eu quero ajudar

é uma característica da personalidade do pedro que se tem vindo a evidenciar nos últimos tempos. quando ele se começou a mover autonomamente, ficámos espantados com a maneira como ele sabia onde se arrumavam todos os utensílios de cozinha, e no geral, tudo na casa. foram anos e anos de observação. parecia até que ele sempre tinha participado nas tarefas domésticas. mas de há cerca de um mês para cá, quer mesmo ajudar a pôr e a levantar a mesa, ou a retirar e arrumar a louça da máquina de lavar. caixas de plástico, talheres, panelas, tudo bem. o problema é que de vez em quando, lá se parte um prato ou um copo, apesar de todos os cuidados que possamos ter. é que o desejo de autonomia dele leva-o a afastar quem o queira ajudar. há uma vontade imensa de provar a si próprio e aos outros de que é capaz, de que sabe. na verdade, já havia tarefas em que ele ajudava há muito tempo. ao colocarmos a roupa na máquina ou ao estendê-la, sentavamo-lo numa cadeira ao pé de nós e ele ou punha a roupa dentro da máquina ou nos dava as molas. pois, mas roupa cai no chão e não acontece nada. agora louça... o melhor será pedirmos um novo serviço ao pai natal.

manhas

aconteceu com os outros dois, mas sinceramente pensava que com o pedro não viria a acontecer. o pedro sempre foi um "bom garfo", apreciador de comidas variadas. com excepção dos doces. nunca apreciou gomas, rebuçados, bolos e gelatinas. ok, mousse de chocolate e gelado têm a sua aprovação, mas isso é mais um indício do seu bom gosto gastronómico. sopa, legumes cozidos, esparregado e outras coisas a que normalmente as crianças torcem o nariz, marcha tudo. ou melhor, marchava. o sr. pedro, que já na incubadora da unidade de cuidados intensivos se agarrava ao biberão dando sinais claros de que queria viver, decidiu agora fazer fitas com a comida. o que dantes era um prato completamente vazio no fim da refeição, é agora um prato meio cheio, afastado para o lado com claros sinais de "não quero mais". isto já dura há alguns dias, mais ou menos semana e meia, seja qual for o menú. a confirmação das minhas suspeitas chegou quando, ao comentar o facto na escola, ouvi aquilo de que já estava à espera: "ah, mas ele aqui come sempre muito bem, muitas vezes até quer repetir". são apenas manhas, as mesmas a que assistimos com os outros dois. nunca demos grande importância a estas fases, pois sabemos que acabam por passar quando a táctica não produz efeito. quanto mais os pais se preocupam e quanto mais o assunto "comida" se torna uma maneira de atrair atenções, mais o comportamento dos meninos é reforçado. e que eles são manhosos, não tenhamos dúvidas. se aos outros dois passou depressa, ao pedro também irá passar. tudo nos conformes, portanto.

de hoje

hoje quero chamar a atenção para um blog muito especial. uma mulher que está a viver a mesma situação que a mãedopedro viveu há 8 anos atrás, com uma ligeira diferença, extremamente importante. uma gravidez com infecção primária por citomegalovirus, mas neste caso foi diagnosticada antes do nascimento da criança. o blog chama-se "de hoje" e já figura na barra lateral do a vida com pedro. o post mais recente, que explica de uma maneira simples e directa o que se sabe hoje em dia sobre gravidez e citomegalovirus, merece uma leitura atenta. bem vinda à blogosfera, mada.

uma ida ao supermercado

as idas ao supermercado com o pedro são actualmente verdadeiros concentrados de experiências. para ele e para mim. primeiro a autonomia, o pedro começa a querer fazer tudo o que consegue sozinho. deixado o carro no piso inferior do centro comercial, para subir ao piso do supermercado há que utilizar a passadeira rolante. mal entramos no hall, larga-me a mão e prepara-se para abordar a dita passadeira. no entanto pára, maravilhado com as iluminações de natal instaladas nos últimos dias. repara em todos os enfeites, aponta-os um a um, e eu faço-lhe os gestos correspondentes: luzes, bolas, árvore de natal, mais bolas aqui, mais luzes ali, mais árvores acolá. decide-se então a abordar a passadeira. não é fácil, mas ele já vai dominando a técnica de entrar com a passadeira em movimento, agarrando-se ao corrimão móvel, equilibrar-se no plano inclinado e preparar a saída. consegue tudo com exito, comigo sempre preparado para o agarrar se alguma coisa correr mal. maravilha-se com todos os enfeites, a cara iluminada por um daqueles sorrisos de fascínio que dá gosto ver, observa demoradamente as pequenas árvores colocadas nas separações entre lojas e repete os gestos correspondentes: luzes, bolas, árvores, natal. tiramos um carrinho e ele declara logo que quem o empurra é ele. ao avançarmos pelos corredores, só me permite pequenas correcções de rota, porque ter a mão sempre no carrinho, nem pensar. é ele que vai a pilotar. ajuda-me a colocar as compras no carrinho, escolhe as suas coisas preferidas. passo por debaixo de um cartaz colocado numa posição baixa e toco-lhe com a cabeça. todos os cartazes que se seguem, tenta tocar-lhes com as mãos, mas estão muito altos. só no corredor seguinte encontramos um cartaz suficientemente baixo para ele o alcançar, sobressaindo das estantes. corre para ele, com o seu passo atabalhoado, e passa por debaixo várias vezes, tocando-lhe, saciando a sua vontade de criança. faz-me o gesto com a mão fechada e o polegar esticado para cima, que toda a gente conhece, surdos ou ouvintes. os cartazes seguintes já não o interessam, o desafio já tinha sido vencido. mais à frente decide que já posso ser eu a conduzir o carrinho. fica um bocado para trás, entretido com um expositor. eu vou avançando e, quando me viro para trás, vejo-o a passar entre dois carrinhos que estão parados, deixando espaço para apenas uma pessoa passar de cada vez. dois jovens apressados forçam a passagem em sentido contrário e acabam por fazê-lo cair, sem sequer olhar para trás ou parar para o auxiliar. quando chego ao pé dele, já um senhor de olhar bondoso o tinha levantado. chora ofendido e volta-se para trás zangado, mas quem o fez cair já desapareceu no meio dos corredores. enquanto estamos à espera de ser atendidos na charcutaria, chegam os dois jovens (um casal, provavelmente irmãos), que não me tinham chegado a ver, e ela ao ver o pedro deixa sair um "o quê? já estás aqui?", com ar de desdém, ao que eu respondo "olha os imbecis outra vez". percebem então que o pedro está comigo, e não se atrevem a responder. ainda bem, porque eu estava preparado para lhes dar uma pequena lição de moral em público. enquanto somos atendidos, o pedro crava 3 fatias de queijo às simpáticas funcionárias da charcutaria. devora-as uma atrás da outra, já faz parte dos rituais de supermercado. obrigo-o a fazer o gesto de obrigado. na secção da fruta, engraça com as uvas, vai buscar um saco, e é ele que as escolhe e as coloca dentro do saco que eu seguro. decide também que é ele que as leva à balança para a funcionária as pesar. mais uma missão cumprida com exito. na fila para a caixa, pede-me para fazer xixi. como as casas de banho são mesmo ao pé do supermercado, deixamos o carrinho a um canto e saimos. ao chegarmos às casas de banho, a reservada a deficientes está de porta fechada e a das senhoras está em limpeza, com a indicação para utilizar as do piso de cima. dirijo-me às dos homens, mas estão sujas. decido-me voltar para trás para uma nova abordagem à dos deficientes. chegamos no momento em que a porta se abre e de lá de dentro sai uma senhora sem qualquer sinal de deficiência. deixo escapar um irónico "ah, mas que bem!". a senhora, que não quis dar-se ao trabalho de subir ao piso superior, prepara-se para me responder, irritada, quando repara no pedro. o registo muda automaticamente para um pedido de desculpas envergonhado. quando saimos da casa de banho, vejo um senhor com ar de importante a dirigir-se às casas de banho dos homens, que entretando tinham entrado em manutenção. repara na placa que solicita a utilização das do piso superior, olha para as escadas com enfado e entra, acto contínuo, na reservada a deficientes. preparo-me para lhe fazer um reparo, mas decido que é desperdício de energias. regressamos ao supermercado, para a fila da caixa. o pedro repara nos expositores dos carrinhos hot wheels, estrategicamente colacados junto às caixas, junto a chão. escolhe 3, eu digo-lhe que só pode levar um. fica indeciso, mas lá escolhe um vermelho com umas "chamas" pintadas a branco. digo-lhe para colocar os outros de volta no expositor. atrapalha-se ao colocá-los, irrita-se ao fim de algumas tentativas, porque eles caem sempre. com paciência, decido intervir e ensino-lhe a "mecânica da coisa". consegue. satisfeito, repete a operação várias vezes. tira e volta a colocar. entretanto chega a nossa vez na caixa. ajuda-me a colocar as compras na passadeira rolante da caixa e depois ajuda a operadora de caixa, passando-lhe alguns itens para a mão. quando acaba a nossa conta, quer continuar a ajudar a operadora, com as compras dos outros clientes. as pessoas da fila, que o tinham estado a observar, riem-se com gosto e ternura. digo-lhe que nos vamos embora, e ele vem, alegremente, fazendo adeus à senhora da caixa. é o que eu dizia no início do post: um concentrado de experiências. umas boas, outras más.

no escuro

há um aspecto que ainda não consegui esclarecer em relação à surdez. pode parecer um bocado tolo, mas quando o pedro era pequenino, a nossa primeira formadora de língua gestual disse-nos para nunca apagarmos completamente a luz do quarto dele enquanto ele dormia, porque os surdos, na escuridão total, ficam completamente sem referências e sentem-se um bocado perdidos. foi o que fizemos. no entanto, a partir dos 4, 5 anos, foi o próprio pedro que começou a pedir para apagarmos a luz do quarto dele, antes de dormir, e não parece sentir-se minimamente desconfortável na escuridão total. o que eu gostava que me esclarecessem, principalmente os surdos que passam por este blog, era se o nosso pedro foje à regra, ou foi a nossa primeira formadora que generalizou para todos os surdos o seu caso particular.

comunicação e escadas

queria ter escrito este post ontem à noite, mas confesso que fui vencido pelo cansaço. e explicação é simples, desde sábado que a mãedopedro está fora para um congresso e ser pai "solteiro" tem muito que se lhe diga. também o facto de a carlota, a cadelinha que se juntou à família no natal passado, ontem ter sido mãe ajudou à festa. e comecemos por aí. ainda não fez um ano e o bom do spike já lhe "fez a folha". teve uma cachorrinha linda que aglutinou as atenções de todos. o pedro está radiante com a bebé, esta manhã foi a primeira coisa que quis ver. no entanto, quando chegámos à escola e lhe disse, em língua gestual, para contar à professora o que tinha acontecido, não conseguiu (ou não quis?), expressar-se com clareza. o que me leva a uma velha questão, que tem a ver com os níveis de comunicação do pedro. quando o assunto lhe interessa e no momento certo, a comunicação com ele consegue ser fluída, uma verdadeira conversa em língua gestual. noutras vezes, principalmente se o assunto são acontecimentos passados, remete-se a um papel de passividade, como se dissesse "sim, pois" e deixa todo o trabalho de nomeação e concretização para nós. preguiça? não me acredito que seja incapacidade. é sabido que esta questão da comunicação está condicionada pelo contexto e também pode ser que ele se sinta mais acanhado com a professora, é difícil saber. o que é certo é que ele de manhã fez os gestos todos correctamente, "bebé cão ver eu quero" ( a gramática gestual é consideravelmente diferente da da língua portuguesa), e depois na escola só fez que sim com a cabeça.

(interrupção causada pelos sons da cachorrinha, que tinha saído da casota, provavelmente empurrada pela mãe enquanto a lambia. já a coloquei junto à mãe, no quentinho. ao pai spike não lhe é permitido chegar-se ao pé da bebé, porque a mãe carlota rosna-lhe logo. é esta a condição dos machos... :) )

de resto a vida vai fluindo, o pedro acabou com êxito o desmame da fenitoína e a questão da epilepsia parece estar controlada. agora o seu auto-desafio a nível físico são as escadas. quer descê-las sozinho. apoia o antebraço esquerdo no corrimão e lá vai, sempre com a minha supervisão, que a mãe não gosta muito destas veleidades. também é verdade que, por questões de horário, este ano sou eu que o despacho todas as manhãs e, portanto, não é muito frequente ele descer as escadas com a mãe. outra coisa que atrapalha as nossas manhãs é que o pedro quer sempre ser ele a trazer para baixo a roupa suja do dia anterior e colocá-la no respectivo cesto, mas como a mão direita não é muito eficaz em termos de preensão e a esquerda está ocupada com o corrimão, não consegue. às vezes opta por atirar a roupa lá de cima, mas eu normalmente nao o deixo, porque não acho que seja sistema a adoptar, apesar de concordar que é eficaz. com o tempo, tenho a certeza que ele conseguirá apoiar-se com a esquerda e trazer a roupa na mão ou no braço direito, é uma questão de treino. conclusão: as escadas continuam a ser território de mil atenções e as descidas matinais ameaçam tornar-se verdadeiras aventuras.

assim, de repente, passou um ano

no passado dia 23, este blog fez um ano, e nem sequer teve direito a post comemorativo no próprio dia. repera-se hoje a "falha". 117 posts, quase 10 000 visitantes. o ritmo de publicação diminuiu, mas a vida com pedro está cá para ficar. gosto do intercâmbio que se estabeleceu com alguns dos visitantes regulares. gosto também de chegar aqui e desabafar, partilhar as vitórias, as preocupações, as frustrações. gosto ainda de verificar, através do sitemeter, que muita gente chega aqui ao fazer pesquisas sobre "terapia ocupacional+talas", "hemiparesia direita em crianças", "impacto de um filho deficiente nos pais", "irmãos de crianças doentes", "epilepsia", "heminegligência", etc. a maior parte desses visitantes são silenciosos, entram directamente para um post específico e voltam a sair. imagino que alguns deles estão a dar os primeiros passos nesta aventura de viver com e criar uma criança portadora de deficiência e gosto que este blog contribua para essas primeiras buscas de informação. outros demoram-se mais tempo e visitam 8, 10, 12 ou mais páginas, chegando a ficar quase uma hora a ler este conjunto de reflexões, informações mais ou menos científicas e desabafos. por vezes deixam comentários em posts mais antigos, que eu releio e recordo. há também quem chega aqui através de pesquisas não relacionadas com a deficiência, mas sim com a família. "a alegria de ser pai", "reflexões sobre ser mãe", "irmãos adolescentes ciumentos", para citar apenas as mais recentes. a esses visitantes "incautos", espero que a leitura desta realidade os enriqueça como seres humanos, chamando-lhes a atenção para outros quotidianos familiares, e que contribua para a desmistificação da vida das famílias com crianças diferentes.

neste ano, o pedro deu um passo crucial no seu desenvolvimento, a aquisição da marcha autónoma. foi um momento alto de partilha de emoções no espaço virtual. senti, da parte de alguns dos visitantes, verdadeira e genuina alegria pelo acontecimento, e não ando longe da verdade se afirmar que essa partilha foi mais intensa com estes amigos da blogosfera do que com outros amigos fora dela, o que não deixa de ser curioso. essa partilha tornou-se um dos principais atractivos de manter o blog e é bom verificar que, apesar de não nos conhecermos pessoalmente, passámos a fazer parte da vida uns dos outros. foi muito bom passar este ano convosco, visitantes habituais ou ocasionais, silenciosos ou comentadores. espero que os próximos também o sejam.

weekly report

parece ser este, neste momento, o formato deste blog. às vezes já não sei se sou eu que planeio o blog ou se ele já tem "vida" própria e eu sou chamado a escrevê-lo. passe o exagero, a verdade é que o vida com pedro se tornou (quase) uma necessidade. é como se eu parasse e fizesse um mini-balanço da semana, consultasse os meus instintos e perguntasse se estamos a ir no caminho certo ou se há que corrigir rotas. com o pedro, com os múltiplos desafios que ele nos põe (e que nós pomos a ele), mas com a própria vida. o que somos, em que acreditamos, o que rejeitamos.

esta semana, o calendário do pedro preencheu-se. as actividades habituais que ainda não tinham começado, começaram. ontem a hipoterapia, hoje a natação. retomar actividades, tem a vantagem de nos apercebermos das diferenças no desenvolvimento do pedro. as imagens de há uns meses atrás vêm à memória, e dá para comparar posturas, capacidades de autonomia. foi o que aconteceu hoje nos duches da piscina. que diferença! mais direito e com muito maior capacidade de equilíbrio, mesmo descalço. na água também há diferenças, para melhor.

há miúdos novos na turma. pergunto-me se a tendência para rejeitar as pessoas diferentes não será um instinto que é necessário controlarmos, para sermos seres humanos dignos desse nome. uma das novas alunas, com 4 - 5 anos, tem dificuldade em sentar-se ao lado do pedro. quando ela acabou de atravessar a piscina, o único lugar livre era ao lado do pedro. eu ofereci-me para a sentar, mas ela disse-me que não. quando o professor chegou ao pé de nós e a sentou ao lado do pedro, ela deu um "jeitinho" de maneira a ficar sentada o mais longe possível do pedro e colado ao colega do outro lado. olhava o pedro com estranheza, e não com maldade ou desprezo. sei que é uma questão de tempo, já vi isto acontecer várias vezes, mas dói sempre um bocadinho. principalmente por ele que, aparentemente, não se importa. por outro lado há outros que são mais curiosos e falam abertamente. um perguntou-me se o pedro não sabia falar. eu disse-lhe que sim, que falava por gestos e perguntei-lhe se ele sabia falar por gestos. ficou a pensar na questão e passou o resto da aula muito atento aos gestos que eu e o pedro fazíamos. ao olhar para os miúdos nestas idades, que são mais puros e ainda não estão irremediavelmente contaminados com a formatação social, reflito sobre a natureza humana.

finalmente fomos fazer o molde para a nova tala. objectivo, tornar a perna direita mais operacional e forçar a distensão dos joelhos. este andar com os joelhos um pouco fletidos, que o pedro desenvolveu, tem que ser corrigido por várias razões. para prevenir que quando ele dê pulos de crescimento o peso se torne demasiado para as pernas e haja retrocessos, para evitar ao máximo as prováveis consequências, tipo artrose, que esta posição lhe trará ao nível dos joelhos e da coluna vertebral. o primeiro objectivo, que ele andasse, está cumprido e felizmente parece solidificado. agora é preciso que ele ande correctamente e o mais fisiologicamente possível.

uma boa semana para todos.

disto e daquilo

o tempo voa literalmente nesta nossa vida, quando temos que nos desdobrar em múltiplas personagens, nem parece que já passou uma semana desde que publiquei aqui o post anterior. as coisas estão mais calmas, o que nos permitiu retomar este início de ano lectivo e de actividades diversas. a consulta com a neuropediatra correu bem, o pedro está estabilizado. estamos agora em fase de desmame da fenitoína. conseguimos também uma velha aspiração da escola do pedro, que é a deslocação da neuropediatra à escola para desfazer as dúvidas em relação à epilepsia. pela conversa que tivemos com ela, ficámos com a sensação de termos contribuído para o início de uma série de palestras sobre o tema nas várias escolas da cidade, que é uma coisa bem necessária. o agrupamento de escolas onde a escola do pedro está inserida será a primeira.

é bom regressar à normalidade e ver o pedro retomar a sua autonomia na marcha em pleno. do ponto de vista da capacidade de concentração, passada a primeira fase de adaptação aos novos medicamentos em que ele andou mais sonolento, parece estar tudo bem.

receámos o impacto deste descontrolo da epilepsia na maneira como as professoras olham para o pedro, mas parece que foram apenas receios nossos, porque a atitude delas tem sido bastante positiva. o mesmo, estranhamente, não se passou na a.p.p.c. digo estranhamente, porque têm uma experiência muito maior em lidar com a epilepsia. no entanto, a terapêuta que acompanha o pedro na hipoterapia pôs em causa a continuidade do pedro nesta actividade que é tão boa para ele e de que ele gosta tanto. os fantasmas da epilepsia são terríveis! foi-nos exigida uma declaração médica em como o pedro poderia continuar a fazer hipoterapia, que a neuropediatra prontamente passou.

foi finalmente colocada a formadora de língua gestual na sala do pedro. gostei dela, no breve contacto que tivemos. pareceu-me uma pessoa de bem com a vida e muito à vontade com os miúdos. todos os anos é a mesma coisa. embora a direcção regional de educação saiba perfeitamente que a unidade de apoio à criança e jovem surdos precisa de formadores de língua gestual desde o início do ano lectivo, abre o concurso de colocação destes profissionais o mais tarde possível e eles só são colocados no mês de outubro. a mim ninguém me convence que não é para pouparem uns centimozinhos. curiosamente, a formadora deste ano já conhecia o pedro. cruzámo-nos há uns anos atrás no hospital de santa maria, quando ela estava a fazer o seu estágio. recordo-me de uma turma de estagiários que conhecemos numa das nossas deslocações à consulta de surdez infantil e de a mãedopedro lhes ter dito para se prepararem bem, porque o pedro um dia poderia vir a precisar deles. são curiosas as voltas da vida.

questões pertinentes

falta de tempo para actualizar este blog. tempo de reflexão também. o e.e.g. de controlo na 4ª feira já não revelava actividade anormal nenhuma. o pedrocas regressou à escola na 5ª feira. os 35,8 mL de xaropes variados põem-no mais sonolento, embora, segundo informação das professoras, não lhe perturbem o nível de atenção. na próxima semana lá iremos à consulta de neuropediatria para fazer o balanço da "crise" e traçar estratégias para os próximos meses. pela frente temos também entrevista com o ortoprotésico para fazer as novas talas receitadas pelo fisiatra, para melhorar a extensão dos membros inferiores. já deveriam estar prontas, mas as férias e os acontecimentos das últimas semanas não permitiram que nos dedicássemos a isso.
fazendo o balanço pessoal deste descontrolo da epilepsia, chego à conclusão de que o pedro já tinha passado por episódios destes em outras fases, só que nós não valorizámos, porque ele ainda não andava e a autonomia dele não era afectada. chamavamos-lhes hipotonias e seguiamos em frente. tinha o seu quê de recusa em enfrentar a realidade, até porque o fisioterapeuta que o acompanhou durante muitos anos sempre nos disse que as hipotonias podiam estar relacionadas com a epilepsia. se o meu raciocínio e o meu olhar sobre o pedro não estivesse contaminado com a minha condição de pai, já teríamos agido há mais tempo, porque cientificamente tinha todos os dados para chegar à conclusão correcta, mas foi preciso ver o traçado do e.e.g. completamente alterado para abrir os olhos. o que me leva a perguntar: até que ponto nós conseguimos olhar para os nossos filhos portadores de deficiência, ou com problemas graves de saúde, com objectividade? até que ponto os nossos sentimentos protectores irracionais não nos confundem a racionalidade?

home sweet home

estamos em casa, temos o nosso rapaz de volta. 35,8 mL de xaropes variados duas vezes por dia, e.e.g. daqui a dois dias, consulta daqui a uma semana. dois dias de convalescença pela frente, antes de voltarmos às rotinas. mas ainda andam por ali umas crises muito atenuadas...

actualização

ainda estamos internados. fiquei um pouco surpreendido com um comentério ao post anterior. não quero de maneira nenhuma deixar aqui a impressão de que viver com o pedro é viver agarrado a um problema. se há coisa que aprendi na vida é que os problemas têm o peso que nós lhes dermos. e quanto mais carga negativa nós lhes pomos, mais embutidos ficam os nossos sentidos e os nossos instintos e, portanto, menos disponíveis para fazer o que temos que fazer aos problemas, que é resolvê-los. também não quero que estes textos pareçam tristes. preocupados, sim, mas tristes, não. o pedrinho está bem melhor, mas ainda não está "au point". já não está em estado de mal epiléptico e recuperou o apetite e a boa disposição. agora a chatice é estarmos aqui fechados o dia todo e inventar actividades para passar o tempo, mas tem que ser. estamos à espera que o e.e.g. regularize um pouco mais e que o novo medicamento que ele vai passar a tomar diariamente (ácido valpróico) atinja bons níveis terapêuticos. para se poder retirar a malfadada fenitoína, que é eficaz, sim senhor, mas deixa-o nauseado. hoje o dia já teve muita agitação da boa. no fundo passámos o dia a brincar, a rabiscar e a ver livros e desenhos animados. vimos novamente o filme preferido do pedro, que é o "spirit", as aventuras e desventuras de um cavalo no oeste americano. é um filme que funciona muito bem com miúdos surdos, devido à quase total ausência de diálogos falados e à expressividade do desenho. e como o pedro adora cavalos, já o viu tantas vezes que já o sabe de cór. no entanto, segue-o sempre atentamente.
mas voltando ao post anterior, ao relê-lo perguntei-me até que ponto não é demasiada a exposição a que nos submeto, ao colocar online factos e sentimentos que sei que a maioria das pessoas em situações semelhantes procura esconder. e pergunto-me porque é que o faço. a única resposta que encontro é a minha aversão às vaidades sociais. uma sociedade tem que ser um espaço verdadeiro e não um espaço de mentiras e falsas aparências. a vida das pessoas com deficiência e dos seus familiares não é um drama pegado, não tem nada a esconder. tem as suas particularidades, tem as suas lutas. e penso que quanto mais as pessoas que não lidam com estas situações de perto souberem sobre essas particularidades e essas lutas, mais despertas e mais sensíveis ficarão. se este blog contribuir para que as pessoas que o lêem desmistifiquem a questão da deficiência e da diferença, então terá cumprido um dos seus objectivos. uma sociedade com tabús e cheia de questões pouco claras, em que é necessário ter o olho azul ou o nariz verde para se ser olhado com respeito, não vale nada. uma sociedade em que a diferença é olhada com muita dó e muita pena, também não. uma sociedade tem que ser um espaço em que todos sejam respeitados, independentemente da cor do olho ou do nariz, ou inclusivamente se tem ou não tem olho e nariz. faz-me imensa confusão que se escondam deficiências, cancros, problemas psiquiátricos, infecções pelo hiv, divórcios, dificuldades financeiras, como se tivéssemos todos que ser supersaudáveis, supersatisfeitos, superqualquercoisa.

estamos internados

post escrito num portátil, à cabaceira do pedro no hospital. o pedro dormita a meu lado, depois do dia difícil que passou. ontem depois de acabar o tratamento com o novo antiepiléptico foi dormir a casa, mas quando fez hoje o novo e.e.g. não havia melhoras. já desconfiava, porque as hipotonias manifestaram-se durante a manhã. clinicamente, estava em estado de mal epiléptico, fazendo crises umas atrás das outras. a neuropediatra decidiu ser mais radical e avançar com uma terapêutica mais agressiva, fenitoína, que arrumou completamente com ele durante algumas horas. um estado confusional, agitação psicomotora, depois vómitos. no meio da confusão, uma crise daquelas clássicas, com convulsões. enfim, estamos internados na pediatria, amanhã haverá novo e.e.g., depois logo se verá. custa-me vê-lo nestas fases. custa-me também que o vejam nestas fases, mesmo os profissionais de saúde, porque o pedro não é isto. custa-me que nos façam perguntas do tipo se ele usa sempre fralda ou se consegue tomar um medicamento por uma colher de plástico sem a morder. a mãe do pedro responde logo que ele é um menino como os outros e que faz o mesmo que os outros.
estar aqui, remete-me inconscientemente para os outros internamentos do pedro. a operação em lisboa, as outras descompensações da epilepsia, o primeiro internamento na unidade de cuidados intensivos. já vamos tendo alguma experiência nestas andanças. quando a neuropediatra me propôs o internamento, muito honestamente eu não queria. nem sei bem explicar porquê, mas resisto ao máximo quando se fala em internar o pedro. deve ser esta minha teimosia em que a vida com ele seja o mais normal possível. preferia tê-lo levado para casa e voltar com ele logo de manhã, mas perante as evidências de que se fosse necessário administrar mais alguma coisa por via venosa amanhã ele teria que ser picado de novo, lá cedi. e ainda bem, porque de qualquer maneira ele teria ficado cá por causa dos vómitos. pelos vistos a fenitoína é bem agressiva e provoca alguns efeitos secundários. só espero que faça o efeito desejado, porque não há garantias. aliás, na vida com o pedro, nunca há garantias. se calhar nunca há e a vida é mesmo assim... mas sem me querer queixar ou armar em vítima, isto é um viver sem rede, estar permanentemente disponível para, de um momento para o outro, alterar todas as rotinas, largar tudo e entregar-me a ele, ficar disponível para ele enquanto ele precisar de mim. é o amor que lhe tenho que me dá esta força de entrega incondicional, com naturalidade e sem pensar duas vezes. sei que no meu trabalho precisam de mim, que o resto da família precisa de mim, mas valores mais altos se levantam, para utilizar um lugar comum. também não é nada fácil para a mãe do pedro continuar a trabalhar enquanto nós estamos aqui, não sei qual das posições é mais difícil. mas como eu sou do meio, tenho uma visão técnica da coisa (embora por vezes não consiga pôr o meu olhar profissional a funcionar) e tenho mais estofo e sangue frio nos momentos mais difíceis, normalmente sou eu que avanço.
este post está muito caótico, mas foi escrito ao sabor do pensamento. e nestas alturas o pensamento voa veloz. por vezes quase que é difícil agarrar as palavras e registá-las a crú. espero que ao ler estas linhas, principalmente quem não tem crianças com problemas maiores do que as crianças têm normalmente, reflitam sobre a relatividade da vida e valorizem aquilo que têm. que não se desgastem com problemas menores, como se a vida fosse suposta ser perfeita.

o meu pedro é um herói

enquanto escrevo este post o pedrinho está com a mãe no hospital. nada de grave. ou então sou eu que já perdi a noção do que é grave e não é. as "pequenas hipotonias", como eu lhes chamava, afinal não são mais do que actividade epiléptica. nos últimos dias, passaram de pequenas hipotonias a grandes hipotonias, de tal maneira que lhe começaram a afectar a capacidade de andar sozinho. depois de algumas quedas e de alguns "galos", resolvemos contactar com a neuropediatra e marcar um electroencefalograma. foi fazê-lo hoje, e foi direitinho para o S.O., para iniciar um novo fármaco antiepiléptico. é uma forma pouco habitual de epilepsia, em que as crises não provocam perda de consciência, apenas perda generalizada de tónus. durante o e.e.g., fez uma série delas, quase sem interrupção, embora se olhassemos para ele nada indicasse que estava a ter crises. continuava a comunicar comigo em língua gestual, completamente desperto. pode parecer-vos estranho eu dizer isto, mas ainda bem que é actividade epiléptica. se não fosse, seria muito mais complicado lidar com isto. conhecer aquilo contra o que temos que lutar é meio caminho andado. quando acabar o medicamento intravenoso, vem dormir a casa, e amanhã vamos voltar para fazer novo e.e.g., 24 horas depois. o meu pedro é um herói. suporta todas estas "sevícias" estoicamente. eléctrodos, picadelas, sistemas de soros, com uma naturalidade que nunca vi em nenhuma outra criança. deve ter sido do primeiro mês de vida passado na unidade de cuidados intensivos, nada o intimida, desde que o pai ou a mãe estejam presentes. é por isto, por ser esta a nossa realidade, que eu não consigo ter paciência para mães e pais que ficam muito preocupados se os seus meninos têm uma dorzinha de garganta, ou uma reles otite, ou uma febre que já dura há dois dias. nem sabem a sorte que têm.

será?

e as rotinas vão-se montando aos poucos. esta semana já houve fisioterapia, para a semana começa a terapia ocupacional. a fisioterapeuta achou-o um pouco mais desorganizado a nível motor, mas nada de grave. por outro lado está muito activo e cooperante. ontem à tarde também foi a vez de retomar o a.t.l., que vai frequantar até as aulas começarem. foi tão contente e voltou tão contente que me passou pela cabeça que talvez ele já estivesse farto de nós...

Educação Especial

Olá, há muito que não escrevo um post, mas as férias chegaram ao fim e o recomeço ao mundo do trabalho obriga-me de alguma forma a ser mais assídua na utilização da internet e enfim encontrei um site que penso que é do todo interessante pesquisar, uma vez que pode ser útil para todos aqueles que lidam com crianças e jovens deficientes, é o site da Direcção-Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular, do Ministério da Educação,

http://sitio.dgidc.min-edu.pt/especial/Paginas/default.aspx.

As Férias foram boas, aliás, o pai do Pedro já escreveu alguns posts sobre elas e agora sinto-me com mais força para continuar a caminhar enfrente. O Pedrinho continua com alguma hipotonicidade, o que é sempre motivo de preocupação e algum desânimo, uma vez que apercebo-me de alguma frustação por parte dele e nossa, por nem sempre conseguir movimentar-se com a autonomia que tinha conquistado. Espero que neste início de ano lectivo e também com a motivação de voltar a ir para a Escola, ao encontro dos seus coleguinhas e das suas Professoras, o seu tónus volte ao normal.

varroterapia?

a constipação do pedrinho evoluiu para uma sinusite purulenta que lhe tem dificultado um bocadinho a respiração. é manifesta a falta de forças, o que exige alguém permanentemente com ele, por causa das quedas. curiosamente, o próprio pedro tem andado irritado com a sua falta de forças, o que tem o seu lado bom. é ele que tem que se controlar e lutar contra isso. com as mil e uma coisas que é necessário fazer, não é fácil alguém estar sempre disponível para estar com ele, mas é sempre possível alguém estar disponível para que o pedro esteja com ele. é uma diferença subtil, esta de estar com o pedro ou o pedro estar conosco. estar disponível para o pedro, ou integrar o pedro naquilo que estamos a fazer. no sábado eu tinha que varrer as folhas caídas ao longo destas semanas numa zona de escadas e pátios, uma zona perigosa para o pedro, portanto, mas decidi avançar com a tarefa, com o auxílio dele. preparei um balde, uma pá e uma vassoura. tinhamos que varrer, apanhar as folhas com a pá, despejar a pá para dentro do balde, e quando o balde estivesse cheio, depejá-lo para um gende saco de plástico de 100 litros. demorei o dobro do tempo, mas a actividade acabou por dar frutos inesperados. lá fomos, escadas acima, escadas abaixo, primeiro varrendo, depois apanhando, depois despejando. qualquer das tarefas exige coordenação motora bimanual, e o pedrinho, logicamente, quis executar todas. varrer, afinal, pode ser uma terapia, e o rapaz não se saiu mal de todo.

"com tomates"

o blog do rodrigo atribuiu há uns tempos o prémio "blog com tomates" ao vida com pedro. é com orgulho que ostentamos o respectivo selo na barra lateral. é suposto nomearmos outros blogs para o mesmo prémio, mas decidi não o fazer directamente. "com tomates" são os autores de todos os blogs que aparecem na barra lateral com a designação "mundos especiais" e "mundos de silêncio". não consigo distinguir mais uns do que outros. "com tomates", são todos os pais e todos os cidadãos portadores de deficiência que não baixam os braços e lutam pela habilitação dos seus filhos e contra as hipocrisias e ignorâncias da nossa sociedade. em comentário a um dos posts dedicados ao josé lima, alguém dizia "Infelizmente é preciso gente assim para abrir os olhos aos nossos governantes, e mesmo assim não sei se vão lá!". não sei se é apenas aos nossos governantes que é preciso abrir os olhos. o respeito e a tolerância não se legislam. numa sociedade verdadeiramente plural e democrática, não é preciso que os governantes intervenham muito. é preciso abrir os olhos aos arquitectos, engenheiros e construtores civis que planeiam e executam os edifícios. é preciso abrir os olhos aos empresários e empregadores, para que vejam que um cidadão portador de deficiência, como o josé lima, tem a vantagem de apreciar mil vezes mais a oportunidade de trabalhar e poder ser uma mais valia de peso para a empresa. é preciso abrir os olhos de muitos pais de coleguinhas dos nossos filhos. é preciso abrir os olhos de todos os cidadãos que estacionam em lugares reservados a viaturas de cidadãos portadores de deficiência. é preciso abrir os olhos a autarquias e gestores de apoios de praia, para que todos tenham acesso a esse meio riquíssimo de experiências que é a praia. é preciso abrir os olhos a todos os que estacionam em cima de passeios e passadeiras dificultando a circulação de peões e cidadãos com necessidades especiais em termos de mobilidade. toda uma revolução de mentalidades.

regresso

e essas férias?, perguntavam-nos em comentários ao post anterior. que dizer das férias? são sempre curtas... a viagem foi óptima, a holanda é um país de que gostamos, não foi a primeira vez que lá fomos. uma sociedade organizada e pensada para todos, talvez por razões históricas que deram ao povo holandês uma noção enraizada de sobrevivência colectiva. uma sociedade plural. ficámos mais uma vez com uma pontinha de inveja. diferenças enormes em termos de acessibilidades, practicamente não há escada que não tenha a rampa ou o elevador correspondente. é vulgar ver pessoas sozinhas em cadeiras de rodas motorizadas circulando pelas cidades. primeiros dias em amsterdam, depois andámos à deriva pelo país, no meio de vacas, moinhos, campos cultivados, muita água, autoestradas e zonas de industrialização macissa. descobrimos um pequeno paraíso ecológico na ilha de texel, no norte, e maravilhámo-nos com as gigantescas infraestruturas para controlo do mar do norte. desígnios nacionais que tiveram respostas colectivas nacionais.

tivemos saudades dos nossos filhos, como não podia deixar de ser. do pedrinho, muitas. ao regressarmos encontrámo-lo constipado e cheio de saudades nossas, uma explosão de alegria quando nos viu no aeroporto. as férias continuam para mim mais uma semana, a mãe do pedro regressa ao trabalho na próxima semana. tempo de planificações para o novo ano. regresso às terapias, a.t.l. até ao início das aulas, um novo ano escolar.

abrir os olhos (nem que seja à força)

estamos de regresso. a primeira busca que fiz na net foi para saber como tinha acabado a volta a portugal em cadeira de rodas. fiquei contente por saber que josé lima conseguiu acabar com sucesso o seu protesto contra a discriminação dos cidadãos portadores de deficiência. anuncia-se já para o próximo ano a repetição da viagem, mas desta vez em grupo, cerca de 20 participantes. este país precisa destas coisas, infelizmente, mas ainda bem que acontecem. se os nossos concidadãos não conseguem abrir os olhos por si próprios, bem hajam os "josés limas" que lhos abrem à força.