actualização

os dias voam e este blog não tem sido actualizado com a frequência com que gostaria. as solicitações na vida desta família continuam a ser múltiplas e às vezes sentimo-nos como se fossemos um lençol demasiado curto para o tamanho da cama: se esticamos para um dos lados falta do outro, se tapamos os pés não chega para cobrir os ombros. sei que os leitores habituais deste blog gostariam de uma maior frequência de posts, mas também sabem que o silêncio corresponde a rotina, porque quando as coisas se descontrolam tenho necessidade de vir aqui desabafar.

o nosso pedro está bem. começou a fazer o desmame de um dos antiepilépticos porque a neuropediatra achou que a nova droga introduzida teve efeitos positivos, embora não tenha controlado por completo os trejeitos faciais. a retirada do outro medicamento vai ser muito gradual, muito lenta, e ainda só estamos no início. para já parece-nos que o pedro está a responder bem, inclusivamente apresenta melhoras dos tais trejeitos, mas nestas coisas da epilepsia nunca se sabe. pode ser apenas coincidência e estarmos naturalmente em fase de menor actividade, ou pode realmente significar que os tais trejeitos, em vez de serem actividade epiléptica mal controlada, são efeito colateral da medicação. nunca ninguém se arrisca a afirmar coisas com certeza absoluta, nós, pais, que lidamos com ele todos os dias e observamos estas flutuações somos afinal os melhor colocados para tirarmos conclusões. de qualquer maneira acaba por ser um processo muito de tiros no escuro, de avançar às apalpadelas. quando perguntei à neuropediatra quais seriam os sinais de alarme para interromper o desmame, obtive como resposta que se ele tivesse uma convulsão era sinal para parar. pois, isso já eu sabia. queria era saber outros sinais antes de passarmos novamente por convulsões, mas, pelos vistos, tem mesmo que ser assim.

esta nova conversa com a neuropediatra decorreu em consulta de fisiatria. revisão mandatória e já um pouco atrasada em relação ao desejável. as botas adaptadas já estão bastante gastas e não podemos ir pura e simplesmente à sapataria e comprar um par novo. não, cada novo par de botas tem que passar por um processo de receita, cabimentação orçamental, aprovação, encomenda, tirar medidas, pelo menos um mês em processos borucráticos e de manufactura. falou-se novamente em cirurgia à perna direita, que terá que ser efectuada antes do pulo de crescimento do início da adolescência, ou seja, nos próximos dois anos. este é um ponto quente nas questões relacionadas com o pedro, porque a primeira que ele fez não correu lá muito bem. a próxima terá que ser muito bem ponderada, porque gato escaldado de água fria tem medo, como toda a gente sabe. o problema continua a ser que a cirurgia relacionada com a paralisia cerebral não tem grandes tradições no nosso país e não há grupos com experiência suficiente para garantir o sucesso e que não sejam feitas asneiras, e a hipótese de recorrer a grupos estrangeiros implica uma logística familiar muito complicada. assunto no horizonte, portanto, o que tiver que ser, será. para os próximos tempos, botas novas, talas, standing-frame, os gadgets do costume.

quanto à autonomia, há a registar que deixámos de utilizar as cadeirinhas de segurança nos carros. embora o pedro ainda as devesse utilizar, a verdade é que lhe complicavam todas as manobras relacionadas com entrar, estar e sair dos veículos. sem a cadeirinha tudo se torna mais fácil e ele já consegue fazer os movimentos todos sem ajuda e viaja agora muito mais confortável. são pequenas coisas que nos tornam a vida mais perto da normalidade. ponderar entre o que é legal, recomendável, e o que é prático é mais uma das coisas que temos que fazer.

como será fácil de imaginar, muitas coisas mais se passaram nestas três semanas de silêncio blogosférico, mas não cabe tudo neste post. fica aqui a promessa de uma pausa mais curta até nova postagem.

Famílias Resilientes

No dia 16 de Novembro de 2007 fui ao congresso "Para além da diferença: desafios e oportunidades", organizado pela APPC, núcleo de Faro e tive a oportunidade de assistir a uma comunicação sobre Família e Resiliência, apresentada pela Pedopsiquiatra Paula Vilariça do Hospital D. Estefânia. Na altura e se bem me lembro fiquei contente com a apresentação uma vez que, e de acordo com aquilo que eu entendí, a minha família apesar de tudo era uma família resiliente.

Resiliência - capacidade de um material para recuperar a sua forma após ter sido exposto a uma força deformante. E, de acordo com os meus apontamentos, as famílias resilientes:

- Equilibram as necessidades da criança com as outras necessidades da família;

- Mantêm limites familiares claros;

- Atribuem significados positivos à situação;

- Mantêm a flexibilidade familiar;

- Mantêm a coesão familiar;

- Fazem esforços activos de adaptação;

- Mantêm a integração social;

- Desenvolvem esforços de colaboração com os técnicos.

Estratégias para estimular a resiliência familiar:

- Tornar o tempo uma prioridade;

- Manter as perspectivas;

- Criar uma rede suporte;

- Procurar ajuda profissional;

- Ter folgas;

- Brincar.

Famílias resilientes sim, mas não duma forma contínua ou progressiva, até porque os avós vão envelhecendo e por vezes afastam-se da família, os filhos enquanto pequenos e jovens estão presentes e colaboram com os pais, mas com o tempo também têm de conquistar a sua própria autonomia, os tios e sobrinhos, no nosso caso, estão separados da nossa família por barreiras geográficas e os amigos esses com o tempo vão-se afastando, até porque o pai e a mãe do Pedro têm menos tempo livre para conviver com qualidade com eles.

Enfim, aquilo que eu gostaria de perguntar a outras famílias resilientes (ou não) é se não sentem que com o tempo, a família que luta pela resiliência acaba (ou não) por ficar isolada e constituída pelo núcleo pai/mãe/filho deficiente, na melhor das hipóteses, até porque muitas vezes é apenas constiuida por mãe/filho deficiente e sendo assim acaba por não satisfazer os requisitos necessários para ser uma família resiliente.
Caso contrário, ou seja famílias que continuam a ser e a acreditar, apesar do decorrer do tempo, que é possível ser uma família resiliente, agradeço que o testemunhem de forma a todos nós aprendermos a dar continuidade ao conceito de FAMÍLIA RESILIENTE.



Um beijo, mãe do Pedro.

responsabilidade colectiva

a foto vem do site piada.com, mas não tem piada nenhuma. pelo contrário, é triste. não sei onde foi tirada, mas parece-me que poderia ter sido em qualquer ponto do país, que nisto da falta de respeito pela diferença há uma homogeneidade muito grande em todo o território português. o tema das acessibilidades vai-se tornando um tema recorrente neste blog. qualquer pessoa mais atenta encontra no seu dia-a-dia múltiplos exemplos desta falta de respeito crónica que, infelizmente, faz parte da (falta de) cultura social do nosso povo. os carros nos passeios a impedirem a circulação de cidadãos em cadeiras de rodas ou simples carrinhos de bebés, as escadarias que dão acesso a muitas repartições públicas sem rampa ou elevador correspondente, as escolas que não estão preparadas nem se querem preparar para a circulação de alunos com mobilidade reduzida, etc, etc, etc. isto não é mais do que um reflexo do egoísmo e da falta de sentido comunitário que temos. cada vez mais cada um vive principalmente para suprir as suas necessidades e as dos seus, e não se encara o outro, aquele que conosco partilha o mesmo habitat social, como um igual. muitas vezes nem se olha para ele. da mesma maneira, as crianças que estão a crescer com deficiências não são encaradas como fazendo parte da comunidade, não se sente uma efectiva responsabilidade colectiva pela sua habilitação, pelo seu desenvolvimento, pela optimização do seu potencial. são encaradas como responsabilidade do seu agregado familiar, que será, também sob a óptica social vigente, o único responsável pelo seu bem estar e pela sua sobrevivência quando fôr adulto, principalmente se fôr um adulto com um elevado grau de dependência. preocupam-me certas tendências sociais que começam a vir ao de cima sem qualquer vergonha nem reserva, como as declarações de alguns dirigentes da confederação da indústria portuguesa que querem poder despedir trabalhadores que atravessem fases de cansaço físico ou psicológico, incluindo entre os exemplos trabalhadores que tenham problemas familiares. e ainda por cima considerarem isso como justa causa. sabendo bem o impacto que o nascimento de um filho portador de deficiência tem obrigatoriamente sobre os pais, enoja-me que haja pessoas que se sintam no direito de despedir os seus funcionários a quem isso aconteça, enoja-me esta total ausência de solidariedade social. acompanhar o crescimento de um filho "especial" exige um esforço constante, exige disponibilidade para acompanhamento a terapias, consultas médicas, actividades diversas e, em fases mais complicadas e dependendo da parsonalidade de cada um, surgem perturbações do seu rendimento no local de trabalho. talvez por isso, muitos casais optam pela cessação da actividade profissional de um dos seus elementos, normalmente a mulher. como todos os casais nesta situação, de tempos a tempos ponderamos essa hipótese, mas nunca nos pareceu que esse seja o caminho correcto. essa opção implica o sacrifício (a mãedopedro não gosta que eu use esta palavra, mas eu acho que é a mais apropriada) de um e o afastamento e sobrecarga do outro, porque prescindir de um dos ordenados do agregado não é simples e pode implicar mais trabalho (por exemplo um segundo emprego) para quem mantém a vida profissional. o equilíbrio de responsabilidades e a manutenção da vida profissional dos dois parece-me o mais lógico. parece-me também lógico que patrões e chefias têm a responsabilidade social de facilitar a vida a quem está nesta situação. parece-me também lógico que as crianças, as com deficiência e as outras, são um bem colectivo, o futuro do nosso país, da nossa sociedade, e devem ser assumidas como responsabilidade colectiva. mas pelos vistos, como se costuma dizer, a lógica é uma batata. podre.

2008 entrou veloz...

quebra-se aqui uma pausa mais prolongada neste blog. 2008 entrou veloz e o 1º mês passou num instante, entre os múltiplos afazeres do dia-a-dia e a necessidade de descanso aos fins-de-semana. isto não quer dizer que tenhamos passado do "weekly report" para "monthly report". a verdade é que muitas vezes não sei o que dizer aqui, embora me apeteça escrever. às vezes, também, pergunto-me para que serve afinal este blog. partilha, desabafo, and so on. já o disse aqui, a vida com uma criança portadora de deficiência tem fases de perfeita "normalidade", em que não há grandes avanços ou grandes retrocessos. janeiro tem sido assim. a meio do mês tivemos consulta de neuropediatria. a epilepsia parece controlada, mas mesmo assim a neuropediatra achou que havia alguma actividade paroxística, manifestada principalmente por desvios da comissura labial para o lado direito, pequenas coisas quase imperceptíveis para quem não estiver atento. introduziu-se novo medicamento que ainda estamos a ver se dá resultado ou não. para já parece ter havido melhoras, mas ainda não limpou por completo, para usar a expressão da neuropediatra. se der resultado, entraremos na fase de retirada de um dos outros medicamentos, fase essa que será de retirada gradual, vulgarmente conhecida por desmame. esta questão do controlo da epilepsia tem mais que se lhe diga e é um pouco cansativa. mas o que interessa é que a fase das crises atónicas sucessivas passou e o pedrito tem podido fazer uma vida muito próximo do normal.

a nossa principal preocupação agora é com o desenvolvimento e o potencial intelectual do pedro. a diferença entre ele e os coleguinhas que são apenas surdos é cada vez mais notória, o que nos deixa tristes. se calhar não temos investido muito nesta área, mas não podemos ser superpai e supermãe, terapêutas, professores, suprirmos todas as necessidades especiais do nosso pedro e fazermos todo o "trabalho de casa" que médicos, terapêutas e professores nos marcam. caramba, somos humanos e limitados e temos as nossas necessidades também. necessidades de tempo e de espaço próprios. a questão que por vezes se põe é se ele consegue chegar a patamares de desenvolvimento cognitivo mais tarde do que os outros ou se não consegue chegar lá. o potencial cognitivo do pedro sempre foi um grande enigma para nós. aqui, como noutras áreas, não vale a pena ter pressas e entrarmos em grandes stresses, só o tempo o dirá. o que interessa é que ele vai fazendo aquisições, ampliando o vocabulário gestual, permitindo que a comunicação seja mais completa e rica.

são muitas as frentes em que temos que actuar. desenvolvimento motor, cognitivo, surdez e comunicação, epilepsia, integração social, etc. cada uma requer aprendizagens da nossa parte e da parte dele que normalmente as outras pessoas não têm que fazer. a vida laboral está tão exigente para nós como para qualquer pessoa, até porque somos pessoas que nos dedicamos às nossas profissões com empenho e com brio. às vezes parece que não conseguimos cumprir todas as exigências que a vida nos põe. reagimos apenas, ou ainda temos forças e disponibilidade para agir? e nós como pessoas, onde ficamos? o pedro tem uma dependência de nós que os outros miúdos de 8 anos já não têm. embora o nosso amor por ele seja infinito, às vezes temos necessidade de espaço próprio e não tenho vergonha em admitir que nos sentimos um pouco "fartos" da sua dependência em coisas tão simples como ir à casa de banho ou brincar.

bem, acho que chega por hoje, o post já vai bem longo e tudo isto são assuntos que não se esgotam nestas linhas...

Educação Especial

Depois de escrito o Post sobre "American Beauty", achei por bem partilhar esta informação, que também foi falada e discutida na reunião sindical, leiam com atenção pois no que respeita ao Ensino Especial há alterações significativas.

O novo diploma define apoios especializados para crianças e jovens com necessidades educativas especiais permanentes
8 de Jan de 2008

O Ministério da Educação definiu os apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário visando a criação de condições que permitam dar respostas adequadas aos alunos com necessidades educativas especiais de carácter permanente.

http://www.min-edu.pt/np3/1535.html

VIVER DEVAGAR

Pode parecer estranho estar a publicar uma imagem do filme "American Beauty" no blog do Pedro, mas dei comigo a ler um comentário da Cristina que também tem um blog chamado "Viver Devagar" e a pensar no meu dia de hoje, aulas pela manhã, reunião sindical também pela manhã, almoço em casa, ida ao veterinário com a minha cadela que se chama Carlota, fazer uma esterilização, um pouco de descanso em casa, chegada do Nélio com o Pedro, ambos também cansados, depois de uma semana de trabalho e de Escola, enfim poderia continuar e suponho que não quero reviver outra vez as inúmeras coisas que tiveram de ser feitas ao longo do dia, dos dias e da semana deste novo ano que aqui e com o pessoal desta casa decidiu apresentar-se como apressado e cheio de compromissos inadiáveis. Por vezes peço um pouco de silêncio, um pouco de calma, um pouco de paz e dizia no comentário à Cristina que na reunião sindical que tive com os meus colegas de trabalho dei por mi a dizer: Lembram-se do filme American Beauty e do momento mágico em que o jovem e a jovem namorados visionam o vídeo filmado pelo rapaz e no qual aparece um saco de plástico esvoaçar ao sabor do vento?
Vejam o filme se ainda não o viram e tentemos aplicar o apelo da Cristina, viver devagar.

4 de janeiro

recordo o dia 4 de janeiro, o dia em que o pedro saiu da unidade de cuidados intensivos, quase como um segundo aniversário dele. recordo perfeitamente o momento em que deixámos para trás o hospital e ficámos responsáveis pelo pedro, sem a almofada de confiança que o pessoal da unidade de cuidados intensivos foi nas primeiras semanas de vida dele. recordo o sabor da vitória, da nossa primeira vitória sobre os problemas que ameaçavam a vida do nosso terceiro filho, e recordo como esse sabor de vitória estava contaminado com um tom amargo, com o peso imenso de todas as incertezas, de todas as nossas inseguranças. é espantoso pensar tudo o que evoluímos desde esse dia. como o tom amargo se tornou primeiro familiar e depois adquiriu um sabor adocicado, como a realidade se transformou, tudo o que tivemos que aprender, quisessemos ou não. serve para isto a memória. para nos reposicionarmos, para analisarmos caminhos percorridos, para nos compararmos, então e agora.

renovação (post de natal e ano novo)

a mãedopedro tinha ficado de escrever o post de natal do a vida com pedro, mas acho que a preguiça invadiu toda a família nesta breve pausa. também houve umas constipações pelo meio, a azáfama das prendas e da consoada, a necessidade de quebrar a correria do dia-a-dia, o passar dos dias com o pedro e as suas necessidades de atenção quase permanente. o natal foi bom, pacífico, a família reunida, a lareira acesa. esta é uma época de renovação. renovação da natureza e renovação interior. aproxima-se um novo ano e somos tomados por sentimentos de balanço e novos planos. procuramos dentro de nós projectos esquecidos, objectivos não atingidos, sonhos adormecidos. talvez seja uma breve ilusão, mas precisamos destes processos para retemperar forças e enfrentar de novo as lutas do quotidiano, umas mais absurdas e à partida desnecessárias, outras inevitáveis. umas originadas e alimentadas pela ignorância, o preconceito e o individualismo, outras decorrentes da própria natureza das limitações (físicas ou não), que a vida nos impõe. penso que é nestas últimas que temos que concentrar os nossos esforços, as outras não o merecem, penso que percebem o que quero dizer. que o novo ano seja, então, de muita força e paz interior, com disponibilidade para o que é verdadeiramente importante e discernimento para distinguir o que é importante do que o não é.

um excelente 2008 para todos.

árvore de natal

no meio dos atritos entre as cinco personalidades fortes que habitam nesta casa, lá conseguimos fazer a árvore de natal. na verdade foram seis, porque tivemos a ajuda da namorada do irmão do pedro. eu sei que nesta altura já a maioria das casas que festejam o natal estão enfeitadas há já umas semanas, mas nós nunca damos um ar natalício à nossa casa antes do aniversário dos miúdos. é um pequeno truque para separar as coisas, para que o aniversário deles não "apareça" colado ao natal. sei também que atritos nada têm a ver com o espírito de natal, mas por vezes torna-se difícil gerir as tais personalidades fortes, principalmente quando elas habitam uma rapariga de 13 anos , um rapaz de 19 e um menino especial de 8. dizia a minha filha no outro dia, que nesta casa ninguém gosta de obedecer a ordens. na verdade, sempre tentámos que eles fizessem as coisas por eles próprios, seguindo conselhos e não ordens, explicando-lhes a lógica das coisas, da dinâmica familiar e da sua (deles) necessidade de desenvolverem autonomia e espírito de cooperação. estratégia muitas vezes mal sucedida, mas quando as coisas descambam não há outro remédio senão recorrer à velha autoridade autocrática paterna. com o pedro, a tarefa torna-se mais difícil, porque o elemento "tom de voz" não tem qualquer efeito sobre ele, mas isso seria matéria para outro post. voltando à árvore, lá está a ela a brilhar na noite. este ano tem umas fitas colocadas pelo pedro, com um ligeiro ajuste da minha parte. são as primeiras por sua própria iniciativa. apanhadas da caixa em que estavam guardadas e levadas até à árvore sem qualquer ajuda e sem qualquer ordem ou sugestão. simplesmente ele quis fazer parte do processo e já tem autonomia física e enquanto pessoa para o fazer. este vai ser um natal diferente para o pedro.

aniversários

pois ontem foi o dia dos aniversários cá em casa. como expliquei num post há um ano atrás, o pedro e o irmão nasceram exactamente no mesmo dia, com 11 anos de diferença. almoço comemorativo com os avós, os padrinhos, o tio e a namorada do irmão. telefonemas de familiares ausentes, e uma mensagem de uma amiga especial da blogosfera que não se esqueceu. obrigado, grilinha. nunca fizemos uma festa para o pedro com amiguinhos e colegas da escola. aos 8 anos, qualquer dos irmãos teve a sua festinha com os colegas da escola. porque fazemos esta distinção? sinceramente, não sei. a única explicação racional será a partilha do dia do aniversário com o irmão. mas isto é o racional, que nem sequer constitui argumento convincente, pois não seria impeditivo. o irracional, que sabemos nós sobre o irracional? em relação ao ano anterior, há a registar uma melhora significativa no sopro do rapaz: mais certeiro e com menos saliva à mistura. registo ainda que a tradicional canção dos parabéns a você foi cantada, acompanhada de alguns gestos, muito poucos, pois esta família ainda não fez o esforço de aprender a sequência de gestos correspondentes. eis algo a pedir à formadora de língua gestual. como referi acima, houve telefonemas de tios distantes (suiça e estados unidos da américa), mas, claro está, o pedrito nem se apercebeu deles. ainda tenho pena de que estes pormenores sejam assim, assim como tenho pena de que ele no fundo ainda não tenha a noção do que significa fazer anos. as noções de tempo ainda não estão de maneira nenhuma incorporadas no seu sistema pessoal. mas, o mais importante de tudo é que foi um dia bem passado, o pedro esteve feliz e, como sempre, adorou ver a família reunida.

o lado irónico da vida

acreditam em destinos, significados para a vida e etc? pois eu não, mas há coisas que me põem a pensar no lado irónico da vida. a cadelinha que nasceu no início de novembro tem, descobrimo-lo agora que começou a andar, uma patinha da frente anormal, não pousa completamente no chão, enrola-se para dentro. vai ter que usar uma tala, fazer habilitação motora e, possivelmente, ser operada. ele há coisas que parecem um argumento cinematográfico mal escrito, e de mau gosto. às vezes é preciso rirmo-nos da vida, como ela se ri de nós.

eu quero ajudar

é uma característica da personalidade do pedro que se tem vindo a evidenciar nos últimos tempos. quando ele se começou a mover autonomamente, ficámos espantados com a maneira como ele sabia onde se arrumavam todos os utensílios de cozinha, e no geral, tudo na casa. foram anos e anos de observação. parecia até que ele sempre tinha participado nas tarefas domésticas. mas de há cerca de um mês para cá, quer mesmo ajudar a pôr e a levantar a mesa, ou a retirar e arrumar a louça da máquina de lavar. caixas de plástico, talheres, panelas, tudo bem. o problema é que de vez em quando, lá se parte um prato ou um copo, apesar de todos os cuidados que possamos ter. é que o desejo de autonomia dele leva-o a afastar quem o queira ajudar. há uma vontade imensa de provar a si próprio e aos outros de que é capaz, de que sabe. na verdade, já havia tarefas em que ele ajudava há muito tempo. ao colocarmos a roupa na máquina ou ao estendê-la, sentavamo-lo numa cadeira ao pé de nós e ele ou punha a roupa dentro da máquina ou nos dava as molas. pois, mas roupa cai no chão e não acontece nada. agora louça... o melhor será pedirmos um novo serviço ao pai natal.

manhas

aconteceu com os outros dois, mas sinceramente pensava que com o pedro não viria a acontecer. o pedro sempre foi um "bom garfo", apreciador de comidas variadas. com excepção dos doces. nunca apreciou gomas, rebuçados, bolos e gelatinas. ok, mousse de chocolate e gelado têm a sua aprovação, mas isso é mais um indício do seu bom gosto gastronómico. sopa, legumes cozidos, esparregado e outras coisas a que normalmente as crianças torcem o nariz, marcha tudo. ou melhor, marchava. o sr. pedro, que já na incubadora da unidade de cuidados intensivos se agarrava ao biberão dando sinais claros de que queria viver, decidiu agora fazer fitas com a comida. o que dantes era um prato completamente vazio no fim da refeição, é agora um prato meio cheio, afastado para o lado com claros sinais de "não quero mais". isto já dura há alguns dias, mais ou menos semana e meia, seja qual for o menú. a confirmação das minhas suspeitas chegou quando, ao comentar o facto na escola, ouvi aquilo de que já estava à espera: "ah, mas ele aqui come sempre muito bem, muitas vezes até quer repetir". são apenas manhas, as mesmas a que assistimos com os outros dois. nunca demos grande importância a estas fases, pois sabemos que acabam por passar quando a táctica não produz efeito. quanto mais os pais se preocupam e quanto mais o assunto "comida" se torna uma maneira de atrair atenções, mais o comportamento dos meninos é reforçado. e que eles são manhosos, não tenhamos dúvidas. se aos outros dois passou depressa, ao pedro também irá passar. tudo nos conformes, portanto.

de hoje

hoje quero chamar a atenção para um blog muito especial. uma mulher que está a viver a mesma situação que a mãedopedro viveu há 8 anos atrás, com uma ligeira diferença, extremamente importante. uma gravidez com infecção primária por citomegalovirus, mas neste caso foi diagnosticada antes do nascimento da criança. o blog chama-se "de hoje" e já figura na barra lateral do a vida com pedro. o post mais recente, que explica de uma maneira simples e directa o que se sabe hoje em dia sobre gravidez e citomegalovirus, merece uma leitura atenta. bem vinda à blogosfera, mada.

uma ida ao supermercado

as idas ao supermercado com o pedro são actualmente verdadeiros concentrados de experiências. para ele e para mim. primeiro a autonomia, o pedro começa a querer fazer tudo o que consegue sozinho. deixado o carro no piso inferior do centro comercial, para subir ao piso do supermercado há que utilizar a passadeira rolante. mal entramos no hall, larga-me a mão e prepara-se para abordar a dita passadeira. no entanto pára, maravilhado com as iluminações de natal instaladas nos últimos dias. repara em todos os enfeites, aponta-os um a um, e eu faço-lhe os gestos correspondentes: luzes, bolas, árvore de natal, mais bolas aqui, mais luzes ali, mais árvores acolá. decide-se então a abordar a passadeira. não é fácil, mas ele já vai dominando a técnica de entrar com a passadeira em movimento, agarrando-se ao corrimão móvel, equilibrar-se no plano inclinado e preparar a saída. consegue tudo com exito, comigo sempre preparado para o agarrar se alguma coisa correr mal. maravilha-se com todos os enfeites, a cara iluminada por um daqueles sorrisos de fascínio que dá gosto ver, observa demoradamente as pequenas árvores colocadas nas separações entre lojas e repete os gestos correspondentes: luzes, bolas, árvores, natal. tiramos um carrinho e ele declara logo que quem o empurra é ele. ao avançarmos pelos corredores, só me permite pequenas correcções de rota, porque ter a mão sempre no carrinho, nem pensar. é ele que vai a pilotar. ajuda-me a colocar as compras no carrinho, escolhe as suas coisas preferidas. passo por debaixo de um cartaz colocado numa posição baixa e toco-lhe com a cabeça. todos os cartazes que se seguem, tenta tocar-lhes com as mãos, mas estão muito altos. só no corredor seguinte encontramos um cartaz suficientemente baixo para ele o alcançar, sobressaindo das estantes. corre para ele, com o seu passo atabalhoado, e passa por debaixo várias vezes, tocando-lhe, saciando a sua vontade de criança. faz-me o gesto com a mão fechada e o polegar esticado para cima, que toda a gente conhece, surdos ou ouvintes. os cartazes seguintes já não o interessam, o desafio já tinha sido vencido. mais à frente decide que já posso ser eu a conduzir o carrinho. fica um bocado para trás, entretido com um expositor. eu vou avançando e, quando me viro para trás, vejo-o a passar entre dois carrinhos que estão parados, deixando espaço para apenas uma pessoa passar de cada vez. dois jovens apressados forçam a passagem em sentido contrário e acabam por fazê-lo cair, sem sequer olhar para trás ou parar para o auxiliar. quando chego ao pé dele, já um senhor de olhar bondoso o tinha levantado. chora ofendido e volta-se para trás zangado, mas quem o fez cair já desapareceu no meio dos corredores. enquanto estamos à espera de ser atendidos na charcutaria, chegam os dois jovens (um casal, provavelmente irmãos), que não me tinham chegado a ver, e ela ao ver o pedro deixa sair um "o quê? já estás aqui?", com ar de desdém, ao que eu respondo "olha os imbecis outra vez". percebem então que o pedro está comigo, e não se atrevem a responder. ainda bem, porque eu estava preparado para lhes dar uma pequena lição de moral em público. enquanto somos atendidos, o pedro crava 3 fatias de queijo às simpáticas funcionárias da charcutaria. devora-as uma atrás da outra, já faz parte dos rituais de supermercado. obrigo-o a fazer o gesto de obrigado. na secção da fruta, engraça com as uvas, vai buscar um saco, e é ele que as escolhe e as coloca dentro do saco que eu seguro. decide também que é ele que as leva à balança para a funcionária as pesar. mais uma missão cumprida com exito. na fila para a caixa, pede-me para fazer xixi. como as casas de banho são mesmo ao pé do supermercado, deixamos o carrinho a um canto e saimos. ao chegarmos às casas de banho, a reservada a deficientes está de porta fechada e a das senhoras está em limpeza, com a indicação para utilizar as do piso de cima. dirijo-me às dos homens, mas estão sujas. decido-me voltar para trás para uma nova abordagem à dos deficientes. chegamos no momento em que a porta se abre e de lá de dentro sai uma senhora sem qualquer sinal de deficiência. deixo escapar um irónico "ah, mas que bem!". a senhora, que não quis dar-se ao trabalho de subir ao piso superior, prepara-se para me responder, irritada, quando repara no pedro. o registo muda automaticamente para um pedido de desculpas envergonhado. quando saimos da casa de banho, vejo um senhor com ar de importante a dirigir-se às casas de banho dos homens, que entretando tinham entrado em manutenção. repara na placa que solicita a utilização das do piso superior, olha para as escadas com enfado e entra, acto contínuo, na reservada a deficientes. preparo-me para lhe fazer um reparo, mas decido que é desperdício de energias. regressamos ao supermercado, para a fila da caixa. o pedro repara nos expositores dos carrinhos hot wheels, estrategicamente colacados junto às caixas, junto a chão. escolhe 3, eu digo-lhe que só pode levar um. fica indeciso, mas lá escolhe um vermelho com umas "chamas" pintadas a branco. digo-lhe para colocar os outros de volta no expositor. atrapalha-se ao colocá-los, irrita-se ao fim de algumas tentativas, porque eles caem sempre. com paciência, decido intervir e ensino-lhe a "mecânica da coisa". consegue. satisfeito, repete a operação várias vezes. tira e volta a colocar. entretanto chega a nossa vez na caixa. ajuda-me a colocar as compras na passadeira rolante da caixa e depois ajuda a operadora de caixa, passando-lhe alguns itens para a mão. quando acaba a nossa conta, quer continuar a ajudar a operadora, com as compras dos outros clientes. as pessoas da fila, que o tinham estado a observar, riem-se com gosto e ternura. digo-lhe que nos vamos embora, e ele vem, alegremente, fazendo adeus à senhora da caixa. é o que eu dizia no início do post: um concentrado de experiências. umas boas, outras más.

no escuro

há um aspecto que ainda não consegui esclarecer em relação à surdez. pode parecer um bocado tolo, mas quando o pedro era pequenino, a nossa primeira formadora de língua gestual disse-nos para nunca apagarmos completamente a luz do quarto dele enquanto ele dormia, porque os surdos, na escuridão total, ficam completamente sem referências e sentem-se um bocado perdidos. foi o que fizemos. no entanto, a partir dos 4, 5 anos, foi o próprio pedro que começou a pedir para apagarmos a luz do quarto dele, antes de dormir, e não parece sentir-se minimamente desconfortável na escuridão total. o que eu gostava que me esclarecessem, principalmente os surdos que passam por este blog, era se o nosso pedro foje à regra, ou foi a nossa primeira formadora que generalizou para todos os surdos o seu caso particular.

comunicação e escadas

queria ter escrito este post ontem à noite, mas confesso que fui vencido pelo cansaço. e explicação é simples, desde sábado que a mãedopedro está fora para um congresso e ser pai "solteiro" tem muito que se lhe diga. também o facto de a carlota, a cadelinha que se juntou à família no natal passado, ontem ter sido mãe ajudou à festa. e comecemos por aí. ainda não fez um ano e o bom do spike já lhe "fez a folha". teve uma cachorrinha linda que aglutinou as atenções de todos. o pedro está radiante com a bebé, esta manhã foi a primeira coisa que quis ver. no entanto, quando chegámos à escola e lhe disse, em língua gestual, para contar à professora o que tinha acontecido, não conseguiu (ou não quis?), expressar-se com clareza. o que me leva a uma velha questão, que tem a ver com os níveis de comunicação do pedro. quando o assunto lhe interessa e no momento certo, a comunicação com ele consegue ser fluída, uma verdadeira conversa em língua gestual. noutras vezes, principalmente se o assunto são acontecimentos passados, remete-se a um papel de passividade, como se dissesse "sim, pois" e deixa todo o trabalho de nomeação e concretização para nós. preguiça? não me acredito que seja incapacidade. é sabido que esta questão da comunicação está condicionada pelo contexto e também pode ser que ele se sinta mais acanhado com a professora, é difícil saber. o que é certo é que ele de manhã fez os gestos todos correctamente, "bebé cão ver eu quero" ( a gramática gestual é consideravelmente diferente da da língua portuguesa), e depois na escola só fez que sim com a cabeça.

(interrupção causada pelos sons da cachorrinha, que tinha saído da casota, provavelmente empurrada pela mãe enquanto a lambia. já a coloquei junto à mãe, no quentinho. ao pai spike não lhe é permitido chegar-se ao pé da bebé, porque a mãe carlota rosna-lhe logo. é esta a condição dos machos... :) )

de resto a vida vai fluindo, o pedro acabou com êxito o desmame da fenitoína e a questão da epilepsia parece estar controlada. agora o seu auto-desafio a nível físico são as escadas. quer descê-las sozinho. apoia o antebraço esquerdo no corrimão e lá vai, sempre com a minha supervisão, que a mãe não gosta muito destas veleidades. também é verdade que, por questões de horário, este ano sou eu que o despacho todas as manhãs e, portanto, não é muito frequente ele descer as escadas com a mãe. outra coisa que atrapalha as nossas manhãs é que o pedro quer sempre ser ele a trazer para baixo a roupa suja do dia anterior e colocá-la no respectivo cesto, mas como a mão direita não é muito eficaz em termos de preensão e a esquerda está ocupada com o corrimão, não consegue. às vezes opta por atirar a roupa lá de cima, mas eu normalmente nao o deixo, porque não acho que seja sistema a adoptar, apesar de concordar que é eficaz. com o tempo, tenho a certeza que ele conseguirá apoiar-se com a esquerda e trazer a roupa na mão ou no braço direito, é uma questão de treino. conclusão: as escadas continuam a ser território de mil atenções e as descidas matinais ameaçam tornar-se verdadeiras aventuras.

assim, de repente, passou um ano

no passado dia 23, este blog fez um ano, e nem sequer teve direito a post comemorativo no próprio dia. repera-se hoje a "falha". 117 posts, quase 10 000 visitantes. o ritmo de publicação diminuiu, mas a vida com pedro está cá para ficar. gosto do intercâmbio que se estabeleceu com alguns dos visitantes regulares. gosto também de chegar aqui e desabafar, partilhar as vitórias, as preocupações, as frustrações. gosto ainda de verificar, através do sitemeter, que muita gente chega aqui ao fazer pesquisas sobre "terapia ocupacional+talas", "hemiparesia direita em crianças", "impacto de um filho deficiente nos pais", "irmãos de crianças doentes", "epilepsia", "heminegligência", etc. a maior parte desses visitantes são silenciosos, entram directamente para um post específico e voltam a sair. imagino que alguns deles estão a dar os primeiros passos nesta aventura de viver com e criar uma criança portadora de deficiência e gosto que este blog contribua para essas primeiras buscas de informação. outros demoram-se mais tempo e visitam 8, 10, 12 ou mais páginas, chegando a ficar quase uma hora a ler este conjunto de reflexões, informações mais ou menos científicas e desabafos. por vezes deixam comentários em posts mais antigos, que eu releio e recordo. há também quem chega aqui através de pesquisas não relacionadas com a deficiência, mas sim com a família. "a alegria de ser pai", "reflexões sobre ser mãe", "irmãos adolescentes ciumentos", para citar apenas as mais recentes. a esses visitantes "incautos", espero que a leitura desta realidade os enriqueça como seres humanos, chamando-lhes a atenção para outros quotidianos familiares, e que contribua para a desmistificação da vida das famílias com crianças diferentes.

neste ano, o pedro deu um passo crucial no seu desenvolvimento, a aquisição da marcha autónoma. foi um momento alto de partilha de emoções no espaço virtual. senti, da parte de alguns dos visitantes, verdadeira e genuina alegria pelo acontecimento, e não ando longe da verdade se afirmar que essa partilha foi mais intensa com estes amigos da blogosfera do que com outros amigos fora dela, o que não deixa de ser curioso. essa partilha tornou-se um dos principais atractivos de manter o blog e é bom verificar que, apesar de não nos conhecermos pessoalmente, passámos a fazer parte da vida uns dos outros. foi muito bom passar este ano convosco, visitantes habituais ou ocasionais, silenciosos ou comentadores. espero que os próximos também o sejam.

weekly report

parece ser este, neste momento, o formato deste blog. às vezes já não sei se sou eu que planeio o blog ou se ele já tem "vida" própria e eu sou chamado a escrevê-lo. passe o exagero, a verdade é que o vida com pedro se tornou (quase) uma necessidade. é como se eu parasse e fizesse um mini-balanço da semana, consultasse os meus instintos e perguntasse se estamos a ir no caminho certo ou se há que corrigir rotas. com o pedro, com os múltiplos desafios que ele nos põe (e que nós pomos a ele), mas com a própria vida. o que somos, em que acreditamos, o que rejeitamos.

esta semana, o calendário do pedro preencheu-se. as actividades habituais que ainda não tinham começado, começaram. ontem a hipoterapia, hoje a natação. retomar actividades, tem a vantagem de nos apercebermos das diferenças no desenvolvimento do pedro. as imagens de há uns meses atrás vêm à memória, e dá para comparar posturas, capacidades de autonomia. foi o que aconteceu hoje nos duches da piscina. que diferença! mais direito e com muito maior capacidade de equilíbrio, mesmo descalço. na água também há diferenças, para melhor.

há miúdos novos na turma. pergunto-me se a tendência para rejeitar as pessoas diferentes não será um instinto que é necessário controlarmos, para sermos seres humanos dignos desse nome. uma das novas alunas, com 4 - 5 anos, tem dificuldade em sentar-se ao lado do pedro. quando ela acabou de atravessar a piscina, o único lugar livre era ao lado do pedro. eu ofereci-me para a sentar, mas ela disse-me que não. quando o professor chegou ao pé de nós e a sentou ao lado do pedro, ela deu um "jeitinho" de maneira a ficar sentada o mais longe possível do pedro e colado ao colega do outro lado. olhava o pedro com estranheza, e não com maldade ou desprezo. sei que é uma questão de tempo, já vi isto acontecer várias vezes, mas dói sempre um bocadinho. principalmente por ele que, aparentemente, não se importa. por outro lado há outros que são mais curiosos e falam abertamente. um perguntou-me se o pedro não sabia falar. eu disse-lhe que sim, que falava por gestos e perguntei-lhe se ele sabia falar por gestos. ficou a pensar na questão e passou o resto da aula muito atento aos gestos que eu e o pedro fazíamos. ao olhar para os miúdos nestas idades, que são mais puros e ainda não estão irremediavelmente contaminados com a formatação social, reflito sobre a natureza humana.

finalmente fomos fazer o molde para a nova tala. objectivo, tornar a perna direita mais operacional e forçar a distensão dos joelhos. este andar com os joelhos um pouco fletidos, que o pedro desenvolveu, tem que ser corrigido por várias razões. para prevenir que quando ele dê pulos de crescimento o peso se torne demasiado para as pernas e haja retrocessos, para evitar ao máximo as prováveis consequências, tipo artrose, que esta posição lhe trará ao nível dos joelhos e da coluna vertebral. o primeiro objectivo, que ele andasse, está cumprido e felizmente parece solidificado. agora é preciso que ele ande correctamente e o mais fisiologicamente possível.

uma boa semana para todos.

disto e daquilo

o tempo voa literalmente nesta nossa vida, quando temos que nos desdobrar em múltiplas personagens, nem parece que já passou uma semana desde que publiquei aqui o post anterior. as coisas estão mais calmas, o que nos permitiu retomar este início de ano lectivo e de actividades diversas. a consulta com a neuropediatra correu bem, o pedro está estabilizado. estamos agora em fase de desmame da fenitoína. conseguimos também uma velha aspiração da escola do pedro, que é a deslocação da neuropediatra à escola para desfazer as dúvidas em relação à epilepsia. pela conversa que tivemos com ela, ficámos com a sensação de termos contribuído para o início de uma série de palestras sobre o tema nas várias escolas da cidade, que é uma coisa bem necessária. o agrupamento de escolas onde a escola do pedro está inserida será a primeira.

é bom regressar à normalidade e ver o pedro retomar a sua autonomia na marcha em pleno. do ponto de vista da capacidade de concentração, passada a primeira fase de adaptação aos novos medicamentos em que ele andou mais sonolento, parece estar tudo bem.

receámos o impacto deste descontrolo da epilepsia na maneira como as professoras olham para o pedro, mas parece que foram apenas receios nossos, porque a atitude delas tem sido bastante positiva. o mesmo, estranhamente, não se passou na a.p.p.c. digo estranhamente, porque têm uma experiência muito maior em lidar com a epilepsia. no entanto, a terapêuta que acompanha o pedro na hipoterapia pôs em causa a continuidade do pedro nesta actividade que é tão boa para ele e de que ele gosta tanto. os fantasmas da epilepsia são terríveis! foi-nos exigida uma declaração médica em como o pedro poderia continuar a fazer hipoterapia, que a neuropediatra prontamente passou.

foi finalmente colocada a formadora de língua gestual na sala do pedro. gostei dela, no breve contacto que tivemos. pareceu-me uma pessoa de bem com a vida e muito à vontade com os miúdos. todos os anos é a mesma coisa. embora a direcção regional de educação saiba perfeitamente que a unidade de apoio à criança e jovem surdos precisa de formadores de língua gestual desde o início do ano lectivo, abre o concurso de colocação destes profissionais o mais tarde possível e eles só são colocados no mês de outubro. a mim ninguém me convence que não é para pouparem uns centimozinhos. curiosamente, a formadora deste ano já conhecia o pedro. cruzámo-nos há uns anos atrás no hospital de santa maria, quando ela estava a fazer o seu estágio. recordo-me de uma turma de estagiários que conhecemos numa das nossas deslocações à consulta de surdez infantil e de a mãedopedro lhes ter dito para se prepararem bem, porque o pedro um dia poderia vir a precisar deles. são curiosas as voltas da vida.