segunda-feira, setembro 29, 2008

tratamento da epilepsia - processos complexos

já foi várias vezes dito aqui que a epilepsia é das questões mais difíceis com que temos que lidar. faz agora 1 ano que o pedro foi internado por descompensação da epilepsia pela última vez e, desde aí, tem sido uma longa história de introduz medicamento, retira medicamento, introduz medicamento, retira medicamento, numa espécie de busca pelo santo graal, ou seja, da terapêutica ideal. a combinação de medicamentos e respectivas doses que controlem as crises com o mínimo de efeitos secundários possível. o que as pessoas normalmente não sabem é que estes processos são extremamente lentos pois tanto a introdução como o desmame são processos graduais em que se aumenta ou diminui a dose de forma progressiva, normalmente com intervalos de duas semanas entre cada alteração. como a posologia mais habitual é de duas vezes por dia, é necessário quase um mês para se completar um aumento ou uma diminuição nas duas tomas diárias. para se ter uma ideia, há seis meses atrás estávamos a tentar o desmame (que não se revelou possível, pois apareceram crises) da mesma droga que estamos a tentar agora. outro aspecto neste processo de substituição de drogas é que se passa por uma fase de sobremedicação, com efeito comulativo de efeitos secundários, desde que se atinge a dose terapêutica do fármaco introduzido até se fazer o desmame da droga que se pretende retirar. é nessa fase que o pedro está agora. nos finais de agosto vomitava quase todos os dias a meio da manhã, além de que dormia grande parte da manhã. o apetite devorador que sempre teve, desapareceu por completo e houve fases em que era mesmo necessário forçá-lo a comer. felizmente o desmame do depakine (valproato de sódio) está a ser bem sucedido e a nova droga (topamirato, nome comercial topamax) parece ser mesmo eficaz. tudo isto acaba por produzir uma série de equívocos. primeiro equívoco: quando o pedro regressou à escola, pensaram que ele tinha perdido a autonomia na alimentação, devido à sua grande falta de apetite que fazia com que só comesse se lhe dessem a comida à boca. segundo equívoco: como as crises provocam um grande sono após o seu aparecimento, é fácil pensar-se que o sono que o pedro ainda tem a meio da manhã é devido a uma crise (relembro que o pedro por vezes tinha crises quase imperceptíveis). pode-se ainda pensar que o pedro anda com sono porque não dorme bem em casa, como ainda esta semana foi insinuado. a verdade é que tenho fé neste tal de topamirato e desde que o começou a tomar o pedro está completamente livre de crises, embora haja pessoas à sua volta que olham para mim com ar incrédulo quando eu digo isto. até ao desmame total do valproato de sódio ainda temos pela frente 2 meses e meio, até termos a certeza de que o topamirato é realmente eficaz. escrevo este post para que aqueles que contactam com estas questões sem estarem bem por dentro delas fiquem a conhecer mais aprofundadamente a complexidade destes processos.

18 comentários:

Anónimo disse...

Nós lá em casa andamos no mesmo processo de desmame, mas nós estamos a desmamar o fenobarbital. Fazemos reduções de três em três semanas (reduzimos um terço) por isso, como é dito neste post, vai demorar ainda muito tempo até ficar sem o medicamento. No nosso caso o valproato parece até agora ser eficaz mas na realidade o apetite diminuiu um pouco embora ele ainda como muito bem, também vomita muito penso que se sente indisposto, está bastante mais magro mas como era demasiado gordo agora está bem. As crises no caso do meu são sempre de noite, ele tem a crise e volta a dormir o que faz com que muitas vezes passem despercebidas e portanto se o valproato está ou não a ser eficaz às vezes ainda é uma dúvida para mim, que monto câmaras de filmar no quarto dele para ver se filmo alguma crise durante a noite e até já me passou pela cabeça comprar um câmara de infravermelhos... Este processo de equilibrar a medicação é de facto um processo difícil para nós pais e mães. É que ainda por cima depois de todo este esforço de equilibrar a medicação certa na dose certa, eles crescem, aumentam de peso e está tudo estragado outra vez.

Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

idade_da_pedra disse...

Venho só dizer a minha experiência pessoal com o topiramato. Pessoal, com a minha própria pessoa, porque o tomei como estabilizador de humor e anorexigeno durante uma depressão.
Sim, dá falta de apetite, mas (infelizmente no meu caso :) esse efeito secundário passou rapidamente.
Sim, dava-me um sono indomável, que me limitava muito a capacidade de trabalho, mas tb esse efeito foi só talvez nos primeiros 15 dias de tratamento.
Tb no meu caso a dose era para ir aumentando e quando atingi a dose prevista fiquei com alguma descoordenação de movimentos que me deu direito e 3 batidelas com o carro... Tive que descer um degrau na dose, porque esse efeito secundário eu não podia esperar pacientemente que passasse porque era arriscado para mim e para os outros e porque já não aguentava o aumento do seguro contra terceiros do carro :)))

Bjs

Cláudia disse...

Pai do Pedro,
Estou ansiosa com o "desmame" de minha pequena. A neurologista disse que se ela não tiver mais crise convulsiva por dois anos seguidos retira gradualmente um dos medicamentos (ela toma dois, fenobarbital e valproato de sódio).
Tenho medo! sinto uma angustia tão grande em pensar que as crises podem voltar, pois ela está quase alcançando os dois anos. Dúvidas me afligem...
De todo o tratamento a que ela é submetida, por também não caminhar sozinha, fisioterapia, etc... nada me deprime tanto como o tratamento neurologico.
Foi tão terrível vê-la tendo crise, tão cruel, tão marcante, me senti a personificação da impotência...
Vejo vc e outros pais falando das crises convulsivas de seus filhos, seu tratamento e de uma forma "quase" didática, mas sinceramente eu não sei como fazer isso, e, nessas horas me sinto um nada...
Me desculpe, eu só me senti a vontade para desabafar, afinal, agente não troca esse tipo de experiência com frequência, pois as outras famílias próximas não tem esse tipo de "problema"...
Como disse em comentários outros, sua forma de expor as nuances do tratamento de seu filhinho, sempre me ajudam a entender um pouco mais sobre as limitações de minha filhinha.
Obrigada!
Cláudia

lobitas disse...

Não fazia ideia que era assim tão lento o processo, ficamos a torcer para que corra bem.
Obrigada pela partilha.
Tudo de bom

Sofia Paço disse...

só para deixar um abraço,
kiss
mama sofia

Maguy disse...

Olá!!!!

Já não passava por aqui à uns tempos. Neste momento estou gravida de 27 semanas e com uma infecção por cmv diagnosticada às 24. Fiz amnio às 25 que deu normal. No entanto n sabemos quando foi a transmissão e por isso é impossivel ficar descansada já que é um virus de transmissão lenta. Desejo que tudo corra bem com o desmame.

Beijinhos
Maguy+Gu+Raul+Princesa

nuno disse...

olá!
não sei se me pode ajudar...
o meu irmão começou o desmame do depakine (tomava porque teve um tumor cerebral à uns anos que se manifestou por ataques epiléticos) e começou a ter comportamentos depressivos e de ansiedade...
isto é normal mal no desmame deste medicamento? sabe algum site onde posso encontrar algumas informações?
desde já muito obrigado e as melhoras para o pedro (que também é o nome do meu irmão!) :)

Meu Futuro disse...

minha filha sofreu uma lesão celebral aos 7 anos e o neuro cirurgião ficou acompanhando por resonancia maguinetica na 5 resonancia o neuro cirurgião marcou a cirurgia,derrepente ele cancelou dizendo que ñ ia mas operar minha filha pra mim procurar outro medico, pois dai o exame tinha aprensetado um milimetro do crescimento do tumor e ela continua a dar criser que eu fico sem saber o que fazer por favor alguem que entenda me ajude minha filha tem 11 anos e esta tomando cabarmazepina 200mg de 8x8hs e fernabital 1 comprimido de 100mg ao deitar mas continua dando crises, tem hora que paresce que eu vou desmaia junto com ela porque ela se contorce toda´,sera que se ela operar a lesão vai melhorar a eplepicia?porque tenho medo de operar minha filha o neuro deu 50% de chances de deixar ceclelas me ajudem ppor favor desde ja agradeço com a opinião de todas as familias especiais

Anónimo disse...

Meu marido sofre de eplepsia do tipo generalizada - ausencia e já passamos por processos terriveis com retirada e colocada de remédios. Resumindo ele foi tratado como se tivesse epilepsia focal, onde retiraram dele o depakene e colocaram o urbanil e o topiramato, alem de aumentar a dose ao máximo a dose do tegretol (vim a saber depois que o tegretol estimula este tipo de crise). Resultado: as crises de ausencia aumentaram e ele passou a ter quedas, alem de falar e andar como um bêbado. Agora depois de muita dificultade estamos retirando as medicações para ficar somente com o depakene e o gardenal e só está faltando 2 semanas para terminar de retirar o ultimo comprimido do topiramato e ele finalmente depois de 14 meses está sem crises e lúcido, só está faltado melhorar o raciocínio. Lamento informar, mas este remédio é terrível para epilepsia do tipo generalizada. Infelizmente existe ainda muitos pacientes sendo tratados erroneamente para o tipo de epilepsia e meu marido foi mais uma vítima, mas agora, graças a Deus está bem. Espero que não seja o caso do filho de vocês e deixo aqui meu alerta para aqueles que estão passando pela mesma situação. Abraços! Eliana

Anónimo disse...

qual e a transmissao da eplepsia?

Anónimo disse...

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Anónimo disse...

Gostei muito de ler o comentário sobre o Pedro.Estou em um processo muito anguatiante,pois,minha filha veio de um coma induzido por conta de ter feito 20 crises de epilepsia.Contei ainda com um atendimnento horroroso no hospital PASTEUR,no RJ,que tratou o caso da minha filha como psiquiátrico e não como epilepsia,dopando-a de remédios errados além dos anti-convulsivantes.Por conta disso,minha filha perdeu todos os reflexos,babando e não sustentando as pernas.Conheci depois da alta um excelente neuro que também está fazendo o desmame da fenitoína,pois além desses ela voltou do hospital tomando de 8hem8h,fenorbabital e ácido proico.Fora os psiquiátricos que prescreveram por erro médico que eu maesma tirei.Odesmame do anti-epilético é muito lento e dá uma sensação que sou a única mãe a passar por isso.Agora vejo que não.Muito obrigada pela experiencia.Obrigada.Mãe na luta.

Anónimo disse...

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PORTOFÓLIO disse...

Olá senhor Pedro venho desta forma lhe dar conhecimento do site da liga portuguesa contra epilepsia para o senhor se informar melhor e também se pesquisar no facebook vários grupos que existem de epilepsia pode compartilhar e trocar ideias sobre a epilepsia.
o site é o seguinte: www.epilepsia.pt
Eu também vivi esta doença 30 anos e graças a uma cirurgia fiquei livre de crises e medicação.
Espero que haja uma solução para o seu caso o mais rápido possível.

Cumprimentos de Bruno Garcia