impacto familiar

"A presença de uma criança deficiente na família cria um stress adicional de vida, que cada elemento da família deve aprender a gerir. Para a maior parte das famílias, ter uma criança com deficiência cria desafios e exigências adicionais, aos quais cada membro da família se deve adaptar. Teoricamente, o stress e a preocupação experimentados pela família têm probabilidade de ter repercussões em todo o sistema familiar, causando alterações na forma de os seus membros se relacionarem, tendo impacto no comportamento da criança e pondo os elementos da família em risco de apresentar problemas emocionais.
(...)
O impacto na família pode afectar o estado psicológico dos pais, as suas actividades e desempenho profissionais, a situação económica da família, a estrutura e funcionamento familiares, o seu envolvimento na comunidade e o estado psicológico e o desempenho escolar dos irmãos.
A doença pode afectar como as famílias educam os seus filhos saudáveis e como ocupam os seus tempos livres, bem como o relacionamento entre os seus membros. Torna-se difícil encontrar quem tome conta da criança doente, mesmo por curtos períodos. Criando circunstâncias sociais que diferem das normas convencionais, a doença crónica da criança atenua os relacionamentos da família com a comunidade alargada. A comunicação extra-familiar muda tanto qualitativa como quantitativamente. Ferrari (1988) afirma que a presença de uma criança deficiente é, sem dúvida, para uma família, a prova mais dramática e a mais desestabilizadora que ela pode vivenciar tanto de um ponto de vista afectivo, como de um ponto de vista dinâmico, provocando reestruturações profundas em toda a organização familiar.
(...)
Um dos temas mais analisados tem sido a adaptação psicológica dos pais à existência e educação do filho com deficiência. Para todos os elementos da família, o processo de adaptação a uma criança com necessidades especiais é complexo e muda com o tempo. Um período intenso ocorre quando os pais descobrem a deficiência da criança. Durante este período, eles devem adaptar as suas expectativas e sonhos a fim de acomodar o conhecimento de que a sua criança tem alguns desafios únicos com que têm de lidar.
(...)
A natureza interna da família também é alterada em certa medida pela ansiedade e preocupação dos pais e pela sua frequente ausência tísica, relacionada com as necessidades específicas da criança com problemas. Ocorre frequentemente uma falta de confiança generalizada nas aptidões parentais e nos padrões de disciplina, uma vez que não há normas estabelecidos para guiar os pais na educação do filho deficiente. O conflito conjugal foi também amplamente referido em estudos de famílias de crianças deficientes.
Previsivelmente, para uma mãe ou um pai, o nascimento de um filho deficiente provoca um turbilhão de emoções. Os dois são inundados por sentimentos de desânimo, descrença, raiva, confusão e culpa. Durante a gravidez, as mães frequentemente se preocupam sobre a possibilidade de ter um filho deficiente, mas de forma alguma estes pensamentos passageiros as preparam para o real nascimento de uma criança com problemas. (...) Leva tempo à maior parte das famílias a fazer uma adaptação realista e adequada. O período de 6 meses, comumente aceite para o reajustamento da vida pessoal após traumas severos, não se parece aplicar a esta situação. Talvez todos os traumas necessitem de um tempo superior para a adaptação, mas, no caso de uma criança deficiente, o trauma é sentido como constante, já que a presença física da criança é uma lembrança constante do luto e da perda.
Tem havido frequentes relatos sobre o impacto (...) no relacionamento conjugal, chegando à conclusão de que a duração e a qualidade do relacionamento, prévios ao nascimento da criança deficiente, são cruciais na previsão da adaptação posterior. Kazak e Clark (1986) referem que o stress parece estar mais focado nas aptidões parentais do que na satisfação conjugal, com diferenças significativas entre estas famílias e as de controlo.
(...)
Na sua globalidade, ser pai ou mãe de uma criança deficiente é com frequência emocionalmente esgotante. A deficiência de uma criança ameaça os objectivos e a segurança familiar e abala as esperanças e as expectativas parentais. Os pais estão frequentemente exaustos, os casamentos constrangidos e as famílias sentem-se isoladas da vida comunitária. Uma adaptação parental positiva exige a obtenção de um diagnóstico adequado e de cuidados médicos securizantes, a certeza de uma educação apropriada, a utilização de recursos comunitários e o planeamento do futuro da criança. É necessária também a informação sobre como tratar da criança, sobre os serviços comunitários e sobre as deficiências.Fisman e Wolf (1991) referem que, além das exigências normais de se ser pai, há neste caso uma sobrecarga adicional relacionada com a prolongada dependência da criança e com as exigências de cuidados especiais."

in "A Adaptação Psicológica em Irmãos de Crianças e Jovens com Paralisia Cerebral"
Maria Teresa Teixeira Mendes de Mendonça

perdoem o "testamento", mas hoje é este o tema. o estudo é interessantíssimo e diz respeito principalmente ao impacto nos irmãos, a ele voltarei certamente. não resisti a transcrever estes excertos.