domingo, fevereiro 17, 2008

Famílias Resilientes

No dia 16 de Novembro de 2007 fui ao congresso "Para além da diferença: desafios e oportunidades", organizado pela APPC, núcleo de Faro e tive a oportunidade de assistir a uma comunicação sobre Família e Resiliência, apresentada pela Pedopsiquiatra Paula Vilariça do Hospital D. Estefânia. Na altura e se bem me lembro fiquei contente com a apresentação uma vez que, e de acordo com aquilo que eu entendí, a minha família apesar de tudo era uma família resiliente.

Resiliência - capacidade de um material para recuperar a sua forma após ter sido exposto a uma força deformante. E, de acordo com os meus apontamentos, as famílias resilientes:

- Equilibram as necessidades da criança com as outras necessidades da família;

- Mantêm limites familiares claros;

- Atribuem significados positivos à situação;

- Mantêm a flexibilidade familiar;

- Mantêm a coesão familiar;

- Fazem esforços activos de adaptação;

- Mantêm a integração social;

- Desenvolvem esforços de colaboração com os técnicos.

Estratégias para estimular a resiliência familiar:

- Tornar o tempo uma prioridade;

- Manter as perspectivas;

- Criar uma rede suporte;

- Procurar ajuda profissional;

- Ter folgas;

- Brincar.

Famílias resilientes sim, mas não duma forma contínua ou progressiva, até porque os avós vão envelhecendo e por vezes afastam-se da família, os filhos enquanto pequenos e jovens estão presentes e colaboram com os pais, mas com o tempo também têm de conquistar a sua própria autonomia, os tios e sobrinhos, no nosso caso, estão separados da nossa família por barreiras geográficas e os amigos esses com o tempo vão-se afastando, até porque o pai e a mãe do Pedro têm menos tempo livre para conviver com qualidade com eles.

Enfim, aquilo que eu gostaria de perguntar a outras famílias resilientes (ou não) é se não sentem que com o tempo, a família que luta pela resiliência acaba (ou não) por ficar isolada e constituída pelo núcleo pai/mãe/filho deficiente, na melhor das hipóteses, até porque muitas vezes é apenas constiuida por mãe/filho deficiente e sendo assim acaba por não satisfazer os requisitos necessários para ser uma família resiliente.
Caso contrário, ou seja famílias que continuam a ser e a acreditar, apesar do decorrer do tempo, que é possível ser uma família resiliente, agradeço que o testemunhem de forma a todos nós aprendermos a dar continuidade ao conceito de FAMÍLIA RESILIENTE.



Um beijo, mãe do Pedro.

sábado, fevereiro 09, 2008

responsabilidade colectiva

a foto vem do site piada.com, mas não tem piada nenhuma. pelo contrário, é triste. não sei onde foi tirada, mas parece-me que poderia ter sido em qualquer ponto do país, que nisto da falta de respeito pela diferença há uma homogeneidade muito grande em todo o território português. o tema das acessibilidades vai-se tornando um tema recorrente neste blog. qualquer pessoa mais atenta encontra no seu dia-a-dia múltiplos exemplos desta falta de respeito crónica que, infelizmente, faz parte da (falta de) cultura social do nosso povo. os carros nos passeios a impedirem a circulação de cidadãos em cadeiras de rodas ou simples carrinhos de bebés, as escadarias que dão acesso a muitas repartições públicas sem rampa ou elevador correspondente, as escolas que não estão preparadas nem se querem preparar para a circulação de alunos com mobilidade reduzida, etc, etc, etc. isto não é mais do que um reflexo do egoísmo e da falta de sentido comunitário que temos. cada vez mais cada um vive principalmente para suprir as suas necessidades e as dos seus, e não se encara o outro, aquele que conosco partilha o mesmo habitat social, como um igual. muitas vezes nem se olha para ele. da mesma maneira, as crianças que estão a crescer com deficiências não são encaradas como fazendo parte da comunidade, não se sente uma efectiva responsabilidade colectiva pela sua habilitação, pelo seu desenvolvimento, pela optimização do seu potencial. são encaradas como responsabilidade do seu agregado familiar, que será, também sob a óptica social vigente, o único responsável pelo seu bem estar e pela sua sobrevivência quando fôr adulto, principalmente se fôr um adulto com um elevado grau de dependência. preocupam-me certas tendências sociais que começam a vir ao de cima sem qualquer vergonha nem reserva, como as declarações de alguns dirigentes da confederação da indústria portuguesa que querem poder despedir trabalhadores que atravessem fases de cansaço físico ou psicológico, incluindo entre os exemplos trabalhadores que tenham problemas familiares. e ainda por cima considerarem isso como justa causa. sabendo bem o impacto que o nascimento de um filho portador de deficiência tem obrigatoriamente sobre os pais, enoja-me que haja pessoas que se sintam no direito de despedir os seus funcionários a quem isso aconteça, enoja-me esta total ausência de solidariedade social. acompanhar o crescimento de um filho "especial" exige um esforço constante, exige disponibilidade para acompanhamento a terapias, consultas médicas, actividades diversas e, em fases mais complicadas e dependendo da parsonalidade de cada um, surgem perturbações do seu rendimento no local de trabalho. talvez por isso, muitos casais optam pela cessação da actividade profissional de um dos seus elementos, normalmente a mulher. como todos os casais nesta situação, de tempos a tempos ponderamos essa hipótese, mas nunca nos pareceu que esse seja o caminho correcto. essa opção implica o sacrifício (a mãedopedro não gosta que eu use esta palavra, mas eu acho que é a mais apropriada) de um e o afastamento e sobrecarga do outro, porque prescindir de um dos ordenados do agregado não é simples e pode implicar mais trabalho (por exemplo um segundo emprego) para quem mantém a vida profissional. o equilíbrio de responsabilidades e a manutenção da vida profissional dos dois parece-me o mais lógico. parece-me também lógico que patrões e chefias têm a responsabilidade social de facilitar a vida a quem está nesta situação. parece-me também lógico que as crianças, as com deficiência e as outras, são um bem colectivo, o futuro do nosso país, da nossa sociedade, e devem ser assumidas como responsabilidade colectiva. mas pelos vistos, como se costuma dizer, a lógica é uma batata. podre.

sábado, fevereiro 02, 2008

2008 entrou veloz...

quebra-se aqui uma pausa mais prolongada neste blog. 2008 entrou veloz e o 1º mês passou num instante, entre os múltiplos afazeres do dia-a-dia e a necessidade de descanso aos fins-de-semana. isto não quer dizer que tenhamos passado do "weekly report" para "monthly report". a verdade é que muitas vezes não sei o que dizer aqui, embora me apeteça escrever. às vezes, também, pergunto-me para que serve afinal este blog. partilha, desabafo, and so on. já o disse aqui, a vida com uma criança portadora de deficiência tem fases de perfeita "normalidade", em que não há grandes avanços ou grandes retrocessos. janeiro tem sido assim. a meio do mês tivemos consulta de neuropediatria. a epilepsia parece controlada, mas mesmo assim a neuropediatra achou que havia alguma actividade paroxística, manifestada principalmente por desvios da comissura labial para o lado direito, pequenas coisas quase imperceptíveis para quem não estiver atento. introduziu-se novo medicamento que ainda estamos a ver se dá resultado ou não. para já parece ter havido melhoras, mas ainda não limpou por completo, para usar a expressão da neuropediatra. se der resultado, entraremos na fase de retirada de um dos outros medicamentos, fase essa que será de retirada gradual, vulgarmente conhecida por desmame. esta questão do controlo da epilepsia tem mais que se lhe diga e é um pouco cansativa. mas o que interessa é que a fase das crises atónicas sucessivas passou e o pedrito tem podido fazer uma vida muito próximo do normal.

a nossa principal preocupação agora é com o desenvolvimento e o potencial intelectual do pedro. a diferença entre ele e os coleguinhas que são apenas surdos é cada vez mais notória, o que nos deixa tristes. se calhar não temos investido muito nesta área, mas não podemos ser superpai e supermãe, terapêutas, professores, suprirmos todas as necessidades especiais do nosso pedro e fazermos todo o "trabalho de casa" que médicos, terapêutas e professores nos marcam. caramba, somos humanos e limitados e temos as nossas necessidades também. necessidades de tempo e de espaço próprios. a questão que por vezes se põe é se ele consegue chegar a patamares de desenvolvimento cognitivo mais tarde do que os outros ou se não consegue chegar lá. o potencial cognitivo do pedro sempre foi um grande enigma para nós. aqui, como noutras áreas, não vale a pena ter pressas e entrarmos em grandes stresses, só o tempo o dirá. o que interessa é que ele vai fazendo aquisições, ampliando o vocabulário gestual, permitindo que a comunicação seja mais completa e rica.

são muitas as frentes em que temos que actuar. desenvolvimento motor, cognitivo, surdez e comunicação, epilepsia, integração social, etc. cada uma requer aprendizagens da nossa parte e da parte dele que normalmente as outras pessoas não têm que fazer. a vida laboral está tão exigente para nós como para qualquer pessoa, até porque somos pessoas que nos dedicamos às nossas profissões com empenho e com brio. às vezes parece que não conseguimos cumprir todas as exigências que a vida nos põe. reagimos apenas, ou ainda temos forças e disponibilidade para agir? e nós como pessoas, onde ficamos? o pedro tem uma dependência de nós que os outros miúdos de 8 anos já não têm. embora o nosso amor por ele seja infinito, às vezes temos necessidade de espaço próprio e não tenho vergonha em admitir que nos sentimos um pouco "fartos" da sua dependência em coisas tão simples como ir à casa de banho ou brincar.

bem, acho que chega por hoje, o post já vai bem longo e tudo isto são assuntos que não se esgotam nestas linhas...