sábado, fevereiro 02, 2008

2008 entrou veloz...

quebra-se aqui uma pausa mais prolongada neste blog. 2008 entrou veloz e o 1º mês passou num instante, entre os múltiplos afazeres do dia-a-dia e a necessidade de descanso aos fins-de-semana. isto não quer dizer que tenhamos passado do "weekly report" para "monthly report". a verdade é que muitas vezes não sei o que dizer aqui, embora me apeteça escrever. às vezes, também, pergunto-me para que serve afinal este blog. partilha, desabafo, and so on. já o disse aqui, a vida com uma criança portadora de deficiência tem fases de perfeita "normalidade", em que não há grandes avanços ou grandes retrocessos. janeiro tem sido assim. a meio do mês tivemos consulta de neuropediatria. a epilepsia parece controlada, mas mesmo assim a neuropediatra achou que havia alguma actividade paroxística, manifestada principalmente por desvios da comissura labial para o lado direito, pequenas coisas quase imperceptíveis para quem não estiver atento. introduziu-se novo medicamento que ainda estamos a ver se dá resultado ou não. para já parece ter havido melhoras, mas ainda não limpou por completo, para usar a expressão da neuropediatra. se der resultado, entraremos na fase de retirada de um dos outros medicamentos, fase essa que será de retirada gradual, vulgarmente conhecida por desmame. esta questão do controlo da epilepsia tem mais que se lhe diga e é um pouco cansativa. mas o que interessa é que a fase das crises atónicas sucessivas passou e o pedrito tem podido fazer uma vida muito próximo do normal.

a nossa principal preocupação agora é com o desenvolvimento e o potencial intelectual do pedro. a diferença entre ele e os coleguinhas que são apenas surdos é cada vez mais notória, o que nos deixa tristes. se calhar não temos investido muito nesta área, mas não podemos ser superpai e supermãe, terapêutas, professores, suprirmos todas as necessidades especiais do nosso pedro e fazermos todo o "trabalho de casa" que médicos, terapêutas e professores nos marcam. caramba, somos humanos e limitados e temos as nossas necessidades também. necessidades de tempo e de espaço próprios. a questão que por vezes se põe é se ele consegue chegar a patamares de desenvolvimento cognitivo mais tarde do que os outros ou se não consegue chegar lá. o potencial cognitivo do pedro sempre foi um grande enigma para nós. aqui, como noutras áreas, não vale a pena ter pressas e entrarmos em grandes stresses, só o tempo o dirá. o que interessa é que ele vai fazendo aquisições, ampliando o vocabulário gestual, permitindo que a comunicação seja mais completa e rica.

são muitas as frentes em que temos que actuar. desenvolvimento motor, cognitivo, surdez e comunicação, epilepsia, integração social, etc. cada uma requer aprendizagens da nossa parte e da parte dele que normalmente as outras pessoas não têm que fazer. a vida laboral está tão exigente para nós como para qualquer pessoa, até porque somos pessoas que nos dedicamos às nossas profissões com empenho e com brio. às vezes parece que não conseguimos cumprir todas as exigências que a vida nos põe. reagimos apenas, ou ainda temos forças e disponibilidade para agir? e nós como pessoas, onde ficamos? o pedro tem uma dependência de nós que os outros miúdos de 8 anos já não têm. embora o nosso amor por ele seja infinito, às vezes temos necessidade de espaço próprio e não tenho vergonha em admitir que nos sentimos um pouco "fartos" da sua dependência em coisas tão simples como ir à casa de banho ou brincar.

bem, acho que chega por hoje, o post já vai bem longo e tudo isto são assuntos que não se esgotam nestas linhas...

5 comentários:

__Isabel__ disse...

Como eu vos compreendo!

Um abraço a todos.

Grilinha disse...

Sim...mais uma vez compreendo bem.
Demasiado bem. Quanto a mim existe uma "pressão" que impomos a nós próprios, de corresponder a tudo: profissionalmente, ser uma mãe/pai exemplar que cumpre as rotinas essencias e conseguem esticar ao máximo o tempo, ter tempo de descontação e depois ter tempo como casal...
Quem não quer fazer tudo isto?

Pois, acabamos de ter a sensação de "não estar a cumprir"...o que é péssimo. Mas não estaremos de facto?
Estamos a dar o nosso melhor.

Quanto à dependência do Pedroquinhas...como cortar esse cordão umbilical? Não que não gostem de lhe dar atenção, mas acredito que para vosso descanso, seja bom ele brincar e entreter-se mais sózinho...
Vejam se descobrem para me explicar depois.

Um grande beijo

Anónimo disse...

Pois é difícil ser "super" em tudo e por mais que tentemos nem sempre é possível, há-de existir sempre algo em que fomos menos "super"...esperemos é que esse menos seja em algo menos importante.

Pessoalmente sei que ao invistirmos muito num determinado assunto, outro sai prejudicado. Infelizmente é assim e por mais que tentemos o dia não tem mais de 24h e nós não temos mais de 2 mãos e 2 pernas, pelo que não conseguimos "ir" a tudo da mesma forma e da mesma maneira. No entanto estamos a fazer o melhor que sabemos e da melhor maneira e contra esse facto não poderão existir argumentos.
O importante é pensarmos sempre que estamos a dar o nosso máximo, os 100%.

Beijinhos

Cláudia, Madalena e Guilherme

Anónimo disse...

Os visitantes deste Blogue já manifestaram bastante apreço pelo pai Nélio, e muito justamente.

Acompanhar m todas as frentes do crescimento de um filho com necessidades (múltiplas) não é tarefa fácil.

por vezes até mesmo a exaustão física, e a dúvida de que, se, seremos ou não capazes de prosseguir erguidos (sensus latus)...

claro que um amor infinito não acolhe a expressão "fartos".
nós não perdemos os nossos direitos enquanto pais, pensamos, escrevemos, amamos, saltamos, eu sei lá protestamos, eu sei lá... tanta coisa que nos é permitida fazer...
mas se há coisa que um cidadão ou criança especial não pode sentir é que alguém esteja farto das suas dependências, eles querem que estudemos, viajemos, sejamos felizes com eles e eles "ESPECIAIS", connosco.... não gostaríamos por certo de lhe ouvir um dia mais tarde estou farto(a), estou farto(a)...
e claro eles os nossos filhos fazem todos os esforços, nomeadamente o da socialização... têm que ser sempre, sempre eles...

claro que é bem evidente que no seio da socialização e das famílias normais há sempre alguém disponível(?) e "desejoso" de partilhar connosco este árdua (física e psicologicamente) tarefa, levando- o(s) a passear... a passar um fim-de-semana com... a dormir uma noite especial lá em casa... etc...

um abraço ao PEDRO e aos Pais e irmãos.

Cristina disse...

Gostei muito da forma como os pais do Pedro assumem aqui que se sentem um pouco "fartos" da sua dependência e que se sentem incapazes de serem os tais super pais. Os super pais - aqueles sabem sempre tudo, que nunca erram, que gerem o tempo de forma a que consigam sempre fazer o importante e que nunca perdem a paciência - em boa verdade não existem, embora às vezes a nossa sociedade nos dê a entender que os temos que ser assim e por isso muitas vezes temos vergonha de admitir que temos duvidas, que não temos tempo, que não sabemos o que fazer e que nos “passamos” de vez em quando. Uma vez ouvi o psicólogo Eduardo Sá a dizer que os pais têm o direito de “se passarem”, e eu concordo com isso.

Mas deixem-me dizer que vos considero uns pais de referência pois para além de tudo conseguem aqui no vosso blog desmistificar muitos preconceitos (e este post é um exemplo disso).

Estou certa que, embora mais devagar, o Pedro vai ganhando mais independência e vai tornar-se com certeza um adulto equilibrado e por isso a vosso papel de pais tem tendência para melhorar.

Um abraço ao Pedro e aos Pais