terça-feira, novembro 21, 2006

epilepsia

pois bem, chegou a hora de falar do terceiro problema do pedro, a epilepsia. não apareceu logo no início, foi aparecendo aos poucos e o diagnóstico não foi muito fácil, porque as crises dele não são as típicas convulsões. o pedro tem crises temporais (com origem no lobo temporal do cérebro), caracterizadas por perda de contacto visual, fixação do olhar para um dos lados, movimentos de mastigação e da mímica facial e um sono pós-crise muito grande. as primeiras crises apareceram com pouco mais de 1 ano e mantiveram-se muito esporádicas até aos 3, 4 anos. a neuropediatra disse-nos durante muito tempo que não se justificava fazer tratamento. mas houve uma altura em que teve várias crises com curto intervalo de tempo, fez um electroencefalograma e foi decidido começar a terapêutica. toma todos os dias um xarope, que ele gosta, felizmente, e que nos acompanha para todo o lado. mantém-se bastante controlado, mas de vez em quando descompensa. há já bastante tempo que ele não tinha nenhuma crise, mas hoje, lá veio uma, não muito grande, felizmente. vamos lá a ver se fica por aqui, porque às vezes a seguir duma vem outra. e nessas alturas o pedro fica impraticável. já teve dias em que tinha uma crise, dormia, acordava, tinha outra crise, dormia outra vez. não é dos piores casos, de maneira nenhuma. a epilepsia aparece com alguma frequência nas crianças com paralisia cerebral. deve-se a actividade eléctrica anormal, gerada nas zonas de cicatrização das lesões. há casos bastante graves, que não se conseguem controlar com medicamentos e em que a criança tem dezenas de crises por dia. também aqui o pedro, no meio do azar, teve sorte...

Adenda às 21:34 - o dia decorreu sem que houvesse qualquer manifestação de nova crise. ufff! parece que foi uma isolada :)

11 comentários:

Grilinha disse...

Sim, acaba por ser muita coisa para uma criança só, não é? Felizmente OLHAR para ele, deve dar coragem de enfrentar todos os obstáculos. Acredito que sim...porque ele é lindo.

Espero que melhore, sim...e que não voltem !!! Beijinhos muito grandes...

pedroepedrofilho disse...

Olá Amigos!
Desde que conheci o vosso blog q me tenho interessado por ele (vocês).
Eu tenho um filhote com 7 meses,que tambem se chama Pedro, e que até á data, graças a deus, ainda não teve, ou seja, não foi detectado nenhum problema.
Depois de ver os vossos textos, saio do trabalho a pensar, e muito, nos vossos problemas.
Desejo-vos muitas felicidades.
Um Abraço. Pedro (pai)

paidopedro disse...

olá pedro pai. é bom "ouvir" aqui uma voz masculina, para variar. obrigado pela solidariedade, espero que corra sempre tudo bem com o teu pedro filho.
um abraço tb

lobitas disse...

Eu dou comigo a pensar muitas vezes em como será o futura da minha lobita, como é evidente não encontro nenhuma resposta, mas...uma coisa é certa os nosso filhos são o nosso maior motivo para prosseguir em frente e encarar tudo e todos e para aprendermos a lutar pelas coisas boas da vida, por vezes temos que trilhar um caminho muito empedrado mas é toda esta luta que torna este amor e carinho que sentimos pelos nossos filhos assim tão especial e genuino, não é??...
Tudo de bom para vocês e uma FORÇA MUITO GRANDE para esse Pedrito Lutador e Vencedor.

lobitas disse...

ah... estive a ler o que não tinha visto (pois fiz fim-de-semana prelongado)e gostei.
Há um texto que escreveram sobre os amigos que gostei e identifiquei-me com ele, um dia destes gostava de falar sobre o assunto, autorizam-me a divulga-lo??.
Tudo de bom para a vossa alcateia

paidopedro disse...

lobita: claro que podes divulgar qualquer dos textos que estão aqui.
beijinhos para vocês.

Maria disse...

Epilepsia é mesmo para ir controlando. Um abraço grande ao Pedro. E como vai a LGP?

Anónimo disse...

Olá...eu sou a mãe de um pequeno principezinho chamado Rodrigo...aquele que a tia Grilinha ultimamente fala. Pois é...o Rodrigo Tem Paralisia Cerebral e como sua consequência tem Epilepsia. Infelizmente no Rodrigo a 1ª crise deu-se nas horas a seguir ao parto, devido ao excessivo tempo sem oxigénio. Após essa crise teve sempre medicado e, com 1 mês e 3 semanas desencadeia-se várias crises de convulsões. é hoje a nossa luta...e tentar controlá-las... o Rodrigo tem uma epilepsia grave, daquelas que mesmo com a terapeutica (e toma 3 medicamentos) tem dezenas de crises por dia. Vive-se com o coração nas mãos. Por um lado, se o Rodrigo come bem e está a engordar bem, a terapeutica começa a ficar insuficiente. Por outo lado, não se consegue fazer o desmame de um medicamento que os efeitos secundários são assustadores, a nível cognitivo e pertubações motoras...

Para além disso...os meus parabéns de ser um homem a criar um blog...convido-o a ir ao site do Rodrigo, e os post do Rodrigo foram escritos pelo pai.

Beijinhos e muita força
Patrícia

http://istoriaagapes.no.sapo.pt/

iFelt disse...

Tal como já referi no blog dos Pais Eficientes, o meu filho G. tem uma epilépsia mioclónica generalizada mas atípica, que por isso foi bastante difícil de controlar.
As suas crises aconteciam muitas vezes ao dia, mas com uma subtileza tal que ninguém se apercebia, por isso foi difícil convencer as outras pessoas que as crises tinham resurgido após um controle inicial com 3 medicamentos diários.
Os automatismos do G. eram diferentes dos do Pedro: primeiro os seus olhos rolavam para cima, nunca perdendo a postura, mas depois alteraram-se, só se notando um olhar parado, muito vago.
Finalmente, de há 1 ano para cá as crises estão controladas.
A médica que o acompanha é do Hospital Pediátrico de Coimbra, Dra. Conceição Robalo, e foi a única que nos deu ouvidos e não sossegou enquanto não controlou a situação.
Assim o G. está agora com uma dose maior de 2 dos medicamentos iniciais, o Diplexil e o Zarontin (medicamento hospitalar). No entanto, levou algum tempo (meses) a transição da medicação anterior para esta nova.
A questão do controlo das crises foi extremamente importante, pois só assim pudemos-nos centrar as nossas atenções para outras questões de outra ordem: motora, psicológica e pedagógica.
Por isso, um conselho: se o meu testemunho ajudar, que tal pedirem a opinião a esta médica?

carla alexandra disse...

ola tambem sou mae de um menino com epilepsia que tem crises praticamente todos os dias; a epilepsia que tem o meu anjo e estudada a quase 2 anos os medicos ainda nao sabem que epilepsia tem ...mas deus e grande para todos nos ,muita força para todos ate breve ...

carla alexandra disse...

ola tambem sou mae de um menino com epilepsia que tem crises praticamente todos os dias; a epilepsia que tem o meu anjo e estudada a quase 2 anos os medicos ainda nao sabem que epilepsia tem ...mas deus e grande para todos nos ,muita força para todos ate breve ...