segunda-feira, novembro 20, 2006

e se...

confesso. às vezes ainda caio na tentação de pensar: e se o pedro fosse apenas surdo? ou: e se o pedro tivesse apenas a hemiparesia? não é por mim que penso assim, é por ele. se fosse apenas surdo poderia comunicar de uma forma perfeita através da língua gestual, se tivesse apenas a paralisia cerebral poderia comunicar através da fala. assim, sendo como é, há gestos que exigem as duas mãos e que ele tem dificuldade em fazer correctamente. são divagações que me ocorrem quando começo a pensar no futuro dele, como conseguirá comunicar eficazmente quer com surdos quer com ouvintes, porque não tenhamos ilusões, somos um bichinho social, precisamos de comunicar, de nos relacionar. mas depois lembro-me do "grito da gaivota" da emmanuelle laborit (excelente livro!) e duma personagem secundária cega-surda que comunicava em língua gestual, pondo as mãos à volta das mãos dos outros e "lendo" os gestos através dos toques dos dedos dos outros nas suas mãos, e penso "tudo é possível, com ele também vai ser..."

11 comentários:

@Memorex disse...

Olás para a família do Pedrocas, em primeiro lugar já vos adicionei no meu Blogger :)

Segundo, há muitos "e se..." leva-nos a pensar até que ponto era a nossa vida se fosse diferente?
Simplesmente acontece, sermos assaltados por um turbilhão de pensamentos. Confesso intimamente, há uns tempos atrás também julguei neste contexto por vezes preponderante a tentações imunes.

"E se..." Ouvisse? Prefiro ficar assim como estou, por outro lado também preferia ouvir.

Não existe resposta, a natureza concede-nos e modifica-nos naturalmente ao seu ritmo. E o Pedrocas de certeza chegará mais além com ajuda de certos estimulos. Sobretudo de vocês, para ele vós sóis os "heróis" e "fãs" number ONE!

Um beijo terno e afectuoso.
Carinhosamente Memorex.

Maria disse...

Vê o meu último post... A Josélia só mexe os olhos. É uma mulher feliz. Não há mais palavras. O que faz uma pessoa é mesmo a diferença da sua vida interior!

Isabel disse...

... não te esqueças que ele tem um BELO par de olhos (vi-os na fotografia) e que estes constituem uma importante forma de comunicar. O brilho de cada olhar, é afinal o "espelho do que vai na alma". De resto, penso que tantos "ses" só poderão criar-vos mais angústias e espectativas. Confia no PEDRO e em DEUS. Ele vai conseguir viver a sua VIDA em Plenitude ... até porque tem uma família MARAVILHOSA
Um abraço muito apertadinho para todos vós.
Isabel

isabel disse...

Ressalvo as espectativas, que deverão ser lidas como ... Expectativas!!!
mil desculpas
Bj

Grilinha disse...

O meu JP ainda comunica muito pouco com palavras...tb pudera ! Eu adivinho tudo pelos olhos dele ! Claro que ambiciono que ele comunique comigo de outra forma...mas é fazer por isso...Comunicação aumentativa ! E muita , mas muita...atenção...falar com ele e observar as reacções é comunicar ! Comunicar é tão bom...tão bom...que bom eles comunicarem e quererem fazê-lo...já pensaste nisso? Beijinhos

paidopedro disse...

não é a nossa comunicação com ele que me preocupa. ele faz "meio gesto" e nós compreendemos perfeitamente, há aquela comunicação intuitiva. é a comunicação dele com o mundo, com os outros, quando nós não estivermos lá, porque o objectivo é sempre a autonomia, não é?

Lina disse...

Disse que queria saber sobre o desenrolar da situação, pois bem a minha sobrinha já não vai fazer a ressonância magnética! Pelo menos para já. Hoje o pediatra disse aos Pais que não vale a pena, porque é só mais um exame e que se o fizessem já poderiam correr o risco de o ter de fazer mais tarde.O Neuropediatra afirmou há uns meses que ela já deveria ter feito a ressonância há muito tempo, com cerca de 3 meses de idade! Não entendo. Estou confusa. Com que idade o pedro fez exames neurológicos. Com que idade tiveram um diagnóstico conclusivo.Hoje o pai disse-me que médicos queria vê-los ao longe, que precisava esquecer-se da situação, não de se lembrar, que não irá responder às pessoas na rua se perguntarem pela filha. O que posso fazer? Quanto à comunicação, não é difícil acostumarmo-nos aos olhares das pessoas portadoras de deficiências que não sabem exprimir-se bem oralmente, basta dedicação.Não tema o futuro,há pessoas com muito amor para dar. Procure ajudá-lo no presente. Um abraço de amizade. A minha menina tem 19 meses. Lina

paidopedro disse...

lina: faz-me imensa confusão um pai de uma criança com problemas dizer que se quer esquecer da situação! como se isso fosse possível! desculpe a brutalidade desta afirmação, mas ele não está a pensar na criança, está unicamente a pensar nele. infelizmente os homens têm muito mais problemas em lidar com estas situações. sobre a r.m. não sei se há uma idade própria para o fazer. o fisiatra do meu pedro diz que os exames não interessam, apenas confirmam o que se observa exteriormente, e o que interessa é a funcionalidade. a sua menina já foi ao fisiatra? normalmente são pessoas que apontam soluções, tentam resolver os problemas, têm uma perspectiva funcional. quanto ao pedro, o diagnóstico foi feito desde logo, antes da r.m.
continue a dispor de mim para o que precisar.

Lina disse...

Agradeço-lhe mais uma vez a sua franqueza, pois é a única pessoa com quem desabafo. De facto a expressão "os exames não interessam, apenas confirmam o que se observa exteriormente" foi utilizada pelo pediatra, daí a decisão dos pais em não fazer o exame médico (r.m). Também diz que o que interessa é a menina continuar a fazer fisioterapia e ser estimulada na creche e em casa.
A minha menina teve uma consulta de fisiatria em Outubro, mas as perspectivas não foram muito animadoras, logo foi rejeitada a opinião do mesmo pelos Pais. Quanto à reacção dos Pais e do Pai em particular, está-se a gerar uma situação complicada, porque eles tomam medicação diária para conseguirem ir trabalhar todos os dias. quando sugeri que entrássem em contacto com outros Pais na mesma situação a resposta foi: "não consigo evitar a minha dor, quanto mais sofrer com a dor dos outros!". É nítida uma revolta muito grande. Faço o que posso para ajudar, mas às vezes só consigo ouví-los, pois não adianta dizer nada neste momento. Obrigada pela compreensão. Lina.

paidopedro disse...

lina: continue a desabafar... é o mínimo que posso fazer... é nítido que eles ainda estão a fazer o luto da criança normal, para alguns leva mais tempo. quanto às reservas dos médicos, são perfeitamente naturais, não se arriscam a dar "boas" opiniões, para os pais mais tarde não se sentirem defraudados... mas que às vezes sabia bem, lá isso sabia.

cloinca disse...

Não querendo comparar... mas inevitavelmente acabo por o fazer... esses pensamentos por vezes também me inadem: não bastaria o meu filhote ter só uma hemiparésia? Tem também fibrose quística... terapias que se adequam à paralisia Cerebral, não são recomendáveis em FQ e o inverso...
Vi por alto esse livro que falaste, tive-o nas mãos uma vez... e pelo pouco que li esse livro transmite uma enorme coragem... prova que tudo é possível dentro das nossas limitações.
O teu filhote vai conseguir comunicar, claro que sim... já o faz. O empenho de quem o rodeia em o fazer é que poderá ser variável...
Já vos falaram da comunicação alternativa/aumentativa? O vosso filhote poderia usufruir dela, não como meio de comunicação principal, mas como suporte para certas expressões.
Fica aqui o meu beijinho bem grande para ele e muita força para vocês!!