sábado, julho 21, 2007

update

já tinha saudades de escrever neste blog. a vida com o pedro vai fluindo, o nosso dia-a-dia vai-se desenrolando, e a verdade é que nem sempre há grandes novidades para contar nem grandes reflexões a fazer. a vida com uma criança portadora de deficiência é como a vida com as outras crianças, feita de rotinas, de momentos. o pedro está bem. continua a frequentar o a.t.l. onde não sabem muito bem comunicar com ele e onde é a única criança com deficiência, enquanto não entramos de férias. temos tido algumas queixas de manifestações de agressividade da parte dele em relação a algumas crianças, mas nada de especial. as crianças na idade do pedro conseguem ser bastante crueis e penso que a agressividade é a sua resposta. preocupante seria se ele não reagisse. noto alguma indiferença dos meninos da idade dele. quando ele chega, normalmente tem manifestações de carinho por parte dos mais pequenos, miúdos com 3, 4 anos, mas é notorio que o seu gupo etário o ignora um pouco. por duas ou três vezes o vi querer despedir-se de miúdos da idade dele fazendo-lhes adeus, sem obter resposta. ninguém gosta de ser ignorado e o pedro não é excepção. um balão de ensaio para a vida futura em que ele vai ter que lidar com as agruras e as frustrações de ser diferente.

fomos à revisão com o fisiatra e com a neuropediatra. o fisiatra continua a achar que ele mais tarde ou mais cedo terá que ser novamente operado à perna direita. a retracção dos músculos posteriores está aparentemente estabilizada e o processo de marcha vai progredindo. as botas com que ele aprendeu a andar deram o berro, vieram outras que ficaram mal feitas e ao fim de 3 semanas estavam impraticáveis, porque não lhe estimulavam a extensão completa das pernas ao andar. durante uns dias andou com os joelhos bastante flectidos e foram necessárias novas botas, que chegaram há uma semana. estas estão bem, mas como ele se tinha habituado a uma posição mais baixa, nos primeiros dias andou um bocado confuso porque teve que reposicionar os centros de gravidade e a sua postura, mas com a sua persistência e vontade de autonomia depressa recuperou o controlo. isto faz-me pensar num dos aspectos que eu gosto menos desta vida com ele, que é a dependência real em relação à qualidade do trabalho feito por outras pessoas. se umas botas não estão bem, não podemos pura e simplesmente ir comprar outras. temos que esperar que elas sejam feitas e confiar que desta vez fiquem bem. não podemos pura e simplesmente virar costas e partir para outra quando as coisas não correm bem.

a neuropediatra gostou muito de o ver, já não o via há mais de 6 meses e os progressos dele são notórias em todas as áreas. foi uma consulta demorada em que registou os progressos do rapaz e falou-se de tudo um pouco. é uma pessoa bastante humana e positiva que nos dá forças para continuarmos com a nossa labuta. falámos na questão das avaliações escolares e do plano educativo individual. concordou com a nossa postura em recusar os adjectivos relativos aos atrasos no desenvolvimento dele, não servem para nada, só colocam areia na engrenagem.

entretanto, as relações ficaram um pouco tensas com a psicóloga da unidade no fim do ano lectivo, desde a tal reunião em que pusemos em causa as suas avaliações. mal nos fala. por mim, gostava que as pessoas que lidam com estas crianças compreendessem duma vez por todas que o que está em causa não somos nós, adultos, e os nossos pequenos egos, mas sim eles, as crianças, e que nós temos é que estar ao seu serviço e a lutar em conjunto, com o objectivo de optimizarmos o seu potencial. mas talvez isso seja utopia.

bem, meus amigos, este post já vai bem longo, vou tentar escrever com maior assiduidade e coisas mais pequenas e menos dispersas. até breve.

11 comentários:

@Memorex disse...

Cheguei, vi e li o seu texto amplamente difundido na vida diária do Pedro.

Infelizmente existem pessoas, com a mania de superioridade não aceitar argumentos dos progenitores, mas antes disso como um factor de entendimento.

Creio e acho, o mais importante é trabalharem em conjunto para assim evoluir mesmo que a ritmo lento.

Um beijinho
Memorex

__Isabel__ disse...

Que infelicidade saber que os profissionais não sabem separar as coisas...
Boa sorte nessa luta conjunta!
Beijinhos

ana disse...

É de facto angustiante encalhar com profissionais inflexíveis na sua inquestionável sapiência! Resta ao paidopedro, à mãedoPedro, ao amigodoPedro, ao wwwdoPedro, ao bbbdopedro contornar mais esse obstáculo. Quanto às crianças, a sua crueldade é por vezes implacável, mas também isso se pode (deve)combater! E os pais dessas crianças e os profissionais do ATL, cruzam os braços, fingem não ver, assobiam para o lado? Ou por outro lado promovem a aceitação da diferença, afinal somos todos diferentes e todos iguais!!! Ufa, não podemos mudar o mundo ...mas podemos melhorá-lo!!!!:-)
um abraço enorme para aí,
Ana
www.nascerprematuro.org

Cláudia disse...

Pai do Pedro
Estou passando por algo semelhante co minha pequena, ela também precisou trocar as talas que a ajudama equilibrar a marcha, mas não ficaram boas, ela perdeu o equlíbrio e desequilibrou várias vezes, enfim precisou fazer outra... uma rotina que vc conhece.
Também foi avaliada cognitivamente pela psicopedagoga e chego a conclusão que os parâmetros da dita normalidade não podem ser aplicados a eles...
Pelo menos quando leio seu blog que fala de coisas que eu vivo, sinto uma esperança, um elo que une sentimentos comuns!
Cláudia

paidopedro disse...

cláudia, pelos vistos há realidades e erros que se repetem dos dois lados do atlântico. será defeito de fabrico da humanidade???

paidopedro disse...

ana, nem sei que te diga. às vezes sinto-me cansado de remar contra a maré. como é que aquilo que para mim é óbvio pode ser tão difícil de ver para outros?

Cláudia disse...

Pai do Pedro,
Realmente falo de outro continente, mas suas palavras me soam tão familiares, não há distância quando vc fala de Pedro, e como se descrevesse minha princesa...
A similitude dos eventos que passamos com eles, me aproximam do seu blog, vc sempre aborda um tema pelo qual estou passando, e isso tenha certeza me tem ajudado muito!
Cláudia

ana disse...

Oh amigo!!As coisas só são óbvias quando se olha para elas com "olhos de ver"!!
um grande abraço para aí :-)
Ana
www.nascerprematuro.org

lobitas disse...

Por vezes também fico a pensar que toda esta gente pensa que somos "totós" e que temos que engolir todos os disparates que fazem, ora bem se não fazem umas botas como deve de ser ... levam com elas na cabeça ... e pronto e muda-se de sapateiro, mas não o sistema tenta arranjar maneira de se safar, e nos tentarem enganar, eu sinceramente tenho pena das crianças que estão nestas situações e que não têm pais atentos, a nós fizeram-nos algo parecido, a semana passada deveriam dar-nos o resultado do estudo genético da lobita, mas simplesmente desmarcam-me a consulta (e marcam a próxima em Outubro) e dizem que o estudo ainda não está pronto, fui lá na mesma e fizeram-me a consulta e resolveram-me todas as outras questões que eu tinha, posteriormente com vários telefonemas descobri que o resultado já tinha sido enviado para eles dia 11 de Junho, digam lá que isto não é de uma pessoa se passar, hoje foi lá e apresentei-lhe estes factos e foi pedido logo por fax o bendito resultado e agora já tenho consulta de genética dia 13 de Agosto, caso eu não tivesse feito um trabalhito de detective estávamos á espera até Outubro e com um bocadinho de sorte chegava lá e o filme era o mesmo .... perante isto .... á pouco a dizer.
Amigos já estou para aqui a chatear com os meus problemas que já estão um bocadito + direitos, desculpem lá...
Quanto á psicóloga acho que tal como a maioria dos profissionais que trabalham pessoas deveriam ter umas cadeiras de relações humanas para aprenderem como se lida com pessoas.
Eu como Zootécnica sempre trabalhei com animais e no entanto nunca os tratei com a falta de atenção que por vezes deparo, mas enfim ....
Desabafos á parte... tudo de bom para vocês e umas boas férias.
Beijinhos da alcateia

lina disse...

Pai do Pedro, venho dar-lhe notícias da minha princesa. Passou-se à fase de arregaçar as mangas! Finalmente. Hoje foi a uma consulta em alcoitão e já tem marcada a ressonância magnética. A vossa realidade é a mesma de muitos pais e só conseguimos minorar as consequências com muita persistência . No entanto também acho que cada vez as pessoas que lidam com portadores de deficiência estão mais formados e conscientes, mas são poucos e não chegam a todos os que precisam. Não desculpo também negligência de profissionais que consideramos altamente qualificados, e a minha princesa tem sido bastante prejudicada por isso. Acho que com o tempo já posso por os pais da minha princesa a lerem o vosso blog...Só lhes fazia bem. Um abraço. Lina

paidopedro disse...

lina, gostei das notícias. renovo a minha disponibilidade para um contacto mais pessoal, se for necessário. o email está no meu perfil.