sábado, outubro 27, 2007

assim, de repente, passou um ano

no passado dia 23, este blog fez um ano, e nem sequer teve direito a post comemorativo no próprio dia. repera-se hoje a "falha". 117 posts, quase 10 000 visitantes. o ritmo de publicação diminuiu, mas a vida com pedro está cá para ficar. gosto do intercâmbio que se estabeleceu com alguns dos visitantes regulares. gosto também de chegar aqui e desabafar, partilhar as vitórias, as preocupações, as frustrações. gosto ainda de verificar, através do sitemeter, que muita gente chega aqui ao fazer pesquisas sobre "terapia ocupacional+talas", "hemiparesia direita em crianças", "impacto de um filho deficiente nos pais", "irmãos de crianças doentes", "epilepsia", "heminegligência", etc. a maior parte desses visitantes são silenciosos, entram directamente para um post específico e voltam a sair. imagino que alguns deles estão a dar os primeiros passos nesta aventura de viver com e criar uma criança portadora de deficiência e gosto que este blog contribua para essas primeiras buscas de informação. outros demoram-se mais tempo e visitam 8, 10, 12 ou mais páginas, chegando a ficar quase uma hora a ler este conjunto de reflexões, informações mais ou menos científicas e desabafos. por vezes deixam comentários em posts mais antigos, que eu releio e recordo. há também quem chega aqui através de pesquisas não relacionadas com a deficiência, mas sim com a família. "a alegria de ser pai", "reflexões sobre ser mãe", "irmãos adolescentes ciumentos", para citar apenas as mais recentes. a esses visitantes "incautos", espero que a leitura desta realidade os enriqueça como seres humanos, chamando-lhes a atenção para outros quotidianos familiares, e que contribua para a desmistificação da vida das famílias com crianças diferentes.

neste ano, o pedro deu um passo crucial no seu desenvolvimento, a aquisição da marcha autónoma. foi um momento alto de partilha de emoções no espaço virtual. senti, da parte de alguns dos visitantes, verdadeira e genuina alegria pelo acontecimento, e não ando longe da verdade se afirmar que essa partilha foi mais intensa com estes amigos da blogosfera do que com outros amigos fora dela, o que não deixa de ser curioso. essa partilha tornou-se um dos principais atractivos de manter o blog e é bom verificar que, apesar de não nos conhecermos pessoalmente, passámos a fazer parte da vida uns dos outros. foi muito bom passar este ano convosco, visitantes habituais ou ocasionais, silenciosos ou comentadores. espero que os próximos também o sejam.

domingo, outubro 14, 2007

weekly report

parece ser este, neste momento, o formato deste blog. às vezes já não sei se sou eu que planeio o blog ou se ele já tem "vida" própria e eu sou chamado a escrevê-lo. passe o exagero, a verdade é que o vida com pedro se tornou (quase) uma necessidade. é como se eu parasse e fizesse um mini-balanço da semana, consultasse os meus instintos e perguntasse se estamos a ir no caminho certo ou se há que corrigir rotas. com o pedro, com os múltiplos desafios que ele nos põe (e que nós pomos a ele), mas com a própria vida. o que somos, em que acreditamos, o que rejeitamos.

esta semana, o calendário do pedro preencheu-se. as actividades habituais que ainda não tinham começado, começaram. ontem a hipoterapia, hoje a natação. retomar actividades, tem a vantagem de nos apercebermos das diferenças no desenvolvimento do pedro. as imagens de há uns meses atrás vêm à memória, e dá para comparar posturas, capacidades de autonomia. foi o que aconteceu hoje nos duches da piscina. que diferença! mais direito e com muito maior capacidade de equilíbrio, mesmo descalço. na água também há diferenças, para melhor.

há miúdos novos na turma. pergunto-me se a tendência para rejeitar as pessoas diferentes não será um instinto que é necessário controlarmos, para sermos seres humanos dignos desse nome. uma das novas alunas, com 4 - 5 anos, tem dificuldade em sentar-se ao lado do pedro. quando ela acabou de atravessar a piscina, o único lugar livre era ao lado do pedro. eu ofereci-me para a sentar, mas ela disse-me que não. quando o professor chegou ao pé de nós e a sentou ao lado do pedro, ela deu um "jeitinho" de maneira a ficar sentada o mais longe possível do pedro e colado ao colega do outro lado. olhava o pedro com estranheza, e não com maldade ou desprezo. sei que é uma questão de tempo, já vi isto acontecer várias vezes, mas dói sempre um bocadinho. principalmente por ele que, aparentemente, não se importa. por outro lado há outros que são mais curiosos e falam abertamente. um perguntou-me se o pedro não sabia falar. eu disse-lhe que sim, que falava por gestos e perguntei-lhe se ele sabia falar por gestos. ficou a pensar na questão e passou o resto da aula muito atento aos gestos que eu e o pedro fazíamos. ao olhar para os miúdos nestas idades, que são mais puros e ainda não estão irremediavelmente contaminados com a formatação social, reflito sobre a natureza humana.

finalmente fomos fazer o molde para a nova tala. objectivo, tornar a perna direita mais operacional e forçar a distensão dos joelhos. este andar com os joelhos um pouco fletidos, que o pedro desenvolveu, tem que ser corrigido por várias razões. para prevenir que quando ele dê pulos de crescimento o peso se torne demasiado para as pernas e haja retrocessos, para evitar ao máximo as prováveis consequências, tipo artrose, que esta posição lhe trará ao nível dos joelhos e da coluna vertebral. o primeiro objectivo, que ele andasse, está cumprido e felizmente parece solidificado. agora é preciso que ele ande correctamente e o mais fisiologicamente possível.

uma boa semana para todos.

sábado, outubro 06, 2007

disto e daquilo

o tempo voa literalmente nesta nossa vida, quando temos que nos desdobrar em múltiplas personagens, nem parece que já passou uma semana desde que publiquei aqui o post anterior. as coisas estão mais calmas, o que nos permitiu retomar este início de ano lectivo e de actividades diversas. a consulta com a neuropediatra correu bem, o pedro está estabilizado. estamos agora em fase de desmame da fenitoína. conseguimos também uma velha aspiração da escola do pedro, que é a deslocação da neuropediatra à escola para desfazer as dúvidas em relação à epilepsia. pela conversa que tivemos com ela, ficámos com a sensação de termos contribuído para o início de uma série de palestras sobre o tema nas várias escolas da cidade, que é uma coisa bem necessária. o agrupamento de escolas onde a escola do pedro está inserida será a primeira.

é bom regressar à normalidade e ver o pedro retomar a sua autonomia na marcha em pleno. do ponto de vista da capacidade de concentração, passada a primeira fase de adaptação aos novos medicamentos em que ele andou mais sonolento, parece estar tudo bem.

receámos o impacto deste descontrolo da epilepsia na maneira como as professoras olham para o pedro, mas parece que foram apenas receios nossos, porque a atitude delas tem sido bastante positiva. o mesmo, estranhamente, não se passou na a.p.p.c. digo estranhamente, porque têm uma experiência muito maior em lidar com a epilepsia. no entanto, a terapêuta que acompanha o pedro na hipoterapia pôs em causa a continuidade do pedro nesta actividade que é tão boa para ele e de que ele gosta tanto. os fantasmas da epilepsia são terríveis! foi-nos exigida uma declaração médica em como o pedro poderia continuar a fazer hipoterapia, que a neuropediatra prontamente passou.

foi finalmente colocada a formadora de língua gestual na sala do pedro. gostei dela, no breve contacto que tivemos. pareceu-me uma pessoa de bem com a vida e muito à vontade com os miúdos. todos os anos é a mesma coisa. embora a direcção regional de educação saiba perfeitamente que a unidade de apoio à criança e jovem surdos precisa de formadores de língua gestual desde o início do ano lectivo, abre o concurso de colocação destes profissionais o mais tarde possível e eles só são colocados no mês de outubro. a mim ninguém me convence que não é para pouparem uns centimozinhos. curiosamente, a formadora deste ano já conhecia o pedro. cruzámo-nos há uns anos atrás no hospital de santa maria, quando ela estava a fazer o seu estágio. recordo-me de uma turma de estagiários que conhecemos numa das nossas deslocações à consulta de surdez infantil e de a mãedopedro lhes ter dito para se prepararem bem, porque o pedro um dia poderia vir a precisar deles. são curiosas as voltas da vida.