domingo, dezembro 31, 2006

Ano de 2006

Comecei o ano de 2006 não fumando e acabo o mesmo ano a fumar. Uma promessa fica e esta é a de deixar de fumar em 2007. Considero-me uma pessoa positiva e como tal encaro a vida com tudo o que ela nos dá como uma dádiva de Deus, pelo que agradeço e actualmente com grande humildade o facto de estar viva e de saber amar e ser amada, a de ter a capacidade de trabalhar e de ganhar dinheiro, a de ter um marido maravilhoso, uns pais que gostam da sua família, um sogro que ama os seus filhos e netos, de alguns amigos que continuam amigos e três filhos que embora estando em fases de crescimento difíceis e diferentes, estão a crescer e a dar cada um as suas respostas como seres, que darão à sua maneira, continuidade a este projecto de vida que nós, pais do Pedro, iniciamos há vinte anos. Penso que o Pedro teve a sorte de ter esta herança que embora não seja traduzível em euros é traduzível em amor. É claro que 2006 foi também um ano difícil, a nível profissional, familiar e pessoal, mas fazendo um balanço final foi também um bom ano. Descobrimos outros amigos, na blogoesfera, penso que se escreve assim, e embora não escreva muito nem tenha muito tempo para comunicar com vocês, o meu muito obrigado pela vossa existência.

sábado, dezembro 30, 2006

um óptimo 2007

bem, está na altura de encerrar o ano e renovar energias para o novo que aí vem a toda a velocidade. 2006 foi para nós o ano da descoberta da blogosfera. e que descoberta! acabamos o ano com novos amigos, amigos especiais, pois as afinidades são muitas e o que temos para trocar e partilhar é muito também. elos que se criaram e fortaleceram, é bom saber que há gente a torcer por nós e é bom torcer pelos outros também. a blogosfera fez com que a nossa caminhada com o pedro fosse menos solitária e mais solidária. que tesouro precioso! um óptimo 2007 para todos vocês que nos acompanham e a quem nós acompanhamos também. que entrem no novo ano com energias e esperanças renovadas.

terça-feira, dezembro 26, 2006

fragmentos do natal

lá passou o natal. a família juntou-se, o pedro gosta sempre de ver toda a gente reunida. tivemos a visita do pai natal. um velhinho de barbas brancas, vestido de vermelho e com um saco às costas. embrulhos para todos. mas este pai natal fala língua gestual?! distribui apertos de mão e beijinhos. mais um embrulho para o pedro, outro para o pai, mais um para a avó, só os da mãe vão ficando ali de lado. tiram-se fotos com o simpático velhinho, beijinhos, abraços, o pai beija o pai natal? será a mãe? mais uns beijinhos do pai natal para o pedro. é a mãe! o pai natal é a mãe! descobri! tenho que dizer ao pai!

o nosso natal foi bom, tranquilo. o pedro aguentou a noitada de prendas e a excitação dos brinquedos novos. foi-se deitar cansado, feliz, como muitas crianças. mas pergunto-me que noção tem ele do natal. como explicar-lhe porque é que nesta noite há tantos embrulhos? como explicar-lhe que há mais de dois mil anos nasceu um homem que continua a servir de referência moral? o jesus, aquele bebé do presépio, que está entre aquele pai e aquela mãe.

pintámos os dois, eu e o pedro, uma grande folha de papel de cenário. azul, tudo de azul, com duas trinchas e guaches. foi bom, o pedro ficou orgulhoso com a nossa obra. pendurámos na parede para secar, e quando o resto da família chegou, o pedro teve que mostrar a toda a gente. no dia a seguir, a nossa pintura já tinha estrelas, uma muito grande, e até uma lua. a mãe e os irmãos colaram-nas enquanto o pedro estava a dormir. depois umas tábuas, terra, cortiça e musgo, umas luzes, isto começa a ganhar forma. umas casinhas, um castelo, muitas pessoas, ovelhinhas e outros animais, até 3 galinhas. os animais da quinta do pedro este ano foram todos parar ao presépio.

um novo amigo. ou melhor, uma nova amiga. toda pretinha, muito pequenina, fofinha. a família cresceu este natal, o pedro ganhou uma nova amiga, uma cadelinha.

domingo, dezembro 24, 2006

feliz natal

quando eu era miúdo, os marretas faziam as delícias das crianças, e no natal também. evocando esses tempos, aqui fica, com desejos de um óptimo natal, cheio de paz e serenidade.

sexta-feira, dezembro 22, 2006

avaliação

ficámos muito contentes e orgulhosos. o pedrinho teve avaliação positiva no primeiro período. é a primeira avaliação escolar do nosso rapaz. um daqueles momentos que nos fazia comichão no estômago, de cada vez que pensávamos nele... guardemos agora as comichões para outras incertezas, ele conseguiu um "satisfaz" em todos os itens. claro que os objectivos foram definidos de uma forma individualizada, mas o que interessa é que ele os conseguiu atingir. mas não é só. ao lermos o texto da avaliação, reconhecemos o nosso pedrinho, é ele que está ali, o que quer dizer que neste momento o conhecem bem e que a avaliação não é um texto irrealista só para os papás ficarem contentes. é destas pequenas (grandes) coisas que nos alimentamos.

terça-feira, dezembro 19, 2006

joseph barbera

faleceu ontem aos 95 anos joseph barbera, um dos criadores da série de desenhos animados de que o pedro mais gosta, tom & jerry. com extrema eficácia narrativa, que funciona mesmo sem som e põe o pedro a rir às gargalhadas, a série impôs-se entre os clássicos do cinema de animação. william hanna, o outro pai, já tinha falecido em março de 2001. e como a quadra é de natal, fica aqui a homenagem com "the night before christmas" de 1941.


segunda-feira, dezembro 18, 2006

está quase...

já são 3847 os assinantes da petição pela acessibilidade electrónica portuguesa. faltal apenas 153. se ainda não juntou o seu nome a esta mais que legitima iniciativa, vá aqui, leia e assine... dê o seu nome por uma boa causa.

domingo, dezembro 17, 2006

maldito vírus

não, não foi um vírus informático. foi um desses vírus verdadeiros, que ataca o aparelho gastrointestinal e que se espalha rapidamente dentro das famílias. nesta, já está farto de fazer estragos. começou pelo pedrinho. véspera de festa de natal na unidade de surdos, o pedrinho acorda num estado deplorável. m#### por todo o lado! banho imediato, preparar para ir para a escola, mas o episódio repetiu-se, novo banho. a mãedopedro rendeu-se às evidências, o rapaz teria que ficar em casa, era preciso reorganizar as disponibilidades da família. o dia passou com o pedrinho muito mal disposto, quase sem comer, muito hipotónico. sexta-feira, novo dia, dia da festa de natal. o pedro acorda bem disposto, "bem, foi apenas uma coisa passageira", toma o pequeno almoço com apetite, ála que se faz tarde para a festa. o fato de s. josé está pronto, mistura de antigas fantasias de carnaval dos irmãos (cá em casa tudo se recicla), um lenço da avó, a bengala da bisavó. foi um desastre, a mãe do pedro nem me contou todos os pormenores. vómitos ao entrar na festa, seguidos de pequena crise epitéptica, a mãedopedro a levá-lo para a casa de banho para controlar as coisas, pedrinho muito mole a vomitar novamente, pais, professores e alunos da unidade a invadirem a casa de banho a ver como estavam as coisas, mãedopedro a fazer de ursa e a mandar toda a gente embora. chegou a casa desolada, quase de lágrimas nos olhos, pedro muito mole ao colo. e foi assim que o maldito vírus estragou a festa de natal da unidade de surdos... mas, não contente, tem continuado alegremente a fazer estragos. na sexta à noite foi a vez do irmão do pedro e ontem a da irmã. o cerco aperta-se, faltamos apenas nós...

(este post devia ter sido escrito pela mãedopedro mas, professor nesta época, só consegue pensar na enorme quantidade de tarefas que ainda tem que fazer antes de ter uns dias de descanso.)

quarta-feira, dezembro 13, 2006

a propósito de talas nocturnas

chegou a tão aguardada tala nocturna. não sei se já tinha falado dela aqui. desde muito cedo que tentámos introduzir talas nocturnas no arsenal terapêutico do pedro, como mais uma medida para controlar a espasticidade da perna direita. a primeira era uma estrutura moldada à perna dele, rígida e, acredito, super incómoda, pois ele nunca a tolerou. depois teve uma só em espuma, que foi eficaz durante algum tempo, até a espuma ficar completamente moldada à posição de perna encolhida em que o pedro tem tendência para dormir. esta, que nos foi segunda feira entregue pela a.p.p.c., também é em espuma, mas tem três "barbas" metálicas que lhe dão resistência à deformidade. enfim, mais um "device" para o pedro. suponho que se tivesse tido a veleidade de os contar todos desde o nascimento do pedro, este devia-se situar entre o número 40 e o 50, entre standings, planos inclinados, andarilhos, triciclos adaptados, talas rígidas, talas insufláveis, pranchas com rodas, cadeiras fixas, cadeiras móveis, bolas, cunhas e rolos, se não me estou a esquecer de nenhum. desde que o pedro nasceu, a nossa casa nunca mais conseguiu estar arrumada, há sempre os aparelhos mais estranhos e volumosos que nunca sabemos onde os colocar, não são propriamente muito decorativos. lembro-me também do episódio em que o irmão do pedro trouxe um amiguinho a casa, devia o pedro ter entre um e dois anos, estava o pedro no meio da sala no plano inclinado (uma espécie de standing frame, mas de inclinação regulável) a cerca de de 30º. ficou-me na memória a expressão do miúdo a olhar para a cena: um casal, com o filho mais novo enfiado num aparelho estranhíssimo, cheio de ferros a saírem por todos os lados, comportando-se como se fosse a coisa mais natural do mundo... mas voltemos à tala. levou esta tala cerca de seis meses a fazer. como estas coisas têm que ser feitas por medida, não estão disponíveis no mercado. só que por falta de pessoal, a funcionária que as executa na a.p.p.c. tem que se desmultiplicar por inúmeras tarefas. no fundo é apenas uma placa de espuma, com forma de trapézio, revestida por pano azul, onde há três baínhas para as "barbas" metálicas, não é difícil de confeccionar... mas enfim, chegou, o pedro está a aceitá-la bem, embora nos pareça que o sono não está a ser tão repousante. já imaginaram? ter que dormir de perna esticada, enfiada numa coisa destas? muita paciência tem ele. acho eu.

domingo, dezembro 10, 2006

a mesa da sala

temos uma nova mesa na sala. a outra, a antiga, teve que ir para a cave, porque o pedro de vez em quando se magoava dos aguçadíssimos cantos. eu gostava muito da mesa antiga, mas adiante. depois de uma longa prospecção de mercado, lá encontrámos uma que não tem terríveis cantos onde o pedro se possa magoar, nos dias em que está mais hipotónico. uma mesa segura, pensavamos nós, relativamente baixa e revestida a pele, com os cantos arredondados. há 2 ou 3 dias atrás, enquanto eu estava a atear o fogo na lareira, o pedro subiu para cima da mesa nova. quando eu olhei, já ele estava preparadíssimo para dar uma cambalhota lá de cima, braços em posição, aqui vou eu, em direcção ao chão. ainda o tentei agarrar, mas já não fui a tempo. os braços dele cederam e acabou por dar uma cabeçada na carpete. mas, à sua maneira, lá acabou por dar uma cambalhota. a mãedopedro fica preocupada com estes episódios, mas eu acho que ele, como todas as crianças, precisa de fazer estas explorações. que fazer quando se tem um filho com uma mente "radical", mas o corpo não acompanha?

sábado, dezembro 09, 2006

duplo aniversário




pois é meus amigos, hoje os nosso dois filhos machos fazem anos. o mais velho (foto de baixo), 18 e o pedrito (foto de cima), 7. quis a vida que assim fosse, estabelecendo um elo adicional entre os dois. 18 e 7! que responsabilidade!!! :)

sexta-feira, dezembro 08, 2006

não deixe de assinar

aces(clique para ver a imagem)

está a decorrer a recolha de assinaturas para entregar na assembleia da república uma petição para a acessibilidade electrónica portuguesa, para que todos os cidadãos com alguma dificuldade de acesso tenham a possibilidade de utilizar serviços online, software, televisão digital, comunicações electrónicas, multibanco e máquinas de "vending". não deixe de assinar, seja solidário! pode consultar o texto da petição e deixar os seus dados no site da ler para ver. já somos mais de 1800, faça este número crescer.

quinta-feira, dezembro 07, 2006

reunião

finalmente lá saiu a tão aguardada e desejada reunião entre os terapêutas da a.p.p.c. e o pessoal da unidade de surdos. foi ontem de manhã e calhou bem, porque eu estava disponível (quem por vezes tem que trabalhar ao fim de semana tem estes previlégios) e também estive presente. foram quase duas horas a falar sobre o pedrito e foi muito proveitoso para todos. o pessoal da unidade finalmente pode tirar todas as suas dúvidas sobre os posicionamentos correctos e estratégias para lidar com ele nos dias em que está mais hipotónico. as palavras de um fisioterapeuta têm bem mais peso do que as de um pai... o fiosioterapeuta "passou tudo a pente fino", desde a cadeira onde o pedro se senta até à mesa e ao "cantinho das histórias", passando pelas estratégias de deslocação (lá vai um andarilho para a unidade), etc. vai ser necessário um estrado para os pés do pedro não ficarem no ar quando ele está sentado e vão arranjar uma "prancha" com alguma inclinação para adaptar à mesa dele (que vão ser feitos pelos alunos da escola profissional da a.p.p.c.), para facilitar a postura de trabalho. depois veio a parte mais "difícil" - estratégias de comunicação e aprendizagem. a unidade está a introduzir progressivamente a comunicação pictórica (por simbolos gráficos) e os resultados estão a ser animadores. ou seja, o pedrinho tem agora que lidar com 3 códigos de comunicação: o gestual, o pictórico e a palavra escrita que acompanha todos os símbolos gráficos. estivemos todos a analisar o caderno diário dele e a ver os progressos feitos ao nível do domínio de pintura, desenho (relembro que ele é um "canhoto" forçado), ordenação de figuras que contam uma história, noção de número e quantidade, etc. verifiquei que em muitas coisas ele está bem atrás dos coleguinhas que são apenas surdos, o que me causa alguma tristeza. mas tem feito progressos, a capacidade de concentração numa tarefa está muito melhor, as professoras disseram que ele normalmente revela persistência, mas ainda tem dificuldade em perceber quando algumas actividades terminaram e em perceber qual o objectivo de determinadas tarefas. foi curioso assistir à troca de impressões entre as duas instituições, porque o trabalho na unidade é em grupo, os educadores têm que se repartir por vários miúdos, e na a.p.p.c. o trabalho é essencialmente individual, e por isso quer de um lado quer do outro houve algumas surpresas para a outra parte em relação às capacidades do pedro. a parte "tecnológica", chamemos-lhe assim, é que não correu como eu esperava. ficou decidido não introduzir o computador ainda, foram, quer de um lado quer do outro, da opinião de que o pedro está a fazer progressos em termos de manipulação dos instrumentos de escrita e de desenho e que se deve potenciar isso, ver até onde é que ele consegue ir em termos de manipulação. mesmo em termos de comunicação pictórica, a opinião foi de que seria melhor ele já conhecer bem os símbolos e ter-se habituado a manipulá-los fisicamente, antes de os utilizar no computador. por isso, durante este ano lectivo, computador é em casa e na terapia ocupacional. ficou logo agendada nova reunião para o mês de março, e foi bom verificar que quer de um lado quer do outro houve disponibilidade para se reunirem fora do horário de trabalho, pois as rotinas das instituições são muito pesadas, o pessoal tem que se desmultiplicar, etc., os condicionalismos do costume. no final, estavamos todos contentes, um bom clima, todos tinhamos aprendido um pouco mais sobre o pedro, é por isso que eu sou um defensor ferrenho do trabalho de equipa. e foi bom constatar que no fundo andamos todos à procura das melhores estratégias para potenciar o nosso pedrocas, que todos falaram dele com ternura (mérito dele, que consegue conquistar as pessoas) e que há de um lado e do outro abertura e flexibilidade para novas coisas. só é pena isto não acontecer com maior frequência...

quarta-feira, dezembro 06, 2006

o triunfo da vontade

vi esta reportagem do daniel cruzeiro na sic (que merecem aqui um aplauso) no dia internacional da pessoa com deficiência, muito abraçadinho ao meu pedro, que também seguiu tudo muito atentamente. se não viram, vejam online, porque vale mesmo a pena. senti-me tão pequenino perante a força empreendedora do josé barros... fez-me tanto bem ver os vários exemplos de sucesso terapêutico que são referidos ao longo da reportagem... escusado será dizer que no fim estava com uma lágrima marota a espreitar-me ao canto do olho.

léo, o puto surdo


como amante de banda desenhada e pai dum puto surdo, não posso deixar de assinalar a edição pela surd'universo deste livro do francês yves lapalu. o lançamento é no dia 16 e tem direito a festa e tudo. só tenho pena de não poder ir a lisboa nessa altura... no site da, agora também, editora, podem apreciar um excerto da bd que se estende por mais de 100 páginas, com um desenho vivo e muito humor. certamente um bom presente para este natal. eu, por mim, não tenho dúvidas que vou adquirir um e oferecer alguns também.

regresso à blogosfera

meus amigos, estamos de regresso à blogosfera, o pc já está reformatado e o tempo prolongado de reparação deveu-se principalmente ao excelente trabalho de recuperação de documentos e configurações que fizeram na oficina. pode-se dizer que recuperámos tudo, apesar de não termos backups de nada (pois!). fiquei um pouco impressionado por verificar que nesta semana de ausência as visitas continuaram... cerca de 200! isto faz-me pensar no impacto e na importância da blogosfera. é bom estar de volta! entretanto saiu o testemunho que escrevi para o pais eficientes, passou o dia internacional da pessoa com deficiência, e o vidacompedro offline... agradeço os comentários que foram deixados entretanto, é bom saber que temos um "público fiel". também já tinha saudades vossas.

segunda-feira, novembro 27, 2006

kaput

pois é! ficamos sem computador no fim de semana :(. não consegue inicializar o windows. espero que a reparação e o nosso regresso ao vosso convívio seja breve. grilinha: já vi o mail, mas daqui do trabalho não dá para responder. até breve (espero)

sábado, novembro 25, 2006

1 mês de existência - reflexões

após um mês de existência e mais de 900 visitas, acho que se impõem algumas reflexões, não só sobre o vida com pedro, mas também sobre os outros blogs sobre a mesma temática: como disse no 1º post, esta ideia germinava já há algum tempo, como necessidade de ter um espaço de desabafo, de partilha com outros pais em situações semelhantes e de "educação" da sociedade em geral. acho que este mês provou-me que pode ser isso tudo e talvez ainda mais.

  • como espaço de partilha com outros pais, funciona, mas acho que pode ir mais além, pode-se descer mais ao pormenor, os pequenos truques, as estratégias para ultrapassar pequenos e grandes problemas. foi muito bom descobrir e contactar com outros pais, estabelece-se uma "estranha" solidariedade entre pessoas que não se conhecem fisicamente, acaba por funcionar um pouco como um grupo de auto-ajuda, mas com a diferença de que não estamos num espaço fechado. temos público que não está em situação semelhante e isso leva-nos, mesmo que inconscientemente, a relatar principalmente o melhor e por vezes calar o menos bom. não é fácil expormo-nos, mesmo que tenhamos a "rede" a proteger-nos. por vezes, quando as coisas não estão muito bem, "calamo-nos" talvez isto tenha a ver com o facto de sermos visitados por muita gente dos chamados babyblogs, principalmente mães, que estão a criar filhos normais e que relatam alegremente os fantásticos progressos e gracinhas dos seus rebentos, e tenhamos a necessidade de fazer algo de semelhante. penso que talvez fosse bom partilharmos também os maus momentos... mas em termos gerais tem funcionado, o retorno e o calor humano que temos recebido aqui tem sido muito bom e tem contribuido para instilar forças para continuarmos com a nossa luta.
  • como espaço de desabafo, não tem funcionado muito bem. talvez a exposição pública o iniba um pouco, apesar do pretenso anonimato por que muitos de nós optamos. sei por experiência própria que o dia-a-dia não é fácil nas nossas situações, mas ainda não "ouvi" ninguém "dizer" pura e simplesmente, "hoje estou na merda, parece que tudo correu mal". dizem os psicólogos que nos estudam (sim, porque nós somos objectos de estudo como pessoas em risco psicológico), que mesmo passados os primeiros tempos mais problemáticos, o nosso precurso é feito com altos e baixos, caímos, levantamo-nos, recaímos, voltamos a levantar-nos. não temos que constantemente armarmo-nos em fortes, temos que vivenciar todo o ciclo, não serve de nada queimar etapas, enterrar as mágoas e as inseguranças num buraco bem fundo.
  • como espaço de "educação" da sociedade em geral, é difícil fazer o balanço. a maioria das pessoas que nos visitam já estão sensibilizadas para estas questões. mas algumas não. são apanhadas de surpresa, e é nessas que eu espero ter algum impacto. se contribuirmos para que alguém se lembre, ao deixar o carro estacionado em cima dum passeio, que pode estar a impedir ou dificultar a passagem de um cidadão com deficiência, ou que alguém, ao planear um espaço, se lembre da questão das acessibilidades, já não será mau.
  • por fim um desabafo. esperava, à partida, ter mais "público" masculino. raros têm sido os homens a manifestarem-se. quererá isto dizer que os homens andam completamente arredados destas questões? espero que não...

são apenas algumas reflexões, algumas questões que se levantam no meu espírito inquieto... não posso deixar de agradecer a todos os que nos visitaram, tendo-se manifestado ou não. tem sido bom estabelecer relações com algumas pessoas, e não desfazendo dos outros, quero salientar e saudar a grilinha, a cloinca, a lobita mãe, a maria, a memorex e a silencebox. obrigado a todos.

quinta-feira, novembro 23, 2006

língua gestual portuguesa


instigado pela maria, hoje vou falar de língua gestual portuguesa. assim que tivemos a confirmação de que o pedro tinha uma surdez profunda e que a melhor opção para comunicar com ele seria a língua gestual, começamos a ter aulas. cabe aqui falar no livro da emmanuelle laborit, o grito da gaivota, escrito por uma surda francesa e que relata a sua história de vida até ao estrelato como actriz surda. lêmo-lo (eu e a mãedopedro), ainda o pedro era muito novinho, aconselhados pela neuropediatra que na altura o seguia (qualquer dia tenho que o reler). das coisas que retive do livro, foram as consequências da ausência de comunicação que a autora sofreu até aos seis anos. estou a citar de cor, mas diz ela que não sabe como se conseguiu organizar até aos seis anos, não comunicando com ninguém, a não ser com a mãe, com quem tinha uma comunicação intuitiva, numa altura em que os surdos eram educados pela oralidade e as línguas gestuais não eram reconhecidas, antes pelo contrário, eram proibidas. outro dos momentos fulcrais do livro é a descoberta da língua gestual, e isso marcou-nos. sabendo que o pedro tinha problemas associados, e que à partida a sua capacidade intelectual poderia também ter sido afectada, compreendemos a imensa responsabilidade que tinhamos pela frente. tinhamos que aprender suficiente língua gestual para o estimular a desenvolver o simbolismo, ponto fulcral no desenvolvimento intelectual. uma criança ouvinte está rodeada por pessoas ouvintes e o desenvolvimento do simbólico é feito pela repetição das situações em que ela ouve determinado conjunto de sons que correspondem à palavra dita oralmente. uma criança surda, à partida, convive com muito menos pessoas que se expressem gestualmente e por isso essa carga estimulatória é muito menor. tinhamos então que estar preparados para sermos agentes activos nessa estimulação, não tinhamos tempo a perder. iniciámos as aulas integrados numa turma organizada pela unidade local de apoio à criança e jovem surdos, e destinada a familiares e profissionais que lidassem com surdos. tivemos a sorte de ter uma fantástica formadora, uma jovem surda bem disposta, lutadora e de bem com a vida. passada a estranheza do signo ser representado por um gesto e não por um conjunto de sons ou letras, a aprendizagem fez-se como se faz a aprendizagem de outra língua qualquer. primeiro o vocabulário básico (as cores, os números, os graus de parentesco, os objectos de casa, a roupa, as comidas, etc.), depois a gramática, a ordenação dos signos em frases, os diálogos e por aí fora. não posso dizer que hoje em dia fale fluentemente em língua gestual. tivemos interrupções na nossa aprendizagem, devido a más formadoras que foram colocadas na unidade (a de há dois anos não tinha jeito nenhum para a coisa, e a do ano passado faltava muito). mas este ano temos novamente uma boa formadora, e as aulas estão a decorrer muito bem. hoje em dia sabemos que dificilmente o pedro vai conseguir expressar-se oralmente (a ver vamos se é mesmo assim...), e estamos muito contentes por termos dado este passo desde logo. as línguas gestuais são hoje em dia reconhecidas como sendo as línguas maternas dos surdos, e para o desenvolvimento intelectual do pedro foi, e é, superimportante ter pais que falassem a sua.

quarta-feira, novembro 22, 2006

pedro update

notei algum constrangimento da vossa parte em relação à epilepsia. acreditem, é algo com o qual já aprendemos a viver. só ficamos um pouco "com o pé atrás" quando aparece uma crise, porque isso pode querer dizer que é necessário um ajuste na dose do medicamento. mas desta vez não, hoje o dia também passou normalmente e o pedro esteve bastante bem nas suas actividades. novidades: já chegou o novo "standing-frame" para a escola. é todo "modernaço", em tons de azul e cor-de-laranja, e com um óptimo tabuleiro espaçoso para ele poder ir trabalhando enquanto faz o estiramento muscular. também fomos hoje buscar as novas botas adaptadas. parecem-me muito mais robustas do que as que ele tinha e forçam mesmo a extensão das pernas. isto quer dizer que ele tem que adoptar uma melhor postura enquanto caminha, mas vamos passar por um período de adaptação, pois o centro de gravidade dele tem que ser "recolocado". resumindo, o pedro está todo vaidoso com as botas e aderiu perfeitamente ao "standing".
a tal reunião entre a unidade e a appc é que não chegou a acontecer, mais uma vez por indisponibilidade da appc. e esta semana também não será, porque a terapêuta ocupacional está ausente em formação. e o tempo vai passando... talvez na próxima, vamos aguardar, mas o primeiro período está quase no fim, e como o nosso sistema de ajudas técnicas é um "pouco demorado", estou mesmo a ver que só vai haver computador lá para a primavera. isto na escola, porque cá em casa ele está cada vez mais viciado no
baú do brinquedos/cabana do papim. se ainda não conhecem, follow the link...

terça-feira, novembro 21, 2006

epilepsia

pois bem, chegou a hora de falar do terceiro problema do pedro, a epilepsia. não apareceu logo no início, foi aparecendo aos poucos e o diagnóstico não foi muito fácil, porque as crises dele não são as típicas convulsões. o pedro tem crises temporais (com origem no lobo temporal do cérebro), caracterizadas por perda de contacto visual, fixação do olhar para um dos lados, movimentos de mastigação e da mímica facial e um sono pós-crise muito grande. as primeiras crises apareceram com pouco mais de 1 ano e mantiveram-se muito esporádicas até aos 3, 4 anos. a neuropediatra disse-nos durante muito tempo que não se justificava fazer tratamento. mas houve uma altura em que teve várias crises com curto intervalo de tempo, fez um electroencefalograma e foi decidido começar a terapêutica. toma todos os dias um xarope, que ele gosta, felizmente, e que nos acompanha para todo o lado. mantém-se bastante controlado, mas de vez em quando descompensa. há já bastante tempo que ele não tinha nenhuma crise, mas hoje, lá veio uma, não muito grande, felizmente. vamos lá a ver se fica por aqui, porque às vezes a seguir duma vem outra. e nessas alturas o pedro fica impraticável. já teve dias em que tinha uma crise, dormia, acordava, tinha outra crise, dormia outra vez. não é dos piores casos, de maneira nenhuma. a epilepsia aparece com alguma frequência nas crianças com paralisia cerebral. deve-se a actividade eléctrica anormal, gerada nas zonas de cicatrização das lesões. há casos bastante graves, que não se conseguem controlar com medicamentos e em que a criança tem dezenas de crises por dia. também aqui o pedro, no meio do azar, teve sorte...

Adenda às 21:34 - o dia decorreu sem que houvesse qualquer manifestação de nova crise. ufff! parece que foi uma isolada :)

segunda-feira, novembro 20, 2006

e se...

confesso. às vezes ainda caio na tentação de pensar: e se o pedro fosse apenas surdo? ou: e se o pedro tivesse apenas a hemiparesia? não é por mim que penso assim, é por ele. se fosse apenas surdo poderia comunicar de uma forma perfeita através da língua gestual, se tivesse apenas a paralisia cerebral poderia comunicar através da fala. assim, sendo como é, há gestos que exigem as duas mãos e que ele tem dificuldade em fazer correctamente. são divagações que me ocorrem quando começo a pensar no futuro dele, como conseguirá comunicar eficazmente quer com surdos quer com ouvintes, porque não tenhamos ilusões, somos um bichinho social, precisamos de comunicar, de nos relacionar. mas depois lembro-me do "grito da gaivota" da emmanuelle laborit (excelente livro!) e duma personagem secundária cega-surda que comunicava em língua gestual, pondo as mãos à volta das mãos dos outros e "lendo" os gestos através dos toques dos dedos dos outros nas suas mãos, e penso "tudo é possível, com ele também vai ser..."

sexta-feira, novembro 17, 2006

...e a espanha aqui tão perto!



peço desculpas à comunidade surda portuguesa por as legendas serem em inglês, mas o clip original é assim. a língua gestual é muito semelhante à nossa, o que para mim foi uma surpresa. mais informações aqui, para os interessados.

quinta-feira, novembro 16, 2006

conquista



hoje ao deitar, a história da branca e do gato foi contada, à laia de experiência, sem imagens, só os gestos. e, sem o livro a atrapalhar-nos, os dois com as mãos totalmente livres para comunicar, as frases gestuais saíram uma a uma, na sequência habitual. os olhinhos a visualizarem mentalmente os desenhos, as mãozinhas a repetirem cada uma das frases, a cabeça a dizer que sim, que estava a perceber. quando acabei, foi ele que "disse" fim, os olhos já semicerrados. perguntei-lhe se queria outra vez, se queria o livro, e ele respondeu-me "não", "fim", "apaga a luz", "beijinho"... será que ele sonha com a branca e o gato?

para acabar de vez com a questão dos amigos

para encerrar a questão, sem querer parecer obcecado pelo assunto. se todos nós queremos e trabalhamos todos os dias para que os nossos filhos e todos os outros cidadãos portadores de deficiência tenham uma integração plena na sociedade, sejam respeitados, valorizados, como podemos aceitar que no círculo dos amigos (o segundo círculo de sociabilização das crianças a seguir à família alargada), não haja aceitação plena dos nossos meninos? porque é que, em nome sei lá do quê, desculpamos estas situações? não estaremos a fazer uma perigosa concessão? não estaremos a preparar-nos para no futuro, quando eles estiverem "por conta própria", e oxalá o estejam, lhes dizermos, "deixa lá", "as pessoas são assim", "não ligues", quando eles forem alvo de descriminação? é este, para mim, o cerne da questão. há sociedades em que a tolerância e o respeito pela diferença são valores efectivos e não vejo razão nenhuma para que no nosso país não seja assim também. se temos que lutar para que assim seja, porque não começamos no nosso círculo mais próximo, na nossa "tribo"?

terça-feira, novembro 14, 2006

outros amigos

domingo, tarde solarenga, depois do almoço, o pedro dorme a "siesta", a irmã do pedro estuda para os testes da semana que começa, o irmão do pedro está algures com os amigos, a mãedopedro saíu para preparar as aulas da semana que começa, porque em casa é difícil a concentração. recebo a visita do p. e da i., tomamos café. o p. é meu amigo desde os bancos da escola, não temos necessidade de estarmos sempre juntos, mas sabemos que quando precisamos um do outro, o outro estará lá. foi a primeira pessoa a quem telefonei aquando da morte da minha mãe. a i., é mais "habitueé" cá de casa, embora seja uma amiga mais recente. falamos disto e daquilo e entretanto o pedro acorda. vou buscá-lo ao quarto. quando entra na cozinha, faz imediatamente o nome gestual da i. e dando pulos de alegria lança-se nos seus braços. depois olha para o p. e sorri-lhe também. relembro-lhe o nome gestual que inventámos para o p., e ele repete-o. agarra na mão do p. e arrasta-o, no seu passo atabalhoado até à sala, onde ainda estão no chão os brinquedos com que tinha estado a brincar antes do almoço. faz para o p. o gesto de sentar e o de brincar. sentamo-nos todos no chão da sala e o pedro apanha uma lata com brinquedos. não a consegue abrir sozinho e pede a ajuda do p.. a lata contém miniaturas de animais. o pedro escolhe imediatamente os cavalinhos que adora (efeitos da hipoterapia?) e faz o gesto correspondente. p. não sabe muita língua gestual, apenas alguns gestos que aprendeu cá em casa, i. fez questão de aprender língua gestual para poder comunicar com o pedro, foi nossa colega quando nós iniciámos as aulas, embora depois tenha interrompido, ocupada pelos afazeres vários da vida. brincamos um bocado com os animais em miniatura e eu, o pedro e a i. vamos ensinando ao p. os diversos gestos, gato, cão, girafa, porco. passamos para os carrinhos, a tarde vai decorrendo calma, a janela aberta para a varanda, o sol a entrar. conto ao p. os progressos do pedro, as histórias ao deitar, a integração na escola, falamos de tecnologias, da história da operação. vamos para a varanda, jogamos à bola com o pedro, p. comenta os avanços do pedro na autonomia da marcha. falamos dos últimos filmes que vimos, dos últimos discos que ouvimos, o sol vai baixando lentamente, ouvem-se as gargalhadas do pedro às voltas com a bola e com as pequenas caminhadas sem apoio. p. e i. têm que se ir embora, eu e o pedro de mãos dadas acompanhamo-los à porta e ficamos a dizer adeus enquanto eles saem e desaparecem na esquina. p. diz-me ainda que tenho que cortar a relva e eu digo-lhe, pois, não tenho tido tempo...
lembro-me então do post "amigos" que tinha escrito no dia anterior.
hoje, dia de aulas de língua gestual, i. apresentou-se para retomar a sua aprendizagem.

domingo, novembro 12, 2006

baú do silêncio

fui atrás dos comentários da @memorex e de blog em blog da comunidade surda, descobri esta pérola. mais não digo, porque me sinto incapaz de descrever a profundidade que a sua autora põe no que escreve. é um dom! comecem pelos posts mais antigos, o primeiro é um verdadeiro "grito de guerra" e depois deliciem-se pelos momentos, pelas memórias recordadas com uma maturidade impressionante... ah! se eu fosse editor...

Quebrar o silêncio

trabalho vs famíliaPor vezes expor por escrito o que nos vem à alma é infinitamente mais difícil do que falar ou comentar com um amigo/a, com um familiar, com um terapeuta ou educador. Para mim, mãe do Pedro tem sido difícil escrever neste blog, talvez porque aquilo que efectivamente sinto é abafado pelas tarefas do dia a dia, pelas inumeras solicitações que diariamente uma mulher e em Portugal tem de responder como mãe de três filhos, como profissional da área da educação, como dona de casa e se houver algum tempo como pessoa que também sou. É difícil e principalmente é difícil desmultiplicar-se de forma a dar àqueles que nós amamos aquilo de que precisam. Penso que este sentimento é comum na maior parte das mulheres portuguesas e sei que no caso das mulheres mães de crianças deficientes ou com outro tipo de problemas o é muito mais. Pergunto-me, soluções?, talvez esta comunicação com outras mães, com outros pais, com outras pessoas que trabalhem na área da deficiência e em particular com as famílias. No entanto, acredito e o digo na qualidade de professora que a Família deve ser cuidada pelas diversas estruturas sociais, nomeadamente as governamentais, caso contrário facilmente pode entrar em crise, sendo os filhos as primeiras vítimas, o que diariamente os professores verificam nas suas escolas. O Ministério da Educação fala na necessidade de professores excelentes para alterar o rumo da educação e da preparação dos jovens para a sociedade. Eu falo da necessidade de bons governantes, de famílias apoiadas, nomeadamente as mães e de professores responsáveis para educarem os nossos filhos de forma a tornarem-se cidadãos, na plenitude da palavra.

sábado, novembro 11, 2006

amigos

há pouco mais de uma semana comuniquei a alguns grandes amigos que estão longe, a existência deste blog. estranhamente, apenas três se manifestaram e apenas uma deixou um comentário (obrigado isabel!). será que os emails não funcionam? ou será que os amigos, principalmente aqueles que não nos têm acompanhado na vida com o pedro, têm extrema dificuldade em falar sobre o assunto? e de algum modo os assusta a frontalidade e o pragmatismo com que falo aqui sobre as coisas? será que não sabem o que dizer ou têm receio de deixar aqui num comentário um "disparate qualquer"? por outro lado, no curto tempo de existência deste blog, tenho recebido aqui manifestações de apoio incondicional, de disponibilidade, calor para a alma, por parte de pessoas que não conheço pessoalmente. afinal o que é a amizade? tenho bem consciência, basta pensar em mim antes do pedro, que este "mundo" da deficiência está envolvido por muitos tabús, tem muitos contornos desconhecidos para quem não lida com ele no dia-a-dia. sei também que mudei bastante depois do nascimento do pedro, os instintos levaram-me a separar o trigo do joio da vida, de alguma maneira sou mais livre interiormente. mas já estou a divagar... voltando atrás, só queria deixar aqui bem expresso que o silêncio magoa muito mais do que um "disparate qualquer". e como dizia o outro dia a minha "nova amiga" grilinha, a vida não acaba só porque nasceu uma criança diferente. pois não! recomeça!

no respirar das palavras

uma nota rápida, só para chamar a atenção para este post, que encontrei enquanto pesquisava histórias + língua gestual. leiam principalmente a 2ª parte intitulada epopeia. depois digam-me o que acharam. eu fiquei... nem sei! pena que não se possam deixar comentários...

quinta-feira, novembro 09, 2006

um pé após o outro

bem, tem sido uma semana bem movimentada! muito trabalho, muitas pesquisas, muita acção. parece que as coisas estão a desencalhar, vamos lá ver... o pedro já tirou as medidas para as botas novas, dentro de uma semana a 10 dias estarão prontas. na escola parece que as coisas estão a mudar. se calhar julgámos mal a professora. ela mostra-se preocupada com o pedro, anda à procura de estratégias, no fundo está a conhecê-lo. vamos também ter um "standing-frame" novo para a escola, importantíssimo para os posicionamentos, para não deixar progredir a espasticidade. assim o pedro não fica tão dependente do cá de casa. a tal reunião entre a escola e a appc parece que vai ser para a semana. na escola estão mesmo a precisar dumas dicas práticas e vai-se também falar do apoio tecnológico (ou seja computador) para o pedro. pela conversa que tive com o fisioterapeuta, parece-me que estão bem "up-to-date" em relação às possibilidades do mercado (mostrei-lhe que também tinha feito o "traballho de casa" em termos de pesquisas) e parece-me também que, em conjunto com o pessoal da unidade de surdos, saberão encontrar uma boa solução quer em termos de hardware quer de software. pesquisei também muito sobre a questão da cirurgia. fui ao "site" do tal grupo norteamericano (recomenda-se, tem imensa informação) e fiquei cheio de inveja (a tal questão do trabalho de equipa). cada vez mais me convenço que não é este o "timing" para nova operação. uma operação significa 2 a 3 meses de paragem, de inactividade, e sempre algum retrocesso nas aquisições. interromper a adaptação à escola, interromper os francos progressos que ele tem vindo a fazer em termos de marcha... não! não é para agora, nem é para este ano lectivo. vamos aos poucos, vamos por partes, um pé após o outro... afinal, tal como o pedro, estamos todos a aprender a "andar".

terça-feira, novembro 07, 2006

chuva

e como choveu este fim de semana! "chuva" foi o primeiro gesto "atmosférico" que o pedro aprendeu. e como ele gosta da chuva, sendo aquático como é. descobrimos que as infiltrações que temos cá em casa afinal são um bocadinho mais graves do que pensávamos, mas, não sei bem porquê, não me consigo preocupar a sério com isso. pois! mais um assunto para tratar. também ficámos sem antena de tv, mas com a qualidade dos nossos canais, não faz muita falta. os irmãos do pedro não concordam muito comigo e por isso lá terei que mandar repará-la.

tecnologias

a mãe do pedro aproveitou a ida a lisboa em trabalho, para ir conhecer pessoalmente a maria e o seu grupo de "guerreiros" no sitic, que decorreu na fil no fim de semana. gostava que a mãe do pedro falasse sobre isso aqui. estamos à procura de soluções tecnológicas que ajudem o pedro na sua integração no contexto escolar. é maravilhoso o mundo que se abre aos cidadãos portadores de deficiência, a quantidade de soluções que podem ser adaptadas e até criadas para que estas pessoas de pleno direito acreditem ou voltem a acreditar. tenho a maior admiração por quem trabalha nesta área, que "compra guerras" que podem parecer impossíveis de ganhar, que têm uma capacidade de entrega genuína ao(s) outro(s). fazem-me acreditar que o mundo e o bicho-homem afinal valem a pena...

andar

ontem foi dia de consulta de fisiatria. o fisiatra tem uma óptima relação com o pedro, é daquelas pessoas que sabe cativar as crianças através de brincadeiras e "maluquices", o que facilita imenso as consultas. foi também o primeiro médico a fazer-nos acreditar. mais tarde confessou-nos que nas primeiras consultas viu o prognóstico do pedro muito resevado, agradecer-lhe-ei sempre a "mentira". mas voltemos à consulta de ontem. os músculos da perna direita estão mais espásticos. isso já o sabíamos porque tem sido mais difícil forçar a extensão. desta vez não vale a pena fazer toxina botulínica, que o pedro tem feito várias vezes para o tratamento da espasticidade. falou-se em operação. o pedro já foi operado uma vez, há cerca de ano e meio, por causa deste mesmo problema, mas a tendência para a espasticidade parece ser muito forte e passado este tempo estamos outra vez com o mesmo problema. a outra operação não foi uma experiência muito boa, o joelho ficou bom, mas o ortopedista operou também os tendões de aquiles que estavam ligeiramente retraídos e deixou-os muito "soltos", o que tem sido um problema adicional para o desenvolvimento da marcha. claro que falar novamente em cirurgias é problemático, gato escaldado de água fria tem medo... mas desta vez a ideia parece ser outra. há um grupo norteamericano com bastante experiência em cirurgia na paralisia cerebral que tem uma abordagem mais dinâmica do problema. o problema parece ser que os ortopedistas portugueses na generalidade têm uma visão puramente anatómica da questão e quando operam preocupam-se principalmente em repor a anatomia normal, mas como a criança tem paralisia cerebral, não consegue utilizar essa normalidade anatómica e o problema volta a aparecer. este grupo norteamericano antes da operação faz uma análise dinâmica da marcha e além de repor a normalidade anatómica reestrutura a parte muscular (chegando inclusivamente a mudar a inserção dos músculos). pelos vistos é uma abordagem muito mais personalizada e com uma estratégia específica para cada caso. bem! temos que pesquisar, assimilar e tomar decisões. ainda bem que não há urgência na decisão, a operação a ser não tem que ser para já. o pedro está a desenvolver o automatismo da marcha, com a ajuda das botas adaptadas (vai ter umas novas que estas já "bateram" quase um ano) e parece-me que isso agora é o mais importante. mesmo que as pernas não estejam completamente esticadas.

sexta-feira, novembro 03, 2006

um dia normal

hoje tenho aquela "doce" sensação de um dia "normal". a mãe do pedro teve que viajar em serviço, levantámo-nos cedo, fomos aos nossos afazeres, pai para o trabalho, miúdos para as escolas. à hora do almoço fui espreitar o mar. regressámos ao fim do dia, fiz compras no supermercado, o pedro jogou à bola com o avô que o veio trazer a casa, vimos um pouco de televisão, fizemos uma guerra de almofadas na sala, jantámos. deitei o pedro, contei-lhe mais uma vez a história da branca e do gato, que ele começa a conhecer de cór. li o jornal, vi a entrevista com a rosa montero na tv2. a irmã do pedro teclou com os amigos no msn, o irmão do pedro foi dar uma volta com os amigos. dei de comer ao cão e vim ver os emails. hoje, tenho aquela "doce" sensação de um dia "normal".

quinta-feira, novembro 02, 2006

aceitar

num comentário a um dos primeiros posts, perguntavam-me quanto tempo demorámos a aceitar o nosso filho. pergunta difícil esta. os primeiros tempos foram tempos de um turbilhão de sentimentos. o pedro estava doente, numa incubadora, e a primeira atenção foi para a preservação da vida. havia principalmente sentimentos de protecção. depois, quando chegámos a casa com o pedro, passado o perigo de vida, o chão fugiu-nos debaixo dos pés. a mistura de emoções continuou. amor, choque, negação, rejeição, medo e culpa. o amor natural por um filho, o choque perante uma situação grave inesperada, a negação, não, aquilo não nos estava a acontecer a nós, a rejeição animal pela cria imperfeita, o medo de não estarmos à altura daquilo que prevíamos ser necessário, e a culpa por termos servido de veículo para a infecção. penso que a maioria dos pais nesta situação passa por tudo isto. foram tempos de incerteza, de indefinição dos problemas. foram tempos também de pesquisas exaustivas na net sobre as possíveis consequências do vírus, de incessantes consultas de neuropediatria, surdez, oftalmologia, fisiatria, mas aos poucos fomos montando um novo esquema de vida, criando uma nova rotina com estimulações, terapias, etc. etc. e por outro lado havia os normais cuidados necessários a uma nova criança. os banhos, as refeições, as fraldas, as massagens e tudo o resto. durante muito tempo, pensavamos na criança que poderia ter nascido, como seria o pedro se não lhe tivesse acontecido o que aconteceu. os especialistas destas coisas chamam a isto fazer o luto da criança normal. quanto tempo leva? quanto tempo levou para nós? não sei precisar. suponho que deve variar muito, depende de muita coisa, inclusivamente das perspectivas de vida de cada um, da capacidade de olhar para a vida com relatividade. depende dos sonhos, dos objectivos. pela minha parte sempre olhei para a vida sem grandes certezas. e cada vez mais me convenço que a vida é para ser vivida dia a dia, dando valor às pequenas coisas, valorizando mais o caminho que se percorre e o que se aprende ao longo dele, do que os objectivos que estão no fim desse caminho. mas voltando à questão inicial, quanto tempo demorámos a aceitá-lo. não sei responder. talvez o tenhamos aceitado desde sempre, porque ele precisava de nós. penso que o que muitas vezes complica este precesso é a importância que muitas pessoas dão à aceitação e inserção social. vivemos numa sociedade em que o modelo veiculado a toda a hora pelos media é asséptico, perfeitinho (seja lá o que isso for) e normalizado. pelo meu lado, sempre achei que o interesse disto tudo é a diversidade...

segunda-feira, outubro 30, 2006

contar histórias

uma das maiores frustações que nós tinhamos com o pedro era não lhe conseguirmos contar histórias. os nossos outros dois filhos foram "inundados", fazia parte do ritual de deitar. cientes da importância que as histórias têm para o imaginário da criança e no contacto com os livros, tinhamos pena que o pedro estivesse a perder essa parte da infância. já tinhamos visto algumas histórias em língua gestual portuguesa, mas todas demasiado complexas para o pedro. mas graças à blogosfera isso acabou. esta amiga recomendou-me o site do professor goulão e lá encontrei a história da branca e do gato, além de links para outras histórias. a história da branca e do gato é extremamente simples, construida com gestos do dia-a-dia e já bem conhecidos do pedro. copiei as imagens, desenhos para um lado e gestos para o outro, e construí dois livrinhos. desde ontem à noite temos um novo ritual. obrigado maria. funcionou.

domingo, outubro 29, 2006

o nosso pedrocas

afinal quem é o pedro? descrevê-lo apenas como sendo surdo e com paralisia cerebral é muito vago. além disso é muito difícil descrever qualquer pessoa, e o que vou escrever a seguir, claro que o pedro é muito mais do que isso, mas vá lá, vou tentar...
a surdez é profunda, apenas responde a estímulos sonoros muito graves e é difícil perceber se reage ao som ou à vibração que esses sons produzem, mas tem consciência da sua voz, usa-a para nos chamar. gosta também de sentir a vibração das nossas cordas vocais. comunica por gestos e por expressões. conhece bem os gestos associados às situações do dia-a-dia e os que designam os familiares e os amigos, além do seu nome gestual.
quanto à paralisia cerebral, o seu espectro é muito vasto, vai desde a lesão num dedo ou numa mão até à tetraplegia (impossibilidade de movimentar qualquer parte do corpo). no caso do pedro, tem uma tetreparesia (dificuldade nos movimentos dos quatro membros) muito assimétrica, que na prática se comporta como uma hemiparésia direita. quer isto dizer que o seu lado esquerdo é bastante funcional, e tem mais dificuldades no direito. durante muito tempo não utilzava o lado direito, esquecia-se dele, mas à custa de muita estimulação, lá conseguimos que ele o incorporasse no seu esquema mental e o utilizasse, quando precisa. em termos de motricidade fina, utiliza sempre o lado esquerdo. come sozinho (é um "bom garfo"), sabe sentar-se bem, gosta de andar de triciclo (adaptado, claro) e com o andarilho corre a casa toda. sem apoio faz pequenas caminhadas. o maior problema em termos motores é a perna direita. os músculos da parte de trás são espásticos e temos que forçar a extensão completa. para andar tem umas botas adaptadas que lhe dão alguma estabilidade. também tem feito francos progressos em termos de equilíbrio, com a ajuda da hipoterapia. por vezes está mais hipotónico no tronco, mas isso depende dos dias.
emocionalmente, é um menino estável, confiante, carinhoso, bem disposto e traquinas. é teimoso, por vezes faz birras, mas "leva-se bem". adora o nosso cão e o nosso cão adora-o também. e que bem que os animais fazem a estas crianças. como qualquer menino desta idade, as suas brincadeiras preferidas são os carrinhos e jogar à bola. é uma alegria vê-lo apoiado nas costas do sofá da sala a dar chutos na bola.
por vezes é preguiçoso, tudo o que fizerem por ele, ele não faz, mas nós não vamos em "cantigas"...
apesar da surdez, é bastante comunicativo e sociável. mete-se com desconhecidos nos sítios públicos. adora toda a sua família e os amigos. com a sua maneira de ser, tem conquistado o seu espaço em todos os contextos em que tem estado inserido e cativa realmente as pessoas.
é este o nosso menino, o nosso pedrocas...

quinta-feira, outubro 26, 2006

cooperação precisa-se

tinha que ser!!! já estavamos à espera... o pedro entrou este ano para o primeiro ciclo. por causa da surdez, está integrado desde o pré-escolar na unidade local de apoio à criança e jovem surdo. mas o pedro não é um surdo como os outros, por causa da paralisia cerebral. desde o princípio que nos apercebemos que ao nível dos terapêutas e educadores, quem percebe de paralisia cerebral não percebe nada de surdez, e quem percebe de surdez não percebe nada de paralisia cerebral. mesmo assim tivemos sorte durante o pré-escolar. alguns terapêutas dispuseram-se a aprender os rudimentos de língua gestual portuguesa de modo a comunicarem com o pedro, mas nem todos. e as coisas mais ou menos funcionaram em termos de coordenação entre as duas vertentes. tivemos também sorte porque a educadora do ensino especial da unidade de surdos já tinha trabalhado com o pedro na appc em anos anteriores e tinha conhecimentos profundos sobre paralisia cerebral e cuidados associados, posturas, etc.
mas este ano, o pedro está no 1º ciclo e a professora tem poucos conhecimentos sobre paralisia cerebral, o pedro é a primeira criança com que ela tem que lidar. ainda por cima este ano começou essa fantochada do prolongamento, para o qual as escolas não estão minimamente preparadas. por isso, já estão a começar os problemas. a professora já pediu a intervenção da appc, que fosse à escola, mas devido aos malditos cortes orçamentais, a appc tem menos pessoal e ainda não disponibilizou ninguém para dar o pretendido apoio. esta manhã, em conversa entre a professora e a mãe do pedro, lá veio a história de que os cuidados com o pedro são muito cansativos, principalmente os necessários durante o prolongamento, visto que devido aos cortes orçamentais o número de auxiliares não é o suficiente. também se queixou do nível de atenção do pedro (não sabe o que é ter hipotonia!), etc, etc. ou seja, está a olhar para o deficiente em vez de olhar para o eficiente. é a tal história da garrafa estar meio cheia ou meio vazia, depende de quem observa.
lá vamos ter que nos chatear outra vez! a verdade é que quando uma criança precisa de cuidados especializados em várias áreas, a coordenação entre os vários intervenientes é muito difícil, exige muito dos pais. não estou a culpar ninguém. as pessoas são o que são, estão inseridas numa sociedade, numa cultura, e em portugal não há muita cultura de interdisciplinariedade, de cooperação. mas era bom que cada um não ficasse orgulhosamente no castelo da sua especificidade...

quarta-feira, outubro 25, 2006

os irmãos

o pedro tem dois irmãos. o mais velho, já tem 17 anos e coincidência das coincidências, faz anos exactamente no mesmo dia que o pedro. a irmã, tem 12. têm sido um estímulo poderoso para o desenvolvimento do pedro. claro que o nascimento do pedro teve bastante impacto nos dois. viveram a gravidez com alegria e partilharam as nossas expectativas. quando o pedro nasceu, partilharam o "balde de água fria". o mais velho, no dia dos seus 11 anos, disse que o pedro tinha sido o seu melhor presente de aniversário. mas depois as coisas descambaram. durante alguns meses ficámos naquela espécie de dormência que todos os pais nesta situação bem conhecem, e sem tempo para o mais velho, pois todas as nossas preocupações se viraram para o pedro. andávamos sem paciência para as traquinices e "parvoíces" de um pré-adolescente. resultado, o rendimento escolar veio por aí abaixo, a relação conosco ficou bastante tensa. depois as coisas melhoraram, à medida que íamos entrando na "normalidade". durante bastante tempo, foi bastante difícil para ele aceitar o pedro. não que não o amasse ou alguma vez o tivesse rejeitado, mas não falava dele aos amigos, ou se falasse não dizia que o irmão era deficiente. hoje em dia é uma ajuda preciosa nos cuidados com o irmão. é nele (e no avô) que confiamos quando decidimos tirar um tempinho para nós, casal, e vamos ao cinema ou jantar fora.
com a irmã, as coisas foram mais fáceis. tinha 6 anos quando o pedro nasceu e uma noção muito diferente das coisas. nunca teve dificuldades em assumir o irmão, sempre o encarou com muita naturalidade e todos os seus amigos sabem do pedro. lida com ele como lidaria com um irmão sem deficiência, irrita-se quando o pedro desarruma as suas coisas, disputa o afecto e a atenção dos pais, e quando nós protegemos o pedro das suas zangas, diz que nós o mimamos demasiado. e brinca normalmente com ele, é superafectuosa. e esta normalidade é tranquilizadora para nós, pais.
isto vem a propósito de que hoje, as minhas preocupações estão principalmente viradas para o mais velho que está doente.

terça-feira, outubro 24, 2006

vivenciar experiências

desde o início e passado o choque (durante a gravidez não foi detectada nenhuma anomalia) e o período inicial (o primeiro mês de vida do pedro foi passado numa incubadora a tratar a infecção viral que ainda estava activa), que nos pareceu que o pedro tinha que vivenciar o maior número de experiências possível. aprendemos que durante os primeiros anos de vida o cérebro tem uma plasticidade espantosa porque as ligações entre os neurónios ainda se estão a estabelecer, as vias de transmissão dos estímulos ainda não estão completamente formadas e é possível estabelecer vias alternativas. assim, e como exemplo, se houve destruição do cortex visual, é possível que outras áreas do cortex assumam essas funções. por isso, nunca privámos o pedro de nada e assumimos que lhe proporcionaríamos todos os estímulos a que tinha direito. isto significou andarmos com o pedro para todo o lado, assumí-lo socialmente, o que não é nada fácil. as pessoas olham, as pessoas comentam, mas isso fica para outro post. o que quero partilhar aqui é a importância da estimulação desde o primeiro momento, para ajudar o tecido nervoso danificado a autoreparar-se, estabelecer vias de condução dos estímulos. embora nos primeiros meses de vida o pedro fosse bastante apático em relação ao mundo circundante, nunca o deixávamos em paz. as cócegas, as carícias, o banho, as massagens, etc, etc. música, estímulos visuais. embora ele não pegasse nos objectos, nós colocávamo-los na mão, objectos grandes e pequenos, superfícies lisas e rugosas, tudo o que estava ao nosso alcance. mas atenção: é preciso também criar nestas crianças a necessidade e a iniciativa. se notamos que elas gostam dum determinado objecto quando o colocamos na sua mão ou na sua boca (atenção à fase oral), então não o vamos colocar sempre. esse objecto é um estímulo precioso para o estimular a mover-se. se o deixarmos ao seu alcance, mais tarde ou mais cedo será ele a manipulá-lo e a levá-lo à boca, e saborearemos o prazer de uma pequena vitória.
um apelo: não se fechem em casa com as vossas crianças portadoras de deficiência. tragam-nos para a rua, para as piscinas, para a praia, para os parques infantis, para todo o lado. proporcionem-lhes tudo a que elas têm direito.

segunda-feira, outubro 23, 2006

início

este é o primeiro post deste novo blog, uma ideia que germina há já muito tempo, e algum dia teria que ser. foi hoje! e foi hoje depois de uma busca pelos blogs à procura de blogs semelhantes e ter encontrado poucos, mas bons. o pedro é o nosso terceiro filho. nasceu com paralisia cerebral e com surdez profunda, sequelas de uma infecção viral congénita. já lá vão quase sete anos. e hoje, passadas as turbulências e tempestades dos primeiros tempos, as águas estão mais calmas. às vezes agitam-se novamente, há sempre novos desafios a vencer, há sempre novas pessoas para "educar". novos terapeutas, educadores, auxiliares, instituições, médicos, novas "personagens" nesta "aventura".
o pontapé-de-saída está dado, nasceu este blog. espero que sirva de local de troca de experiências, partilha de emoções, desesperos, alegrias, conquistas, com outros pais e com a sociedade em geral, que bem precisa de ser educada a aceitar os seus membros portadores de deficiência. até breve.