segunda-feira, abril 16, 2007

impacto familiar

"A presença de uma criança deficiente na família cria um stress adicional de vida, que cada elemento da família deve aprender a gerir. Para a maior parte das famílias, ter uma criança com deficiência cria desafios e exigências adicionais, aos quais cada membro da família se deve adaptar. Teoricamente, o stress e a preocupação experimentados pela família têm probabilidade de ter repercussões em todo o sistema familiar, causando alterações na forma de os seus membros se relacionarem, tendo impacto no comportamento da criança e pondo os elementos da família em risco de apresentar problemas emocionais.
(...)
O impacto na família pode afectar o estado psicológico dos pais, as suas actividades e desempenho profissionais, a situação económica da família, a estrutura e funcionamento familiares, o seu envolvimento na comunidade e o estado psicológico e o desempenho escolar dos irmãos.
A doença pode afectar como as famílias educam os seus filhos saudáveis e como ocupam os seus tempos livres, bem como o relacionamento entre os seus membros. Torna-se difícil encontrar quem tome conta da criança doente, mesmo por curtos períodos. Criando circunstâncias sociais que diferem das normas convencionais, a doença crónica da criança atenua os relacionamentos da família com a comunidade alargada. A comunicação extra-familiar muda tanto qualitativa como quantitativamente. Ferrari (1988) afirma que a presença de uma criança deficiente é, sem dúvida, para uma família, a prova mais dramática e a mais desestabilizadora que ela pode vivenciar tanto de um ponto de vista afectivo, como de um ponto de vista dinâmico, provocando reestruturações profundas em toda a organização familiar.
(...)
Um dos temas mais analisados tem sido a adaptação psicológica dos pais à existência e educação do filho com deficiência. Para todos os elementos da família, o processo de adaptação a uma criança com necessidades especiais é complexo e muda com o tempo. Um período intenso ocorre quando os pais descobrem a deficiência da criança. Durante este período, eles devem adaptar as suas expectativas e sonhos a fim de acomodar o conhecimento de que a sua criança tem alguns desafios únicos com que têm de lidar.
(...)
A natureza interna da família também é alterada em certa medida pela ansiedade e preocupação dos pais e pela sua frequente ausência tísica, relacionada com as necessidades específicas da criança com problemas. Ocorre frequentemente uma falta de confiança generalizada nas aptidões parentais e nos padrões de disciplina, uma vez que não há normas estabelecidos para guiar os pais na educação do filho deficiente. O conflito conjugal foi também amplamente referido em estudos de famílias de crianças deficientes.
Previsivelmente, para uma mãe ou um pai, o nascimento de um filho deficiente provoca um turbilhão de emoções. Os dois são inundados por sentimentos de desânimo, descrença, raiva, confusão e culpa. Durante a gravidez, as mães frequentemente se preocupam sobre a possibilidade de ter um filho deficiente, mas de forma alguma estes pensamentos passageiros as preparam para o real nascimento de uma criança com problemas. (...) Leva tempo à maior parte das famílias a fazer uma adaptação realista e adequada. O período de 6 meses, comumente aceite para o reajustamento da vida pessoal após traumas severos, não se parece aplicar a esta situação. Talvez todos os traumas necessitem de um tempo superior para a adaptação, mas, no caso de uma criança deficiente, o trauma é sentido como constante, já que a presença física da criança é uma lembrança constante do luto e da perda.
Tem havido frequentes relatos sobre o impacto (...) no relacionamento conjugal, chegando à conclusão de que a duração e a qualidade do relacionamento, prévios ao nascimento da criança deficiente, são cruciais na previsão da adaptação posterior. Kazak e Clark (1986) referem que o stress parece estar mais focado nas aptidões parentais do que na satisfação conjugal, com diferenças significativas entre estas famílias e as de controlo.
(...)
Na sua globalidade, ser pai ou mãe de uma criança deficiente é com frequência emocionalmente esgotante. A deficiência de uma criança ameaça os objectivos e a segurança familiar e abala as esperanças e as expectativas parentais. Os pais estão frequentemente exaustos, os casamentos constrangidos e as famílias sentem-se isoladas da vida comunitária. Uma adaptação parental positiva exige a obtenção de um diagnóstico adequado e de cuidados médicos securizantes, a certeza de uma educação apropriada, a utilização de recursos comunitários e o planeamento do futuro da criança. É necessária também a informação sobre como tratar da criança, sobre os serviços comunitários e sobre as deficiências.Fisman e Wolf (1991) referem que, além das exigências normais de se ser pai, há neste caso uma sobrecarga adicional relacionada com a prolongada dependência da criança e com as exigências de cuidados especiais."

in "A Adaptação Psicológica em Irmãos de Crianças e Jovens com Paralisia Cerebral"
Maria Teresa Teixeira Mendes de Mendonça

perdoem o "testamento", mas hoje é este o tema. o estudo é interessantíssimo e diz respeito principalmente ao impacto nos irmãos, a ele voltarei certamente. não resisti a transcrever estes excertos.

19 comentários:

Anónimo disse...

Criança deficiente,
ou criança com deficiência?
Em que é que ficamos?
É bem altura de eliminar a primeira. (tenho dito)

Que peso teórico para a criança com deficiência... pesou em mim que não tenho deficiência física visível.... porque as outras ´deficiências`dessas todos nós padecemos...
conheci um caso de criança com PC, já lá vão uns anos... que a família do pai da criança, (avó e tia...) decidiram ficar com a criança a seu cargo para que ela, CRIANÇA, não afectasse o "equlibrio e bem estar" dos pais e irmão da CRIANÇA PC.
Claro que me afastei gradualmente da avó e tia...
Quando um dia convidaram a minha filha para um aniversário, e não convidaram o irmão "portador de deficiência", eu respondi ao convite: que ia a menina se também fosse o irmão, ao que a mãe da aniversariante de pronto acedeu, justificando que não sabia se eu,sua mãe queria que ele fosse (era no mesmo prédio,uma torre com 10 andares e 40 familias com crianças (2 e 3) de idades muito aproximadas...)
com a irmã fui um pouco severa à altura: o mesmo jardim de infência; a mesma escola primária... as mesmas escolas onde a irmã avançou mais rapidamente...
hoje faria o mesmo... (1 ano de diferença entre ambos)
actualmente ambos adultos têm vidas independentes e autónomas e agraciam-se profundamente.
Volto à tal questão de que cada caso é um caso, cada família, uma família... e de que também existem famílias monoparentais, de maior incidência no feminino, mas que contribuem cabalmente a sua missão de mães sós, ou pais sós, com um FIlho(a) com deficiência,assumindo posturas determinadas quanto à verdadeira Inclusão Social,muitas vezes mesmo, contra as próprias Instituições.
Um beijo Forte ao Pedro.

paidopedro disse...

cara anónima. era bom se o peso fosse apenas teórico. cada frase e cada afirmação é sustentada em referências científicas que eu cortei para facilitar a leitura. nada é inventado ou teorizado. claro que cada família e cada caso têm a sua especificidade, depende de múltiplos factores, entre os quais está, claro, o grau da deficiência. será completamente diferente criar um filho como o seu que alcançou a autonomia, e um com deficiência profunda física e intelectual. como todos os artigos científicos, referem-se ao todo, ao global, e não a casos particulares. no entanto, haverá sempre alguns pontos em comum ao longo dos diferentes percursos. dos pontos citados no texto, não me revejo em todos, mas em muitos deles, com maior ou menor intensidade. às vezes ajuda olharmos para nós e para a nossa família como se estivessemos de fora. e reconhecer que certos sentimentos e situações pelas quais passamos não são exclusivas nossas, mas sim comuns a uma série de famílias na mesma situação, também ajuda a lidar com elas. que não se pense que se atribui alguma "culpa" às crianças com deficiência, em si as maiores "vitimas", se assim lhes podemos chamar. exemplos como o seu e do seu filho, que sairam vencedores do vosso percurso, ajudam também os outros pais a atravessarem as suas caminhadas com força, determinação e esperança. obrigado pelo comentário.
o pedro retrinui o beijo.

Grilinha disse...

No outro dia no Corte Inglês estive a desfolhar um livro sobre esse tema, "a fratia na paralisia cerebral..." ou algo assim parecido e realmente dei-me conta que não deve ser fácil ser irmão de uma criança que é naturalmente , mas erradamente mais sobreprotegida....de qualquer maneira são também crianças que são muito sensíveis e sabem ser muito tolerantes e atenciosas...
Mais não sei.
Agora sobre os pais, claro que há "sobrecarga"...então até o JP ter 1 ano...estive meio perdida sem saber o que sentir. Agora, os sentimentos são menos dramáticos. Eu também acho que as pessoas devem saber encarar os desafios e o rumo da vida de uma forma positiva. Eu já estive muitos anos a fazer obras em hospitais e vi tanta desgraça que concluí que há mesmo tragédias...mas ter um filho com uma deficiência não deve ser uma delas...viver com a perspectiva de morte a curto prazo, lutar cada dia pela sua vida ou a do seu filho...isso sim é pesado...
Agora os problemas, os filhos menos "perfeitos" ...É Trabalhar no sentido de alcançar algo...quer sejam as melhorias, quer seja a sua adaptação ao mundo...é luta. E a luta é salutar...claro que muitas vezes CANSA...mas quem não se cansa da vida, uma vez por outra. Os pais das crianças com deficiência devem por si e pelos seus filhos encarar isso como algo normal...e seguir a sua vida. Partilhar os sentimentos com outras pessoas, outros pais...outras pessoas com deficiência faz bem...dá-nos um rumo e uma sentimento de partilha...
Gostei do texto e deu-me para reflectir que realmente deve ser mais difícil quando há irmãos...Quanto ao peso nos pais, concordo, mas acho demasiado dramático. As pessoas ao fim de algum tempo habituam-se a tudo...se não tiverem tendência para serem depressivas e só olhar para o lado negro das coisas...por isso, acho que o impacto sobre os pais está correcto, mas está descrito de uma forma demasiado pesada...depende do caso, depende das pessoas...depende...às vezes chega quase a ser encarado como uma benção...o Amor é "esquisito", estranho...quem ama um filho...às vezes dá conta de si a pensar completamente contra a normalidade...
Beijos para toda a familia

paidopedro disse...

grilinha, gostei de te "ouvir". o livbro de que falas, encomendei-o hoje pela net, também o encontrei durante a pesquisa. de qulquer maneira, obrigado pela dica. sobre os pais, sejamos realistas. nem todas as situações são como os nossos pedrocas, que exigem cuidados adicionais, mas em que há uma luz, um objectivo que nos guia, em que vale realmente a pena investir e vamos colhendo os frutos pelo caminho. há situações dramáticas sim, bem mais graves do que as nossas, com lesões bem mais severas, crianças tetraplégicas e deficiências intelectuais severas, em que o investimento dá poucos frutos e a carga para as famílias é muito mais pesada. há algumas crianças assim na a.p.p.c. faro, algumas com crises convulsivas ininterruptas, centenas por dia, claro que o olhar do texto, é um olhar clínico e global, um olhar de fora. claro que também, seja qual for o grau de deficiência, vale sempre a pena investir na estimulação. a verdade é que os estudos nesta área não são muitos e alguns são relativamente antigos, anteriores à ideia de intervenção precoce e de um tempo em que não havia as armas terapêuticas actuais.
um beijo

Anónimo disse...

Caro Pai-do-Pedro,

Eu sei, eu sei que todas essas fortes afirmações são fundamentadas em estudos científicos. Sim são teorias decorrentes de estudos, não de “estudo de caso”, mas decorrentes da aplicação de inquéritos ,ou entrevistas, elaborados tecnicamente, com questões frias, e estereotipadas. inquéritos ou entrevistas aplicados por “tarefeiros”… dados obtidos, que vão ser tratados por software , em computadores, e por fim relatórios elaborados por pessoas que dizem “estar a fazer o seu trabalho”. É evidente que há alguma credibilidade. ALGUMA. Que até podem ajudar esses estudos e de que há (alguns) profissionais que quase só se apoiam nos estudos, citando-os exaustivamente, minimizando por vezes o real que os circunda…. Eu sempre fui, instintivamente muito relutante a generalizações feitas a partir dos “estudos”, a implementação de ideias feitas e “clichés”, que não se compadecem com o quotidiano, nem têm em conta a evolução que está sempre a acontecer, em vários domínios e direcções…
É evidente que existem graus de deficiências muito elevados, em que a autonomização é inalcansável, mas existe também sempre (penso) o sonho ou a ilusão de que o seja,por parte dos pais…um direito, com direito a respeito.
Também não sei se a autonomização de uma criança/ indivíduo com deficiência(s) é menos exigente para os pais, (um exemplo a verticalização do Pedro) que os casos mais severos de deficiências.

Sim a partilha de sentimentos e emoções é importante. Um exemplo bem vivo: aquela que acontece na blogosfera com o vosso Grupo. Penso que é excelente!
Não, não é de todo pensar que a culpa é da criança. O que eu sei da experiência, através de convívio, é que alguns destes cidadãos se sentem, outros podem sentir-se pontualmente culpados , pelo facto da sua existência ter vindo perturbar uma hipotética harmonia familiar.
Por mim aprendi ao longo dos anos a não queixar-me, e a resistir; muito menos a lamentar-me, (não sou propensa) porque o “lamento ensina-me a inutilidade de me lamentar”. mas como diz a grilinha e a experiência, cada pessoa reage e age de modo diferente, e ainda: uns usam óculos de lentes verdes, ouros rosa, outros transparentes…é assim a complexidade humana.
Por último, manifesto a minha admiração pelo Pai do Pedro, o que não implica que esteja em tudo, de acordo. Faltava um pouco de debate neste ponto da blogosfera.


Grilinha: não é mais difícil quando existem irmãos, é diferente…aliás pode ser benéfico. Nesse sentido alguns médicos sugerem que quando o primeiro filho é portador de deficiência é aconselhável que os pais tenham outro Filho, não só pelos benefícios que pode trazer ao irmão, como também , para os próprios pais. No meu caso aconteceu assim naturalmente, no caso do Pedro foi o último filho, com uma diferença de idades assinável, o que coloca outras questões, ´cada caso é um caso`!
Em França existem associações de irmãos de cidadãos com deficiência, para debater entre si questões específicas enquanto irmãos.

Rememoro ainda uma imagem que vi em Sezimbra há uns anos : um jovem empurrava com energia e vivacida uma cadeira de rodas em que se sentava seu irmão, também ele jovem .fiquei comovida.
Em entrevista à XIS, (recente) uma mãe relatava o modo diferente de duas irmãs se referirem ao irmão com síndroma de Down. Uma dizia que o irmão ficaria sempre com ela, a outra dizia que iria ser um problema…

Uma nota final: algo de bom: a expressão ´Criança com deficiência` parece estar gradualmente a eliminar a outra (criança deficiente)
Este semana li com bastante agrado em toda a legislação relativa ao Programa Novas Oportunidades…
e ao longo de toda a documentação:
…Plano de acção para integração de cidadãos com deficiências ou incapacidades.
… cidadãos com necessidades especiais…

Bjs e abrs

GuerreiradaLuz disse...

Um tema muito interessante e muito vasto. É verdade que o nascimento de uma criança com deficiência muda toda a nossa vida. Os irmãos das crianças com deficiência, os que vêem depois, deverão vir com uma decisão pensada e analisada pelos pais. Com a consciência plena de que além de educarem e apoiarem uma criança com deficiência vão ter de educar uma outra criança dentro dessa globalidade. Que valores como o respeito, a partilha a amizade, a aceitação de pessoas diferentes e socialmente mais limitidades terão de ser fortemente desenvolvidos. Que a integração social, com todas as exclusões ou afastamentos que podem vir a acontecer de pessoas mais ignorantes e insensíveis poderão envolver não só os nossos filhos deficientes, como também os seus irmãos. Temos de nos preparar enquanto pais a passarem por um turbilhão de emoções para ajudar os nossos filhos nessa batalha que passará a ser diária. Acreditar que eles serão mais fortes estruturalmente. Serão bons cidadãos. Ajudaram os seus irmãos e a nossa família a crescer e fortalecer. Que nós seremos os pais que ajudam e desenvolvem, mas também os pais normais que não esquecem os filhos normais ou pelo contrário que colocam todas as espectativas nesses filhos.
No meu caso pessoal e até agora, a experiência de ter tido logo outro filho foi fantástica. Quem me dera poder mais dois ou três. A familia é o melhor que temos e a criança deficiente com todo o amor que a envolver só poderá sair beneficiada
beijos

paidopedro disse...

cara anónima, obrigado por enriquecer este "debate" com as suas afirmações. ainda bem que não concordamos em tudo, estranho seria se assim fosse, é da pluralidade de ideias, opiniões e sensações que nasce a riqueza de uma sociedade.

precebo perfeitamente as objecções que levanta aos estudos, muitos deles efectuados por razões curriculares e com questionários mal elaborados. no nosso percurso de 7 anos já temos alguma experiência disso.

percebo e respeito as pessoas que decidem abafar o seu lado mais fraco, mas por mim decidi não o fazer. calar as emoções ou ebterrá-las porque são incómodas, significa também, para mim, enterrarmos parte de nós próprios, coisa que eu decidi não fazer na minha vida. aprecio a vida com todos os seus tons, dos mais negros aos mais luminosos e alegres. a mãedopedro diz frequentemente que por vezes estes blogs são demasiado corderosa e tem razão. ´

tem razão quando diz que a autonomização não é menos exigente para os pais, só que nestes casos, temos um retorno positivo que nos dá forças para continuarmos, apesar de todos os cansaços e das exigências de uma disponibilidade quase parmanente. nos casos mais graves, pelo que me é dado perceber, esse retorno é muito pouco.

100% de acordo em relação aos irmãos, são um estímulo poderoso e enriquecem o todo familiar. se o pedro tivesse sido o primeiro, certamente teriamos tido outros. é pena por cá não haver esses grupos de irmãos, como o exemplo que dá em frança, porque certamente seriam muito benéficos.

quanto à sua nota final, nunca me preocupei muito com terminologias, temo que a mudança fique apenas no papel, como a lei das acessibilidades ou as orientações para intervenção precoce e cooperação entre instituições. temo que a alteração seja apenas no domínio do politicamente correcto, mas já representa qulquer coisa.

um beijo

paidopedro disse...

guerreira da luz, interessante esse ponto das exclusões ou manifestações por parte de pessoas mais obtusas incluir também os irmãos. o nosso mais velho manifestava institivamente essas preocupações nos primeiros tempos do pedro. o nascimento do irmão apanhou-o na fase da adolescência em que tudo tem que ser perfeito e o elan social e de grupo é extremamente importante. durante algum tempo "escindeu" o pedro dos amigos, nem sequer os levava lá a casa. penso que teria medo de ser gozado por ter um irmão com deficiência. acredito que tinha razão, devido à crueldade típica dos rapazes nessas idades. não quero esgotar aqui o tema dos irmãos, até porque quero voltar a ele.
1 beijo

citizenmary disse...

PaidoPedro, em primeiro lugar o meu obrigado pela partilha de uma referência bibliográfica que é muito do meu interesse e certamente de muitos de nós.

Confronto-me amiúde com essa situação de stress familiar num caso particular de deficiência cumulativa bastante grave adquirida por acidente de viação. O atingido pela lesão reagiu bem ao fim de um tempo de luta e apoio e está a fazer reabilitação e adaptação a tecnologias que lhe permitem comunicar. Os pais não aceitam a situação. É-me extremamente difícil (e a ele mais ainda, adulto lúcido e inteligente, com imensa força de vontade) confrontar-me com lágrimas e ser considerada intrusa e não técnica de apoio.

Segundo caso. De hoje. Há estigmas que se revelam fisicamente, outros que são imperceptíveis. Hoje, o meu aluno da manhã foi expulso do autocarro (o único percurso que consegue fazer sózinho, com 20 anos e muito apoio) porque o fiscal lhe pediu o passe. Ele tinha bilhete. Mas não tem capacidade para extrapolar informação. E mesmo pedindo para contactar a mãe, mesmo explicando que se dirigia à CRINABEL para as suas actividades diárias, foi largado perdido no meio de Lisboa. Falamos de um homem de 20 anos com desenvolvimento cognitivo de 4. Neste caso, o que o apoia é a envolvência familiar. Mas a envolvência social também é complicada. E é uma situação em que o pai deixou a família porque não aceitava a situação.

Todos os dias encontro novas experiências ou elas encontram-me. E cada vez mais sinto que faz toda a diferença a família apoiar dentro do ambiente nuclear e preparando para o ambiente social que pode ser bastante hostil.

Obrigado por teres levantado esta questão. Um abraço.

citizenmary disse...

Peço desculpa de voltar aqui mas a questão terminológica que li inicialmente chamou-me a atenção. Porque já andei pela guerra das traduções das ISO. Em castelhano o termo é minusvalido... Em inglês, handicaped... Convivo mais durante a minha semana com pessoas com lesões sensoriais, motoras ou cognitivas (sim, também todas estas acumuladas...) que com as pessoas ditas normais. Sinceramente, não me parece que o termo usado tenha relevância para os próprios, é até minimizado. A questão é a forma como é usado. Com respeito, sempre. Seja qual for. Preciosismos usemo-los em coisas mais práticas.

Um amigo meu cego já foi "apelidado" de "invisível" e "audiovisual" em serviços públicos de atendimento. Não foi por isso que levou a mal, percebeu simplesmente que os funcionários não estavam minimamente preparados para lidar com a diferença e tal era o receio de usar o termo errado (ou o mais directo naquele caso: cego) que escorregaram para termos tragi-cómicos. Também decorre do bom senso e da sanidade e integridade de cada um saber lidar com as suas características. Mais uma vez julgo que o papel da família nestes esclarecimentos é importante...

paidopedro disse...

maria, não peças desculpa para intervir aqui, fica-te mal. ;)

os casos que descreves são bem exemplificativos de várias posturas. oa pais do teu jovem cego e tetraplégico ainda estão na fase do choque, se bem me lembro a situação tem poucos meses. o que é estranho aí é o próprio atingido ter uma atitude bem mais positiva. a outra situação, inclui o abandono do pai, infelizmente frequente e de que pouco se fala.

quanto à terminologia, tenho uma amiga que a propósito de outra polémica (ser ou não tratada por doutora) costuma dizer "podem até chamar-me f.d.p., tratem-me é com respeito.

lobitas disse...

Pois é ... uma boa abordagem ... não é facil para pais gerir toda esta situação principalmente quando as coisas não são encaradas da mesma forma, no nosso caso eu estou muito mais positiva e talvez seja por estar todo o tempo com a lobita, a lutar igualmente ao lado dela em todas as terapias e em todos os momentos,... ou talvez por sermos só diferentes ... por vezes não é facil gerir estes pontos de vista e formas de encarar tudo ... afinal somos todos diferentes... mas certamente tudo se vai equilibrar...deve fazer parte do processo ...
Tudo de bom para voces

Anónimo disse...

Caro Pai-do Pedro,

Não é propriamente terminologia, mas sim um atributo/Atributo. Esta questão relativa às Crianças e Adultos com Deficiência é uma peça do `puzzle`. A minha afirmação decorre da reflexão, que por sua vez decorre da experiência vivida e sentida. É evidente que as crianças não estão, felizmente, sensíveis a estas questões, mas os adultos com deficiências sensoriais e/ou motoras e com níveis intelectuais médios e/ou superiores (é sempre bom evocar o nosso compositor Emmanuel Nunes …) esses, dizia, não se sentem bem com a designação de deficiente, `que não se sentem ´deficientes` dizem (inclusa uma vossa visitante), mas surdos, invisuais (cegos/´ceguinhos`) … e sobretudo cidadãos que fazem parte de um tecido social e nele querem participar activa e horizontalmente. (note-se esta segunda geração, que já beneficiou de estimulação precoce…).

Claro que é mesmo de temer que as intenções de mudança fiquem mesmo no papel…. Quase que não tem acontecido outra coisa de há 30 anos a esta parte… por vezes leis inovadoras no papel, e uma encarregada de educação a conhecê-las e ater que recorrer à obrigatoriedade da sua aplicação… ( na antiga perspectiva de integração/agora inclusão, como se não nascessem integrados ou inclusos…).
Lendo o Plano, ou melhor deslizando páginas e páginas na Internet (tudo ´lindinho`)… … interrogava-me sobre a extensão ,,,extensão do discurso perfeitamente redigido…

Continuando, os ´preciosismos` (delicadeza ou subtileza de…) devem existir aos jorros nestes contextos quotidianos específicos. não há limites. (usando o tal cliché: “o céu é o limite”…). os limites será cada um, na conquista gradual da sua adultícia a desenhá-los, e nós na horizontal a aceitá-los. Aquela persistente ideia de que isto ou aquilo não se justifica, ou não é preciso, porque… …é mesmo para banir.

Por último, a situação do cidadão cego que foi tratado por ´invisível` e `áudio-visual` em atendimento público, quase parece uma história da ´carochinha`, neste país à beira do mar ´sitiado`.
Então escolaridade obrigatória/9º ano, disciplina de português; Camões… o que é que andamos a fazer, a brincar aos ´in-Visíveis?...
(…até parece que somos um país de analfabetos)

Com tudo isto acresce-se o meu maior respeito por todos vós;
e …um respeito quase infinito para com as vossas CRIANÇAS!

até breve

paidopedro disse...

lobita, mais um contributo precioso. falamos de pais no geral e esquecemo-nos por vezes que são duas pessoas diferentes, com expectativas diferentes, tempos de reacção diferentes, concepções de vida diferentes. por muito que custe admitir, a adesão das mães é muito maior, no geral, embora também aconteça a situação inversa. no vosso caso, torço para que encontrem rapidamente o vosso equilíbrio. um uivo para a alcateia, estou em campo em relação à questão do deficit de merosina.

paidopedro disse...

anónoma, gostei da expressão "à beira mar sitiado" por vezes é mesmo isso, embora eu deposite grandes esperanças nas novas gerações. não tenho a sua experiência em lidar com adultos portadores de deficiência, acredito que para eles a terminologia seja muito mais importante. as mentalidades custam muito a mudar e temos que percorrer um longo caminho de inclusão social. para isso temos todos que contribuir, afirmando a presença dos nossos meninos na sociedade, em todos os contextos, escolares, lúdicos, culturais, etc.

é extremamente importanto aquilo que diz quando fala das pressões que nós, pais e encarregados de educção temos que fazer para que sejam aplicados os direitos consignados pelas leis. os profissionais que lidam com eles nem imaginam o acréscimo de sobrecarga que essas pressões exigem de nós. às vezes só apetece dizer "olhe, deixe-se de merdas e faça aquilo que lhe pagam para fazer", mas temos que calar, para não chegarmos a situações de ruptura que só prejudicariam os nosso educandos.

__Isabel__ disse...

Parabéns pelo blog.
Descobri-o hoje ao receber a notícia de que o meu filho possui uma surdez profunda.
Vou passar a ser leitora assídua.
Se não se importar, vou criar um link no meu.

Obrigada

Anónimo disse...

D´ACORDO!
1. sim,...não imaginam sequer o acréscimo de sobrecarga... no limite do desumano...
2.sim,... os E.E. não devem nunca deixar de ser exigentes, para com toda e envolvente educacional;mas em simultâneo diplomatas,(uma arte),sempre com o sentido do melhor para as CRIANÇAS,ou seja de tudo aquilo a que têm direito...

paidopedro disse...

isabel, já visitei o teu cantinho, reitero a minha disponibilidade para qualquer questão. bem vinda ao vidacompedro.

Anónimo disse...

Parabens pelo blog, também tenho filha com distrofia musculat congenita c/deficit de merosina, tem 17 anos e é estudante do 12 ano