sexta-feira, setembro 21, 2007

actualização

ainda estamos internados. fiquei um pouco surpreendido com um comentério ao post anterior. não quero de maneira nenhuma deixar aqui a impressão de que viver com o pedro é viver agarrado a um problema. se há coisa que aprendi na vida é que os problemas têm o peso que nós lhes dermos. e quanto mais carga negativa nós lhes pomos, mais embutidos ficam os nossos sentidos e os nossos instintos e, portanto, menos disponíveis para fazer o que temos que fazer aos problemas, que é resolvê-los. também não quero que estes textos pareçam tristes. preocupados, sim, mas tristes, não. o pedrinho está bem melhor, mas ainda não está "au point". já não está em estado de mal epiléptico e recuperou o apetite e a boa disposição. agora a chatice é estarmos aqui fechados o dia todo e inventar actividades para passar o tempo, mas tem que ser. estamos à espera que o e.e.g. regularize um pouco mais e que o novo medicamento que ele vai passar a tomar diariamente (ácido valpróico) atinja bons níveis terapêuticos. para se poder retirar a malfadada fenitoína, que é eficaz, sim senhor, mas deixa-o nauseado. hoje o dia já teve muita agitação da boa. no fundo passámos o dia a brincar, a rabiscar e a ver livros e desenhos animados. vimos novamente o filme preferido do pedro, que é o "spirit", as aventuras e desventuras de um cavalo no oeste americano. é um filme que funciona muito bem com miúdos surdos, devido à quase total ausência de diálogos falados e à expressividade do desenho. e como o pedro adora cavalos, já o viu tantas vezes que já o sabe de cór. no entanto, segue-o sempre atentamente.
mas voltando ao post anterior, ao relê-lo perguntei-me até que ponto não é demasiada a exposição a que nos submeto, ao colocar online factos e sentimentos que sei que a maioria das pessoas em situações semelhantes procura esconder. e pergunto-me porque é que o faço. a única resposta que encontro é a minha aversão às vaidades sociais. uma sociedade tem que ser um espaço verdadeiro e não um espaço de mentiras e falsas aparências. a vida das pessoas com deficiência e dos seus familiares não é um drama pegado, não tem nada a esconder. tem as suas particularidades, tem as suas lutas. e penso que quanto mais as pessoas que não lidam com estas situações de perto souberem sobre essas particularidades e essas lutas, mais despertas e mais sensíveis ficarão. se este blog contribuir para que as pessoas que o lêem desmistifiquem a questão da deficiência e da diferença, então terá cumprido um dos seus objectivos. uma sociedade com tabús e cheia de questões pouco claras, em que é necessário ter o olho azul ou o nariz verde para se ser olhado com respeito, não vale nada. uma sociedade em que a diferença é olhada com muita dó e muita pena, também não. uma sociedade tem que ser um espaço em que todos sejam respeitados, independentemente da cor do olho ou do nariz, ou inclusivamente se tem ou não tem olho e nariz. faz-me imensa confusão que se escondam deficiências, cancros, problemas psiquiátricos, infecções pelo hiv, divórcios, dificuldades financeiras, como se tivéssemos todos que ser supersaudáveis, supersatisfeitos, superqualquercoisa.

12 comentários:

Anónimo disse...

Dorme bem Nelão e deixa passar o tempo ao sabor dos acontecimentos. Pensar muito, por vezes só atrapalha e na verdade a realidade que por vezes é para uns a sua própria realidade de existência é para outros uma realidade paralela que se observa, que se estuda, que se sente, mas que não se vive. Ainda bem que o Pedriho melhora e espero que a normalidade e a doce rotina reapareça aos poucos, ao sabor dos acontecimentos.
Um beijo Pino

Cristina disse...

É verdade sim senhor, também fico irritada às vezes por viver numa sociedade em que temos que ser "normais". O mais importante é ter a casa arrumada (sim importantíssimo pois é normal ter a casa arrumada), o nosso filho ser o mais normal possivel, vestir uma roupa normal, ter amigos normais e parecermos uma família feliz (não é necessário ser feliz é só parecer). Cada vez mais na minha vida aprendo que a felicidade ou infelicidade não depende mesmo nada do quanto somos normais. Já disse num post meu que não gosto de viver nesta sociedade de ditos normais e pseudo-felizes.
Parabéns pelo post é com mensagens assim que podemos talvez tentar que a próxima geração seja um pouco diferente.

As melhoras para o Pedro
Cristina
http://blogs.portaljunior.com/viverdevagar

Grilinha disse...

Pai do Pedro

Muito te admiro por seres como és. Por este teu blog ser como é.
A nossa vida não é um mar de rosas , mas não acredito em vidas assim...e tudo depende da forma como encaras os problemas, da importância que lhe queres dar. Os meus problemas...eu não quero "POTENCIÁ-LOS"...quero minimizá-los, (não é esconder)...é simplesmente não valorizá-los. Quando me incomodam realmente muito...tenho de exteriorizá-los, mas até lá...valem o que valem.
Somos todos diferentes. Somos todos à nossa maneira. Acho que todos temos valor. E todos nos respeitamos.

Gosto muito de vos ler. Quero muito que neste momento possam voltar ao vosso normal muito rapidamente. Um grande beijinho daqui para aí.

__Isabel__ disse...

Todos temos problemas, de uma forma ou outra.
Eu não quero pena nem compaixão.
Só um olhar, um sorriso e compreensão!

Beijos e melhoras!

Cláudia Rocha disse...

Olá Pai do Pedro

Primeiro que tudo um garnde beijinho para o Pedro e o desejo que em breve o Pedro esteja de volta às suas rotinas.

Segundo, quer deixar aqui um grande beijinho para os pais, adoro ler o vosso blog, com vç´s tenho aprendido bastante, espero que continue a escrever da forma que escreve, pois é sincera e pura e isso é que é importante.

Um grande beijinho

Cláudia, Madalena e Guilhereme

Lina disse...

Olá Pai do Pedro, espero que o Pedro melhore rapidamente. Todos temos as nossas "lutas", mas as que mais custam a vencer são as que nos mais realizam como ser humanos. Força e coragem. Um abraço Lina.

ana disse...

Que bom que o Pedro está melhorar!!
Mas...também o Pedro gosta de cavalos??? É o JP (Grilinha)e os seus cavalos e também o Pedrocas???!!! Subiu mais 300 pontos na minha consideração!!!Eh!Eh!!;-)
Gostaria de saber que desenhos animados são esses, não conheço!!! (que ignorância!!!)
Continuação de "muita agitação da boa".
um abraço,
Ana (www.nascerprematuro.org)
Ps: adorei "o nariz verde"

Anónimo disse...

não temos que ser supernada. ninguém é supercoisa nenhuma. escondemos coisas para não ficarmos vulneráveis. para não nos magoarem mais do que a vida e as pessoas já magoaram. escondemos dificuldades emocionais e afectivas porque não queremos peninha. porque dói fundo na alma pensar que nos falta algo e que somos diferentes do 'molho'. é tão fácil para uns e tão difícil para outros. :-(

Grilinha disse...

E o nosso Pedrinho, como está?

Beijos preocupados

Maria Poeiras disse...

É verdade concordo plenamente.
Eu infelizmente até agora não consegui mostrar o meu filho, sair com ele, por causa do prédio não ter elevador e sozinha é impossível. Mas sempre disse, quando mudar de casa, vou sim com o meu filho há rua, pois é meu filho e para mim é lindo, mesmo que as pessoas olhem curiosas, o que é normal,ou perguntam o que tem, porquê esconder.
Até mesmo ir com ele um bocadinho a um infantário que temos aqui, que aceitam meninos especiais e ensinam os outros meninos a respeitá-los.
Acho que toda a gente deveria de ser respeitada tal como é, e não se pôr de parte só porque é diferente.

Quero desejar muitas felicidades especial para o Pedro.
Beijinhos
Maria Poeiras

Anónimo disse...

Passei por aqui e apenas queria mandar um abraço cheio de boas energias para voçês!
Não me consigo conter e as lágrimas escorrem-me... peço desculpa.
Tenciono passar cá mais vezes, gostei do que li.

Anónimo disse...

Olá Pai do Pedro, Mãe do Pedro e Pedro!

Desejo que tudo esteja a ficar mais endireitadinho no que concerne a saúde do Pedro... Desejo muito que regressem à vossa normalidade, ou seja, que regressem para casa.

Tb eu vivo a pressão do ter de ser "super alguma coisa". Mas não consigo. Sou divorciada. Muito recente. é um drama que vivo, que convive comigo, sobretudo com o meu filho que vive isto há um ano, desde o dia em q completou 4 anos, portanto. E sinto pressões. Maldosas, terríveis, discriminatórias e piedosas. Sendo que as piedosas até acabam por me dar algum conforto, não que goste que tenham pena de mim. Mas ao menos, alguém se digna a parar e a deixar um carinho no rosto do meu filho e no meu coração. Este é o meu "problema", que não escondo, grito-o, até, aos sete ventos no meu blog. E repare, Pai do Pedro, que coloquei "problema" entre aspas, como o fiz no post anterior. Este entre aspas tem um significado lacto, que eu entendo como marcador de uma diferença, que deveria ser respeitada e sentida por todos de igual para igual. Penso que me compreendeu. Tenho um problema, de facto. Um filho que chora a saudade do pai, um filho que se sente só, um filho que paga pelo que não pediu. Outros vivem outros problemas. Mas sosmos felizes. Muito felizes. Como vocês o são. Há momentos que eu vivo com o meu filho que não teria vivido antes, enquanto casada. E estes têm um valor único e extremo para nós.
Só quem sente sabe valorizar o que é grandioso... Qdo para os outros é pequeno ou comum.
Penso que me fiz entender.
Ler o Pedro pelas mãos do pai tem sido muito maravilhoso para mim.

um beijo doce ao Pedro, embrulhado em lacinhos azuis! Lindos e doces!

teresa pintor