terça-feira, maio 29, 2007

factores incontornáveis

não deixa de me parecer estranho que nos comentários ao post anterior quase que se tenham estabelecido dois campos, dois lados: o dos pais e o dos técnicos/educadores/professores, como se não lutássemos ambos pelos mesmos objectivos. a bem da verdade quero deixar bem claro que neste nosso percurso encontrámos profissionais dedicadíssimos, com verdadeira paixão pelo seu trabalho. a dicotomia, a haver, será estabelecida pelo simples facto de nós, pais, estarmos envolvidos a um outro nível com carácter de permanência. quero acreditar nas boas intenções de todos os profissionais que lidam com o pedro, mas há factores que são incontornáveis. vão-me dizer que a comparação é infeliz, mas é a única que me ocorre, dentro do meu universo profissional. trabalho num laboratório de análises clínicas, numa área bastante sensível, que tem a ver com o diagnóstico da infecção pelo HIV. como responsável pelo funcionamento do laboratório, asseguro que nenhum diagnóstico da infecção seja feito sem ter a certeza absoluta do resultado, uma vez que por vezes há resultados falsamente positivos. isto dá mais trabalho, exige repetições, duplicação de amostras, realização de testes confirmatórios que depois não são pagos ao laboratório, mas a minha capacidade de me colocar no lugar do outro, da pessoa que poderia receber um diagnóstico errado, não me deixa actuar doutra forma. sei no entanto, que há outros laboratórios nesta cidade que não tomam todos estes cuidados, e que se justificam dizendo que um resultado positivo no teste de despiste pode ser um falso positivo, e que toda a gente deve saber isso. em ambas as situações, estamos a trabalhar dentro da legalidade, aquilo que eu faço a mais não me era exigido tecnicamente, é uma exigência que eu faço a mim mesmo como ser humano. isto é um aspecto. outro aspecto é que quando tenho que comunicar o diagnóstico a uma pessoa infectada, e posso assegurar-vos que a notícia tem sempre um impacto terrível, por muita empatia que eu possa sentir e por muito cuidado que eu possa ter nas palavras que utilizo e na maneira como conduzo a conversa, quem tem que viver com a situação é a pessoa infectada. por muito que eu explique e aponte as soluções terapêuticas actuais que permitem a estas pessoas levarem uma vida dentro da normalidade, a situação é-me alheia. eu, quando termino o meu trabalho, vou à minha vida, o problema fica lá com o outro. não me interpretem mal, não quero de maneira nenhuma comparar a situação de ter um filho portador de deficiência com a situação de ter uma infecção pelo HIV. quero realçar apenas que os nossos meninos, para técnicos/educadores/professores, são o objecto do seu trabalho, mais ou menos dedicado conforme os casos, sempre tecnicamente aceitável. sobre quem recai realmente a responsabilidade permanente por eles é sobre nós. e esta diferença é fundamental. é por isso que não me parece boa política subvalorizar a visão que os pais têm dos filhos. e por ser esta uma área muito sensível, sempre que nos aparece um técnico/educador/professor que é capaz de dar algo mais do que aquilo que lhe é exigido legal e tecnicamente, a tal empatia, a tal capacidade de se colocar no lugar do outro, aquece-nos por dentro.

7 comentários:

Grilinha disse...

Meus queridos, pai e mãe do Pedro. Até agora tenho contactado com profissionais que têm valorizado pouco o que o meu JP não faz. Obviamente que excluo daqui a fisioterapeuta. Mas na parte cognitiva não têm comparado com outros meninos e felizmente tb não dizem que já devia isto ou aquilo. Têm se empenhado nele, com alma e coração e eu sinto-me tranquila, sinto como mãe, que ele tem o seu próprio ritmo e mesmo o motor, será desenvolvido com o tempo dele, nunca esquecendo a estimulação necessária...
Era bom que fosse assim. Olhassem para cada menino de forma natural, mas que os tratassem sempre como seres muito inteligentes... exigir deles...querer desenvolver e empenharem-se nisso, envolvendo todos os profissionais e familia.
Devias ler " como tratar a criança de cérebro lesado"...aí fala-se algo engraçado. Uma criança de cérebro lesado, tem normalmente um a pequena lesão, mas um grande cérebro funcionando intacto. Acreditem sempre no potencial de todas as crianças, pais, profissionais, porque se os tratamos como limitados...aí creio que será como eles se tornarão...É apenas uma modesta opinião. Ainda estou no inicio, mas neste momento é nisso que creio. Um beijo

GuerreiradaLuz disse...

Muito interessante a forma como abordaram e compararam dois temas tão sensíveis. Tudo o que mexe com a nossa realidade, sempre tão "segura" é realmente de cada um e só nós podemos encontrar formas de lidar com isso da melhor maneira. E que surjam no nosso caminho profissionais tão dedicados e empáticos quanto possível. Em relação ao comentário da Grilinha, em relação ao André, também encontrei sempre técnicos e professoras que salientavam as suas coisas positivas. Mesmo os nossos amigos e família sempre nos demonstraram isso. Alegram-se com as vitórias do André, independentemente de viverem outras realidades com os seus filhos. O André tornou-se um ser indepentente e único, que tal como todos os outros, tem o seu ritmo. Comemoramos os sucessos e trabalhamos outras áreas, para que amanhã surjam mais sucessos. No que me diz respeito, vivo a vida um dia de cada vez. Agradeço a familia que tenho e cado sorriso no rosto dos meus filhos. Agradeço o amor que me rodeia e também ter encontrado aqui pessoas incriveis, que abrem o coração. Que cada vez mais surjam "anjos" aos nossos filhos e que consigam ajudá-los e ajudar-nos o mais possível nesta nossa caminhada.

Cláudia Rocha disse...

Olá Pais do Pedro

Também eu tenho deparado ao longo da curta vida do Guilherme (13 mesinhos apenas) de bons e de "menos bons" profissionais, sendo que os tenho encontrado nos mais variados sítios (clínicas privadas ou hospitais estatais), mas como tudo na vida existem bons e maus profissionais em todos os ramos não é???

Claro que este sector agora, para nós pais, é talvez o sector mais importante pois vai definir o desenvolvimento dos nossos filhotes e claro que nós queremos o melhor para eles e por isso estamos à espera de encontrarmos os melhores profissionais neste campo.
Eu além de profissionais e como qq um de nós gosto de encontrar técnicos que sejam "humanos" e que não encarem os nossos filhos como mais um número que ali está.

No percurso do Guilherme já passaram bons técnicos e técnicos menos bons, técnicos daqueles que cada vez que acabávamos uma sessão de fisioterapia, eu perguntava-me a mim mesmo se seria possível que nunca existisse nada de positivo em cada sessão, se seria possível o meu bébé nunca estar à altura, sim porque o que era sempre "visto" era o "ele ainda não faz isto, ele ainda não consegue aquilo, ele vai gatinhar desta forma, ele vai andar assim, ele vai precisar disto e daquilo", tudo aquilo para mim parecia um filme de terror e cada vez q se aproximava uma sessão de fisioteerapia a pressão era tanta q eu só tinha vontade de fugir.
Hoje graças a Deus, o Guilherme está mt bem acompanhado e ele adora as terapeutas e eu tb...agora tivemos sorte, pois encontramos uns profissionais que estão lá a 100% e só espero que assim continue.
Hoje assim como a Guerreira, vivo um dia de cada vez e aproveito ao máximo os meus filhotes...

Um grd beijinho para vç´s

Cláudia, Madalena (6A) e Guilherme (13m)

__Isabel__ disse...

Olá Pais do Pedro.
Eu continuo a achar que o trabalho principal compete aos pais.
Em primeiro lugar é preciso dar muito amor e carinho. É essencialmente disso que os nossos filhos precisam, para se sentirem confiantes e seguros.
Em segundo lugar é preciso muita estimulação. Claro que os pais geralmente não têm formação específica nesta área e por isso é necessário recorrer aos técnicos especializados. Precisamos muito do apoio deles.
Obviamente, se houver um professor ou técnico que não acredita nas potencialidades dos nossos filhos, nós os pais temos que intervir e bater o pé, mostrar-lhes que vale a pena, há que tentar tudo.
Não podemos perder a esperança nem deixar que nos obriguem a isso.
Até agora tenho ouvido muitos conselhos mas há dois que vou repetindo na minha cabeça, dito por dois profissionais de saúde distintos.
Um de um amigo meu que é psicólogo, depois de entregar o relatório da ressonância magnética do meu filho à companheira que é neurocirurgião para analisar, transmitiu-me alguns pontos que ela observou e depois terminou dizendo que a opinião dela é que o cérebro humano é uma coisa misteriosa e algo milagrosa...
O outro de uma pediatra, doutorada, que teve um papel preponderante no crescimento da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral, no fim de observar o meu filho em Lisboa, deu-me umas dicas para a estimulação e terminou dizendo para andar sempre um passo à frente, não limitar-me aos brinquedos próprios para a fase em que ele estava mas para avançar um passo.
Por enquanto vou-me guiando por estas duas "normas"...

Beijinhos a todos

Grilinha disse...

QQ dia temos de combinar um almoço/piquenique com o pessoal que aqui comenta...acho que tinhamos assunto para uma dúzia deles, não era ? Pena estarmos todos tão longe ! Bjs

paidopedro disse...

quem sabe um dia? já fui ver essa história do cérebro lesado. claro que sim, é isso mesmo, é apenas uma lesão, o conceito é perfeitamente lógico. e vamos ter à expressão errada que é "paralisia cerebral", que tanto confunde as pessoas, que pensam que o que está paralisado é o cérebro...

Margarida disse...

Olá Pai do Pedro!
Achei este blogue há algum tempo,nos meus tempos de ócio, todavia,como costumo visitar de blogue em blogue,clicando num link aqui e acolá, perdi o endereço d'a vida com pedro. Felizmente reencontrei-o através do blog da MEMOREX,e encontrei uma coincidência engraçada: o pai do Pedro trabalha num LAC e eu estou a estudar ACSP... Como não conheço nenhum profissional analista clínico, gostaria que desse a sua opinião acerca do seu trabalho,se bem que as ACSP abrangem muitas áreas. Só para eu ter uma pequena ideia, já que na faculdade, infelizmente, noto em muitos colegas o desagrado em "ter sido colocado em ACSP". Refiro que concorri para ACSP como 1ªopção mais pela minha Surdez profunda e também porque acho a saída profissional como an. clínico interessante
As maiores felicidades para o Pedrinho :):)

Margarida