domingo, dezembro 20, 2009

imaginem...

eu sei que tem todos os tiques das produções norte-americanas, mas... seria possível um vídeo destes em português? um óptimo natal para todos os que passam por aqui!

quinta-feira, dezembro 10, 2009

parabéns, pedro!

10 anos. consulta pela manhã. fisiatria, com toda a equipa: fisiatra, terapêuta, a nova fisiatra que vê os meninos na a.p.p.c., técnico de ortótica, neuropediatra chamada do gabinete ao lado, para dar instruções de ajuste da terapêutica da epilepsia em função dos últimos doseamentos dos fármacos no sangue. as botas que o pedro usa, com um aparelho metálico quase até ao joelho, já sucumbiram ao verão, à marcha, ao esboço de corrida, aos pontapés enérgicos nas bolas. seria bom um novo par, mas o fisiatra decide que temos que mudar de estratégia. o pedro autonomizou a marcha, mas em posição deficitária, que não lhe oferece estabilidade para o pulo de crescimento que se espera para daqui a 2, 3, 4 anos. poderá colapsar e não ter forças nas pernas para aguentar o crescimento de um tronco de homem. precisa de talas, que o obriguem verdadeiramente a fazer a extensão dos joellhos a cada passo. programar toxina para janeiro, seguido de período de 4 semanas de fisioterapia intensa, com ênfase especial nos alongamentos. é bom que resulte, senão o único recurso será a cirurgia. e gato escaldado de água fria tem medo. fala-se num centro no estrangeiro, em portugal não há uma escola de cirurgia na paralisia cerebral, os cirurgiões limitam-se a repor a normalidade anatómica, esquecendo-se que o funcionamento neurológico não saberá utilizar aquela normalidade, já o provou não sabendo utilizá-la ao longo do desenvolvimento do pedro. a consulta acabou, os aparelhos que ajudaram o pedro a adquirir a marcha autónoma tornaram-se obsoletos. levo o pedro à escola, a recepção é calorosa: parabéns pedro, dizem colegas, professores, formadoras de língua gestual e auxiliar. aprendo pela primeira vez, como se faz correctamente o gesto de parabéns: as duas mãos no ar, com as costas voltadas para fora, fazem dois ou três gestos enérgicos para a frente. vou ao supermercado em frente comprar um bolo de bolacha e duas, sim, pela primeira vez duas, velas para o pedro apagar com os meninos da unidade de surdos. almoço com a mãedopedro. há tanto tempo que não almoçávamos só os dois. ilha de faro, uma esplanada, o sol de outono com um pouco de neblina do mar. centro comercial, ainda não tinhamos tido tempo para comprar os presentes para os miúdos. o irmão do pedro vem jantar, já está a estudar fora de casa, hoje completa 21 anos. para o pedro era giro uma tabela de basket, para colocar na parede do quarto. além do puto adorar bolas, favorece-lhe a extensão, atirá-las para cima. para o irmão do pedro, uns agasalhos e dinheiro, dá tanto jeito uns trocos extra quando se está na universidade, com mesada e gestão de uma casa e de uma vida autónoma, pela primeira vez na vida. pastelaria para levantar os bolos encomendados na véspera, últimos preparativos para jantar, os talheres, os copos e os pratos especiais, avós, padrinhos, tio, conversa, risos, medicamentos ao pedro com o ajuste decretado pela neuropadiatra, bolos, fotografias, o pedro cede ao sono e ajudo-o a deitar-se, despedidas, máquina de lavar louça cheia, post no blog, enquanto a mãedopedro conversa com a madrinha do pedro, que ficou até mais tarde.

quinta-feira, novembro 26, 2009

disto e daquilo

estão quase a passar 10 anos sobre o nascimento do pedro, 10 anos desta aventura de criar e habilitar uma criança portadora de deficiência numa sociedade que é, também ela, portadora de múltiplas deficiências. deficiência de solidariedade, deficiência de bom senso, deficiência de respeito pelo outro e pela sua diferença, da capacidade de nos colocarmos no lugar do outro. ao olhar para o caminho percorrido, que é longo, sinuoso e cheio de sobressaltos, não posso deixar de pensar que poderia ter sido mais fácil, se vivêssemos numa sociedade mais solidária e menos individualista. e, já agora, mais organizada. remeti-me ao silêncio neste blog durante muito tempo por duas razões: a primeira, ter-me apercebido que havia pessoas a lê-lo não porque estivessem solidárias connosco ou tivessem curiosidade em relação à temática, mas sim à procura de 'podres' para nos poderem morder as canelas; a segunda, porque foram acontecendo vários episódios mais ou menos surrealistas que seria interessante partilhar, mas não conseguia arranjar maneira de o fazer, sabendo que os tais abutres voavam em círculos aqui por cima. agora, não me interessa mais. leiam, ladrem, mordam, que não me afecta. uma coisa que acontece a quem passa por estas experiências é que o que os outros pensam deixa de ter peso.

muitas vezes ao longo deste precurso tive a percepção de que, em última análise, isto acaba por ser um jogo de egos de adultos, em que a criança que deveria estar no epicentro de tudo é muitas vezes esquecida. a nossa sociedade não tem uma tradição de trabalho multidisciplinar (em que cada um reconhece os limites do seu conhecimento), são todos multiespecialistas, e frequentemente vimo-nos envolvidos em quezílias entre médicos e terapeutas, entre educadores de diferentes instituições, entre nós próprios e os múltiplos profissionais com que o pedro (e nós) tem que lidar. uns utilizam-nos como mensageiros para comunicarem entre si em vez de comunicarem directamente, porque não se gostam apesar de terem que trabalhar em conjunto, outros pensam que os queremos atacar pessoalmente e pôr em questão a sua competência, esquecendo-se que o que nos motiva é só e apenas a habilitação e o sucesso do pedro em todas as frentes. há cerca de um ano entrei em rota de colisão com um desses profissionais por causa de uma questão de pontualidade. entendia esse profissional que o pedro teria que cumprir os horários como todos os outros meninos, ao passo que eu defendia a posição de que o pedro tinha o direito a algum atraso, porque era preferível que ele fizesse as rotinas matinais o mais autonomamente possível e fosse fazendo progressos nessa autonomia, a ser eu a despachá-lo à pressa para sermos pontuais. é verdade que quem não lida com estas situações não tem noção do tempo que uma criança como o pedro pode levar para se vestir, fazer a higiene matinal, descer umas escadas e tomar o pequeno almoço com o maior grau de autonomia que as suas deficiências lhe permite, mas também é verdade que se tem que ter abertura para ouvir o outro. esse profissional decidiu 'disciplinar-nos' e a coisa não correu nada bem. chegou-se ao cúmulo de me ver envolvido em insinuações de que eu era um pai negligente e que o pedro era vítima de maus-tratos, porque o pedro apareceu com nódoas negras e outras marcas, depois de dois fins-de-semana consecutivos. este foi um dos episódios surrealistas. as crianças caem, as crianças como o pedro caem muito mais, principalmente se não os tratarmos como peças de porcelana. e eu nunca tratei o pedro como uma peça de porcelana.

e no meio destas confusões, o pedro vai crescendo. despreocupado, como todas as crianças devem ser. continua a ser um rapaz feliz e confiante, está numa fase de progressos, a epilepsia está razoavelmente bem controlada desde o início do verão. depois de mais de um ano em ajustes de doses e de combinação de antiepilépticos, parece que se encontrou um esquema terapêutico eficaz, embora de vez em quando lá apareça uma hipotonia. mas fiquemos por aqui, a conversa não se põe em dia de uma vez só. e confesso que tinha saudades de escrever aqui.

domingo, outubro 11, 2009

Mensagem

Minhas queridas amigas, mães corajosas que conseguem dispor de algum do vosso tempo precioso para comentarem algo que escrevo no blog do Pedro e fazerem com que me sinta feliz por apesar da minha ausência de notícias, ainda estarmos no vosso coração. Eu quando tenho algum tempo disponível ainda vou espreitar nos blogs da Cristina, da Lobitas e da Grilinha. Em relação à Cristina, de Espanha, ainda não tive tempo de olhar o seu espaço com mais atenção. beijos, muitos para as minhas amigas_mães corajosas. Em resposta aos vossos comentários, apenas posso acrescentar que somos mães portuguesas do século XXI e não tendo outro tipo de alternativas, uma vez que para o bem e para o mal vivemos aqui neste cantinho da Europa plantado a beira mar, teremos de ser nós a lutar até à exaustão para que os nossos filhos deficientes ou não tenham um presente/futuro melhor do que o nosso enquanto cidadãos portugueses, europeus e do mundo. Pelo que FORÇA.

quinta-feira, setembro 10, 2009

Fim de Férias e início do ano lectivo 2009/2010

O tempo é veloz e sem dar-me conta adio a escrita neste blog. Agosto foi um mês generoso, houve algum dinheiro para podermos sair do país e da rotina do dia a dia e a família do pedro passou uma semana inesquecível em Berlim. Embora o pedro tivesse de andar na sua cadeira de rodas, pois o rapaz magoara o seu pé direito num parque aquático, aqui no Algarve, percorremos durante uma semana os recantos da cidade de Berlim. É de referir que os transportes públicos de Berlim funcionam muito bem para o cidadão comum e para as pessoas deficientes. A cidade é toda plana, os autocarros são frequentes e acessíveis para os cidadãos que se deslocam em cadeiras de rodas e o metro tem elevadores. Como portuguesa que sou fico sempre boquiaberta quando vou com o meu filho pedro a países do centro-europa, pois sinto na pele a diferença entre países do 1º mundo e o nosso país. É claro que nesta fase do campeonato e no que respeita ao desenvolvimento cognitivo do pedro, fico sempre com imensa pena de não viver num país verdadeiramente desenvolvido, de forma a poder proporcionar ao pedrito uma educação de excelência. Continuo a achar que estamos a anos luz, no que respeita à educação escolar que as crianças multideficientes usufruem na nossa escola pública e/ou privada portuguesa. Enfim, vai começar um novo ano lectivo, a Professora que acompanhava o pedro foi colocada numa outra escola e ficamos pais e encarregados de educação sem saber quem vai ocupar o seu cargo diferenciado e que dentro das dificuldades que todos conhecemos, realizou um bom trabalho com os alunos surdos e em particular com o pedro. De todas as formas amanhã é um novo dia e o lema é viver um dia de cada vez ;-)

quinta-feira, junho 18, 2009

A liberdade


««A liberdade é, antes de mais nada, o respeito pelos outros e o respeito que os outros nos devem em função dos nossos direitos. A liberdade é a combinação entre os direitos e os deveres, sem que cada um invada o espaço que, por direito, pertence a outros»».





José Jorge Letria, o 25 de Abril Contado às Crianças ... e aos Outros, Lisboa, Terramar, 1999



Prova Escrita de Português, 12º Ano de Escolaridade, Prova 639/1ª Fase, 2009

sexta-feira, março 27, 2009

Há muito que não escrevo um post

Os meses de janeiro, fevereiro e março passaram rápido e eu fui adiando sempre a escrita de um novo post. A crise social, de valores e económica fizeram com que os trabalhadores no activo tivessem que trabalhar mais, imagine-se só que a maior entidade representativa dos pais e encarregados de educação do país portugal apelam ao ministério da educação condições físicas, humanas e financeiras, de forma a que os seus filhos, do primeiro ciclo, permaneçam 12 horas por dia na escola, para assim possibilitar os seus progenitores a trabalhar das 8:30h até às 19:00h. Enfim a meu ver isto está uma verdadeira confusão, por um lado o governo português melhorou a lei agora chamada lei parental, de forma a inverter a curva decrescente no que respeita ao nascimento de criancinhas, e pelo outro lado, as entidades governamentais assim como as patronais exigem às pessoas mais horas de trabalho e as escolas e os professores, bem esses que eduquem os filhos dos outros, que por sua vez são os seus alunos. Bem, esta conversa toda é só um desabafo e claro está, tenho trabalhado muito como professora e os meus filhos têm sido principalmente educados e/ou trabalhados, no caso do Pedro por professores e terapeutas. O que vale é que os miúdos precisam mesmo de intervalos lectivos e assim sendo e neste caso ainda bem que sou professora porque vou-me deliciar com pelo menos uma semana de férias onde claro está poderei usufruir mais da minha família. Apesar de tudo isto o pedro cresce feliz e contente, tenho o cuidado de diariamente não descuidar-me na atenção que eu julgo necessária, não só para o pedro como também para a sua irmã. Já agora e para colmatar este post, para quando uma verdadeira política de defesa da família ou pelo menos das crianças e jovens de este país, que obviamente não passa apenas pela formação académica senão também pela formação afectiva e formativa no que respeita aos valores e às atitudes, que ao meu ver os pais têm uma importância fundamental.