segunda-feira, novembro 27, 2006

kaput

pois é! ficamos sem computador no fim de semana :(. não consegue inicializar o windows. espero que a reparação e o nosso regresso ao vosso convívio seja breve. grilinha: já vi o mail, mas daqui do trabalho não dá para responder. até breve (espero)

sábado, novembro 25, 2006

1 mês de existência - reflexões

após um mês de existência e mais de 900 visitas, acho que se impõem algumas reflexões, não só sobre o vida com pedro, mas também sobre os outros blogs sobre a mesma temática: como disse no 1º post, esta ideia germinava já há algum tempo, como necessidade de ter um espaço de desabafo, de partilha com outros pais em situações semelhantes e de "educação" da sociedade em geral. acho que este mês provou-me que pode ser isso tudo e talvez ainda mais.

  • como espaço de partilha com outros pais, funciona, mas acho que pode ir mais além, pode-se descer mais ao pormenor, os pequenos truques, as estratégias para ultrapassar pequenos e grandes problemas. foi muito bom descobrir e contactar com outros pais, estabelece-se uma "estranha" solidariedade entre pessoas que não se conhecem fisicamente, acaba por funcionar um pouco como um grupo de auto-ajuda, mas com a diferença de que não estamos num espaço fechado. temos público que não está em situação semelhante e isso leva-nos, mesmo que inconscientemente, a relatar principalmente o melhor e por vezes calar o menos bom. não é fácil expormo-nos, mesmo que tenhamos a "rede" a proteger-nos. por vezes, quando as coisas não estão muito bem, "calamo-nos" talvez isto tenha a ver com o facto de sermos visitados por muita gente dos chamados babyblogs, principalmente mães, que estão a criar filhos normais e que relatam alegremente os fantásticos progressos e gracinhas dos seus rebentos, e tenhamos a necessidade de fazer algo de semelhante. penso que talvez fosse bom partilharmos também os maus momentos... mas em termos gerais tem funcionado, o retorno e o calor humano que temos recebido aqui tem sido muito bom e tem contribuido para instilar forças para continuarmos com a nossa luta.
  • como espaço de desabafo, não tem funcionado muito bem. talvez a exposição pública o iniba um pouco, apesar do pretenso anonimato por que muitos de nós optamos. sei por experiência própria que o dia-a-dia não é fácil nas nossas situações, mas ainda não "ouvi" ninguém "dizer" pura e simplesmente, "hoje estou na merda, parece que tudo correu mal". dizem os psicólogos que nos estudam (sim, porque nós somos objectos de estudo como pessoas em risco psicológico), que mesmo passados os primeiros tempos mais problemáticos, o nosso precurso é feito com altos e baixos, caímos, levantamo-nos, recaímos, voltamos a levantar-nos. não temos que constantemente armarmo-nos em fortes, temos que vivenciar todo o ciclo, não serve de nada queimar etapas, enterrar as mágoas e as inseguranças num buraco bem fundo.
  • como espaço de "educação" da sociedade em geral, é difícil fazer o balanço. a maioria das pessoas que nos visitam já estão sensibilizadas para estas questões. mas algumas não. são apanhadas de surpresa, e é nessas que eu espero ter algum impacto. se contribuirmos para que alguém se lembre, ao deixar o carro estacionado em cima dum passeio, que pode estar a impedir ou dificultar a passagem de um cidadão com deficiência, ou que alguém, ao planear um espaço, se lembre da questão das acessibilidades, já não será mau.
  • por fim um desabafo. esperava, à partida, ter mais "público" masculino. raros têm sido os homens a manifestarem-se. quererá isto dizer que os homens andam completamente arredados destas questões? espero que não...

são apenas algumas reflexões, algumas questões que se levantam no meu espírito inquieto... não posso deixar de agradecer a todos os que nos visitaram, tendo-se manifestado ou não. tem sido bom estabelecer relações com algumas pessoas, e não desfazendo dos outros, quero salientar e saudar a grilinha, a cloinca, a lobita mãe, a maria, a memorex e a silencebox. obrigado a todos.

quinta-feira, novembro 23, 2006

língua gestual portuguesa


instigado pela maria, hoje vou falar de língua gestual portuguesa. assim que tivemos a confirmação de que o pedro tinha uma surdez profunda e que a melhor opção para comunicar com ele seria a língua gestual, começamos a ter aulas. cabe aqui falar no livro da emmanuelle laborit, o grito da gaivota, escrito por uma surda francesa e que relata a sua história de vida até ao estrelato como actriz surda. lêmo-lo (eu e a mãedopedro), ainda o pedro era muito novinho, aconselhados pela neuropediatra que na altura o seguia (qualquer dia tenho que o reler). das coisas que retive do livro, foram as consequências da ausência de comunicação que a autora sofreu até aos seis anos. estou a citar de cor, mas diz ela que não sabe como se conseguiu organizar até aos seis anos, não comunicando com ninguém, a não ser com a mãe, com quem tinha uma comunicação intuitiva, numa altura em que os surdos eram educados pela oralidade e as línguas gestuais não eram reconhecidas, antes pelo contrário, eram proibidas. outro dos momentos fulcrais do livro é a descoberta da língua gestual, e isso marcou-nos. sabendo que o pedro tinha problemas associados, e que à partida a sua capacidade intelectual poderia também ter sido afectada, compreendemos a imensa responsabilidade que tinhamos pela frente. tinhamos que aprender suficiente língua gestual para o estimular a desenvolver o simbolismo, ponto fulcral no desenvolvimento intelectual. uma criança ouvinte está rodeada por pessoas ouvintes e o desenvolvimento do simbólico é feito pela repetição das situações em que ela ouve determinado conjunto de sons que correspondem à palavra dita oralmente. uma criança surda, à partida, convive com muito menos pessoas que se expressem gestualmente e por isso essa carga estimulatória é muito menor. tinhamos então que estar preparados para sermos agentes activos nessa estimulação, não tinhamos tempo a perder. iniciámos as aulas integrados numa turma organizada pela unidade local de apoio à criança e jovem surdos, e destinada a familiares e profissionais que lidassem com surdos. tivemos a sorte de ter uma fantástica formadora, uma jovem surda bem disposta, lutadora e de bem com a vida. passada a estranheza do signo ser representado por um gesto e não por um conjunto de sons ou letras, a aprendizagem fez-se como se faz a aprendizagem de outra língua qualquer. primeiro o vocabulário básico (as cores, os números, os graus de parentesco, os objectos de casa, a roupa, as comidas, etc.), depois a gramática, a ordenação dos signos em frases, os diálogos e por aí fora. não posso dizer que hoje em dia fale fluentemente em língua gestual. tivemos interrupções na nossa aprendizagem, devido a más formadoras que foram colocadas na unidade (a de há dois anos não tinha jeito nenhum para a coisa, e a do ano passado faltava muito). mas este ano temos novamente uma boa formadora, e as aulas estão a decorrer muito bem. hoje em dia sabemos que dificilmente o pedro vai conseguir expressar-se oralmente (a ver vamos se é mesmo assim...), e estamos muito contentes por termos dado este passo desde logo. as línguas gestuais são hoje em dia reconhecidas como sendo as línguas maternas dos surdos, e para o desenvolvimento intelectual do pedro foi, e é, superimportante ter pais que falassem a sua.

quarta-feira, novembro 22, 2006

pedro update

notei algum constrangimento da vossa parte em relação à epilepsia. acreditem, é algo com o qual já aprendemos a viver. só ficamos um pouco "com o pé atrás" quando aparece uma crise, porque isso pode querer dizer que é necessário um ajuste na dose do medicamento. mas desta vez não, hoje o dia também passou normalmente e o pedro esteve bastante bem nas suas actividades. novidades: já chegou o novo "standing-frame" para a escola. é todo "modernaço", em tons de azul e cor-de-laranja, e com um óptimo tabuleiro espaçoso para ele poder ir trabalhando enquanto faz o estiramento muscular. também fomos hoje buscar as novas botas adaptadas. parecem-me muito mais robustas do que as que ele tinha e forçam mesmo a extensão das pernas. isto quer dizer que ele tem que adoptar uma melhor postura enquanto caminha, mas vamos passar por um período de adaptação, pois o centro de gravidade dele tem que ser "recolocado". resumindo, o pedro está todo vaidoso com as botas e aderiu perfeitamente ao "standing".
a tal reunião entre a unidade e a appc é que não chegou a acontecer, mais uma vez por indisponibilidade da appc. e esta semana também não será, porque a terapêuta ocupacional está ausente em formação. e o tempo vai passando... talvez na próxima, vamos aguardar, mas o primeiro período está quase no fim, e como o nosso sistema de ajudas técnicas é um "pouco demorado", estou mesmo a ver que só vai haver computador lá para a primavera. isto na escola, porque cá em casa ele está cada vez mais viciado no
baú do brinquedos/cabana do papim. se ainda não conhecem, follow the link...

terça-feira, novembro 21, 2006

epilepsia

pois bem, chegou a hora de falar do terceiro problema do pedro, a epilepsia. não apareceu logo no início, foi aparecendo aos poucos e o diagnóstico não foi muito fácil, porque as crises dele não são as típicas convulsões. o pedro tem crises temporais (com origem no lobo temporal do cérebro), caracterizadas por perda de contacto visual, fixação do olhar para um dos lados, movimentos de mastigação e da mímica facial e um sono pós-crise muito grande. as primeiras crises apareceram com pouco mais de 1 ano e mantiveram-se muito esporádicas até aos 3, 4 anos. a neuropediatra disse-nos durante muito tempo que não se justificava fazer tratamento. mas houve uma altura em que teve várias crises com curto intervalo de tempo, fez um electroencefalograma e foi decidido começar a terapêutica. toma todos os dias um xarope, que ele gosta, felizmente, e que nos acompanha para todo o lado. mantém-se bastante controlado, mas de vez em quando descompensa. há já bastante tempo que ele não tinha nenhuma crise, mas hoje, lá veio uma, não muito grande, felizmente. vamos lá a ver se fica por aqui, porque às vezes a seguir duma vem outra. e nessas alturas o pedro fica impraticável. já teve dias em que tinha uma crise, dormia, acordava, tinha outra crise, dormia outra vez. não é dos piores casos, de maneira nenhuma. a epilepsia aparece com alguma frequência nas crianças com paralisia cerebral. deve-se a actividade eléctrica anormal, gerada nas zonas de cicatrização das lesões. há casos bastante graves, que não se conseguem controlar com medicamentos e em que a criança tem dezenas de crises por dia. também aqui o pedro, no meio do azar, teve sorte...

Adenda às 21:34 - o dia decorreu sem que houvesse qualquer manifestação de nova crise. ufff! parece que foi uma isolada :)

segunda-feira, novembro 20, 2006

e se...

confesso. às vezes ainda caio na tentação de pensar: e se o pedro fosse apenas surdo? ou: e se o pedro tivesse apenas a hemiparesia? não é por mim que penso assim, é por ele. se fosse apenas surdo poderia comunicar de uma forma perfeita através da língua gestual, se tivesse apenas a paralisia cerebral poderia comunicar através da fala. assim, sendo como é, há gestos que exigem as duas mãos e que ele tem dificuldade em fazer correctamente. são divagações que me ocorrem quando começo a pensar no futuro dele, como conseguirá comunicar eficazmente quer com surdos quer com ouvintes, porque não tenhamos ilusões, somos um bichinho social, precisamos de comunicar, de nos relacionar. mas depois lembro-me do "grito da gaivota" da emmanuelle laborit (excelente livro!) e duma personagem secundária cega-surda que comunicava em língua gestual, pondo as mãos à volta das mãos dos outros e "lendo" os gestos através dos toques dos dedos dos outros nas suas mãos, e penso "tudo é possível, com ele também vai ser..."

sexta-feira, novembro 17, 2006

...e a espanha aqui tão perto!



peço desculpas à comunidade surda portuguesa por as legendas serem em inglês, mas o clip original é assim. a língua gestual é muito semelhante à nossa, o que para mim foi uma surpresa. mais informações aqui, para os interessados.

quinta-feira, novembro 16, 2006

conquista



hoje ao deitar, a história da branca e do gato foi contada, à laia de experiência, sem imagens, só os gestos. e, sem o livro a atrapalhar-nos, os dois com as mãos totalmente livres para comunicar, as frases gestuais saíram uma a uma, na sequência habitual. os olhinhos a visualizarem mentalmente os desenhos, as mãozinhas a repetirem cada uma das frases, a cabeça a dizer que sim, que estava a perceber. quando acabei, foi ele que "disse" fim, os olhos já semicerrados. perguntei-lhe se queria outra vez, se queria o livro, e ele respondeu-me "não", "fim", "apaga a luz", "beijinho"... será que ele sonha com a branca e o gato?

para acabar de vez com a questão dos amigos

para encerrar a questão, sem querer parecer obcecado pelo assunto. se todos nós queremos e trabalhamos todos os dias para que os nossos filhos e todos os outros cidadãos portadores de deficiência tenham uma integração plena na sociedade, sejam respeitados, valorizados, como podemos aceitar que no círculo dos amigos (o segundo círculo de sociabilização das crianças a seguir à família alargada), não haja aceitação plena dos nossos meninos? porque é que, em nome sei lá do quê, desculpamos estas situações? não estaremos a fazer uma perigosa concessão? não estaremos a preparar-nos para no futuro, quando eles estiverem "por conta própria", e oxalá o estejam, lhes dizermos, "deixa lá", "as pessoas são assim", "não ligues", quando eles forem alvo de descriminação? é este, para mim, o cerne da questão. há sociedades em que a tolerância e o respeito pela diferença são valores efectivos e não vejo razão nenhuma para que no nosso país não seja assim também. se temos que lutar para que assim seja, porque não começamos no nosso círculo mais próximo, na nossa "tribo"?

terça-feira, novembro 14, 2006

outros amigos

domingo, tarde solarenga, depois do almoço, o pedro dorme a "siesta", a irmã do pedro estuda para os testes da semana que começa, o irmão do pedro está algures com os amigos, a mãedopedro saíu para preparar as aulas da semana que começa, porque em casa é difícil a concentração. recebo a visita do p. e da i., tomamos café. o p. é meu amigo desde os bancos da escola, não temos necessidade de estarmos sempre juntos, mas sabemos que quando precisamos um do outro, o outro estará lá. foi a primeira pessoa a quem telefonei aquando da morte da minha mãe. a i., é mais "habitueé" cá de casa, embora seja uma amiga mais recente. falamos disto e daquilo e entretanto o pedro acorda. vou buscá-lo ao quarto. quando entra na cozinha, faz imediatamente o nome gestual da i. e dando pulos de alegria lança-se nos seus braços. depois olha para o p. e sorri-lhe também. relembro-lhe o nome gestual que inventámos para o p., e ele repete-o. agarra na mão do p. e arrasta-o, no seu passo atabalhoado até à sala, onde ainda estão no chão os brinquedos com que tinha estado a brincar antes do almoço. faz para o p. o gesto de sentar e o de brincar. sentamo-nos todos no chão da sala e o pedro apanha uma lata com brinquedos. não a consegue abrir sozinho e pede a ajuda do p.. a lata contém miniaturas de animais. o pedro escolhe imediatamente os cavalinhos que adora (efeitos da hipoterapia?) e faz o gesto correspondente. p. não sabe muita língua gestual, apenas alguns gestos que aprendeu cá em casa, i. fez questão de aprender língua gestual para poder comunicar com o pedro, foi nossa colega quando nós iniciámos as aulas, embora depois tenha interrompido, ocupada pelos afazeres vários da vida. brincamos um bocado com os animais em miniatura e eu, o pedro e a i. vamos ensinando ao p. os diversos gestos, gato, cão, girafa, porco. passamos para os carrinhos, a tarde vai decorrendo calma, a janela aberta para a varanda, o sol a entrar. conto ao p. os progressos do pedro, as histórias ao deitar, a integração na escola, falamos de tecnologias, da história da operação. vamos para a varanda, jogamos à bola com o pedro, p. comenta os avanços do pedro na autonomia da marcha. falamos dos últimos filmes que vimos, dos últimos discos que ouvimos, o sol vai baixando lentamente, ouvem-se as gargalhadas do pedro às voltas com a bola e com as pequenas caminhadas sem apoio. p. e i. têm que se ir embora, eu e o pedro de mãos dadas acompanhamo-los à porta e ficamos a dizer adeus enquanto eles saem e desaparecem na esquina. p. diz-me ainda que tenho que cortar a relva e eu digo-lhe, pois, não tenho tido tempo...
lembro-me então do post "amigos" que tinha escrito no dia anterior.
hoje, dia de aulas de língua gestual, i. apresentou-se para retomar a sua aprendizagem.

domingo, novembro 12, 2006

baú do silêncio

fui atrás dos comentários da @memorex e de blog em blog da comunidade surda, descobri esta pérola. mais não digo, porque me sinto incapaz de descrever a profundidade que a sua autora põe no que escreve. é um dom! comecem pelos posts mais antigos, o primeiro é um verdadeiro "grito de guerra" e depois deliciem-se pelos momentos, pelas memórias recordadas com uma maturidade impressionante... ah! se eu fosse editor...

Quebrar o silêncio

trabalho vs famíliaPor vezes expor por escrito o que nos vem à alma é infinitamente mais difícil do que falar ou comentar com um amigo/a, com um familiar, com um terapeuta ou educador. Para mim, mãe do Pedro tem sido difícil escrever neste blog, talvez porque aquilo que efectivamente sinto é abafado pelas tarefas do dia a dia, pelas inumeras solicitações que diariamente uma mulher e em Portugal tem de responder como mãe de três filhos, como profissional da área da educação, como dona de casa e se houver algum tempo como pessoa que também sou. É difícil e principalmente é difícil desmultiplicar-se de forma a dar àqueles que nós amamos aquilo de que precisam. Penso que este sentimento é comum na maior parte das mulheres portuguesas e sei que no caso das mulheres mães de crianças deficientes ou com outro tipo de problemas o é muito mais. Pergunto-me, soluções?, talvez esta comunicação com outras mães, com outros pais, com outras pessoas que trabalhem na área da deficiência e em particular com as famílias. No entanto, acredito e o digo na qualidade de professora que a Família deve ser cuidada pelas diversas estruturas sociais, nomeadamente as governamentais, caso contrário facilmente pode entrar em crise, sendo os filhos as primeiras vítimas, o que diariamente os professores verificam nas suas escolas. O Ministério da Educação fala na necessidade de professores excelentes para alterar o rumo da educação e da preparação dos jovens para a sociedade. Eu falo da necessidade de bons governantes, de famílias apoiadas, nomeadamente as mães e de professores responsáveis para educarem os nossos filhos de forma a tornarem-se cidadãos, na plenitude da palavra.

sábado, novembro 11, 2006

amigos

há pouco mais de uma semana comuniquei a alguns grandes amigos que estão longe, a existência deste blog. estranhamente, apenas três se manifestaram e apenas uma deixou um comentário (obrigado isabel!). será que os emails não funcionam? ou será que os amigos, principalmente aqueles que não nos têm acompanhado na vida com o pedro, têm extrema dificuldade em falar sobre o assunto? e de algum modo os assusta a frontalidade e o pragmatismo com que falo aqui sobre as coisas? será que não sabem o que dizer ou têm receio de deixar aqui num comentário um "disparate qualquer"? por outro lado, no curto tempo de existência deste blog, tenho recebido aqui manifestações de apoio incondicional, de disponibilidade, calor para a alma, por parte de pessoas que não conheço pessoalmente. afinal o que é a amizade? tenho bem consciência, basta pensar em mim antes do pedro, que este "mundo" da deficiência está envolvido por muitos tabús, tem muitos contornos desconhecidos para quem não lida com ele no dia-a-dia. sei também que mudei bastante depois do nascimento do pedro, os instintos levaram-me a separar o trigo do joio da vida, de alguma maneira sou mais livre interiormente. mas já estou a divagar... voltando atrás, só queria deixar aqui bem expresso que o silêncio magoa muito mais do que um "disparate qualquer". e como dizia o outro dia a minha "nova amiga" grilinha, a vida não acaba só porque nasceu uma criança diferente. pois não! recomeça!

no respirar das palavras

uma nota rápida, só para chamar a atenção para este post, que encontrei enquanto pesquisava histórias + língua gestual. leiam principalmente a 2ª parte intitulada epopeia. depois digam-me o que acharam. eu fiquei... nem sei! pena que não se possam deixar comentários...

quinta-feira, novembro 09, 2006

um pé após o outro

bem, tem sido uma semana bem movimentada! muito trabalho, muitas pesquisas, muita acção. parece que as coisas estão a desencalhar, vamos lá ver... o pedro já tirou as medidas para as botas novas, dentro de uma semana a 10 dias estarão prontas. na escola parece que as coisas estão a mudar. se calhar julgámos mal a professora. ela mostra-se preocupada com o pedro, anda à procura de estratégias, no fundo está a conhecê-lo. vamos também ter um "standing-frame" novo para a escola, importantíssimo para os posicionamentos, para não deixar progredir a espasticidade. assim o pedro não fica tão dependente do cá de casa. a tal reunião entre a escola e a appc parece que vai ser para a semana. na escola estão mesmo a precisar dumas dicas práticas e vai-se também falar do apoio tecnológico (ou seja computador) para o pedro. pela conversa que tive com o fisioterapeuta, parece-me que estão bem "up-to-date" em relação às possibilidades do mercado (mostrei-lhe que também tinha feito o "traballho de casa" em termos de pesquisas) e parece-me também que, em conjunto com o pessoal da unidade de surdos, saberão encontrar uma boa solução quer em termos de hardware quer de software. pesquisei também muito sobre a questão da cirurgia. fui ao "site" do tal grupo norteamericano (recomenda-se, tem imensa informação) e fiquei cheio de inveja (a tal questão do trabalho de equipa). cada vez mais me convenço que não é este o "timing" para nova operação. uma operação significa 2 a 3 meses de paragem, de inactividade, e sempre algum retrocesso nas aquisições. interromper a adaptação à escola, interromper os francos progressos que ele tem vindo a fazer em termos de marcha... não! não é para agora, nem é para este ano lectivo. vamos aos poucos, vamos por partes, um pé após o outro... afinal, tal como o pedro, estamos todos a aprender a "andar".

terça-feira, novembro 07, 2006

chuva

e como choveu este fim de semana! "chuva" foi o primeiro gesto "atmosférico" que o pedro aprendeu. e como ele gosta da chuva, sendo aquático como é. descobrimos que as infiltrações que temos cá em casa afinal são um bocadinho mais graves do que pensávamos, mas, não sei bem porquê, não me consigo preocupar a sério com isso. pois! mais um assunto para tratar. também ficámos sem antena de tv, mas com a qualidade dos nossos canais, não faz muita falta. os irmãos do pedro não concordam muito comigo e por isso lá terei que mandar repará-la.

tecnologias

a mãe do pedro aproveitou a ida a lisboa em trabalho, para ir conhecer pessoalmente a maria e o seu grupo de "guerreiros" no sitic, que decorreu na fil no fim de semana. gostava que a mãe do pedro falasse sobre isso aqui. estamos à procura de soluções tecnológicas que ajudem o pedro na sua integração no contexto escolar. é maravilhoso o mundo que se abre aos cidadãos portadores de deficiência, a quantidade de soluções que podem ser adaptadas e até criadas para que estas pessoas de pleno direito acreditem ou voltem a acreditar. tenho a maior admiração por quem trabalha nesta área, que "compra guerras" que podem parecer impossíveis de ganhar, que têm uma capacidade de entrega genuína ao(s) outro(s). fazem-me acreditar que o mundo e o bicho-homem afinal valem a pena...

andar

ontem foi dia de consulta de fisiatria. o fisiatra tem uma óptima relação com o pedro, é daquelas pessoas que sabe cativar as crianças através de brincadeiras e "maluquices", o que facilita imenso as consultas. foi também o primeiro médico a fazer-nos acreditar. mais tarde confessou-nos que nas primeiras consultas viu o prognóstico do pedro muito resevado, agradecer-lhe-ei sempre a "mentira". mas voltemos à consulta de ontem. os músculos da perna direita estão mais espásticos. isso já o sabíamos porque tem sido mais difícil forçar a extensão. desta vez não vale a pena fazer toxina botulínica, que o pedro tem feito várias vezes para o tratamento da espasticidade. falou-se em operação. o pedro já foi operado uma vez, há cerca de ano e meio, por causa deste mesmo problema, mas a tendência para a espasticidade parece ser muito forte e passado este tempo estamos outra vez com o mesmo problema. a outra operação não foi uma experiência muito boa, o joelho ficou bom, mas o ortopedista operou também os tendões de aquiles que estavam ligeiramente retraídos e deixou-os muito "soltos", o que tem sido um problema adicional para o desenvolvimento da marcha. claro que falar novamente em cirurgias é problemático, gato escaldado de água fria tem medo... mas desta vez a ideia parece ser outra. há um grupo norteamericano com bastante experiência em cirurgia na paralisia cerebral que tem uma abordagem mais dinâmica do problema. o problema parece ser que os ortopedistas portugueses na generalidade têm uma visão puramente anatómica da questão e quando operam preocupam-se principalmente em repor a anatomia normal, mas como a criança tem paralisia cerebral, não consegue utilizar essa normalidade anatómica e o problema volta a aparecer. este grupo norteamericano antes da operação faz uma análise dinâmica da marcha e além de repor a normalidade anatómica reestrutura a parte muscular (chegando inclusivamente a mudar a inserção dos músculos). pelos vistos é uma abordagem muito mais personalizada e com uma estratégia específica para cada caso. bem! temos que pesquisar, assimilar e tomar decisões. ainda bem que não há urgência na decisão, a operação a ser não tem que ser para já. o pedro está a desenvolver o automatismo da marcha, com a ajuda das botas adaptadas (vai ter umas novas que estas já "bateram" quase um ano) e parece-me que isso agora é o mais importante. mesmo que as pernas não estejam completamente esticadas.

sexta-feira, novembro 03, 2006

um dia normal

hoje tenho aquela "doce" sensação de um dia "normal". a mãe do pedro teve que viajar em serviço, levantámo-nos cedo, fomos aos nossos afazeres, pai para o trabalho, miúdos para as escolas. à hora do almoço fui espreitar o mar. regressámos ao fim do dia, fiz compras no supermercado, o pedro jogou à bola com o avô que o veio trazer a casa, vimos um pouco de televisão, fizemos uma guerra de almofadas na sala, jantámos. deitei o pedro, contei-lhe mais uma vez a história da branca e do gato, que ele começa a conhecer de cór. li o jornal, vi a entrevista com a rosa montero na tv2. a irmã do pedro teclou com os amigos no msn, o irmão do pedro foi dar uma volta com os amigos. dei de comer ao cão e vim ver os emails. hoje, tenho aquela "doce" sensação de um dia "normal".

quinta-feira, novembro 02, 2006

aceitar

num comentário a um dos primeiros posts, perguntavam-me quanto tempo demorámos a aceitar o nosso filho. pergunta difícil esta. os primeiros tempos foram tempos de um turbilhão de sentimentos. o pedro estava doente, numa incubadora, e a primeira atenção foi para a preservação da vida. havia principalmente sentimentos de protecção. depois, quando chegámos a casa com o pedro, passado o perigo de vida, o chão fugiu-nos debaixo dos pés. a mistura de emoções continuou. amor, choque, negação, rejeição, medo e culpa. o amor natural por um filho, o choque perante uma situação grave inesperada, a negação, não, aquilo não nos estava a acontecer a nós, a rejeição animal pela cria imperfeita, o medo de não estarmos à altura daquilo que prevíamos ser necessário, e a culpa por termos servido de veículo para a infecção. penso que a maioria dos pais nesta situação passa por tudo isto. foram tempos de incerteza, de indefinição dos problemas. foram tempos também de pesquisas exaustivas na net sobre as possíveis consequências do vírus, de incessantes consultas de neuropediatria, surdez, oftalmologia, fisiatria, mas aos poucos fomos montando um novo esquema de vida, criando uma nova rotina com estimulações, terapias, etc. etc. e por outro lado havia os normais cuidados necessários a uma nova criança. os banhos, as refeições, as fraldas, as massagens e tudo o resto. durante muito tempo, pensavamos na criança que poderia ter nascido, como seria o pedro se não lhe tivesse acontecido o que aconteceu. os especialistas destas coisas chamam a isto fazer o luto da criança normal. quanto tempo leva? quanto tempo levou para nós? não sei precisar. suponho que deve variar muito, depende de muita coisa, inclusivamente das perspectivas de vida de cada um, da capacidade de olhar para a vida com relatividade. depende dos sonhos, dos objectivos. pela minha parte sempre olhei para a vida sem grandes certezas. e cada vez mais me convenço que a vida é para ser vivida dia a dia, dando valor às pequenas coisas, valorizando mais o caminho que se percorre e o que se aprende ao longo dele, do que os objectivos que estão no fim desse caminho. mas voltando à questão inicial, quanto tempo demorámos a aceitá-lo. não sei responder. talvez o tenhamos aceitado desde sempre, porque ele precisava de nós. penso que o que muitas vezes complica este precesso é a importância que muitas pessoas dão à aceitação e inserção social. vivemos numa sociedade em que o modelo veiculado a toda a hora pelos media é asséptico, perfeitinho (seja lá o que isso for) e normalizado. pelo meu lado, sempre achei que o interesse disto tudo é a diversidade...