terça-feira, janeiro 09, 2007

há dias assim

manhã, novo dia, acordar, despedir do resto da família que entra mais cedo, arranjarmo-nos, acordar o pedro, arranjar o pedro, ele está bem disposto, tudo normal. pequeno almoço, banalidades em língua gestual, não esquecer tomar o xarope, pôr o iogurte na mochila do pedro, vestir casacos, sair. chego ao carro, crise epiléptica ainda na cadeira. apanhar o pedro, deitá-lo no banco de trás, de lado, em posição de segurança. a crise generaliza-se, duas ou três convulsões. apenas alguns segundos, parecem minutos. já acabou?, não acabou?, parece que sim. um sono terrível, mas há comunicação. diz-me que está bem, adormece. pegar no pedro ao colo, entrar em casa, deitá-lo. apanhar a cadeira que ficou ao pé do carro, telefonar para o trabalho a dizer que não posso ir, assistência à família. enviar sms para a professora do pedro, ele hoje não vai à unidade, teve uma crise. que merda!
de certa maneira, já estava à espera. ontem e anteontem teve alguns momentos "esquisitos", já conheço a história. mas também é frequente depois não acontecer nada e a vida continuar normalmente. nunca sabemos quando vai vir a próxima crise. meus amigos, no fundo é estar constantemente preparado para mais um golpe de rins, mais uma brusca alteração de planos, manter a vida permanentemente em aberto. eu sei que também é assim com toda a gente, de repente pode acontecer qualquer coisa que nos altere os planos para o dia, mas sei também que com o pedro isso acontece mais frequentemente.
custa-me vê-lo assim, completamente apagado, despachado, exausto. é como se ele não fosse ele, apenas o corpo dominado por actividade eléctrica sem nenhum sentido, toda a actividade cerebral normal fica afogada por aquela tempestade de estímulos desordenados e sem objectivo. e depois este sono que o põe knockout durante duas ou três horas, não é um sono normal, o cérebro tem que descansar depois da overdose de estímulos.
desculpem o desabafo a crú, precisava de descarregar.

7 comentários:

lobitas disse...

Estou aqui com o meu coração aberto para vos dar um abracinho com muito carinho, porque são pessoas maravilhosas, e muito lutadoras e com muito amor e ternura pelo Pedrinho. Não é uma situação facil e calculo que custa muito ver o Pedrinho ter uma crise e alterar o dia que se tinha pensado para ele e para voces, por isso e por tudo uma Força muito grande aqui da nossa parte.
Depois de ler o post lembrei-me de um colega de trabalho que eu tive que por duas vezes teve dois ataques de epilepsia e que da segunda vez o patrão despediu-o, lembro-me que na altura foi uma atitude do patrão que nos indignou e revoltou muito e que mais uma vez demostrou o quanto são mentes "limitadas, estupidas, parvas, etc ...havia tanto para lhes chamar" estas entidades patronais do nosso pais, espero mesmo que o teu patrão seja um bocadinho mais humano.
Um beijinho muito amiguinho da alcateia neste dia menos bom.

Grilinha disse...

Muita força...chatices todos temos...Se mais nada ajudar lembra-te que há sempre coisas muito piores...graves e irreversíveis. Um grande beijinho dos grilinhos para vocês.

paidopedro disse...

lobita, a história do teu colega, que vergonha! o meu patrão é o estado, não tem outro remédio senão seguir a lei. ainda há alguns direitos que nos protegem

Anónimo disse...

Olá boa tarde!!


Continue com essa coragem são dias que têm de ser alterados .... mas o pior é ver o sofrimento dos nossos filhos

Jokitas de coragem

Carla

isabel disse...

bem, um início de dia assim é dose, para o pedro e para a fam´lia do pedro. mas, tal como o cérebro do pedro se encarrega de tomar as medidas para recuperar, a família deve seguir o exemplo, respirar fundo e tranquilamente aguardar o regresso da normalidade.
umgrandebeijoparatodos

Anónimo disse...

Como eu compreendo. Eu passo o mesmo, felizmente que o Pedro tem uma crise de vez enquando...o Rodrigo sempre que acorda é um arraial delas...que impotente que me sinto, que revolta me dá ao ver que o Rodrigo sofrer. Custa tanto vê-los, principalmente quando vem o choro de se sentir perdido, depois de uma descarga electrica . Força, muita força...precisamos de a ter...para além dos problemas deles, lidamos com um para mim muito mais complicado...a epilepsia, pq no Rodrigo ainda não conseguimos encontrar o controlo.

Beijinhos ao Pedro
E para os pais do Pedro

Patrícia e Rodrigo

Anónimo disse...

Deixo um beijinho grande e forte a juntar à força que demonstram estas palavras.