assim, de repente, passou um ano

no passado dia 23, este blog fez um ano, e nem sequer teve direito a post comemorativo no próprio dia. repera-se hoje a "falha". 117 posts, quase 10 000 visitantes. o ritmo de publicação diminuiu, mas a vida com pedro está cá para ficar. gosto do intercâmbio que se estabeleceu com alguns dos visitantes regulares. gosto também de chegar aqui e desabafar, partilhar as vitórias, as preocupações, as frustrações. gosto ainda de verificar, através do sitemeter, que muita gente chega aqui ao fazer pesquisas sobre "terapia ocupacional+talas", "hemiparesia direita em crianças", "impacto de um filho deficiente nos pais", "irmãos de crianças doentes", "epilepsia", "heminegligência", etc. a maior parte desses visitantes são silenciosos, entram directamente para um post específico e voltam a sair. imagino que alguns deles estão a dar os primeiros passos nesta aventura de viver com e criar uma criança portadora de deficiência e gosto que este blog contribua para essas primeiras buscas de informação. outros demoram-se mais tempo e visitam 8, 10, 12 ou mais páginas, chegando a ficar quase uma hora a ler este conjunto de reflexões, informações mais ou menos científicas e desabafos. por vezes deixam comentários em posts mais antigos, que eu releio e recordo. há também quem chega aqui através de pesquisas não relacionadas com a deficiência, mas sim com a família. "a alegria de ser pai", "reflexões sobre ser mãe", "irmãos adolescentes ciumentos", para citar apenas as mais recentes. a esses visitantes "incautos", espero que a leitura desta realidade os enriqueça como seres humanos, chamando-lhes a atenção para outros quotidianos familiares, e que contribua para a desmistificação da vida das famílias com crianças diferentes.

neste ano, o pedro deu um passo crucial no seu desenvolvimento, a aquisição da marcha autónoma. foi um momento alto de partilha de emoções no espaço virtual. senti, da parte de alguns dos visitantes, verdadeira e genuina alegria pelo acontecimento, e não ando longe da verdade se afirmar que essa partilha foi mais intensa com estes amigos da blogosfera do que com outros amigos fora dela, o que não deixa de ser curioso. essa partilha tornou-se um dos principais atractivos de manter o blog e é bom verificar que, apesar de não nos conhecermos pessoalmente, passámos a fazer parte da vida uns dos outros. foi muito bom passar este ano convosco, visitantes habituais ou ocasionais, silenciosos ou comentadores. espero que os próximos também o sejam.

post nº 100

com este post, são 100 os bocados da vida com pedro que foram expostos ao mundo. começámos porque, por vezes, certos aspectos da vida com uma criança portadora de deficiência são muito solitários, mistificados e escondidos. solitários porque nos tornamos numa família diferente das outras, embora basicamente sejamos muito semelhantes e na maioria das componentes que fazem uma vida familiar sejamos iguais. mas apesar de tudo diferente. ter a responsabilidade de dar a volta por cima, arregaçar as mangas e aplicar grande parte das nossas energias à tarefa de habilitar uma criança que no seu percurso de crescimento sofreu um forte revés, modifica interiormente e é uma ocupação que requer a disponibilidade que esta vida agitada deste início de século muitas vezes não dá. reinventar o tempo, reinventarmo-nos a nós próprios, puxar energias lá do fundo são estratégias que frequentemente têm que ser utilizadas. e não nos queixarmos, não termos pena de nós próprios, são processos que levam o seu tempo. nunca mais somos os mesmos, mas isso não é necessariamente mau. mistificados e escondidos porque muitas vezes a deficiência não é vivida com normalidade, num mundo onde somos constantemente bombardeados com imagens preconcebidas de perfeição física e bem estar eterno. a casa perfeita, o emprego perfeito, o corpo perfeito, a família perfeita. tudo arquétipos largamente difundidos pelos media e completamente desfasados da realidade. as pessoas com deficiência e as suas famílias são parte integrante da sociedade, têm direito à sua dignidade. se este mundo fosse justo, aproveitaria todo o seu potencial. é triste verificar que muitas vezes são encarados como assunto exclusivo das famílias e não como uma responsabilidade social. o nosso habitat urbano não está ainda preparado para que todos circulem livremente e tenham acesso a todos os recantos públicos. muitos serviços continuam sem acessibilidade para quem tem capacidades diferentes e percepciona o mundo de outras maneiras. quando o indivíduo com deficiência puder usufruir, em toda a plenitude, da vida colectiva, teremos dado um salto evolutivo civilizacionalmente. até lá, muito há a fazer, muito tabú e preconceito há a quebrar.

estes textos deste blog são fragmentos de um contínuo. por vezes são mais desesperados, por vezes mais inspirados, umas vezes doces, outras mais amargos, hoje mais sonhadores, amanhã mais derrotistas. no fundo, toda a palete de tonalidades que compõem a vida que, felizmente, é tão rica. são um desabafo, mas também um veículo de comunicação com quem passa por experiências semelhantes. quer do ponto de vista dos pais, quer do próprio, quer dos profissionais, quer dos cidadãos que olham à sua volta e realmente vêem o outro, aqueles para quem a palavra comunidade é importante. e não tenhamos dúvidas de que os nossos filhos pertencem à comunidade e têm o direito de usufruir de tudo o que ela tem para oferecer às suas crianças.

nomeados

fomos nomeados pelo grilices como um dos thinking bloggers. obrigado. dando continuidade a esta cadeia de nomeações, indicamos os nossos 5 thinking bloggers:

estou no mundo à pc - um blog colectivo, com testemunhos de pais, cidadãos com paralisia cerebral e profissionais, pela perspectiva multifacetada.

testemunha da paralisia cerebral - o blog do pedro serrano, um rapaz de 15 anos com uma alegria de viver contagiante.

baú do silêncio - um blog encerrado em janeiro deste ano, mas que contém uma colecção de textos marcantes sobre viver com surdez, escrito por silencebox.

a luta constante pela integridade - um dos blogs escrito pela memorex, uma jovem surda muito especial. embora temporariamente encerrado, de lá podem aceder aos outros blogs da autora, qualquer um vale a pena.

"estórias de um pai" - um blog sobre a paternidade, escrito com muito humor pelo paibabado.

ao sabor do pensamento

esta fotografia tem já cinco anos. gosto particularmente dela, porque temos um ar de vencedores, como se tivessemos acabado de conquistar um castelo. gosto de olhar para a nossa família e pensar nela como uma família de vitórias, apesar de todos os problemas e de todas as tarefas, desafios e por vezes conflitos que enfrentamos no dia-a-dia.

foi com esta foto que encerrei uma comunicação que fiz, também há cinco anos, numa reunião organizada pela a.p.p.c. faro. relativamente habituado a falar em público e a ministrar formação, esta foi a palestra mais difícil que alguma vez fiz. fui falar como pai de uma criança com paralisia cerebral. expôr as nossas inseguranças e os nossos receios, medos, sentimentos mais conturbados e difíceis de assumir, falar das insuficiências do sistema, da falta de apoio e da falta de preparação de alguns profissionais, salientar os pontos bons e os pontos maus desta vivência, perante uma plateia de centenas de pais e profissionais, não foi nada fácil. pelos vistos fui eficaz, a julgar pelo grande aplauso que recebi no fim, mas não me consigo esquecer dos sentimentos contraditórios que por mim passavam enquanto ouvia as palmas. satisfeito por ter cumprido os objectivos a que me tinha proposto quando aceitei o desafio, mas lembro-me de me apetecer sumir ou acordar e verificar que tudo aquilo não passava de um sonho.

passaram cinco anos, já não me apetece sumir ou acordar de um desejado sonho. este blog tornou-se um veículo de comunicação bem mais suave e intimista do que aquela palestra, que duvido muito se volte a repetir. quando o criei, foi também com a intenção de postar informação científica que ajudasse outros pais com um percurso paralelo, mais no início da caminhada. não tenho cumprido esse objectivo. em vez disso tornou-se quase num diário. há tanta coisa para falar ainda, controlo de esfíncteres, desenvolvimento cognitivo, aprofundar a questão da surdez, recordar episódios marcantes dos primeiros tempos, um sem número de questões que, na minha mania de perfeição, acho que deviam caber num blog como este. no entanto, a maior parte das vezes, quando tenho vontade de postar, prendo-me com pequenos episódios, com os progressos e os acidentes de percurso do pedro. divago.

vem tudo isto a propósito do rumo deste blog. por vezes pergunto-me o que vêm as pessoas que nos visitam, mais de 20 por dia, buscar aqui. curiosidade tipo telenovela? interesse pela temática? afinidades com as suas próprias situações? aqui há tempos li num blog semelhante, já não me lembro qual, comentários de visitantes que diziam que estes blogs não deviam existir, que são apenas maneiras das pessoas ultrapassarem as suas frustrações por terem filhos deficientes e que não deveriam expôr essas situações em público. fiquei chocado, obviamente. pensei se já teria havido algum visitante incauto que tivesse sentido o mesmo ao ler os posts deste blog e não tivesse tido coragem para o dizer.

parece-me que isto hoje saiu um pouco sem nexo, se calhar o melhor é parar por aqui...

por temas

está completa a classificação por temas de todos os posts do a vida com pedro. não foi tarefa fácil, esta é realmente uma temática complexa e multifacetada, seguiu-se a inspiração do momento, com toda a subjectividade inerente. espero que a nova secção da barra lateral facilite a consulta dos posts mais antigos, porque a ideia é essa, permitir ao internauta que passe por aqui, uma visão diferente da dada pela ordem cronológica.

um óptimo 2007

bem, está na altura de encerrar o ano e renovar energias para o novo que aí vem a toda a velocidade. 2006 foi para nós o ano da descoberta da blogosfera. e que descoberta! acabamos o ano com novos amigos, amigos especiais, pois as afinidades são muitas e o que temos para trocar e partilhar é muito também. elos que se criaram e fortaleceram, é bom saber que há gente a torcer por nós e é bom torcer pelos outros também. a blogosfera fez com que a nossa caminhada com o pedro fosse menos solitária e mais solidária. que tesouro precioso! um óptimo 2007 para todos vocês que nos acompanham e a quem nós acompanhamos também. que entrem no novo ano com energias e esperanças renovadas.

1 mês de existência - reflexões

após um mês de existência e mais de 900 visitas, acho que se impõem algumas reflexões, não só sobre o vida com pedro, mas também sobre os outros blogs sobre a mesma temática: como disse no 1º post, esta ideia germinava já há algum tempo, como necessidade de ter um espaço de desabafo, de partilha com outros pais em situações semelhantes e de "educação" da sociedade em geral. acho que este mês provou-me que pode ser isso tudo e talvez ainda mais.

• como espaço de partilha com outros pais, funciona, mas acho que pode ir mais além, pode-se descer mais ao pormenor, os pequenos truques, as estratégias para ultrapassar pequenos e grandes problemas. foi muito bom descobrir e contactar com outros pais, estabelece-se uma "estranha" solidariedade entre pessoas que não se conhecem fisicamente, acaba por funcionar um pouco como um grupo de auto-ajuda, mas com a diferença de que não estamos num espaço fechado. temos público que não está em situação semelhante e isso leva-nos, mesmo que inconscientemente, a relatar principalmente o melhor e por vezes calar o menos bom. não é fácil expormo-nos, mesmo que tenhamos a "rede" a proteger-nos. por vezes, quando as coisas não estão muito bem, "calamo-nos" talvez isto tenha a ver com o facto de sermos visitados por muita gente dos chamados babyblogs, principalmente mães, que estão a criar filhos normais e que relatam alegremente os fantásticos progressos e gracinhas dos seus rebentos, e tenhamos a necessidade de fazer algo de semelhante. penso que talvez fosse bom partilharmos também os maus momentos... mas em termos gerais tem funcionado, o retorno e o calor humano que temos recebido aqui tem sido muito bom e tem contribuido para instilar forças para continuarmos com a nossa luta.
• como espaço de desabafo, não tem funcionado muito bem. talvez a exposição pública o iniba um pouco, apesar do pretenso anonimato por que muitos de nós optamos. sei por experiência própria que o dia-a-dia não é fácil nas nossas situações, mas ainda não "ouvi" ninguém "dizer" pura e simplesmente, "hoje estou na merda, parece que tudo correu mal". dizem os psicólogos que nos estudam (sim, porque nós somos objectos de estudo como pessoas em risco psicológico), que mesmo passados os primeiros tempos mais problemáticos, o nosso precurso é feito com altos e baixos, caímos, levantamo-nos, recaímos, voltamos a levantar-nos. não temos que constantemente armarmo-nos em fortes, temos que vivenciar todo o ciclo, não serve de nada queimar etapas, enterrar as mágoas e as inseguranças num buraco bem fundo.
• como espaço de "educação" da sociedade em geral, é difícil fazer o balanço. a maioria das pessoas que nos visitam já estão sensibilizadas para estas questões. mas algumas não. são apanhadas de surpresa, e é nessas que eu espero ter algum impacto. se contribuirmos para que alguém se lembre, ao deixar o carro estacionado em cima dum passeio, que pode estar a impedir ou dificultar a passagem de um cidadão com deficiência, ou que alguém, ao planear um espaço, se lembre da questão das acessibilidades, já não será mau.
• por fim um desabafo. esperava, à partida, ter mais "público" masculino. raros têm sido os homens a manifestarem-se. quererá isto dizer que os homens andam completamente arredados destas questões? espero que não...

são apenas algumas reflexões, algumas questões que se levantam no meu espírito inquieto... não posso deixar de agradecer a todos os que nos visitaram, tendo-se manifestado ou não. tem sido bom estabelecer relações com algumas pessoas, e não desfazendo dos outros, quero salientar e saudar a grilinha, a cloinca, a lobita mãe, a maria, a memorex e a silencebox. obrigado a todos.

amigos

há pouco mais de uma semana comuniquei a alguns grandes amigos que estão longe, a existência deste blog. estranhamente, apenas três se manifestaram e apenas uma deixou um comentário (obrigado isabel!). será que os emails não funcionam? ou será que os amigos, principalmente aqueles que não nos têm acompanhado na vida com o pedro, têm extrema dificuldade em falar sobre o assunto? e de algum modo os assusta a frontalidade e o pragmatismo com que falo aqui sobre as coisas? será que não sabem o que dizer ou têm receio de deixar aqui num comentário um "disparate qualquer"? por outro lado, no curto tempo de existência deste blog, tenho recebido aqui manifestações de apoio incondicional, de disponibilidade, calor para a alma, por parte de pessoas que não conheço pessoalmente. afinal o que é a amizade? tenho bem consciência, basta pensar em mim antes do pedro, que este "mundo" da deficiência está envolvido por muitos tabús, tem muitos contornos desconhecidos para quem não lida com ele no dia-a-dia. sei também que mudei bastante depois do nascimento do pedro, os instintos levaram-me a separar o trigo do joio da vida, de alguma maneira sou mais livre interiormente. mas já estou a divagar... voltando atrás, só queria deixar aqui bem expresso que o silêncio magoa muito mais do que um "disparate qualquer". e como dizia o outro dia a minha "nova amiga" grilinha, a vida não acaba só porque nasceu uma criança diferente. pois não! recomeça!