estabeleceu na sequência do post sobre impacto familiar, não foi por sadismo, foi porque acho que nos faz bem reflectirmos sobre estes aspectos da vivência com uma criança portadora de deficiência. volto hoje novamente ao trabalho que deu origem ao post, desta vez com excertos completamente centrados nos irmãos. para reflectir, contestar e aprender. mantive a terminologia que a autora empregou.

"Na literatura, está descrito em inúmeros estudos o efeito negativo da existência de um filho deficiente na saúde mental e na adaptação psicológica dos irmãos. As investigações nesta área têm sido complexificadas pelas grandes alterações no estilo de vida da criança deficiente, resultantes, mordialmente da desinstitucionalização ao longo das últimas décadas. Deste modo, as crianças deficientes mais provavelmente crescem no contexto familiar, pelo menos até à sua adolescência.
(...)
Nos anos 70 e 80, notou-se um acréscimo do interesse no impacto da criança deficiente nos seus irmãos, bem como na intervenção psicológica com estes irmãos. Lobato (1985) estabeleceu um Programa de Intervenção para crianças em idade pré-escolar, entre os 3 anos e 9 meses e os 7 anos, referindo que os irmãos de crianças deficientes desta faixa etária podiam ser particularmente vulneráveis a sentimentos de confusão e isolamento. O seu principal objectivo era fornecer aos irmãos desta idade informação factual, de forma a compreender as várias deficiências desenvolvimentais, enquanto fortaleciam a sua capacidade de reconhecer as competências e características positivas de si mesmos, dos seus irmãos deficientes e de outros membros da família. (...) Como resultado, verificaram que todas as crianças passaram a ser mais precisas na definição de deficiências específicas e nas referências às deficiências em geral. Além disso, foram notadas mudanças positivas no conteúdo das afirmações relativas a si próprios e aos elementos da família, incluindo ao irmão deficiente. Em várias alturas do Programa, os pais das crianças descreveram situações nas quais os filhos começaram a falar abertamente sobre a deficiência dos irmãos de outras crianças do grupo. Os pais referiram que esta iniciativa possibilitou grandes discussões entre eles e os filhos sobre os seus próprios casos familiares, e todos sentiram alívio e satisfação em ser capazes de ter tais conversas com os seus filhos.
Seligrnan (1983) identificou os seguintes factores que pareciam ter o potencial de contribuir para a sua inadaptação: ansiedade em relação à deficiência, falta de comunicação na família sobre a condição da criança e atitudes e respostas parentais negativas para com esta. O autor refere que estas crianças podem ser pressionadas a assumir papéis parentais antes de serem capazes de o fazer e que a responsabilidade excessiva pela criança deficiente pode levar a ressentimentos, culpa e perturbação psicológica posterior. Este stress é mais elevado nas famílias com baixo estatuto sócio-económico, que têm que confiar nos recursos internos à família; em famílias menores, onde os irmãos têm que assumir uma partilha maior das responsabilidades e nas irmãs, a quem é dada maior responsabilidade de tratar da criança deficiente. Podem também ser sobrecarregados com aspirações parentais excessivas para compensar o desapontamento e a frustração de ter um filho deficiente.
(...)
Embora a maior parte dos estudos clínicos enfatize o impacto negativo da doença ou deficiência nos irmãos, também têm sido referidos alguns efeitos positivos, não se podendo, na opinião de alguns autores, assumir incondicionalmente a presença de problemas de adaptação entre os irmãos de crianças deficientes.
Lavigne e Ryan (1979) referem um estudo de Hunt (1973), no qual verificou que alguns irmãos respondiam favoravelmente às responsabilidades acrescidas que lhes eram dadas, e que eram mais compreensivos com as crianças com problemas específicos.
(...)
Siemon (1984) refere haver uma tendência na investigação clínica para enfatizar as dificuldades e os efeitos prejudiciais da vivência com uma criança com necessidades especiais. Segundo esta autora, ela pode também ocasionar força, sensibilidade e capacidade para ver os acontecimentos do ponto de vista do outro, e afirma que há muitos estudos que referem uma maior maturidade e responsabilidade, um aumento do altruísmo e da tolerância, e uma forte orientação para interesses humanitários.
(...)
Kazak e Clark (1986) avaliaram o auto-conceito de irmãos de crianças com Spina Bífida, de 8 e 9 anos, e verificaram não haver diferenças significativas entre estes e os sujeitos do grupo controlo. As autoras afirmam que estes resultados confirmam um estudo prévio de Breslau, Weitzman e Messenger (1981), com 239 famílias de crianças portadoras de Paralisia Cerebral, Fibrose Quística, Mielodisplasia e Multideficiência, no qual os autores verificaram não haver diferenças significativas entre as pontuações globais dos irmãos, entre os 6 e os 18 anos, e as de um grupo controlo.
(...)
Fisman e Wolf (1991) referem que, apesar dos técnicos que trabalham com crianças cronicamente doentes ou deficientes e com as suas famílias desde sempre suspeitarem que os seus irmãos estão em risco de desenvolver problemas emocionais, a literatura sobre os efeitos de uma criança deficiente na fratria é inconclusiva e inconsistente.
(...)
(Num) estudo realizado no nosso país, numa perspectiva sociológica, com irmãos adolescentes de crianças deficientes, das cidades de Faro, Lisboa e Porto, Pinto avaliou a sua capacidade de interiorizar e desenvolver empatia, responsabilidade social, compaixão e outros antecedentes motivacionais de ajuda altruísta, através de um questionário elaborado pela autora. A sua hipótese era de que estes irmãos, quando comparados com um grupo de irmãos de crianças sem deficiência, apresentariam maior intensidade de atitudes sociais positivas, devido à sua experiência e aprendizagem prévias de prestação de cuidados ao irmão deficiente e de responsabilidade pelas tarefas domésticas. Verificou que o facto de crescer numa família em que existe uma criança com necessidades especiais pode constituir uma oportunidade para aprender e desenvolver atitudes sociais positivas nos irmãos, tais como empenhamento em problemas e questões sociais.
Toma-se evidente, com esta breve perspectiva dos principais estudos e pesquisas que se debruçaram sobre a adaptação psicológica dos irmãos à doença crónica ou à deficiência, que as conclusões são muito diversificados. Os resultados dos estudos sobre este tema têm sido, assim, inconsistentes, verificando-se desde um efeito desprezível até uma incidência significativa de problemas, ou pelo contrário, efeitos positivos no desenvolvimento.
(...)
Diversos autores se debruçaram sobre um aspecto específico da reacção destas crianças a um irmão deficiente, que consiste nos sentimentos que geralmente experimentam. Podem senti-los em determinado momento da sua vida, ou podem estas emoções coexistir no tempo, substituindo-se umas às outras consoante os períodos e as circunstâncias externas. Internamente a cada estrutura familiar, cada criança necessita de ser especial, e procura a segurança de um lugar único junto dos seus pais. Exteriormente à família, as crianças querem ser como os seus pares, e as diferenças entre a sua situação e a dos seus pares assumem proporções consideráveis. Ter um irmão com necessidades especiais toma estes desejos mais difíceis de obter. Podem sentir-se estigmatizados de tal forma que a sua própria normalidade fica comprometida. No seio da família, estas necessidades especiais conferem as vantagens de atenção e de privilégios extra. Os irmãos debatem-se com o medo de se sentirem com vergonha e embaraçados, ciumentos e ressentidos, apesar de também amarem o seu irmão ou irmã deficiente.
(...)
Os pais geralmente têm de dispender muito mais tempo com a criança deficiente do que com os irmãos saudáveis, no que refere às consultas médicas, tratamentos, e actividades de vida diária. É natural os irmãos se ressentirem por não terem a mesma atenção e sentirem ciúme, e é particularmente verdade no caso dos irmãos pequenos que não têm capacidade para perceber as necessidades do irmão deficiente ou doente. Nos mais velhos, pode haver ressentimento por acharem que os seus sucessos são ignorados ou dados como garantidos, enquanto que qualquer pequeno sucesso do irmão deficiente é alvo de grande alegria e elogios. Desta forma, estas crianças podem não desenvolver uma auto-estima positiva a partir do seu desempenho.
O ressentimento também é referido por Skrtic, Summers, Brotherson e Turnbull (1984), que afirmam que, à medida que os irmãos crescem, a responsabilidade de apoio financeiro do elemento deficiente da família pode ser transferido para os irmãos saudáveis. A família pode ter um acordo tácito ou explícito de que a responsabilidade pelos cuidados do irmão passe para a geração dos mais novos. Nalguns casos, os irmãos podem-se ressentir ou resistir relativamente à responsabilidade de tratar de um irmão adulto deficiente.
(...)
Nos irmãos de crianças com deficiência, Frank (1996) também refere a ocorrência de tristeza por não terem com quem brincar ou partilhar os seus pensamentos, de ressentimento pela atenção que a criança deficiente recebe ou pelo modo como ela interfere com as suas actividades, de embaraço pelo modo como o seu irmão ou irmã parece, olha, ou se comporta, de medo quando está doente ou vai ao hospital e de raiva por o seu irmão não poder fazer o que ele próprio faz, ter sempre os seus pais do seu lado, ou impedir que o irmão saudável realize algumas actividades.
(...)
No seu manual dirigido a irmãos de crianças deficientes, Meyer e Vadasy (1996) apontam as emoções de raiva, culpa, cisme, embaraço, preocupação e solidão como as mais frequentes nos irmãos de crianças e jovens com deficiência, a par de envolvimento excessivo, altruísmo, compreensão, orgulho no irmão e maturidade.
(...)
Em grupos de apoio aos irmãos de crianças deficientes, implementados por Pearson e Sternberg (1986), estes autores verificaram que os temas mais referidos eram a raiva, pela atenção excessiva que o irmão recebia dos pais; o ressentimento pelo modo como os estranhos olhavam para o seu irmão; o desagrado pelas responsabilidades de cuidar, tratar e brincar com o irmão deficiente, quando preferiam estar a fazer outra coisa, e também a raiva de pertencer a uma família considerada diferente. O proteccionismo e um sentimento de responsabilidade pela criança deficiente, sobretudo nos irmãos mais velhos, também eram frequentes nestes grupos de apoio.
(...)
Muitos pais referem preocupação sobre quando e como informar as outras crianças da família. Esta questão está muito dependente do seu nível de compreensão, mas muitos dos pais apontam a idade dos 9 ou 10 anos como a idade em que há capacidade de compreensão do problema de uma forma madura. No entanto, se for de um modo simplificado, é possível fazer com que crianças mais novas entendam que a criança com atraso é alguém diferente e necessita de atenção especial. Embora não haja uma receita geral para lhes contar, o conceito de lentidão deve ser comunicado logo que o sejam capazes de entender. A falta de comunicação numa família relativamente à condição deficiente de uma criança pode contribuir para a solidão que os irmãos sem problemas vão sentir. Podem sentir que certos tópicos são proibidos, criando um afastamento com quem se deviam sentir muito próximos . Este autor refere ainda que as decisões relativas à deficiência são frequentemente tomadas sem discussão ou explicação prévias aos irmãos que podem ser afectados por certos actos.
França (1994) chama a atenção sobre a necessidade de a informação sobre a deficiência ser também prestada à fratria; esta é dada exclusivamente aos pais, ficando os outros membros da família excluídos de dados importantes relativos a um dos seus membros. Esta autora refere que a informação deve ser dada o mais cedo possível aos irmãos mais velhos, e logo que o diagnóstico da deficiência é feito, quer sobre a sua natureza, quer sobre as suas causas. Os irmãos mais novos devem também ser informados quando se começarem a aperceber das diferenças.
(...)
Meyer e Vadasy (1996) referem que os irmãos de crianças com deficiência têm uma necessidade permanente de receber informação relativa às dificuldades dos seus irmãos. Os irmãos mais pequenos precisam de saber que não foram eles a causar a deficiência do irmão ou irmã, e que não a podem "apanhar". Os de idade escolar necessitam de informação para compreender as dificuldades dos seus irmãos e para satisfazer a sua própria curiosidade. Também precisam de saber responder às perguntas dos seus colegas da escola, que de certeza vão perguntar o que se passa com eles. Os adolescentes, que poderão pensar na sua vida futura, têm que saber quais os planos que a família tem para o filho deficiente. Os irmãos na idade adulta, que provavelmente terão um papel importante na vida do seu irmão deficiente, necessitam de informação relativa à legislação em vigor referente a alternativas de trabalho e de residência, e à existência de serviços de apoio ao deficiente.
Lobato chama a atenção para as dificuldades de compreensão de informação das crianças pequenas: antes dos 5 anos, as crianças são egocêntricas na sua visão do mundo e frequentemente o seu pensamento é mágico. Assim, podem deturpar a informação sobre a deficiência ou a doença do irmão, uma vez que o seu sentido de causa-e-efeito é grandemente influenciado pela proximidade dos acontecimentos uns em relação aos outros. Por exemplo, podem pensar que algo que fizeram ou pensaram causou a deficiência, ou podem interpretar as ausências ou a ansiedade dos pais como tendo relação com elas próprias, em vez de entender que são consequências da deficiência do irmão.
(...)
Em conclusão, parece existir de facto uma influência de alguns factores moderadores na capacidade de adaptação dos irmãos de crianças com deficiência. Entre eles, referimos o facto de ter um relacionamento fraterno caloroso e pouco conflituoso; verifica-se uma provável interacção entre o sexo e a posição na fratria, sendo as irmãs mais novas e os irmãos mais velhos os menos perturbados; uma diferença de idade superior a dois ou três anos entre o sujeito e o irmão deficiente protege igualmente contra a perturbação; o nível sócio-económico parece ter apenas uma influência indirecta nesta adaptação; um tamanho da fratria superior a dois irmãos é igualmente protector da perturbação; por último, a gravidade da deficiência parece não ter relação directa com a capacidade de adaptação psicológica da fratria das crianças deficientes. De qualquer forma, esta capacidade de adaptação tem sido sistematicamente analisada e objecto de inúmeros estudos, como se pode verificar na revisão de literatura que efectuámos.Os autores são unânimes em referir que a situação de ter um irmão com deficiência não é indiferente a estas crianças, pelo contrário, provoca-lhes um conjunto de emoções, desejos e necessidades, dos quais tentámos dar uma breve visão.Os sentimentos mais comuns nestas crianças podem ser o ciúme, o ressentimento, a rejeição, a raiva, a revolta, a agressividade, a tristeza, a culpa, a confusão, a preocupação, a solidão, um conjunto de emoções negativas que podem contribuir para a existência de perturbação psicológica.Estas crianças parecem apresentar necessidades específicas pelo facto de terem um irmão com deficiência. Precisam de ser informadas relativamente à deficiência ou doença do irmão; beneficiam com a expressão dos seus sentimentos, junto de pessoas externas à família; necessitam de aprender a aceitar as suas emoções e a desculpabilizá-las; beneficiam em saber lidar com o stress desta situação; e beneficiam em contactar com outras crianças e jovens que estejam na mesma situação, que possam servir de modelos adequados para a implementação de um conjunto de estratégias facilitadoras da adaptação."

A Adaptação Psicológica em Irmãos de Crianças e Jovens com Paralisia Cerebral
Maria Teresa Teixeira Mendes de Mendonça

deve ser da primavera

deve ser da primavera. o pedro continua a sua exploração do mundo, com a sua recem-alcançada autonomia na deslocação. quer ver tudo, explorar tudo. não para quieto, mesmo quando lhe tiramos as botas, quer andar. já se aguenta bem de pé sem as ditas cujas e começa a ensaiar os primeiros passos sem elas. continua a explorar as escadas, sempre com ajuda, continuamos a ter um medo terrível que lhe aconteça alguma queda. a cadeira de rodas, está imobilizada há já uma semana, à espera que seja necessária para algum passeio mais longo. ontem na natação, era energia por todos os lados. pela primeira vez atravessou o tanque de aprendizagem sozinho, de costas, agarrado ao tubo flutuador, muito concentrado em bater as suas pernas. estamos numa fase francamente positiva. mas nós, pais destas crianças, nunca estamos satisfeitos, queremos sempre mais. temos agora que investir mais no seu desenvolvimento intelectual. as informações do segundo período foram razoáveis, mas o pedro ainda está muito aquém dos seus coleguinhas que são apenas surdos. novas batalhas nos esperam.

impacto familiar

"A presença de uma criança deficiente na família cria um stress adicional de vida, que cada elemento da família deve aprender a gerir. Para a maior parte das famílias, ter uma criança com deficiência cria desafios e exigências adicionais, aos quais cada membro da família se deve adaptar. Teoricamente, o stress e a preocupação experimentados pela família têm probabilidade de ter repercussões em todo o sistema familiar, causando alterações na forma de os seus membros se relacionarem, tendo impacto no comportamento da criança e pondo os elementos da família em risco de apresentar problemas emocionais.
(...)
O impacto na família pode afectar o estado psicológico dos pais, as suas actividades e desempenho profissionais, a situação económica da família, a estrutura e funcionamento familiares, o seu envolvimento na comunidade e o estado psicológico e o desempenho escolar dos irmãos.
A doença pode afectar como as famílias educam os seus filhos saudáveis e como ocupam os seus tempos livres, bem como o relacionamento entre os seus membros. Torna-se difícil encontrar quem tome conta da criança doente, mesmo por curtos períodos. Criando circunstâncias sociais que diferem das normas convencionais, a doença crónica da criança atenua os relacionamentos da família com a comunidade alargada. A comunicação extra-familiar muda tanto qualitativa como quantitativamente. Ferrari (1988) afirma que a presença de uma criança deficiente é, sem dúvida, para uma família, a prova mais dramática e a mais desestabilizadora que ela pode vivenciar tanto de um ponto de vista afectivo, como de um ponto de vista dinâmico, provocando reestruturações profundas em toda a organização familiar.
(...)
Um dos temas mais analisados tem sido a adaptação psicológica dos pais à existência e educação do filho com deficiência. Para todos os elementos da família, o processo de adaptação a uma criança com necessidades especiais é complexo e muda com o tempo. Um período intenso ocorre quando os pais descobrem a deficiência da criança. Durante este período, eles devem adaptar as suas expectativas e sonhos a fim de acomodar o conhecimento de que a sua criança tem alguns desafios únicos com que têm de lidar.
(...)
A natureza interna da família também é alterada em certa medida pela ansiedade e preocupação dos pais e pela sua frequente ausência tísica, relacionada com as necessidades específicas da criança com problemas. Ocorre frequentemente uma falta de confiança generalizada nas aptidões parentais e nos padrões de disciplina, uma vez que não há normas estabelecidos para guiar os pais na educação do filho deficiente. O conflito conjugal foi também amplamente referido em estudos de famílias de crianças deficientes.
Previsivelmente, para uma mãe ou um pai, o nascimento de um filho deficiente provoca um turbilhão de emoções. Os dois são inundados por sentimentos de desânimo, descrença, raiva, confusão e culpa. Durante a gravidez, as mães frequentemente se preocupam sobre a possibilidade de ter um filho deficiente, mas de forma alguma estes pensamentos passageiros as preparam para o real nascimento de uma criança com problemas. (...) Leva tempo à maior parte das famílias a fazer uma adaptação realista e adequada. O período de 6 meses, comumente aceite para o reajustamento da vida pessoal após traumas severos, não se parece aplicar a esta situação. Talvez todos os traumas necessitem de um tempo superior para a adaptação, mas, no caso de uma criança deficiente, o trauma é sentido como constante, já que a presença física da criança é uma lembrança constante do luto e da perda.
Tem havido frequentes relatos sobre o impacto (...) no relacionamento conjugal, chegando à conclusão de que a duração e a qualidade do relacionamento, prévios ao nascimento da criança deficiente, são cruciais na previsão da adaptação posterior. Kazak e Clark (1986) referem que o stress parece estar mais focado nas aptidões parentais do que na satisfação conjugal, com diferenças significativas entre estas famílias e as de controlo.
(...)
Na sua globalidade, ser pai ou mãe de uma criança deficiente é com frequência emocionalmente esgotante. A deficiência de uma criança ameaça os objectivos e a segurança familiar e abala as esperanças e as expectativas parentais. Os pais estão frequentemente exaustos, os casamentos constrangidos e as famílias sentem-se isoladas da vida comunitária. Uma adaptação parental positiva exige a obtenção de um diagnóstico adequado e de cuidados médicos securizantes, a certeza de uma educação apropriada, a utilização de recursos comunitários e o planeamento do futuro da criança. É necessária também a informação sobre como tratar da criança, sobre os serviços comunitários e sobre as deficiências.Fisman e Wolf (1991) referem que, além das exigências normais de se ser pai, há neste caso uma sobrecarga adicional relacionada com a prolongada dependência da criança e com as exigências de cuidados especiais."

in "A Adaptação Psicológica em Irmãos de Crianças e Jovens com Paralisia Cerebral"
Maria Teresa Teixeira Mendes de Mendonça

perdoem o "testamento", mas hoje é este o tema. o estudo é interessantíssimo e diz respeito principalmente ao impacto nos irmãos, a ele voltarei certamente. não resisti a transcrever estes excertos.

registo obrigatório

hoje comecámos o desmame da cadeira de rodas. não foi planeado, simplesmente a cadeira ficou esquecida na mala do meu carro e era dia da mãedopedro levá-lo para a escola. quando me lembrei, já era tarde, já o pedro estava na escola, sem cadeira, pelo seu próprio pé. à tarde, quando o fui buscar, tive o prazer de o trazer pela mão, com a sua mochilinha às costas, muito direitinho, sempre a pé até ao carro, que por acaso até tinha ficado um bocadinho longe. portou-se optimamente, tica-tica, com o seu passinho. é verdade que os desníveis ainda o atrapalham um pouco, pequenas subidas ou descidas, mas vamos treinar todos os dias a partir de agora. ah! o prazer que me dá escrever isto!

ao sabor do pensamento

esta fotografia tem já cinco anos. gosto particularmente dela, porque temos um ar de vencedores, como se tivessemos acabado de conquistar um castelo. gosto de olhar para a nossa família e pensar nela como uma família de vitórias, apesar de todos os problemas e de todas as tarefas, desafios e por vezes conflitos que enfrentamos no dia-a-dia.

foi com esta foto que encerrei uma comunicação que fiz, também há cinco anos, numa reunião organizada pela a.p.p.c. faro. relativamente habituado a falar em público e a ministrar formação, esta foi a palestra mais difícil que alguma vez fiz. fui falar como pai de uma criança com paralisia cerebral. expôr as nossas inseguranças e os nossos receios, medos, sentimentos mais conturbados e difíceis de assumir, falar das insuficiências do sistema, da falta de apoio e da falta de preparação de alguns profissionais, salientar os pontos bons e os pontos maus desta vivência, perante uma plateia de centenas de pais e profissionais, não foi nada fácil. pelos vistos fui eficaz, a julgar pelo grande aplauso que recebi no fim, mas não me consigo esquecer dos sentimentos contraditórios que por mim passavam enquanto ouvia as palmas. satisfeito por ter cumprido os objectivos a que me tinha proposto quando aceitei o desafio, mas lembro-me de me apetecer sumir ou acordar e verificar que tudo aquilo não passava de um sonho.

passaram cinco anos, já não me apetece sumir ou acordar de um desejado sonho. este blog tornou-se um veículo de comunicação bem mais suave e intimista do que aquela palestra, que duvido muito se volte a repetir. quando o criei, foi também com a intenção de postar informação científica que ajudasse outros pais com um percurso paralelo, mais no início da caminhada. não tenho cumprido esse objectivo. em vez disso tornou-se quase num diário. há tanta coisa para falar ainda, controlo de esfíncteres, desenvolvimento cognitivo, aprofundar a questão da surdez, recordar episódios marcantes dos primeiros tempos, um sem número de questões que, na minha mania de perfeição, acho que deviam caber num blog como este. no entanto, a maior parte das vezes, quando tenho vontade de postar, prendo-me com pequenos episódios, com os progressos e os acidentes de percurso do pedro. divago.

vem tudo isto a propósito do rumo deste blog. por vezes pergunto-me o que vêm as pessoas que nos visitam, mais de 20 por dia, buscar aqui. curiosidade tipo telenovela? interesse pela temática? afinidades com as suas próprias situações? aqui há tempos li num blog semelhante, já não me lembro qual, comentários de visitantes que diziam que estes blogs não deviam existir, que são apenas maneiras das pessoas ultrapassarem as suas frustrações por terem filhos deficientes e que não deveriam expôr essas situações em público. fiquei chocado, obviamente. pensei se já teria havido algum visitante incauto que tivesse sentido o mesmo ao ler os posts deste blog e não tivesse tido coragem para o dizer.

parece-me que isto hoje saiu um pouco sem nexo, se calhar o melhor é parar por aqui...

Domingo de Páscoa

Hoje fomos à Missa Pascal e o Pedro, embora não perceba o significado de uma Missa, gostou de ver os Padres vestidos com as túnicas festivas que marcam a ressurreição de Cristo, assim como os beijos e abraços que são dados numa dada altura. Os meus pais estiveram presentes, assim como o meu sogro, o pai do Pedro e a irmã do Pedro, pelo que para ele é sempre um período de felicidade. No meu íntimo hoje na Missa voltei-me a perguntar como eu poderia explicar ao meu filho Pedro o significado de Deus. Depois fomos para a minha casa e almoçamos todos em família, comemos o tradicional cabrito e os avós trouxeram o folar e os ovos de chocolate com surpresas lá dentro. Enfim, foi um dia de Festa, de reencontro e o Pedro andou feliz o dia todo. Amanhã voltamos todos à rotina do dia a dia, embora os miúdos só comecem as aulas na terça-feira. Foi uma boa semana, que culminou num dia de paz, reencontro e amor. Penso que na prática Deus é também paz, reencontro e amor e isso o Pedro viveu com os seus pais, avós e irmãos.

socorro, ele anda

têm sido uns dias calmos. toda a família de férias ao longo desta semana, resolver uns quantos assuntos que normalmente não há tempo no buliço do dia-a-dia, e alguns passeios aqui mesmo pelo algarve, que está verde, florido e solarengo. entretanto a nova autonomia do pedro tem-nos posto alguns problemas novos. o facto de ele se poder levantar e ir para onde a vontade lhe ditar, veio revelar novos "perigos" na nossa casa. os três degraus que dão acesso da cozinha ao quintal, que ele ainda não aprendeu a descer em segurança e autonomamente, a porta da rua, que felizmente ele ainda tem dificuldade em abrir, e a escada que leva aos quartos no piso de cima. esta escada está protegida por dois portões que mandámos instalar logo que viemos para esta casa, mas agora são precisos cuidados redobrados para mantê-los fechados, o que nem sempre é fácil, com dois adolescentes em casa. o novo desafio para o pedro começa agora a ser a escada, precisamente. quer descê-la sem ajuda. larga a nossa mão e agarra-se com as duas ao corrimão e lá vai tentando. mais uma vez o dilema entre estimular e proteger. é lógico que ele tem que conseguir dominar a escada e os degraus sem ajuda, mas ao mesmo tempo tremo só de imaginar uma queda por aí abaixo.
temos agora que lidar com um pedro que se levanta da mesa e quer ir à sua vida mal acaba de comer. discipliná-lo para que aguarde que o resto da família acabe também a refeição. que quer ir brincar com os cães para o quintal, etc, etc. claro que quando ele vira costas não adianta chamá-lo, por causa da surdez. alguém tem que se levantar ou interromper o que está a fazer e ir atrás do rapaz.

no longer a seater

este é um post que me dá particular gozo escrever. já é oficial, o pedro foi hoje declarado como um "walker". fomos à consulta de fisiatria e o médico ficou com um grande sorriso a olhar para o pedro a andar. e o pedro ficou com um grande sorriso a demonstrar as suas habilidades. nós sorriamos também, por vezes mais para dentro do que para fora. ficámos a saber que, em termos genéricos, os indivíduos com paralisia cerebral são classificados como "seaters" ou como "walkers", utilizando a terminologia inglesa, conforme consigam desenvolver ou não a capacidade de marcha autónoma. o nosso puto passou "oficialmente" à categoria de "walker" e isso faz toda a diferença. bom de ouvir foi o fisiatra a dizer que não era boa ideia a cirurgia nesta fase, que o pedro consegue "ir lá" por ele próprio. e confessar-nos que há 6 meses atrás não pensava que o rapaz estivesse assim agora. portanto, nos próximos tempos o pedro fará toxina botulínica regularmente, terá o reforço de um aparelho longo com trancador de joelho, para lhe aumentar o grau de extensão, e que alternará com este que ele tem agora (e poderá servir também como tala nocturna), muito "standing" e muito andar também. são estes os planos para o resto deste e para o próximo ano lectivo. esta é uma vitória do pedro e de todos os que por ele torcem e contribuem para o seu desenvolvimento. e é também uma vitória do fisioterapeuta que recentemente deixou a equipa do pedro e que de certeza também vai sorrir quando ler este post. façamos um brinde, à do pedro e à nossa. "tchim"