quarta-feira, março 05, 2008

actualização

os dias voam e este blog não tem sido actualizado com a frequência com que gostaria. as solicitações na vida desta família continuam a ser múltiplas e às vezes sentimo-nos como se fossemos um lençol demasiado curto para o tamanho da cama: se esticamos para um dos lados falta do outro, se tapamos os pés não chega para cobrir os ombros. sei que os leitores habituais deste blog gostariam de uma maior frequência de posts, mas também sabem que o silêncio corresponde a rotina, porque quando as coisas se descontrolam tenho necessidade de vir aqui desabafar.

o nosso pedro está bem. começou a fazer o desmame de um dos antiepilépticos porque a neuropediatra achou que a nova droga introduzida teve efeitos positivos, embora não tenha controlado por completo os trejeitos faciais. a retirada do outro medicamento vai ser muito gradual, muito lenta, e ainda só estamos no início. para já parece-nos que o pedro está a responder bem, inclusivamente apresenta melhoras dos tais trejeitos, mas nestas coisas da epilepsia nunca se sabe. pode ser apenas coincidência e estarmos naturalmente em fase de menor actividade, ou pode realmente significar que os tais trejeitos, em vez de serem actividade epiléptica mal controlada, são efeito colateral da medicação. nunca ninguém se arrisca a afirmar coisas com certeza absoluta, nós, pais, que lidamos com ele todos os dias e observamos estas flutuações somos afinal os melhor colocados para tirarmos conclusões. de qualquer maneira acaba por ser um processo muito de tiros no escuro, de avançar às apalpadelas. quando perguntei à neuropediatra quais seriam os sinais de alarme para interromper o desmame, obtive como resposta que se ele tivesse uma convulsão era sinal para parar. pois, isso já eu sabia. queria era saber outros sinais antes de passarmos novamente por convulsões, mas, pelos vistos, tem mesmo que ser assim.

esta nova conversa com a neuropediatra decorreu em consulta de fisiatria. revisão mandatória e já um pouco atrasada em relação ao desejável. as botas adaptadas já estão bastante gastas e não podemos ir pura e simplesmente à sapataria e comprar um par novo. não, cada novo par de botas tem que passar por um processo de receita, cabimentação orçamental, aprovação, encomenda, tirar medidas, pelo menos um mês em processos borucráticos e de manufactura. falou-se novamente em cirurgia à perna direita, que terá que ser efectuada antes do pulo de crescimento do início da adolescência, ou seja, nos próximos dois anos. este é um ponto quente nas questões relacionadas com o pedro, porque a primeira que ele fez não correu lá muito bem. a próxima terá que ser muito bem ponderada, porque gato escaldado de água fria tem medo, como toda a gente sabe. o problema continua a ser que a cirurgia relacionada com a paralisia cerebral não tem grandes tradições no nosso país e não há grupos com experiência suficiente para garantir o sucesso e que não sejam feitas asneiras, e a hipótese de recorrer a grupos estrangeiros implica uma logística familiar muito complicada. assunto no horizonte, portanto, o que tiver que ser, será. para os próximos tempos, botas novas, talas, standing-frame, os gadgets do costume.

quanto à autonomia, há a registar que deixámos de utilizar as cadeirinhas de segurança nos carros. embora o pedro ainda as devesse utilizar, a verdade é que lhe complicavam todas as manobras relacionadas com entrar, estar e sair dos veículos. sem a cadeirinha tudo se torna mais fácil e ele já consegue fazer os movimentos todos sem ajuda e viaja agora muito mais confortável. são pequenas coisas que nos tornam a vida mais perto da normalidade. ponderar entre o que é legal, recomendável, e o que é prático é mais uma das coisas que temos que fazer.

como será fácil de imaginar, muitas coisas mais se passaram nestas três semanas de silêncio blogosférico, mas não cabe tudo neste post. fica aqui a promessa de uma pausa mais curta até nova postagem.

4 comentários:

Grilinha disse...

É bom saber novidades...

Essa do lençol é-me familiar.
Não é uma vida muito fácil, esta de pais de crianças especiais...mas o que vale é que é gratificante (às vezes). Um beijo

Cristina disse...

O desmame dos anticonvulsivos é sem dúvida "um processo muito de tiros no escuro, de avançar às apalpadelas" eu não arranjava melhor definição, mas às vezes também penso que temos sorte em haver anticonvulsivos que controlem a situação pois há muitos casos de epilepsias que não são controláveis com medicação.

Espero que com ou sem cirurgia num futuro proximo, o Pedro continue a conquistar a sua autonomia.

Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

Cláudia disse...

Pai do Pedro,
A neuropediatra de minha filha disse que se ela atingir dois anos sem crise retira aos poucos um dos dois medicamentos que ela toma.
Sonho com este dia!
Já a pediatra falou que quando uma criança com paralisia cerebral, como ela, toma dois tipos de anticonvulsivantes é muito difícil que pare de tomá-los um dia...
Pefiro pensar no melhor, que um dia ela vai estar livre dessa dependência...
Procuro viver o hoje agradecendo por sua vitórias diárias, como a de estar há aproximadamente um ano e meio sem crises convulsivas.
Saúde para Pedro!
Força sempre!
Cláudia

Maria disse...

O correr dos dias passar a rotina pode ser bom sinal, rotinas doces, crescimentos. Sim, fico descansada quando não sinto mais agitação por aqui, embora as notícias possam ser boas, muitas vezes são boas. Neste caso, a hesitação da cirurgia deve estar a dar alguma angústia. Espero que corra tudo bem, dentro da vossa opção, e que o Pedro encontre o melhor caminho para o seu crescimento e autonomia. Trabalho de equipa, sempre... Um abraço.